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本日次男退院。本来なら今月造血幹細胞移植を行う予定でしたが……。長男の再移植に伴い、次男の治療は延期となりました。兄弟で同時の移植は家庭の負担などを考えても不可能なため、長男の経過を見てから次男の治療日程が検討されます。当分会えなくなるけど、次男らしく楽しく保育園生活を送ってほしいのです。今後……。次男らしく、次男らしい人生を送るためにも早めの治療は不可欠です。次男がずっと笑顔で生活するためにも治療の必要性をしっかり伝えていきたいのです。昨日の長男午前:眠 午後:ご機嫌 夕方:泣感情の起伏が激しかった長男。午後はご機嫌で一人百面相や、指で数を数えたりと調子の良かった長男に戻りつつあります。夕方は大号泣でこんなに声が出るのかとびっくりするほど全力で泣いていました。↓帰る準備をする次男↓次男から長男へエール
2022.06.06
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先生「採血の結果、サイトメガロウイルスが0となりました。点滴も減らしていきます。」とのこと。まだ油断はできませんが……。懸念されていた感染症が落ち着いたことに安堵します。体の調子が良い影響か、表情豊かになってきた長男。言葉は少ないですが喜怒哀楽を表情や手の動きで表現したり、笑顔😊もとっても増えてきました。発作や熱が出てからは、自分からの表出がなくオムツに失禁が続いていました。最近は時々ですが長男「なんか……。トイレ……。」と教えてくれるようになりました。決まって最初に「なんか……。」と話す長男(笑)小さな変化ですが、その変化に夫婦で喜んでおります。明日次男が退院します。帰れることを楽しみにしている次男。次男の治療時期は未定ですが、ママ「寒くなったらまた入院して治療するんだよ。」と話したら、次男「わかったよー」4歳の次男……。どこまでわかってくれるかな……。ママ「お兄ちゃんとママはまだ入院するから、また当分会えなくなっちゃうの。」次男「わかったよー」そこで「嫌だ~」とグズグズしないのがうちの次男。去るものを追わないタイプでこちらが寂しくなるときもあります(^_^;)次男も長男と違うタイプの前向きさがあります(笑)この夏は保育園でお友だちと目一杯遊んで、いろんな体験・経験をしてもらいたいです。↓ボール⚾を触ると表情が良い長男↓4月中旬の1回目無菌室時の長男。手続きの証明写真に使えそうな写真を探してました。候補です。
2022.06.05
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先生「肺炎も落ち着いてきたので、モニターをはずします」とのこと。発作や肺炎が落ち着き少し身軽になりました。日中は車椅子に乗って過ごす長男。時間帯や体調によっては上体が前や横に崩れたり、首が横や後ろに倒れて支えれなかったりと不安定になります。(最近は以前に比べると姿勢の崩れは減りましたが……。)少しでも長男が楽に座っていられるように、車椅子にタオルを使ってポジショニングをします。頭の支えを作ったり、体が左右に崩れないようにタオルをロールしていれてあげると少し楽そうな印象です。+α温ぽんを使って足の緊張を緩めていきます。日に日に足の突っ張りが強くなっている長男。ボトックスが中止となってしまったため、拘縮とならないようにこちらでできるストレッチなどの対症療法を継続していきたいと思います。↓次男制作↓ポジショニング+温ぽんすごい目つきになっていたので加工
2022.06.04
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昨日はとってもご機嫌だった長男。ずっとニコニコしたり声に出して笑ったりと、とっても楽しそうでした。😊なぜ笑っているのかは……。わかりませんでしたが、いろいろ思い出しているのかもしれません。長男らしい笑顔をたくさん見れたことに、とてもホっとします。この笑顔を守っていきたいのです。昨日は急遽CTを撮りました。先生「CTの結果、肺の状態はかなりキレイになっている。やっぱりサイトメガロウイルスの数が減ったこと、熱がなくなったこと、肺炎が落ち着いたことは繋がりがありましたね。抗生物質は中止にします。」長男の懸念されていた感染症は改善傾向にあります。あとはなるべく離床時間を増やして体力の回復を試みます。来週は嚥下機能の検査もあります。しっかり水分やご飯が飲み込めているのか、誤嚥のリスクはないかチェックしていただきます。ボトックス治療が中止となり、足の突っ張りがだいぶ強い長男。現状は一人で立っていることが難しい状態です。トイレも一人が立たせる介助を、もう一人がズボンの上げ下げをするなど2人介助でなんとか行っている状態です。それでも廃用予防のためにトイレに座っていられるうちは……。自分から「トイレ」って言ってくれるうちは……。2人介助でも頑張ってトイレに行ってもらいたいのです。↓保育士さんが「はるを探そう」というイベントを開催してくれました。双眼鏡を紙コップで作り、保育士さんが病棟のいろんなところに貼った虫や果物などを探します。次男がとても楽しんでいました。入院中でもいろんな楽しい体験・経験が出来ることに感謝です。↓ニコニコ長男↓お昼寝
2022.06.03
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昨日は耳鼻科、歯医者、リハビリ3つと忙しいかった長男。歯科の帰りはコタコタで途中眠りながら帰ってきました。移植前の長男のことを覚えてて下さってた歯医者さん。ボードで字を読んだり、絵で見てコミュニケーションとってたね。と夫に話してくれたそうです。移植前は歩いて歯科まで行っていました。ずいぶん前のような感覚ですが、2ヶ月前の話です。いろいろ考えてしまいますが、振り返ると涙がでるので、今はあまり振り返らないようにしています。先生「サイトメガロウイルスの値が1まで下がりました。炎症値も0.56(正常値0~0.14)と落ち着いてきました。今週のどこかでまたCT検査をして、肺炎が落ち着いているか確認します」とのこと。熱もすっかり落ち着いた長男。あとはCTで肺炎像が治っていることを祈ります。職場の方からたくさんの支援をいただきました。子供用のぬいぐるみやおやつ、メッセージボードやお手紙、千羽鶴、食品や飲み物、本などなど……。仕事に穴を開けてしまい、みなさんに負担をかけてしまっている状況です……。まだまだいつ復帰できるのかもわからない状態です……。それでも温かい言葉をかけて下さり、今回のような気持ちが込められた贈り物をいただけたことに本当に感謝しかありません。本当に温かくありがたい職場なのです。↓産休中の後輩ちゃんが作ってくれました。大変な時期なのに……。本当にありがとう😊↓↓作業療法中。作業療法士さんが作成してくれました。
2022.06.02
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お熱はない長男ですが、昨日は泣くことが多い日でした。朝起きてから、トイレに誘導してから、車椅子に乗ってる最中など……。痛いのか、眠いのか、だるいのか、何か嫌なのか……。言葉数も少なくなっており、泣いて訴える長男。原因探索に試行錯誤な一日でした。次男とパパの退院が来週の頭に決まりました。本来ならそのまま造血幹細胞移植を行う予定でしたが、長男の再移植に伴い治療延期となりました。移植後は生活や活動範囲など制限されてしまいます。もう少しだけ長く保育園児らしい生活が送れるようになりました。次男にはいっぱい体を動かして遊んでもらいたいです。病院のプレイルームで一生懸命考えながら、楽しそうに遊んでいる次男を見ると……。その姿が、日常が、当たり前のように続いてほしいと心から思うのです。次男はまだ病気発症前(キャリア)なので、まずは長男の治療が最優先となります。次男も来年か再来年かわかりませんが、いつか病気を発症します。長男の状態が安定したら次男の治療開始となります。また次男とは当分会えなくなります。とても寂しいのです……。今一緒にいる時間を大切にしていきます。 ↓保育士さんが手作りのお守りを作ってくれました。保育士さん「このくらいしかできないけど……。」と話していましたが……。この心遣いやお気持ちが本当にありがたいです。感謝の気持ちでいっぱいです。移植前の長男をイメージしてくれました。↓
2022.06.01
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昨日の先生からのお話先生「全体でお話させていただきました。現在感染しており、その状況下では移植はできない。そのため、感染症が落ち着き、移植してもいい状況になってから治療を始めます。」先生「さい帯血は取り寄せていつでも治療ができる準備はします。ただ肺炎の状況が悪化したり、呼吸状態や嚥下機能が急に落ちてしまった場合は中止になる可能性もあります。」先生「今週中に呼吸機能や嚥下機能を評価させていただきます。」先生「移植になった場合も治療中に呼吸機能が低下する可能性もある。その場合、集中治療室へ移動したり人工呼吸器をつける可能性もある。延命治療についてもどのような選択をするのかも今後話し合いましょう。」先生「感染症が落ち着いた目安は、サイトメガロウイルスが0、熱がないこと、炎症値が上がっていないこと、CT画像の状況、あとは嚥下機能も評価させていただきます。」長男の病気(副腎白室ジストロフィー)の進行を……。脳の変性を抑えられる可能性があるなら……。長男らしく自我を保てる可能性があるなら……。再移植をお願いしたいのです。でも……。治療準備を進めていく過程で、感染症の悪化、呼吸状態の悪化、嚥下機能低下により経口摂取ができないという症状が出た場合は、これ以上長男に負担をかけるわけにはいきません……。ゆうは……。十分すぎるほど頑張ってる……。本当に頑張ってるのにね……。それなのに更に頑張れって言ってる……。でも……。植物状態になったらもうかわいい笑顔が見れないのです。私は……。ずっとゆうの愛らしい笑顔が見たいのです。※本日予定していたボトックス治療は再移植の阻害になる可能性があるため中止となりました。↓次男が昨日作ったプラバン
2022.05.31
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熱のベースが36~37℃台と落ち着いてきました。昨日は一人百面相していた長男。急に笑い出したり、ニタニタしたり、口を尖らせたり、悲しそうな顔をしたり、はっとした顔をしたりと表情が豊かになってきました。何を思い出してるのかなー何か話してくれますが、小声でなんと話しているのか聞き取れないのが残念なのです。長男の周囲で騒がしい次男。次男がギャーーっと騒ぐと、眉間にシワを寄せて、耳に手を当てたりといろんな反応をしてくれます。発熱や発作を起こしてからは、無表情なことが多かった長男。ここ2~3日でいろんな表情や反応を見せてくれます。その表情や反応がとても愛らしくかわいいのです。そして本日、長男の移植の可否について話し合いがあるそうです。どのような結果になっても家族で支えあって過ごしていきたいのです。↓少し痰絡みがあり吸入してもらいました。↓何かに、ハっとする長男
2022.05.30
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昨日先生からCT画像を見せていただきました。先生「左右の肺の背側が白っぽくなっている。放射線の先生の見解はウイルス性の肺炎ではないかとのこと。抗生物質も投与しているが、免疫、体力が落ちている分、治りに時間がかかる。」移植前のCT画像と比べても全体的にかなり白っぽくなっていました。先生「画像の割には酸素の値が下がらなかったり、本人が苦しそうではないのはいい事。このまま経過をみます。これで酸素の値が下がったり、呼吸が苦しそうならまた考えます。」先生「月曜日に検査をしてサイトメガロウイルスが減っているのか確認します。結果は次の日にわかります。」とのこと。先生「少し全体的に浮腫み出てきたため利尿剤を開始します。あと、痰を出しやすくお薬も開始します。」と。7歳という小さな身体で……。どれだけの苦難を背負い込むの……。本当に毎日闘っている長男……。一緒におうちに帰りたい……。一緒におうちに帰ろうね……。↓解熱剤で一時的に熱が下がりますが、5~6時間経つと39℃台へ上がります……。↓
2022.05.29
