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ここ数日、回復期リハビリテーション病院に入院している母の退院に向けての調整が続いていた。病院からは施設入所を勧められていたが、父の要望やケアマネジャーの意見もあって、まずは病院からショートステイと在宅とデイサービスの併用にすることになった。 退院日も決まったが、病院からショーステイ先に移動をどうするか決まっていなかった。ショートステイ先の施設が迎えに来てくれるのに期待していたが、距離があり難しいみたいだった。じゃあ、自家用車か介護タクシーでの移動になる。それを見越してケアマネジャーから地元の介護タクシーの一覧を渡された。 この病院はすごく慎重なので、自家用車で移動したらダメと言われるんじゃないかと思ってしまった。介護タクシーを頼むなら選んで申し込みをして、ケアマネジャーにケアプランに組み込んでもらわないと行けない。時間もないし、どうしよう大変だとアタマの中がこれはヤバいと思い込んで、大きなストレスや不安になってしまった。 それに加えて、季節のせいなのか、年齢のせいなのか、退院後に体調がイマイチなのも重なって、ちょっとシンドクて何をするにも大きな勇気が求められる状態になっていた。 出来なかったらどうしよう、疲れてCIDPの症状が再燃したらどうしようと、ふさぎ込んで動けない時間が多かった。 けど、このままじっとしていても、何も変わらないから、出来ることからする事にした。 介護タクシーの一つに電話して、使うかもしれないからよろしくお願いしますと面通しをした。次に、回復期リハビリテーション病院に電話して、自家用車で移動しても大丈夫か確認の電話をした。ただ、土曜日だったので月曜日に折り返し連絡するとなった。 土日を自家用車ではダメと言われたらどうしよう、疲れて介護タクシーの手続きがしんどい。断られたどうしよう、上手くできるだろうか・・・と悶々として、横になっても落ち着かず、夜間も中途覚醒が多くちゃんと休めなかった。 不安だらけになったので、ノートに現状を書き出して、見直してみた。多くの事が自分のアタマの中で起こっている事で現実ではないと気付いた。 やるべきことをシンプルに書き出したら、淡々と流れに沿ってそれを実行するだけと思えるようになった。 昨日、月曜日に父は姉と抗がん剤治療に向かった。 自分はこの日は更新されたマイナンバーカードを受け取りに行く事と、回復期リハビリテーション病院からの電話を待つことになった。 途中、姉から父のCT画像で腹膜播種が大きくなっているように見えるから、3ヶ月に一度のCTを来月行う事になったとLINEのメッセージが入り、更に不安感は増してしまった。いよいよダメなのか、遺産相続はどうなる、自分の経済力じゃ家や車は相続できない。姉が全て相続して、自分は家を出て将来的には生活保護か障害年金になる未来まで見えてしまった。 マイナンバーカードを更新して帰宅しても、電話がかかってこない。何か問題があるんじゃないかと更に不安になる。 午後になっても、父が帰宅した。特に変化はなくいつも通りだった。まあ、まだ、状況が悪化したと確定した訳でもないからそんなに変わらないかもしれない。 その後も電話がかかってこない。最悪の事ばかり頭に思い浮かぶので、体操してエア縄跳びをしていたら、もうこちらから電話した方が早いと言う結論になった。どんなことを言われても、その結果に従って進めていくしかないと腹をくくって電話してみた。 土曜日だったので、申し送りが上手くいっていなかったのか、自家用車で送迎していいのか相談すると、PTに確認するが、大丈夫じゃないか。それなら、自動車の乗降の訓練もしておくとなった。 ああ、これだけの事だったのか。これだけ、不安に押しつぶされて消耗してても終わってみればこれだけの事だったのか学習した。今までの心労は何だったんだろうか。 何も言われることなく、電話を終えて、介護タクシーの予約もキャンセルできた。 私は相談や連絡をするのが苦手で、健康な人同じペースでとコミュニケーションを取るのが体力的にしんどいのがあって、今回のような調整や打ち合わせが苦手で逃げてしまっていた。だから、社会人として必要な経験値を得ていなかった。 けど、今回のように苦手なことがあっても、いろいろな人に電話や連絡をして打ち合わせや調整をすることになる。経験値が無いのだから、上手く出来なくても当然と思ってやってみれば、出来るようになる。 今回は多くの不安や最悪の事態の想定が起こり大いに苦しんだが、多くは自分のアタマの中で思い込んでいるだけだと自覚することが出来た。色々な人と関わって物事を進めていく経験も出来た。消耗もしたが、それが直接CIDPの再燃に繋がることもなかった。 この先も色々と問題が起こるのかも知れないが、一つ一つ経験して進めていくしかないみたいだ。出来ることと出来ないこと、コントロール可能な事と不可能なことを見極めて、相談しながら進めていく経験を積み上げて言えば、将来も不安も少しが和らぐのかもしれない。
2026.03.31