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昨日でパパと次男が入院して1ヶ月となりました。月日が経つのが早いのです……。昨日の先生からのお話先生「昨日のお話で、当事者間では移植する方向で決まりましたが……。1週間程お時間をいただいて、病院全体として再度話し合いをします。」先生「本当に長男さんの移植治療が倫理的に可能かどうか、移植の可否も含めて話し合います。移植するとしても介助量が多い患者の移植も初めてのため、体制をどのように取るのか……。今一度全体で話し合わせていただきます。そのためにもう少しお時間をいただきます。」こちらの想いや希望、意見はすべて先生方に伝えさせていただきました。あとは病院側の判断を待ちたいと思います……。お熱は37~39℃と続いている長男ですが、発作はその後落ち着いています。週始めは車椅子に乗っても首が下を向いてしまってなかなか持ち上がらなかったり、手に(特に右手)力が入らなかった長男。一昨日から車椅子に座る時間も増え、笑顔😊も増えてきました。お顔も上がるようになり、やりにくそうですが歯ブラシを自分で持ってみがこうとしたり、自発性が出てきました。ボール⚾を持たせると持っているだけだったのが、持ち上げようとしたり、握ったり、表面の感触を確かめたり、左右に持ち変えたりと自分なりに探索するようになりました。とても小さな変化ですが、夫婦にとっては大きな変化です。今の環境や現状の中でも長男が「楽しい!」、「自分からやってみよう!」と思えることを一緒に見つけていきたいのです。長男の介助のため、どうしても長男に夫婦でかかりきりなってしまいます。次男には我慢してもらったり、寂しい想いをさせていました。看護師さんも次男を気にかけてくれたり、チャイルドライフスペシャリストの方が室内用の砂遊び道具を持ってきて遊んでくれたりと、とてもありがたいです。↓砂遊び中の次男↓看護師さんのお仕事を間近で見ている次男。「血圧はかります」と看護師さんのまねをしていました。
2022.05.28
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昨日の夕方 先生からお話がありました。先生「本日CTを撮りましたが、肺の背側に肺炎像があります。抗生剤を開始します。」最近食事中に咳き込むことが多かった長男……。ウイルス性か誤嚥性かまだわからないそうです……。先生「2回目のさい帯血移植に向けて準備をしていきますが……。2回目の移植は本人の免疫も落ちて合併症を併発するリスクが高くなります。運動機能も落ちていることから、生命に関わるリスクがより高くなります。移植しなければ、もう少し長く生きられたかもしれない……。移植によって死を早める可能性もある……。」先生「それでも移植を希望されますか?」移植をしないほうが長く生きられるかもしれない……。でも……。今ある機能はすべて停止して植物状態にいずれなる……。つらい……。どっちを選択してもつらくなる……。それでも……。やっぱり少しでも可能性のある選択をしたい……。ゆう……。つらい想いをさせてごめんね……。つらい道を選んでごめんね……。元気な子に生んであげられなくてごめんね……。ずっとずっと一緒にいるからね。ここ1週間でいろいろありました……。高熱、発作、生着不全、再移植についてなど……。先生もほぼ毎日ICをしてくださり、今の現状についてしっかり向き合って説明してくださいました。つらいけど……。今の長男に自分達に何ができるかを考えたり、今後どうしていこうかと、息子とこれからどうすれば良いのかを考えると気持ちが保てます。ただ……。振り返るとすぐに目頭が熱くなる……。今は振り返っちゃダメだとわかっていても……。ふとした瞬間思い出してしまうのです……。長男が小さいときの思い出もそうですが……。2~3ヶ月前の元気だった時の事を思い出すだけで、胸が「ぎゅーーっ」と締め付けられるのです。↓3ヶ月前
2022.05.27
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夫婦で話し合って、長男の「再移植」を先生にお願いしました。リスクはあります……。1回目の移植のようにはいきません。2回目の移植は感染症のリスクもかなり大きくなります。先生は「植物状態になるが、この病気(副腎白室ジストロフィー)自体で亡くなることはない。怖いのは合併症。」と話していました。1回目の移植前は歩いたり、身の回りのことが自分でできていた長男。今は起き上がったり、車椅子に移ることもすべて介助が必要な状態です。発作や発熱の際はどうしても寝たきりになってしまい体力もかなり落ちています……。足の突っ張りの強さや麻痺症状も出てきました……。発話も以前よりだいぶ少なくなりました……。息子にはまたつらい治療を……。つらい想いをさせてしまいます……。それでも……。ほっぺを触ると「ママ」ってにこっ😊て笑ってくれます。言葉が出ないときは泣いて訴えますが、自分の訴え、伝えたい事を伝えようと頑張ってくれてます。息子が息子らしく人生を送れるように……。自我を持って人生を送れる可能性があるなら……。最後の希望にかけたいのです……。
2022.05.26
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昨日、延期していた頭部MRI検査がありました。先生「これからカンファレンスを開きます。先ほど撮った頭部MRIの結果も踏まえながら今後の方針を話し合います。」と。カンファレンス後先生からのIC(血液内科の先生や神経の先生からもお話がありました。)血液内科の先生「骨髄検査も99.6%本人の細胞であることがわかりました。残念ですが生着不全です。」神経の先生「先ほど撮った頭部MRIの結果ですが、画像的には移植前に比べて変性が大きく広がっているわけではない。」夫婦共に脳全体に変性が進んでいると思っていたため驚きました。神経の先生「少し前頭部が白っぽくなっているのと、少し脳が萎縮している。ただステロイドや造影剤を使うと脳がスポンジのように縮むため、病気による萎縮でなければ戻る可能性がある」神経の先生「副腎白質ジストロフィーは未治療であれば、脳の変性が一気に進み、1年で完全な植物状態となる。全身反り返って、今ある機能は完全に停止します。」厳しい現実を突きつけられます……。神経の先生「今回の移植の結果は残念ですが……。副腎白質ジストロフィーは脳の変性が一気に進む、進行の早い病気です。今回の脳画像で変性が大きく進んでいないのは、移植により一時的でも変性を抑制できていた可能性がある……。」神経の先生「このまま何もしなければ、確実に植物状態となります。もう一度移植することで、ある程度の所で変性を止められる可能性がまだあります。長男さんの自我が残った状態でいられる可能性があります。」もう手立てがないとあきらめかけていました……。少しでも希望があるなら、その選択にかけたい……。少しでも長く息子らしく生きてほしい……。でも……。あのつらい治療を今の息子が耐えられるんだろうか……。つらい治療をした後でも、息子らしく笑顔でいてくれるのだろうか……。どちらを選択しても息子にはつらい想いをさせてしまう……。どちらを選択しても息子への負担は大きいのです……。胸が締め付けられる……。どちらを選択してもつらいのです……。
2022.05.25
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頬を触ったり、手を握るとにこっ😊と笑ってくれる長男。その笑顔がとってもかわいいのです。自分から「トイレ」と言ったり、長男の口を拭いた後などに「ありがとう」と言ってくれたりと……。長男の話してくれる一言一言をとても嬉しく思うのです。この笑顔や言葉がずっと続くといいなーと心から想うのです。昨日のお昼頃、先生からお話がありました。先生「末梢血から再度ドナーと本人の細胞の割合を確認しました。」先生「結果……。99%本人の細胞に戻っている。ドナーの細胞は0.8%ほどです……。この後、急遽骨髄検査を実施します。」とのこと。骨髄検査の結果で完全な生着不全か確定します。先生「今週中に先生方と相談して、今後の方向性を決めます。」先生「本人の細胞がしっかり戻ればいいが、本人の細胞も回復しない生着不全がある。貪食し、白血球などの血球数が増えてこない場合がある。その場合の対応は、ステロイド治療または再移植となる」とのこと。生着不全……。長男の病気の進行はこのまま確実に進みます……。2~3万人に1人の確率で病気(副腎白室ジストロフィー)が発症して……。10~20%で起こる臍帯血移植後の生着不全となって……。なんでそこだけ「引き」が強いの……。つらい治療頑張ってたじゃない……。頑張ってた姿ママずっと見てたよ……。本当に……。なんでなの……。現実を受け止めるにはあまりにも……。日が浅いのです……。
2022.05.24
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昨日は熱が39℃と出ていましたが発作なく経過。先生「脳波をつけると発作が起きず、脳波をはずすと発作がでることがある」と……。発作がないことを祈ります……。発疹は落ち着いてきましたが、37~39℃台と熱はまだまだ続いています。熱の影響もあり一人で起き上がれない長男。先週末からそれまで見られなかった上肢にも痙性を認めるようになりました。左に比べて右が使いにくそうです。軽い右片マヒの症状が出てきました。発作、痙性や麻痺症状と……。発熱後はいろいろな症状が出てしまいます……。早く落ち着いてほしいのです……。○少し振り返ります○発熱や発作が出る前の長男(5日程前)その日は話す言葉が多い日でした。長男の近くでしっかり耳を傾けると……。長男「ぼく……。1年3組……。次2年生……。勉強」と話した後ガッツポーズをしていました。移植後……。熱が出てから初めての小学校のこと、勉強という言葉が出てきました。長男「○○車(聞き取れませんでしたが)、いっぱい転んだ」昨年の秋……。たくさん練習していっぱい②転んで自転車や一輪車が乗れるようになった長男楽しかったこと、自分のやりたかったことは、長男の記憶に強く根付いていました。昨年みたいにはできないけど……。今後どうなるかわからないけど……。今の長男の環境・身体状況でも「楽しいこと」、「できた!」と感じられることを見つけていきたいのです。パパと一度は認識した長男でしたが……。パパ「パパだよー」と長男の手を握ります。長男「せんせい?」パパが長男のてのひらに「×」と書きます。長男「まさか……。」長男「先生の……。リーダー?」パパ「ちがうわ!」前にパパと言えたことは奇跡だったようです(^_^;)長男リハビリ科受診(5日前)リハビリ科の先生よりボツリヌス療法についての説明を受けました。長男体重28kg体重1kgあたり4単位使えるそうです。ひとまず100単位使うとのこと。腓腹筋(筋腹が2個あるため)各15単位ヒラメ筋20単位左右に施行するためトータル100単位準備に2週間ほどかかるため5月31日に施行予定です。ボツリヌス療法は注射後2~3日目から徐々に効果があらわれ、通常3~4ヶ月間持続するとのこと。効果は徐々に消えるため年に数回、注射を受けることになるそうです。地元の病院でも受けられる場所があるか探さねば……。副作用としては○注射部分が腫れたり、痛みを感じる○力が入りにくかったり急に脱力することもある先週のリハビリ(発熱前)理学療法・床での長座位訓練と音の探索。・膝立ち練習(大泣きしてしまい中断)・平行棒内で歩行練習と立位訓練。立ってタンバリンを叩いたりしましたが、あまりタンバリンの音は好きじゃなさそうな長男。作業療法・お茶碗を水平に持つ練習・緩衝材を力強く握る練習。なかなか力を入れても割れませんでしたが、少し手伝ってもらってやっと割れると、長男「やったーー」😊と大喜び。達成感があったんですね。・お茶碗に碁石をいれて、手の感覚や音の感覚を入力します。碁石がコツン!っとお茶碗に入ると長男「いい音ー」😊とニコニコ言語療法・飴なめ練習・氷なめ練習・今後自宅で嚥下機能を見るためのポイント→喉に聴診器をあて、飲み込み時の音を聴く。ゴックンだとOKだが、ゴッキュンという音だと嚥下筋の低下によりうまく飲み込めていない可能性がある。→ゴボゴボという音も嚥下機能に問題がある可能性があるとのこと。・空嚥下の促しかた・舌の動きを出すマッサージ方法※本日の頭部MRI検査は延期。状態が落ち着いてから再度検査しますとのこと。 ↓兄の手を握っているかと思ったら、兄の手の「ささくれ」をとろうとする次男……。お止めください。↓ボトックス治療の説明
2022.05.23
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14時30分(昨日)やはり40℃近く熱が出ていた長男2回目の発作です。一昨日と同じく急に「ヴァーーー!」っと叫び、手はばんざい、手足が伸び上がった状態でした。全身に力が入る強直性発作です。夫すぐにナースコールとナースステーションへ私は状況を説明するための動画を撮りました。発作時間約1分弱発作後落ち着きましたが泣き出す長男。怖かったね……。長男の頭が熱い……。40℃はつらすぎるかけつけてくれた先生に動画を見せながら状況を説明しました。先生「原因が何か順を追って評価します」急遽脳のCT撮影撮影後先生「CT検査の結果、発作の原因となりそうな脳出血や水頭症などの異常所見はありませんでした。」先生「次にこのまま髄液検査をしてウイルスが髄液を通じて脳に影響を与えていないか検査します。」先生「通常の発作なら声が出ないことが多いが、長男さんは発作中に声が出ていた。発作なのかパニックによるものなのか、検査の結果と動画の状況を踏まえて神経班の先生方と治療方針を決めていきます。」※血液内科の先生が対応してくれました。※髄液検査も問題ありませんでした。神経の先生「これから脳波の検査します。お部屋で脳波をつけて、カメラを設置してモニタリングします。その途中で発作が起こると理想ですが……。ひとまず一晩つけて検査します。」長男の病気(副腎白室ジストロフィー)の症状でも発作は起こるそうです。発作かわからないそうですが、症状が落ち着くことを祈ります。病気と闘っている長男近くで手を握って……。祈ることしかできないのです。↓脳波検査中の長男↓昨日のモニター
2022.05.22
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昨夜40℃以上熱が上がった長男。20時40分(昨日)「ヴーーーー!ヴーーーー!」と急に叫び出した長男。長男の方を見ると、両手はばんざいし、足はピーンと突っ張って伸び上がった状態でした。目は見開き、全身に力が入って硬直した状態です。夫「やばい!ナースコール!」すぐにナースコール発作時間約30秒看護師さんがすぐにドクターコール、バイタルチェック、モニター管理と迅速な対応ひとまず発作はすぐに落ち着いたため、そのまま経過観察。発作を起こしたのは今回が初めてでした。その後夜間~朝方は発作なく落ち着いていた長男。本当に大事に至らず良かったです。本当に……。もう勘弁してあげてほしい……。朝方先生「熱性けいれんは未就学児に起こるため、今回は脳の病気が原因で起こった発作でしょう。熱が出たことで閾値が下がり発作が起こりやすくなった。今回はバイタルサインは問題なかったが、酸素が下がったり、脈拍が低下するような発作だと問題になってくる」先生「今回は発作が短かったが、これが30分以上続くようなら脳にダメージを与えてしまう。てんかんの子で発作が続くようなら途中で薬を投与する。落ち着いたら脳波など検査しましょう。」先生「今は落ち着いているためモニターは一度外します。頻回に発作を起こすようなら再度つけます」とのこと※採血データ白血球 2800(正常値3300~8600)ヘモグロビン 8.0(正常値13.7~16.8)CRP 3.02(正常値0.00~0.14)※炎症値が上がっているため抗生物質開始◎今後けいれん発作を起こした時の対応◎・仰向けにして嘔吐してもいいように首を横にする。・動画を撮る →医師に見せるため →呼び掛けに反応するか、左右対称か非対称かを確認・発作時間を測る・すぐに人を呼ぶ次々と起こる出来事に……。こちらも発作を起こしそうです……。今日も長男闘っています!↓朝は落ち着いている長男↓モニター管理
2022.05.21
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一昨日から熱が出始めた長男。38~39℃後半で経過しています。昨日から免疫抑制剤とステロイドを完全に止めたためGVHD(移植片対宿主病)が起こる可能性があります。今までお薬で抑制していたものが、開放されるわけです……。先生「造血幹細胞移植の生着不全は10~20%の確率で起こります。」先生「ドナーと本人の細胞数は7:3が理想ですが……。今後経過を見ていきます」とのこと。朝は熱が39℃あり、ぐったりしている長男。身体の中で闘っています。この闘いの先に待つものは何かな……。考えがネガティブになってしまいます……。前向きな長男に怒られそうです。今は寄り添うことしかできないのです。熱はあってもご飯は完食する長男。元々食欲旺盛で食べることは大好きでした。目と耳が不自由な長男ですが、食べ物は臭いや味覚で何かを判断します。○チョコをあげると……。長男「チョコ! とっても うまい」○ガムをあげると……。まず、ボトルを振ってカラカラと音を確認蓋を開けて匂いを確認長男「ガムだ」と認識口にガムをいれるとしっかり噛んでくれます。○お昼に食事についてきた果物をあげると……。長男「これ うまい メロン」と笑顔マンゴーでしたがおいしそうに食べてたので良いのです。好きなものをおいしいと感じられる今だから……。今のうちに、食べられるうちにいろいろ食べさせてあげたいのです。※来週の月曜日16日に頭のMRI(長男)※サイトメガロウイルスが50あったため、その治療として点滴を1日2回するとのこと。↓発熱の長男。クーリング中。
2022.05.20
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今朝、先生からお話がありました。朝から呼ばれる時の先生のお話は悪い知らせの事が多いのです。先生「前回骨髄検査の結果、ドナーと本人の細胞が半分半分とお伝えしました……。」先生「今回は末梢血からのドナーと本人の細胞割合の結果です」パソコンの画面を見ると……。夫婦で一瞬言葉を失いました……。ドナー 4.2本人 95.8ドナーの細胞を増やすための造血幹細胞移植をした後ですが、本人の細胞のほうが圧倒的に多いのです。先生「免疫抑制剤とステロイドを完全にやめます。その上でドナーの細胞が増えるか今月経過をみていきます。」先生「血液の状態は安定していない。拒絶(生着不全)の可能性も十分にありえる。」先生「生着不全なら再移植となりますが……。今後については、本人の状態を見ながら話し合っていきましょう。」長男は……。昨年から病気の症状が出てきた……。今年の3月に副腎白室ジストロフィーと診断を受けた……。できないこと、やりにくいことが増えた中でも「ぼくなんでもチャレンジして頑張るよ」と前向きに頑張ってた……。4月には造血幹細胞移植というつらい治療も頑張った……。移植して熱が出て……。視力を失い……。痙性(足の突っ張り感)が出てきて……。一人で自由に動くことができなくなった……。そして今、生着不全の可能性を告げられる移植が終わって半年は病状が進むけど、それを乗り越えたら安定するはず!という希望は白紙になります。どれだけこの子に「試練」を与えるのかな……。この子が「試練」を乗り越えた先に待つのはどんな未来なのかな……。朝から涙が止まらないのです……。
2022.05.19
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本日の予定長男 ○リハビリ科受診ボトックス注射可能か診察していただきます○初めてのリハビリ室へ次男 ○皮膚科受診昔からある脇のイボを見てもらいます→診察の結果 水いぼと診断これから造血幹細胞移植を控えて増える可能性があるので、取り除きますと。先生、ピンセットでひたすらプチプチイボを取り除いていきます。見ているこちらが痛そう……。と感じる光景。次男は泣かずに、じっと耐えていました。えらかったです。昨日は次男の眼科へ行く途中、以前夫婦でお世話になった先生に遭遇。今年4月に大学病院へ戻ってきたと。広い大学病院で会ったことにも驚きでしたが、久しぶりにいろいろお話しできて良かったです。次男は眼科で視野検査。お部屋が暗くなると眠くなるみたいで、眠気で検査中断。眼科の先生より4歳には難しい検査だから仕方ないとのこと。検査結果的には今のところ問題はないそうです。あとは移植後に移植前と比べて視力等変化がないかを見てくださるそうです。昨日の歩行練習中、踵が浮き上がり足が思うように前に出せない長男。週始めから足部の筋緊張が高くなってきました。歩行時の介助量が多い状態です。薬の増量やボトックス効果で緩和されることを祈ります。本日採血なし※先生よりステロイドの量を更に減らしますとのこと。熱や発疹が出ないことを祈ります。※神経の先生より筋弛緩剤(バクロフェン)を半錠から1錠に増やしますとのこと。内服から1週間経ちましたが、足首の筋緊張(内反尖足位)が強くなっているため増量してくれるとのこと。 ↓足部の筋緊張が高くなってきた長男。いつも夫が大きめの桶にお湯を入れて足湯をやってくれましたが、足湯長靴の温ぽんを昨日から使ってます。ふくらはぎまで温まるのとお湯の温度が下がりにくいのは良いポイントです。食事中に温めます。↓皮膚科での待ち時間、大好きなウルトラマンを貸していただきました。
2022.05.18
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一昨日から夕方泣き出す長男。昨日は「髪が……。生えてこない……。」とずっとシクシク泣いていました。髪が生えてきた頃に帰れると思っている長男。なかなか気持ちが落ち着くのに時間がかかりました。本日地域医療連携福祉センターの方が面談に来てくれました。入院前の生活とは一変し、介護生活が必要な長男。地元の事業所と連絡を取り合ってくださり、今後の生活に必要な支援やサービスなどいろいろ相談乗ってくれました。明日特に足部の筋緊張が高い長男。小児科の医師で相談したところ、筋緊張を緩和させるボトックス注射を家族が望むならやってもいいとのこと。あとはリハビリ科を受診し、最終的に注射を打てるかどうか判断してくださるとのこと。パパのこばなし毎朝パパがホールに水を汲みに行くと……。いつもホールで会う隣の病棟に入院中のおじさん。会うときは挨拶するくらいでしたが今日は、おじさん「お父さんの入院の付き添いかい?」パパ「ん?」おじさん「あれ?人違いかな?今中学3年生の子が付き添いで入院してるって聞いたから。」パパ「いいえ、お父さんではなく息子の付き添いです」おじさん「あら!若いねー」前から実年齢より若く見られる夫ですが……。まさかの中学3年生にびっくりです(笑)本日の長男の採血データ白血球 3800(正常値3000~8000) ヘモグロビン 8.6(正常値13~16)血小板 9.1万(正常値15万~34万)CRP 0.17(正常値0~0.14)※先生より血液のデータが安定してきたから、毎日採血ではなく定期的にしますとのこと。※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始 ↓検査等ない次男。朝から映画鑑賞とお兄ちゃんのリハビリ道具をいつの間にかずっと持ってる↓作業療法士さんが持ってきた無限プチプチ風とラップ の芯のようなものに小石を入れて音がする棒を持ってきてくれました。
2022.05.17
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うっかりしていましたが昨日で入院して2ヶ月経っていました。あっという間といいますか怒濤の2ヶ月間でした。今朝長男の手を夫が右手、私が左手を握っていると……。長男「家族?」私「そうだよ!」長男のてのひらに○と書きました。長男「パパとママ?」パパ「パパだよ!近くにいるよ!」とてのひらに○と書きました。家族で同室になり2週間。初めて「パパ?」と認識してくれた瞬間でした。めったに泣かないパパですが、「パパ?」とわかってくれた瞬間、大粒の涙を流していました。長男は笑顔に、私もパパと一緒に泣いてしまいました。ずっと家族一緒だよ!ちなみにその時息子はポータブルトイレに1時間ほど座っている最中でした……。シチュエーション……。(笑)昨日から食事が常食になり少し食べられるものが増えた長男。久しぶりに大好きだったからあげくんを食べさせると満面の笑み。終始幸せそうにパクパク食べていました。好きな物をおいしいー食べて幸せーと思える感情・表情……。ずっと続いてほしいなー。長男の笑顔を見るとこちらも笑顔になります。昨日の夕方は久しぶりにシクシク泣いていた長男。泣きながら「青森にぃに」、「青森ねぇね」、「ばぁば」、「じぃじ」と言ったり、自分の頭を触ってさらに悲しくなったようです。他にもいろいろ話してたみたいですが聞き取れず……。いろいろ思い出しているようです。落ち着いた後、ご飯やおやつにバームクーヘンを食べると再び笑顔になる長男。また笑顔が戻って良かった。本日の長男の採血データ白血球 3800(正常値3000~8000) ヘモグロビン 8.5(正常値13~16)血小板 8.4万(正常値15万~34万)CRP 0.11(正常値0~0.14)※免疫抑制剤を点滴→内服へ変更。だんだん点滴などのルート類がすっきりしてきた。※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始 ↓座る時間も増えてきました。↓棒つきの飴を嘗めて、舌の動きや口輪筋を賦活します。嘗め始める前と比べて流涎(りゅうぜん)がかなり減りました。※流涎(りゅうぜん):よだれを垂れ流すこと