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この1週間、すごくしんどくて休んでもなかなか回復しない。 集中力も続かない。 昨日水曜日はいろいろいすることがあった。父が介護認定の為に調査員が来た。母がレンタルしている手すりを使用しているが、抗がん剤の副作用でふらつくことが多いので、レンタルしている手すりを返却すると困るから、要支援でも良いから介護認定を受けることになった。ケアマネジャーの来てくれた。調査が終わった後も、介護ベッドやポータブルトイレの事で業者との打ち合わせの日程を調整してもらえた。その後、忙しいついでにケアマネジャーに紹介された介護タクシーの一つに電話して、使えるのか確認した。実際に、使う日時が決まったら改めて連絡するすればよいと言うことにできた。 食事の準備をして休んでいたら、午後は、母が入院している回復期リハビリテーション病院から電話がかかってきた。電話には父が出た退院日は4/14に決まった。電話を切ってから、送迎は病院がしてくれるんだろうと根拠のないことを言い出したので、自分で病院とケアマネジャーに電話してどうなるのか確認した。この日はショートステイの期間なので、施設と病院の間で調整することになるみたいだ。 母が自宅に戻ってくると、介護ベッドとポータブルトイレを設置する場所を確保するために古いタンスを処分することになった。これもケアマネジャーに紹介された清掃業者に連絡してみた。ゴミ屋敷状態になっていて介護を始める前に清掃が必要な事もあって、介護事業所はこういった清掃業者との繋がりもあるらしい。タンスの中の着物はバイセルの人が着て布代分、買い取っていった。布代だけでも価格が付いただけマシなのか。 木曜日の今日の朝はタンスを引き取ってもらった。17000円かかったが、すぐに処分してもらえるなら仕方のない出費なのかな。 それにして、退院してからしんどい日が続く。スギ花粉もピークアウトしたし、胆嚢や胆石の問題だけじゃないみたいだ。やはりどこかで強いストレスを受けているのかな。CIDPの再燃が頭を過ったりもするが、朝散歩や腰痛防止体操やエア縄跳びは毎日はちゃんと出来るし、歩数も減っているわけでもないので、末梢神経系の問題では無いみたいだ。 そんな時、姉に年齢的に更年期のような体の変化が起こっているんじゃないと言われた。5月で55歳になると考えれば、男性の更年期障害もあると聞くし、それもあるのかも知れないなと思った。CIDPや他の大きな病気じゃないかと最悪の事態を想定して不安ったりするが、こっちのほうが現実的な気がする。 手術退院直後なので、そんなにヤバいことが起こっている可能性も低いし、ここ数日少しずつでも回復しているので、出来る範囲でボチボチやっていくしか無いか。 ただ、父がもうすぐ死ぬとかネガティブな発言が多くてそれを聞いていると気分が落ち込んでくるのは何とかならないものかなあ。
2026.03.26
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水曜の午後、翌日の消化器内科外来受診に備えて、ゆっくりとパソコン作業をしていたら突然です。インターネットに繋がらなくなった。機器を再起動してもダメ。ルーターを交換してもダメ。他の機器がダメなのか。eo光に電話しようとしても、光電話が使えない。 携帯電話からサポートに電話をして、機器の確認、再接続、再起動を行うも普及せず。2時間くらい試行錯誤していたら、eo光テレビのLINEのトークにうちの地域で通信障害が起こっていると通知が上がっていた。 こっちの機材トラブルではなく、向こうのシステム障害だった。こっちで何もしても無駄だった。何もせずに放置が正解だった。いつの間にか、インターネットも通話も可能になっていた。 もう少し早く知らせてくれたら、こんなに疲れなくても良かったのに。 手術退院後、数日、外来受診前日に酷く疲れて翌日はとてもしんどかった。
2026.03.21
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昨日木曜日は内視鏡での胆道内の胆石除去手術の結果を聞くための外来受診日だった。受診以外に散髪や買い物もしたかったので、自宅の近くの駅まで自家用車を運転して、その先は鉄道とバスで移動した。退院時の帰宅に通院だけならば自宅と病院間も自分で運転したい。 採血後、結果が出るのを待っていたら、血液検査の結果が出て看護師さんに呼び出されたので、内科の待合室に向かうと診察室に呼ばれた。主治医の説明が始まり、血液検査は異常なし、胆石除去も上手くいき留置されていたチューブも抜去できたとのこと。消化器内科での治療は終了で、次は消化器外科で胆嚢摘出に向けて話をすることになった。 消化器外科外来の窓口に行き、診察の予約をした。この日は受診はなく、診察の予約だけだった。いつが良いのか分からなかったので、来月初旬、来年度初の外仕事4/8(水)の翌日4/9(木)に予約した。外仕事後仕事先と病院の中間点のカプセルホテルで宿泊して病院に向かうことにした。身体の負担が軽減するし、温泉とサウナでリフッレシュしたいと言うのもあった。