2022.05.16
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ここ数日急に泣き出すことがなくなり落ち着いている長男。笑顔や話すことが増えてきました。急に「おにやんま」「ザリガニ」「ABC」など単発ではありますが、いろいろ思い出しながらしゃべっていることが伝わります。食事も好きなものと苦手なものが表情でわかる長男。好きなものは笑顔、苦手なものはしぶい顔になります。それでも完食する長男。えらい。夕方になると「お腹減った」と話すこともあり体調は良くなってるなーと実感します。このまま落ち着いて元気になってほしい。朝方長男が「トイレ」と話したためポータブルトイレへ。長男がトイレ中、近くの夫が咳払いをすると……。長男「しーー」🤫たまたまかと思って、夫がまた咳払い長男「しーー」🤫今まで大きな音に対してはビクッと反応していましたが、今朝は生活音に対しても反応していました。言葉としての認識は難しくても、音は聞こえている長男。その小さな反応、変化を嬉しく思います。本日の長男の採血データ白血球 4400(正常値3000~8000) ヘモグロビン 7.6(正常値13~16)血小板 6.2万(正常値15万~34万)CRP 0.10(正常値0~0.14)マグネシウム 1.6(正常値1.8~2.3)※食事が低菌食から常食へ。なま物とかはダメですが、いろいろ食べられるようになりました。※先生よりステロイドと免疫抑制剤を減らしますと。その影響で熱が出たり皮膚症状が悪化する可能性もあるとのこと。(キメリズムというワードが先生からの出ましたがわからないないため以下に添付)完全キメラ・キメリズムとは同種造血幹細胞移植後に,提供者(ドナー)の造血幹細胞が生着すると,やがてすべての血液細胞はドナー由来細胞によって置き換わる.このように,患者である宿主(ホスト)の体の中にドナーの血液細胞が存在する状態をキメラと呼ぶ.ホストの血液細胞が完全に排除されすべてドナー由来細胞に置き換わった場合には完全キメラと呼び,多少ともホストの血液細胞が残存している場合には混合キメラと呼ぶ.造血幹細胞移植後のキメリズムとは,血液細胞中のドナー由来細胞とホスト由来細胞の混合の程度を指している.※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始 ↓今までは介助がないと起きれませんでしたが、一人で起き上がって座っていられるようになりました。少しずつ動けるようになってきたため転倒転落に注意しなくては。↓夕方ゲームに負けてふて寝する次男。そのまま朝まで寝てました。
2022.05.15
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昨日次男とプレイルームに行っている時、長男はパパとお部屋で運動(仰向け)お尻上げ30回足関節背屈20回足上げ20回それぞれベソベソしてきたからこの回数になったと他に立ったままパチパチ拍手したりと、立っているときのバランスも上手になってきました。そのあとの夫への長男の言葉「ママの代わり、、、?」と言ってきたので、夫が長男の手で👍ってやったら、ニッコリしてたそうです。夫のことは終始、「しぇんせぇ」って言ってたそうです。長男の中では「ママ」以外みんな「先生」だと思っているようです。夫はショックを受けていますが……。昨日はにこにこ笑顔の多い日。こんな日が続いてくれることを心から願います。日中も夜間も1~2時間置きにトイレへ行く長男。さすがに回数が多すぎるため看護師さんに相談。その後先生が来てくれ、1時間あたりの補液の量を半分に設定してくれました。食事も完食しているため、たしかに補液の量は多いかもと。その効果か夜間5~6回出ていたトイレが昨夜は2回とたいぶ減りました。神経因性膀胱の可能性も……。と思いましたがひとまず良かったです。本日の長男の採血データ白血球 4900(正常値3000~8000) ヘモグロビン 8.2(正常値13~16)血小板 6.0万(正常値15万~34万)CRP 0.13(正常値0~0.14)マグネシウム 1.6(正常値1.8~2.3)※先生より血球が増えてきているため、もう輸血の心配はなさそうとのこと。※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始 ↓リハビリで段ボールの箱におはじきを入れたもの。振ったり、おはじきを入れる穴を触ったりしていました。いつもいろんな提案をしてくださるスタッフさん。本当にありがたい↓いただいた絵本に大喜びの次男
2022.05.14
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先生より(今朝)骨髄検査の追加結果について長男とのドナーの細胞が半々ドナーの細胞が多ければいいけど……。半々または長男の細胞が多ければ問題なってくるまずはステロイドの量を減らして定期的に検査していくとのこと。生着したと思っても……。安心できないようです……。病気の進行もそうですが気が抜けない状況てす。昨日のリハビリ理学療法(PT)さんは歩行練習。日に日に歩容が良くなっているのがわかります。先週に比べて歩幅が少しずつ大きくなり10m×2回ほど歩けました。まだふらふらしたり右の爪先が引っ掛かるため介助は必要ですが、長男毎日頑張ってます。まずはトイレまで歩いて行けるようになりたいな。作業療法士(OT)さんが大きめのプチプチを持ってきてくれました。ねんどを持ってきてくれた時は反応がいまいちだった長男ですが、プチプチは集中して頑張っていました。始めはOTさんと一緒に押していましたが、途中から自分でも潰せるようになりました。プチプチを潰してパン!と鳴った感覚にハッとする顔の長男。その表情がとてもかわいらしかったです。プチプチをてのひらサイズの大きさにカットしてくれて、何枚か置いていってくれました。隙間時間にプチプチを渡すと「ママー見てー!」と満足そうな顔で話す長男。私は次男とプレイルームにいたため不在でしたが、夫が確認すると全部プチプチを潰せていたそうです。全部できたよーって教えてくれたんですね。次男は治療予定が立つまで検査等はなし。プレイルームでいっぱい遊んでいます。保育士さんと製作をしたり、入院しているお兄ちゃん・お姉ちゃんと遊んでもらってたりしてとても楽しそうな次男。入院が長期化する中で、プレイルームのような交流の場があって本当にありがたい。本日の長男の採血データ白血球 6200(正常値3000~8000) ヘモグロビン 7.6(正常値13~16)血小板 5.4万(正常値15万~34万)CRP 0.17(正常値0~0.14)マグネシウム 1.5(正常値1.8~2.3)※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始☆次男の本日の予定☆ 本日はなし ↓作業療法士さんが持ってきてくれたプチプチ。兄弟でプチプチ↓長男プチプチ↓次男製作中
2022.05.13
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昨日の夜1~2時間置きに起きていた長男。寝不足からスタート。昨日の朝のお話長男「眼鏡」パパが眼鏡をかけてあげると目をパチパチさせたり、眼鏡の位置を直したり、目を指で開いてみたり……。長男「見えない。眼鏡かけても見えない。」今まで見えてたもんね。見えなくなるって怖いよね……。ショックだよね……。ベソッとする長男。その次の一言……。長男「ママ眼鏡市場に行かなきゃ……。」3歳から眼鏡をかけていた長男。行きつけのお店の名前を覚えていました。それで見えるようになるなら何回でも行くよ……。見えるようになりたいね……。一昨日から調子が良さそうな長男。表情も良くお話しすることが少し増えてきました。前もそうでしたが調子が良いことは嬉しいこと……。その分いろんな感情や考えることも増えてきた長男。その気持ちや感情は受け止めきれないかもしれない……。悩む長男には申し訳ないけど、今までの反応がなかった分、喜怒哀楽の感情があることに少しホッとする自分もいます。悲しむ長男を抱きしめることしかできないけど、感情や想いを一緒に共有していきます。先生からのIC(昨日の夕方)次男も造血幹細胞移植をする方向へ。○症状は出ていないが今後病気(副腎白室ジストロフィー)が発症するリスクが高いこと○長男を見ていても発症後の進行が早いこと○副腎白室ジストロフィーに詳しい東京の先生や院内の先生方と相談した結果、早期に移植した方が良いという結論に至ったとのこと。○後遺症についてさまざまあるが……。 不妊の可能性が50%以上 低身長 発ガンリスク(5%以下) 脳にウイルスが入り込み脳に障害が起きる など造血幹細胞移植による後遺症のリスクがあることはたくさん説明を受けました。それでも副腎白室ジストロフィーの進行速度を考えると……。長男の経過を見るとなるべく早く治療をお願いしたい。後遺症により次男には将来つらい想いをさせるかもしれない……。私を責めることも仕方ないと思います。それでも親として子供には元気で生きてほしい。これから次男と病気のこと、治療のことを話し合っていきます。本日の長男の採血データ白血球 7200(正常値3000~8000) ヘモグロビン 8.0(正常値13~16)血小板 4.7万(正常値15万~34万)CRP 0.20(正常値0~0.14)マグネシウム 1.4(正常値1.8~2.3)※採血データや症状が落ち着いてきたため、先生よりシャワー浴が許可。昨日は1ヶ月半ぶりのシャワー浴。急なシャワーに驚きもあり最初泣いていた長男ですが後半落ち着きました。さっぱりできて良かった。※食事完食しているため栄養の点滴ワンランクダウン※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始☆次男の本日の予定☆ 本日はなし ↓保育士さんと作ったブロック
2022.05.12
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昨日はとっても調子が良さそうな長男。いつもよりお話もしてくれたり、笑顔がここ最近で一番多い日でした。リハビリの先生が来たときに長男「先生のにおいがする」リハビリの先生「わかってくれたのはすごく嬉しい。でもどんなにおいかとっても気になる」と(笑)歩く練習をしましたが前日に比べて痙性も落ち着いており、7~8mほど歩けました。廊下の手すりを使って、理学療法士の方が後ろから両脇を支えて介助します。介助量は一昨日重~中等度介助でしたが、昨日は中~軽介助で歩けていました。歩いたあとは笑顔を見せてくれたり、両手でパチパチと拍手もしていました。作業療法士(OT)さんは、碁石が入った缶を持ってきてくれました。じゃらじゃら手やスプーンで混ぜたり、触ってみたりする長男。やっぱり「冷たい」と話す長男。OTさんが持ってきてくれた物の中で反応が良かったのが、ベルクロテープ(マジックテープ)です。剥がす感覚にハッとする長男。ピンチ力の弱さもあり、少しやりにくそうですが、自力で頑張って剥がしていました。リハビリ後長男「ドーナッツが食べたいけど……。まだだめかなぁ」パパが買ってきてくれてたバームクーヘンをあげると、満面の笑みで食べていました。長男「ドーナッツじゃないけど美味しい」味や食感はわかるようです。チャイルドライフスペシャリストの方は手作りのスライムを作って持ってきてくれました。「冷たい」とスライムの冷たさにびっくりしていた長男。温度には敏感です。恐る恐る触っていました(笑)保育士の先生よりコロナ前までベビーマッサージの先生を呼んで入院中の親子を対象にやってもらっていたと。今はできないけどベビーマッサージの先生がDVDやパンフレットを置いていってくれたと。目と耳が不自由な長男とのスキンシップや入眠効果にもなるため、やってみてはどうかと貸してくださいました。息子が赤ちゃんの時にやったなーと思い出します。全身の保湿も兼ねて、夫とDVDを見ながら練習したいと思います。いろんな方に気にかけていただいてます。本当にありがたい。みなさんの心遣いに日々感謝です。本日の採血データ白血球 7400(正常値3000~8000) ヘモグロビン 8.0(正常値13~16)血小板 4.7万(正常値15万~34万)CRP 0.23(正常値0~0.14)マグネシウム 1.4(正常値1.8~2.3)※好中球増進剤を終了したため、白血球は一時的に下がるとのこと。安定するのを待ちます。 ※点滴が内服に切り替わりましたが、朝のお薬が7粒ほどになりました……。なんとか大きいカプセルも飲めていたので良かった。※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始☆次男の本日の予定☆ 本日検査なし昨日次男は頭MRIの検査でしたが、結果は前回と変化なし。(今のところ異常なし)ひとまずは良かった。長男は検査のために鎮静剤を使うと、熱が出たり、酩酊状態になったり、パニックなって暴れたりと副反応が出ていました。今回は次男も鎮静剤を使って検査へ。帰室後は眠っていた次男。移動用のベッドから自分のベッドへ戻ると目がぱっちり……。覚醒。その後寝るかと思えば、自分でDVDつけたり、ベッドの回りを歩き回ったり活動的に動いていました。ふらふらした感じもなくしっかり覚醒してました。その後も本当に鎮静をかけられたのかしら……。と思うほど元気な次男でした。兄弟でこうも薬の反応が違うのか……。↓碁石を触る長男↓検査前に保育士さんと「ちょうちょ」を作成した次男。楽しそうでした。↓保育士さんよりベビーマッサージのDVDとパンフレットを借りました。
2022.05.11
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昨日はお熱が37℃後半~38.2℃と熱が続いています。38.5℃以上でお薬が使えるため、ひとまず経過観察。一昨日は夜間2~3時間置きにトイレに起きるため、日中は眠くて不機嫌な長男。昼夜逆転しても困るので、日中は起きててもらいたかったですが、眠くて怒り出すため昨日は断念。昨晩はわりとしっかり寝てくれたので良かった。こちらも助かります。作業療法士さんが日常的に使うもので形がわかりやすそうな物を持ってきてくれました。重みがあって表面がボコボコしてる野球ボールは「ボールだ。重い。」と握ったり、左右に持ち変えたりと、とても表情や反応が良くなりました。鍵も形をしっかり触って確認していた長男。慣れてしまうと反応が鈍くなりますが、新しい物だと新しい反応を示してくれる長男。いろいろ探索したいと思います。理学療法士さんとは廊下を歩きました。5m×2回実施。歩くと思った以上に足の筋緊張が高くなる長男。踵が浮いてつま先立ちで歩き(尖足歩行)、泣いたり・疲れると足全体が棒のように力が入り、過度な内股歩行(はさみ歩き)となってしまいます。自分の足にもつれて引っ掛かりそうになります。足に変に力が入ったまま頑張りすぎると足を痛めたり、骨折してしまう危険があるため注意しなければなりません。夜はパパが足湯とストレッチをやってくれました。神経の先生より今日から筋緊張を和らげるお薬を朝と晩に使いますとのこと。効果が出てもう少し楽に歩けるようになるといいなー。本日の採血データ白血球 8700(正常値3000~8000) ヘモグロビン 7.7(正常値13~16)血小板 5.4万(正常値15万~34万)CRP 0.36(正常値0~0.14)マグネシウム 1.5(正常値1.8~2.3)※白血球数8000へ※真菌検査陰性のため、注射のミカファンギン(カビのお薬)終了→内服へ切り替え※順調に点滴から内服に切り替えが進み点滴ルートがだいぶ減ってきました。あとは栄養の点滴、免疫抑制剤、ステロイドが治療量あるのみです。ステロイド量や免疫抑制剤を減らしても熱や皮膚症状悪化がでなければいいですが……。まだ微熱が続いてるのと皮膚に出てるので治療はもう少しかかりそうです。※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始☆次男の本日の予定☆ 頭部MRI朝方点滴留置のための注射をしました。2回やりましたが次男泣かずに頑張ってました。↓作業療法士さんが持ってきてくれたボール。表情が良くなりました。↓他にも鍵、クシ、選択バサミなど↓次男が長男のために作ったアイロンビーズ。保育士の先生が一緒に作ってくれました。
2022.05.10
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熱は相変わらず37℃後半ですが、食事もほぼ完食できている長男。「お腹が減った」と話すこともあるので、それだけ元気になってきた証拠かなと。久しぶりにアイスを食べると、それまで無表情だった長男も一瞬ニコニコ笑顔になります。おいしんだなーと表情で伝わります。本日先生からお話がありました。長男の造血幹細胞移植の経過について。白血球も増えてきて、顕微鏡で見てもしっかり細胞が活動している。皮膚にまだGVHD症状が出ているが、経過的にはとても順調。移植後3ヶ月で退院となるがうまくいけば2ヶ月ほどで退院できるかも。とのこと。病気の進行に関してはあと半年ほど……。まだまだ進むと。無事に生着してくれたことはとても嬉しいのですが……。胸中とても複雑です。次男に関しては、病気が発症する前段階ではありますが、発症するリスクが高いのであれば早めに治療をしていただきたいとこちらの意向を伝えました。今でも異常な脂肪酸がどんどん蓄積されていること、発症後移植してからの病状の進行がものすごく早いこと(長男を見て痛感しています)、そして発症するまで待っているこちらのメンタルがもたないこと……。こちらの意向を伝えた上であとは先生方のご判断を待ちたいと思います。息子の病気が難病でも、移植して半年ほど進行が進んでも、自分達にできること……。身の回りのお世話や在宅復帰に向けて調整することはもちろんですが、必要だなと思うのは+αリハビリです。座ってご飯を食べる、自分で歯磨きをする、トイレに移るなど息子が過ごす生活のすべてがリハビリだなと実感します。自分達の仕事がリハ職なこともありますが、リハビリを適切に行うことで症状を和らげ、身体の機能の低下を防ぎ、社会生活を長く続けられる可能性があります。また、身体を動かさないため、廃用症候群と呼ばれるさまざまな障害を起こすケースがありますが、こうした症状も継続的なリハビリにより改善できます。「難病だからこそ」「進行性だからこそ」、それを少しでも遅らせるためにリハビリが必要なのかなと思います。息子が少しでも長く「自分らしく」過ごせるように親として資格所有者としてサポートしていきます。前向き&ポジティブだった長男を見習い、「前に進みたい」と話していた長男の想いを大切にしていきたいと思います。☆リハビリテーションは、感覚や動きのトレーニングによる日常生活の活動度(ADL)や生活の質(QOL)の維持と向上を目的としています。本日の採血データ白血球 6200(正常値3000~8000) →好中球4526ヘモグロビン 7.6(正常値13~16)血小板 5.9万(正常値15万~34万)CRP 0.43(正常値0~0.14)マグネシウム 1.4(正常値1.8~2.3)※白血球数6000へ。好中球増進剤止め。※胃薬も点滴→内服へ※食事も8割~完食のため、栄養の点滴をワンランクダウン。エルネオパ→ビーフリードへ。※1日4回の抗生剤止め※皮膚に対してステロイド外用薬開始※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始☆次男の本日の予定☆ 本日は検査なし↓顔(特に目の回りや顎、鼻)のブツブツと乾燥が目立ちます。目が腫れて開きにくそうです。
2022.05.09
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昨日はお熱が37℃後半でしたが笑顔もあり調子が良さそうな長男でした。寝ているかと思ったら急に一人で笑い出すことも何度かあり……。何を考えてるのかな~。長男が笑顔でいてくれるとこちらもとっても嬉しい。この笑顔を守っていきたいと思うのです。以前(1~2ヶ月前)に比べて口数がかなり減ってきた長男。しゃべったと思っても声量が小さく聞き取れないことも多くなってきました。しゃべるより泣いて訴えることの方が多い日もあります。そんな長男ですが……。ご飯中に長男「ほね」と魚の骨を上手に出せました。ご飯食べ終わった後もこちらが誘導で両手を合わせると「ごちそうさまでした」と話してくれました。とても些細なことでも話してくれると嬉しくなります。不安を考えればキリがないけど……。病状が進行して、できなくなることが増えた中でもほんの些細な「できた」に日々感動しています。長男毎日頑張っています。一昨日、地元病院(息子の病気を診断してくれた)の先生から連絡が来ました。なかなか多くない病気(副腎白質ジストロフィー)のため、地元の小児科の先生方にも今回の症例を伝えて早期に診断できるように啓発してくださるとのこと。本当にありがたい。診断してくれた先生ですが、本や文献では病気(副腎白質ジストロフィー)のことは知っていたけど診断したのは初めてだったとのこと。自分達と同じ想いをしないためにも早期に異変に気づき、早期に脳画像などの対応してくれる病院へ受診してほしい。心からの願いです。こちらが提供できる情報は出来る限り伝えるつもりです。本日の採血データ白血球 4300(正常値3000~8000) ↓好中球3237ヘモグロビン 7.6(正常値13~16)血小板 8万(正常値15万~34万)CRP 0.60(正常値0~0.14)マグネシウム 1.4(正常値1.8~2.3)※白血球数が着々と増えてます。明日か明後日には5000いくかな?※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始☆次男の本日の予定☆ 本日は検査なし↓ゆたぽんで足を温めた後、パパがストレッチしてくれます。↓保育士の先生がアイロンビーズを作ってプレゼントしてくれました。次男大喜びです。
2022.05.08
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今日で移植して1ヶ月が経ちました。昨日は骨髄検査の後、久しぶりにお熱38℃台へ。CT検査や放射線治療の時もそうですが、鎮静をかけると熱が出てしまう長男。検査後も鎮静が効いて起きるとグスグスと泣き出し暴れだしと落ち着くまでに時間がかかりました。昨日はチャイルドライフスペシャリストという方が来訪してくださり、長男が触って楽しめるようなおもちゃを貸してくれました。骨髄検査中は、中で付き添えない私たちの代わりに息子の手を握ってくれたり、息子が好きだった音楽を流しながら付き添ってくれました。いろんな職業があるなーと改めて感じます。日や時間により足の痙性(筋緊張)が強くなる長男。特に車イスのフットレスト(足を乗せる所)に足を乗せたり、トイレで踏ん張っているときに筋緊張が強くなります。時には立っているだけで足が震えてきます。対策神経の先生より○ボトックスという毒素を局所的に注射して筋緊張を緩和させる方法がある。ただし、毒素をいれるため免疫が回復しないとできない。血液内科の先生に出来る時期を確認してもらう必要がある。○免疫が回復するまでは筋弛緩剤を内服する方法もあるため検討してほしいとのこと。理学療法士より○筋緊張亢進している部分を温める○筋の持続的な伸長が難しければ、筋の硬いところをピンポイントで圧迫すダイレクトストレッチなどの方法がある。お薬で調整しながら、私たちが出来る対処療法で息子の身体に拘縮を作らない(硬くならない)ようにアプローチしていきます。☆チャイルド・ライフ・スペシャリストとは医療環境にある子どもや家族に、心理社会的支援を提供する専門職です。子どもや家族が抱えうる精神的負担を軽減して、主体的に医療体験に臨めるよう支援してくれます。子どもが受け身になりがちな医療の中でも、子ども自身が主体的な存在であり続け、医療体験を上手く乗り越えていけるように、遊びや自己表現、感情表出を促したり、医療体験への心の準備をサポートしたりします。☆痙性とは脳卒中や脳性麻痺など脳の病気や、脊髄損傷やALS(筋委縮性側索硬化症)のような脊髄や神経の病気などで、筋肉が緊張しすぎて、手足が動かしにくい、首や背中が反ってしまう、勝手に動いてしまう状態のことです。痙縮では、手指が握ったままとなり開こうとしても開きにくい、肘が曲がる、足先が足の裏側のほうに曲がってしまうなどの症状がみられます。本日の採血データ白血球 3300(正常値3000~8000) ↓好中球2521ヘモグロビン 7.5(正常値13~16)血小板 2.4万(正常値15万~34万)CRP 0.96(正常値0~0.14)マグネシウム 1.3(正常値1.8~2.3)※本日血小板輸血予定(7回目)※白血球は順調に増えています。5000以上で好中球増進剤をやめるとのこと。※マグネシウム補充※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始☆次男の本日の予定☆ 本日は検査なし↓病院の保育士さんがこどもの日イベントの時の写真を持ってきてくれました。素敵なプレゼントありがとうございます。↓足の筋緊張を緩和させるために足湯で温めます
2022.05.07
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明日で移植から1ヶ月。本日長男は骨髄検査。移植後1ヶ月が経過したため、ドナーさんのさい帯血がしっかり定着しているか確認します。骨盤の腸骨という骨から骨髄を採取するとのこと。麻酔を使用して眠ったまま検査をします。振り返ると……。移植直後はまだ症状が落ち着いていた長男ですが、移植後2週間が経ち40℃近く発熱した後から、一気に病気の進行が加速したように感じます。単語レベルでなんとか聞こえていたこちらの言葉に返答しなくなったり、絵カードを見せたり手を振ったら反応を返してくれていましたが反応しなくなってきました。てのひら文字もなんとか答えてくれてたものが、てのひらに書いても文字と認識していない印象です。片手を繋く軽介助で歩けていましたが、片手と脇を支える中等度介助で5m程度歩くのがやっとな状態です。あまり実用的に歩けるとはいえない状況です。トイレも手すりがあれば立っていられますがズボンの上げ下ろしや清拭に介助が必要です。日によっては2人介助でトイレにいったり、失敗も増えてきたためオムツが常時離せない状況です。食事や整容も目が見えにくいこともありほぼ介助が必要です。長い時間ベッド上に座ることができないため車イスに乗る時間を作っています。ですが足首の異常な筋緊張亢進を認めて、フットレスト(足を乗せる所)に足を乗せることができません。無理矢理乗せると足が貧乏ゆすりのように震えてしまって不快感を与えてしまいます。もうこれ以上病気が進行しないでほしいな……。今後のこと寝たきりになる可能性。ご飯が食べられなくなり胃僂(いろう)を作らなくてはいけない可能性。今は表情や自分の気持ちを表出できますが、それもできなくなる可能性……。もう本当に勘弁してあげてほしい。退院した後は今までの生活とは一変しそうです。学校へ行けるくらいの残存機能があればいいですが、行けなければ在宅でサービスを使いながら生活する必要があります。車イスやポータブルトイレなどの福祉用具の準備や1階を居住スペースにするために整理する必要があります。地元のサポート体制を確認して、退院後にスムーズに在宅へ移行するために今のうちに準備を進めていく必要があります。息子が安心・安全におうちに帰るために今後の自分達の生活も見直し、組み立て直す必要があります。息子の病気(副腎白質ジストロフィー)は想像以上に進行が早い病気です。まだ進行する可能性もあります。息子のありのままを受け止めながら、今自分達ができることをやりつつ、夫婦でしっかり話し合っていきます。*副腎白質ジストロフィーは、脳の中の白質と呼ばれる部分と腎臓の上にある小さな器官の働きが低下する進行性の病気。進行には個人差があるが、元気だった子どもが突然、学力低下、視力、言語、歩行に障害を発症、進行の早い場合は診断後1年以内に死亡することもある難病。本日の採血データ白血球 2800(正常値3000~8000) ↓好中球700ヘモグロビン 7.8(正常値13~16)血小板 3.2万(正常値15万~34万)CRP 0.38(正常値0~0.14)マグネシウム 1.2(正常値1.8~2.3)※明日血小板輸血予定※マグネシウム補充※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始☆次男の本日の予定☆ ○眼科(途中で眠ってしまった検査の続き)↓寝たきり、座るだけでは刺激が入らない長男。積み木やスポンジ、風船などいろんな素材、重さ、形の物を触ってもらって刺激を入れます。何もないよりは表情が良くなったり、自分から触って感触楽しむ様子もあります。↓おもちゃ借りてます
2022.05.06
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昨日は泣いたり、笑ったり、怒ったりと起伏の変化が激しい長男。お熱は下がり、発疹は手足と顔に出ていますがだいぶ落ち着いてきました。笑っているからその間に身体を拭いたり、歩く練習しようとすると急に泣き出したりとタイミングが難しい……。長男の調子・状況に合わせて関わります。パパの頭(坊主)を触ると自分の髪が気になってしまう長男。自分の頭を触って、「ぼくの髪が生えてこないの……。髪が生えたらおうちに帰れるのに……。」と泣き出してしまう。目と耳が不自由な長男に説明したいけどうまく伝えられない……。パパだよと伝えるために触れてもらってたことが、逆に泣かせてしまう結果に……。「あまり僕を泣かせないでください」と長男に怒られる。うまくいかない……。ある方の言葉「見えていないから、聞こえてないから、何も考えていないと決めつけてはいけない。だんだん声掛けや触れ合いが少なくなってしまう家族もいる。話してくれなくても子供は敏感に感じ取っている。あきらめないで優しく声を掛けてあげたり、抱きしめたり、触れ合い・スキンシップをたくさん取ってあげてください。両親がケンカしたりしないで、家族が仲良しでいることが子供にとって一番いい環境です。弟君も不安を感じ取っている。わからないからと思わずに、弟君にもお兄ちゃんの病気の症状のこと、自分もお兄ちゃんと同じ病気であり、治療をしていかなければいけないことをしっかり伝えてほしい。」不安は多いけど……。あきらめないで、息子を信じて、息子との関わりを大切にして過ごしていきたい。これから病気を発症する可能性が高い次男にも病気のこと、治療をしなければいけないことを夫婦で伝えていきます。本日の採血データ白血球 2500(正常値3000~8000) ↓好中球770ヘモグロビン 8.7(正常値13~16)血小板 4.5万(正常値15万~34万)CRP 0.39(正常値0~0.14)マグネシウム 1.3(正常値1.8~2.3)※白血球数2500と増加傾向。一度血球数が低下して心配でしたが良かった。※マグネシウム補充※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始☆次男の本日の予定☆ 土日祝日は検査お休み↓ベッド上に座っていましたがだんだん姿勢が崩れて倒れてきてしまうため、車イスに座る時間を設けました。自分で車イスを少し操作したりできるため、覚醒は少しよい印象です。
2022.05.05
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昨日と今朝はステロイド効果かお熱もなく調子が良さそうな長男。 気持ちが不安定なのは続いています。おもむろに頭を触って、「ぼくの髪の毛が生えてこない……。」と泣き出したり、「トイレに行きたい」と泣くことが何度かありました。夜間は3時間置きに泣いていました。とりあえずトイレに座らせて戻ると落ち着くので、トイレと訴えてたようです。パパとお部屋で起立・立位の練習中。長男にパパの頭や髭、眼鏡など触ってもらうと、「ママじゃない……。」とびっくりした顔をする長男。なかなかパパと認識できず。どうやったら、パパと伝わるのか試行錯誤中です。歩く練習をしていますが足がもつれてしまう長男。足腰の筋力が落ちてるだけじゃなく、脳の病気の進行により足全体の筋緊張が高くなってたり、足の位置の感覚が鈍くなったりといくつか原因がありそうです。歩いてる途中、腰がふらふらして余計に歩きにくそうな長男。腰周りにバンドを巻いて腰周りの安定のサポートしてあげると何もないよりは歩きやすそうです。長男が楽に歩けるようなサポートを考えながら練習していきます。本日の採血データ白血球 1700(正常値3000~8000) ↓好中球790ヘモグロビン 7.7(正常値13~16)血小板 5.0万(正常値15万~34万)CRP 0.36(正常値0~0.14)マグネシウム 1.3(正常値1.8~2.3)※昨日700だった白血球が1700と大幅にup。お熱が落ち着いたりといろいろ要因はあるそうです。※マグネシウム補充※ステロイドの影響で少し血圧が高いためアムロジピンという血圧を下げるお薬開始。※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始☆次男の本日の予定☆ 土日祝日は検査お休み↓立位・起立練習(この時に「ママじゃない……。」ってびっくりしてました)↓腰にバンドをあてて歩く練習します↓次男はプレイルームへ
2022.05.04
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熱が続く長男。熱が出たら横になり、熱が下がったら起きて、座って、体操したりしています。リハビリでは作業療法士さんがボンドでひらがなをなぞって、立体的な文字カードを作ってくれました。耳と目が不自由なため、手・指の感覚で文字を認識する練習です。文字カードを借りれたので休みの日も家族で練習してみます。 理学療法士さんは廊下を10mほど歩きました。夜間は2~3時間置きに泣いて起きる長男。なんで泣いてるか話してくれません。トイレなのか痛みなのか……。トイレの失敗も増えてきました。最近は常時オムツで対応しています。夜間、泣いて不快感を訴える長男。7年前を思い出す体験です。お熱や発疹などのGVHD症状が出てきたためステロイドの量が増えました。減らしていたステロイドを再び治療量に増やしたことも気持ちが不安定な原因かもしれません。家族同室ですが寝不足はまだまだ続きそうです。 本日の採血データ白血球 700(正常値3000~8000) ↓好中球496ヘモグロビン 8.3(正常値13~16)血小板 5.6万(正常値15万~34万)CRP 0.50(正常値0~0.14)マグネシウム 1.3(正常値1.8~2.3)※好中球500以下へ。感染のリスクが上がるため食事等注意してくださいと。※マグネシウム補充※5/6骨髄検査(移植後1ヶ月に検査するそうです。)※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始☆次男の本日の予定☆ 土日祝日は検査お休み昨日の眼科では視力検査、視覚誘発電位検査をやりました。視覚誘発電位検査は白黒の市松模様の画面を見続ける脳波の検査です。途中眠くなってしまって検査できず中断。後日再検査となりました。ひとまず目の機能的な問題はないとのこと。聴覚検査も異常なし↓院内の保育士さんがこどもの日のイベントを開いてくれました。次男が参加して鯉のぼりを作ったそうです。お部屋まで持ってきてくれて、兄弟で写真撮影してくれました。↓作業療法士さんが作ってくれた文字カード(ボンドで少し立体的になっており、指先の感覚で文字を把握します。ガムテープを張った部分が下になります。)↓検査途中で眠る次男
2022.05.03
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昨日くしゃみした後から鼻血が止まらなくなった長男。押さえても押さえても鼻から口からと大量の出血。1時間くらいかけてやっと治まりました。鼻血が止まった後は放心状態の長男。+α熱もあったのでしんどかったと思います。血小板の値が低かったこともあり余計に血が止まりにくかったようです。明日予定していた血小板輸血を本日実施。鼻血が落ち着いた後の夕方。熱39.9℃頭が熱い。昨日は長男にとってなかなかハードな1日でした。 本日、個室から2人部屋へ移動。弟と同室になり家族で過ごせるようになりました。心遣いに感謝です。 本日の採血データ白血球 900(正常値3000~8000) ヘモグロビン 5.6(正常値13~16)血小板 8.0万(正常値15万~34万)CRP 0.48(正常値0~0.14)マグネシウム 1.6(正常値1.8~2.3)※本日ヘモグロビン輸血鼻血の影響か貧血顕著※発熱が続きステロイド、免疫抑制剤増量。※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始☆次男の本日の予定☆ ○眼科受診 ○耳鼻科受診↓同室になりました↓昨日血小板輸血(6回目)↓本日ヘモグロビン輸血(2回目)
2022.05.02
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昨日は、朝・昼・夕方や夜間に38~39℃台のお熱が出ました。早く落ち着いてほしいものです。それでも食事はなんとか頑張って食べている長男。高カロリー輸液(点滴)がワンランクダウンしました。もっとしっかり食べれると点滴も外れて身軽になりますが、まだもう少し先ですね。今朝は解熱して食事も摂れている長男。今までは寝ている時間が多かったですが、午前中は座っている時間が少しずつ長くなってきました。体力を戻していかないとですね。今朝は自分の指で目を大きく開こうとする長男。「見えない……。漢字も数字も……。やっぱり見えないの」と長男。周りがぼやけて見えているのか、光は見えているのか……。なかなか細かく聞くことができませんが……。息子の目はほぼ見えていないようです。夫と弟が面会に来ました。夫は長男の手を握って、自分の頭、眼鏡、顔や髭など触ってもらって、「パパだよー」と呼び掛けます。息子の隣にパパが座って手を握ります。息子「7月になったら家に帰れるんだけど……。パパに会いたい……。」パパ「パパここにいるよ!」近くにいることを認識してもらうにはまだまだかかりそうです。 本日の採血データ白血球 1000(正常値3000~8000) →好中球700ヘモグロビン 7.3(正常値13~16)血小板 2.0万(正常値15万~34万)CRP 0.27(正常値0~0.14)マグネシウム 1.5(正常値1.8~2.3)※明日血小板輸血(6回目)予定※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始☆次男の本日の予定☆土日祝日はお休み↓息子の身体評価↓お熱がないときは歩く練習↓次男ひらがな読む練習
2022.05.01
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昨日は調子が良かったのか、午前中は座ってる時間が多かった長男。歩く練習として無菌室と隣の前室の往復を何回かやりました。本来なら目が見えなくて、歩くことも怖がりそうですが、そこは順応してくれる長男。手引きで進む方向を誘導するとしっかり歩き、方向転換も上手でした。歩き始めはぎこちなく、歩きにくそうでしたが、何度か反復すると歩きがスムーズになってきました。午後は久しぶりにお昼寝してるなーと思ったら38.5℃と久しぶり(1週間ぶり)にお熱が出ていました。生着後も2週間くらいは熱が出たりするそうです。今朝は38.7℃スタート。今日も長男戦ってます。お昼前は解熱して少し調子が良さそうな長男。久しぶりに廊下を歩きました。廊下を歩いたのは約1ヶ月ぶりです。初日の今日は10m×2回歩きました。途中足がもつれたり、少し疲れたのか悲しくなっていた長男ですが、終わってベッドに戻ると満面の笑みを浮かべていました。久々に見た笑顔です。運動効果なのか。達成感なのか。笑顔が見れて良かった。体調のいい時をみて、少しずつ歩く距離を伸ばして行きます。本日の採血データ白血球 1100(正常値3000~8000) →好中球680ヘモグロビン 7.8(正常値13~16)血小板 3.7万(正常値15万~34万)CRP 0.17(正常値0~0.14)マグネシウム 1.4(正常値1.8~2.3)※熱が出たためステロイドは減量せずにそのまま経過をみるとのこと。※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始☆次男の本日の予定☆土日祝日はお休み↓本日の面会↓朝5時半起きの次男は朝活していたそうです
2022.04.30
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1ヵ月半ぶりに家族4人で会うことができました。本来なら感染対策で面会制限がかかるところですが、先生や看護師さんのご配慮により会うことができました。週明けには家族で同じ部屋にしてくれるそうです。本当にありがたいです。パパと弟に会った長男。残念ながらパパと弟と認識できませんでした。そのくらい急激に長男の病状は進行しています。眼と耳が不自由な分、手の感覚で相手のことを探ります。正直ショックは大きいです。移植してからも半年は病状が進みます。今後を考えると不安しかありません。でも病状を急激に進行させてしまうほどの治療を息子は耐え抜いて頑張りました。本当に強い子です。本当に本当に頑張りました。これから触れ合いながら、少し時間をかけてパパと弟のことを認識していってもらいたいと思います。食事中コーンを食べながら「野菜を食べたらここが治るのかな?」と頭を触る長男。ぼーっとしている時間は多いけど、長男なりにいろいろ考えてます。 夕方はどうしても悲しくなる長男。相手に感情をぶつけることもなく、シクシクと自分の中に感情を留めて泣いています。昨日は「眠い」と言って泣いていました。ステロイドの効果として、眠れなくなる作用もあるそうです。感情の不安定さもあり……。ステロイドが止まったら落ち着くといいなー。モニターも外れ、廊下へお散歩してもいいとのこと。長男の体調のいい時間にお散歩行きたいと思います。どのくらい歩けるかなー本日の採血データ白血球 1100(正常値3000~8000) →好中球630ヘモグロビン 7.7(正常値13~16)血小板 4.9万(正常値15万~34万)CRP 0.11(正常値0~0.14)マグネシウム 1.4(正常値1.8~2.3)※好中球増進剤を徐々に減らしていくと。薬の効果がなくても血球が安定してくることが次なる目標です。※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始☆次男の本日の予定☆土日祝日はお休み↓親子の再会(ひとまず1日30分まで会えます。)↓長男も久しぶりに人形を触ったら、「ダックくん」と覚えてました。
2022.04.29
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昨日いつものように絵カードを見せると、「文字がね……。見えないの……。見えなくなっちゃったの……。」と泣きながら話す長男。あまり自分から話さないけどやっぱり見えてたものが見えなくなるって不安だよね……。こわいよね……。小さな体で頑張ってるんだよね……。息子の悲痛な訴えにこちらも涙が出てきます。昨日までは無菌室にいて手を握ることしかできなかったけど……。今日からは頑張ってる息子にぎゅーっといっぱいします。今朝は足が痛い、腕が痛い、耳が痛いなどあちこち痛みがあり、アセリオという痛み止で落ち着きました。骨髄内の血球の増加にともない成長時痛のような痛みを感じるそうです。先生開口一番「おめでとうございまーす」無事に生着です。看護師さんも「おめでとうございます!」といっぱい拍手してくれました。ちょうど本人は寝てましたけど(笑)移植から今日でちょうど3週間。まずは一段落。素直に嬉しい。長男本当によく頑張りました。この先もいろいろあるけど、まずは今日という日を祝います。無菌室生活は今日で解除です。本当に頑張ったね。本当におめでとう。本日の採血データ白血球 1200(正常値3000~8000)→好中球640ヘモグロビン 8.0(正常値13~16)血小板 7.1万(正常値15万~34万)CRP 0.13(正常値0~0.14)マグネシウム 1.4(正常値1.8~2.3)※白血球数1200好中球640。好中球500以上今日で3日目。生着。ちなみに生着日は好中球が500以上になった日らしいので、一昨日が生着日になると。day19ですね。※マグネシウム補充※熱も出ていないため抗生剤終了。痛みを見て、痛み止も終了していくと。※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除)☆次男の本日の予定☆小児心理検査(知能検査)副腎皮質刺激ホルモン負荷試験↓次男もお兄ちゃんと同じ人形をいただきました。お気に入りです(長期入院の子へプレゼントしてくれます)↓昨日血小板輸血(5回目)生着後もまだまだ輸血は続くそうです
2022.04.28
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本日次男が検査入院します。診断は長男と同じ副腎白室ジストロフィーです。次男の場合、脳MRI(脳画像)はまだ変性している部分がありません。長男のような大脳型や副腎型など同じ診断名でも症状の出かたは人それぞれです。症状が出てないかしっかり検査をしてもらいます。次男も検査検査と忙しくなるけど頑張ろうね!熱などの症状も落ち着いて食欲も出てきた長男。朝ごはんも味のりと一緒にお米をお茶碗3/4ほど食べられるようになりました。症状が落ち着いてきたため、先生より「免疫抑制剤や痛み止で使っていた麻薬の量を少しずつ減らしていきますね」とのこと。薬を止めても症状が出ないことを祈ります。耳の聞こえにくさ、眼の見えにくさ、表情の乏しさから移植前と比べても長男の病気の進行を感じます。それでもトイレや手洗いに誘導した時、ベッドに戻った後にお布団をかけたときに、いつも「ありがとう」と言ってくれる長男。忘れることが増えても……。できなくなることが増えても……。長男の笑顔と相手に「ありがとう」と伝えられる優しい気持ちは……。奪わないでほしいな……。本日の採血データ白血球 1000(正常値3000~8000)→好中球740ヘモグロビン 8.1(正常値13~16)血小板 2.4万(正常値15万~34万)CRP 0.15(正常値0~0.14)マグネシウム 1.3(正常値1.8~2.3)※白血球数1000好中球740。順調に増えてます。明日好中球が500以上なら生着です。無菌室解除になります。※本日血小板輸血※マグネシウム補充※炎症値もかなり落ち着いてきました※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除)↓本日入院の次男兄弟揃って年中タンクトップです↓本日の採血データ
2022.04.27
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昨日は1日熱もなく、吐き気もなく、いつもより起きている時間が長かった長男。久しぶりにリハビリもできました。作業療法てのひら文字練習。長男の右人差し指で左のてのひらに文字を書きます。まずはボードで「の」を見せてから、てのひらに書きます。発熱前はこの方法でなんとか練習できていましたが……。昨日の練習では、まずボードの文字が読めませんでした。「つ」を書きましたが、形はわかるけど読み方がわからないのか考え込む長男。耳から「つ」だよーと言っても入りにくいこともあり……。昨日は1文字2文字で終了。疲れると思いますが、こうやって考える時間も大事です。長男の負担に感じない範囲で練習していきます。言語療法「元気?」「ありがとう」など練習したジェスチャーのおさらいをしました。言葉とジェスチャーをしっかり覚えてた長男。覚えてたことにちょっと感動してしまいました。理学療法おにごっこ?をしました。私が少し離れた位置に立って、手を叩きます。音の方へ長男とセラピストが付き添いながら誘導します。私にタッチできたらクリアです。私の位置と息子の手を伸ばす方向が一致しないこともありますが、タッチできたときはとても嬉しそうな長男。楽しそうに頑張って歩いてたので良かったです。無菌室から出たらお散歩もしたいなー。今日は熱もなく、吐き気もなく、笑顔な長男です。相変わらずトイレには30分以上座って踏ん張ってますが……。元気です本日の採血データ白血球 700(正常値3000~8000)→好中球511ヘモグロビン 8.4(正常値13~16)血小板 3.6万(正常値15万~34万)CRP 0.24(正常値0~0.14)マグネシウム 1.3(正常値1.8~2.3)※白血球数700移植から19日目ついに好中球511へ。このまま行けば2日後には生着です。なかなか上がらなくてソワソワしていましたが、急に一気に増えました。嬉しいです。生着を待ちます。※マグネシウム補充※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除でした)↓本日の採血データ
2022.04.26
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昨日の午後お昼寝から起こすと、ずっとシクシク泣いてる長男。トイレやうがいを促してもずっと泣いていました。看護師さん「ステロイドを使った後、情緒不安定になる子が多い。急に怒り出したり、泣き出したり、テンションが高くなったりすることがある」とのこと。長男顕著に副作用出てました。昨日から今朝にかけては、熱もなく発疹も落ち着いていました。耳や顔の腫れや赤みもとっても良くなりました。ご飯は味のりでのり巻きご飯を作るとパクパク食べてくれました。体調的にはいい感じです。今日は先週できなかったリハビリもできそうです。本日の採血データ白血球 500(正常値3000~8000)ヘモグロビン 8.5(正常値13~16)血小板 5.1万(正常値15万~34万)CRP 0.41(正常値0~0.14)マグネシウム 1.3(正常値1.8~2.3)※白血球数500ちょっとずつちょっとずつ上がってます。先生「今週中には生着するでしょう」と。※マグネシウム補充※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除でした。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓耳と顔の赤みや腫れが引けてきました↓発疹も落ち着きました
2022.04.25
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お熱や発疹も落ち着いてきた長男。昨日は夕方と夜間に38℃と発熱ありましたが、日中は36℃とだいぶ落ち着いてきました。朝起きると急にベソっと泣き出す長男。自分から話してくれるのを待っていると「ここから出たい……。おうちに帰りたい……。」と話してくれました。話終わると、さらにわーっと泣き出してしまいました。体調が良くなってきた分、息子もいろいろ考えてしまうようです。生着が待ち遠しい……。今日も長男頑張ってます。本日の採血データ白血球 400(正常値3000~8000)ヘモグロビン 8.6(正常値13~16)血小板 2.4万(正常値15万~34万)CRP 0.84(正常値0~0.14)マグネシウム 1.4(正常値1.8~2.3)※白血球数400と停滞ちょっともどかしいですが……。焦っちゃダメですね。※本日血小板輸血(4回目)※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除でした。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓血小板輸血(4回目)なかなかハイペースです↓髪の毛がほぼ抜けてきました(なぜかつむじだけ残る……。)
2022.04.24
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昨日は40℃と高熱が出てても、利尿剤を使っているため「トイレに行く!」と長男。ふらふらしながら頑張ってトイレまで歩いてます。GVHD症状で下痢も出たり、出きらない感覚があるのか毎回30分以上トイレに座ってます。お顔が放心状態でした。高熱や全身の発疹などGVHD症状が強く出ているため、先生よりステロイドを投与しますとのこと。昨日の夜から始まりました。ステロイド投与で免疫が落ちるとのことでしたが、特に白血球が増えにくいとか生着の邪魔をするとかはないとのこと。ちょっと安心。ステロイド効果か、朝は熱が36℃台、発疹も落ち着いてきました。調子が良かったのか、「絵本がよみたい!」と長男。無菌室に絵本は持っていけないので、DVDを流しましたが……。長男「今これ何はいってるの?ぼく見えないの」トムとジェリーのパッケージを見せると、「わかんなかったー」と長男。熱も落ち着いて調子がいいのは嬉しいことです。ですが、改めて眼の方も進行しているなと感じる場面でした。胸中複雑ですが、今日は笑顔の多い長男。笑顔が見られるだけホッとします。本日の採血データ白血球 400(正常値3000~8000)ヘモグロビン 8.4(正常値13~16)血小板 3.7万(正常値15万~34万)CRP 1.20(正常値0~0.14)マグネシウム 1.2(正常値1.8~2.3)※白血球数400と変わらず※マグネシウム補充※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除でした。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓午前中は熱がなく、久しぶりにゼリー以外のご飯を食べていました(数口ではありますが、やっぱり調子がいいみたいで良かった)
2022.04.23
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昨日の午前中は熱が38~39℃でぐったりな長男。午後は解熱剤を使って2時間ほど元気になりますが、すぐに熱が39℃へ上昇。熱がなかなか落ち着かない。生着してからもしばらく続くと、ちょっと長すぎるな……。もう勘弁してあげてほしい一昨日の夜は熱、痛み、吐き気で眠れなかった長男ですが、昨夜はぐっすり眠れていました。良かった。朝は40℃とまだまだ熱は続いています全身の発疹も熱が出ると赤みが増してかゆそうです顔と耳も赤く腫れてきました長男「ママ……。僕の耳……。でっかくなってる……。」腫れていることに気づいたようですトイレへ行くたびに水のような便が出ています毎度トイレに行ったら30分以上は踏ん張ってますそろそろお尻も痛くなりそうです長男頑張っています本日の採血データ白血球 400(正常値3000~8000)ヘモグロビン 9.1(正常値13~16)血小板 6.2万(正常値15万~34万)CRP 1.22(正常値0~0.14)マグネシウム 1.2(正常値1.8~2.3)※白血球数400と上昇※教授先生「CRP(炎症値)が上がっていないから、感染ではなく生着している反応。反応してるのはいい こと。本人はつらくて頑張り時だけどね。」※1度中止にしたメソトレキセートという免疫抑制剤(抗がん剤)を本日の使用するとのこと。急性移植片対宿主病(GVHD)が少し強く出ているからだそうです。※マグネシウム補充※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除でした。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)移植片対宿主病(GVHD)とは同種移植で、ドナーの造血幹細胞(リンパ球)が攻撃する相手は、患者さんの体内に残っている白血病細胞だけとは限りません。白血病とは関係のない、正常な腸管や肝臓、皮膚なども攻撃してしまうことがあります。これを「移植片対宿主病」と呼びます。同種移植から数週間のうちにおこる、下痢や皮膚の発疹、黄疸などの急性症状と、移植してからかなりの時間が経過してから皮膚が硬くなったり、口内炎などができる慢性症状があります。また、症状の程度も、治療の必要がない軽いものから命に関わるものまでさまざまです。長男は発熱や皮膚、下痢など、このGVHDの症状が少し強く出てるようです。1日でも早く落ち着きますように。↓顔や耳が赤く腫れてきました
2022.04.22
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今日で移植から2週間が経ちました昨日は熱が出る→解熱剤使用→熱が出るの繰り返し。全身の発疹も広がってきています。夕方からは39.2℃でさすがにしんどそう……。少し動いただけで心拍数150~170、しんどすぎるのか泣き出す長男。看護師さん「今までうがいとかお薬とか嫌がらないで頑張ってたもんね。泣かないで頑張ってたね。しんどいよね。今はいっぱい泣いていいんだよー。本当に頑張ってるもんね。」励ましの言葉に私も泣きたくなりました。昨晩は入院してから一番ハードな夜だったと思います。熱が出ると「息が苦しい」「足が痛い」と泣き出し、解熱剤とレスキュー(痛み止)を使って落ち着いても、レスキューの影響か今度は、吐き気が強く出てしまうまた熱が上がるこの繰り返しでした夜間は眠れてないと思います。見ているこちらもつらくなってくるほど、しんどそうな長男。生着に向けて体が闘っていますここが本当に踏ん張り所だそうです。白血球数もついに300へ。 5日間ほどかけて生着していき、生着した後も少し症状は続くようです。1日も早く症状が落ち着いてほしい本日の採血データ白血球 300(正常値3000~8000)ヘモグロビン 9.6(正常値13~16)血小板 1.4万(正常値15万~34万)CRP 1.29(正常値0~0.14)※白血球数300と上昇※輸血効果でヘモグロビン上昇※本日血小板輸血※利尿剤定期投与(少し体重が増えてきたこと、顔が浮腫んできたこと、INに比べてOUTの量が少ないことがあり定期投与へ)※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※白血球数500以上3日間続くと生着、無菌解除↓昨日はヘモグロビン補充の輸血をしました↓熱と一緒に全身の皮膚に症状が出てきました
2022.04.21
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昨日の夕方から38.5℃と熱が上がってきた長男。頬が赤かったり、全身に発疹が出てきた。 先生から「熱の原因は生着前だったり、感染の影響だったりといろんな原因があるため、検査したり薬を変更しながら調整していきます」とのこと。熱は最高39.1℃まで上がりましたが解熱剤を使って、いっぱい汗をかいて、朝は36.8℃と落ち着きました。発疹も昨日に比べて淡くなってきました。ぐったりはしてますがゼリーを飲んだり、うがいやお薬も上手に飲めました。本日の採血データ白血球 100(正常値3000~8000)ヘモグロビン 6.7(正常値13~16)血小板 2.8万(正常値15万~34万)CRP 1.94(正常値0~0.14)※白血球数100と変わらず(ここから5日間ほどかけて上昇してくるとのこと。)※ヘモグロビン低下しているため、本日輸血。※血小板は明日輸血※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※白血球数500以上3日間続くと生着、無菌解除日中はずーっと寝てる長男。熱もお昼に近づくにつれて38℃台と高くなってくる小さな身体で……。身体の中で闘ってる。頑張ってる!負けるな!無事に生着しますように。↓味付のりも食べてましただいぶ髪の毛も抜けてきました
2022.04.20
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2日間ほど朝方の吐き気が落ち着いていたため、夜間の吐き気止めを一度中止してみましたが、朝方やっぱり嘔吐……。吐き気止めが効いていたようです。吐いた後、少し寝て起きた長男。周りをキョロキョロみて、「ここはどこ?テント?」とプチパニック。ママ「ここは病院だよ」長男「手術終わった?」ママ「終わったよ」長男「じゃー帰れるね!」長男よ……。まだまだもう少しかかるのよ本日の採血データ白血球 100(正常値3000~8000)ヘモグロビン 7.1(正常値13~16)血小板 3万(正常値15万~34万)CRP 0.86(正常値0~0.14)※白血球数ついに0→100へ。これから少しずつ上がっていくと。移植後12日目。だいたい17日目くらいで生着することが多いそうです。先生「喉やお腹とか痛みが出てて、そっちに行ってるから、きっと100よりもう少しあるよ」と。無事に生着してくれることを願います。※タクロリムスという免疫抑制剤を毎日使用していますが、その影響で電解質が乱れるとのこと。マグネシウムを補充しても値が低いのは、このお薬が影響しているそうです。※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※白血球数500以上3日間続くと生着、無菌解除先生方がたくさん病室を訪問してくれます。みなさん「がんばってるね!本当に頑張ってるわ!もう少しだね!」と温かい言葉をかけて言って下さいます。耳が聞こえにくい、目が見えにくい息子へ大きく手を振ってくれたり、ガッツポーズをしてくれたりと配慮もしてくれます。本当にありがたい。↓息子がテントだと思った部屋↓採血データは毎日印刷して紙で見せてくれます
2022.04.19
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吐き気と喉の痛みはありますが、だいぶ落ち着いてきた様子の長男。先週までお休みだったリハビリも今週から本格的に再開します。時間によっては眠気が強い時もあるので、タイミングが合えばいいなーと願います。本日の採血データ白血球 0(正常値3000~8000)ヘモグロビン 7.5(正常値13~16)血小板 5万(正常値15万~34万)CRP 0.94(正常値0~0.14)※白血球はまだ0。先生が今日顕微鏡で確認してくれるそうです。※本日メソトレキセートという免疫抑制剤(抗がん剤)を使う予定でしたが、白血球も上がってなく、熱も出てないため中止としますと先生より。いろいろ基準があるんだそうです。※ヘモグロビンが意外と下がらない※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※白血球数500以上3日間続くと生着、無菌解除我が家でザリガニを飼っていますが、一時期ザリガニの絵をずっと書いていた長男。↓昨年9月頃(半年前くらい)の絵↓今年3月(入院直前)に書いた絵長男「どうやって書くんだっけ?書き方がわからなくなる」と
2022.04.18
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