ただ、帰宅後、姉がこの辺りに母が退院することになっていると言うので、退院日が4/10(金)になる。いきなり、施設じゃなくて、自宅に戻ることになるけど、どうにかなるのかなと不安に思ったけど、今考えても分からない。サウナ&カプセル AMZA(アムザ)(男性専用) 病院の会計を終えて、バスで散髪屋のある駅に移動して、散髪してから昼ご飯を食べた。胆管内の胆石を除去して目前の脅威が去ったので、北海ラーメンすすき野で昔ながらのラーメンとチャーハンと餃子のセットを食べてしまった。消化器内科の主治医は次の手術までは脂質の高いものは避けた方が良いと、今日くらいは大丈夫だろう。その後、買い物をして鉄道と自家用車で帰宅した。 ただ、途中で強い便意に襲われた。我慢できず、駅のトイレで行き、運転中にも襲われて市役所の支所にも立ち寄ってしまった。やっぱり、いきなり高脂質のものをまとめて食べるのはまだダメみたいだ。それでも、術前の激しい腹痛は出なくなったので改善はしているのかも知れない。 水曜日の光回線トラブルへの対応に追われた翌日なのでとても疲れていた。夕食は軽く済ませ入浴後、寝てしまった。ケアマネジャーが来ていて、母の介護ベッドのカタログや地元の介護タクシーの一覧が届けられていた。父が受け取っていたが、この日はよく力が残ってなかった。 今日の朝、目覚めたらもう6時を過ぎていた。3時ころに目覚めたついでにトイレに行ったがその後も寝てしまった。加齢で睡眠力が落ちているのか、どうしても5時間半で一度目覚めてしまうが、その後もしっかり眠れた。ガーミンのスマートウォッチの計測では久しぶりに10時間寝ていたようだ。 今朝は寝過ぎたせいかだるさがあるが、回復したのを感じる。少しずつでも出来ることを増やして、新たな経験を積むことを続ければ、不安も減るかもしれない。ここ最近、未知のことに向き合っているから、戸惑いもあれば不安もあって当然。経験がなくてレベル1状態でも、勉強や相談や頼りながらでも少しずつ進めていけばいい。
2026.03.20
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今日は土曜日。予定では火曜日くらいまで入院の予定だったが、水曜日に受けたERCPでの内視鏡的胆道胆石除去術が上手くいき、経過が順調みたいで金曜日の朝に土曜日に退院としましょうと言う話になった。 急なので、どうやって帰ろうかと思ったが、父が病院まで車で迎えに来てくれることになった。 ERCPで内視鏡的胆道胆石除去術は内視鏡で胆石を採り出すだけだから、大したことないだろうと思っていた。朝から絶食で午後になり手術の時間になって、処置室に行き横になって点滴に鎮静剤が入ると眠り落ちてしまった。 目覚めると、ベッドごと運ばれているみたいで、お腹がかなり痛む。熱い鉄板が入っているかような痛みで気持ちも悪い。意識が朦朧としているからハッキリとは分からなかったが、起き上がろうとして抑えつかされているような気もする。 その後、しっかりと目覚めると目の前に点滴スタンドに「安静、起き上がらないで下さい」と書かれたカードがぶら下げられていた。 痛いし気持ち悪くて身動きが取れなかったが、1、2時間経った頃に看護師さんが来て、安静が解けて、水分なら摂取しても良いと言った。痛みも気持ち悪さも収まってきて起き上がれるようになった。歩いてトイレに行くことも出来た。ウォーターサーバで冷水をコップ半分ほど飲んだら、胆管発作の時にあった脂汗が出るほどの痛みが出てきて動けなくなった。ナースコールを鳴らした方が良いかと思ったが、これは30分ほどで収まった。(意識がはっきりしていないので時間の感覚は正しいのか分からなかった) お腹がザワつく感じが続き絶食なのでこの日はベッド上で寝ているしかなかった。それでも、夜中3時頃になるとお腹が落ち着いて眠れた。 翌朝、採血を行った。点滴が続いている。主治医が来て胆道の胆石は除去で出来たとの事。取り敢えず目前の危機は去ったみたいで安心した。看護師さんの話では留置されていたステント(チューブ)抜去出来たみたいだ。 この日の昼から食事が再開された。7分がゆだったが、経口摂取が出来た。点滴はこの日の夜に外された。 金曜日はあまりすることが無かったが、一日お腹がザワザワと落ち着かなった。翌日土曜日の退院が決まって退院の準備をぼちぼち始める。食事は低脂質食だけど、ご飯は普通の炊飯になった。コンビニでサラダを買って食べることも出来た。エレベーターを使わず階段で1階から病棟まで往復も出来た。体力低下はあまり無さそうだ。 土曜日は人が少ないの会計を受け取るのが遅くなったが、会計を済ませて待っていた父の車に乗った。余力があるので、帰り道は私が運転することにした。ここまで運転できるようになるのはここ数年の目標だったから、挑戦する良い機会だった。やってみたら、難しいこともなく自宅まで運転できた。40分くらいであるが、都市部国道を運転出来た。この達成感は大きい。運転に少し自信を持てた。 内視鏡だから大したことないかと思ったが、胆道の胆石をバスケットカテーテルで掻き出して、チューブも抜いてたら胆道がダメージ受けて結構痛くなるんだと思った。今日土曜日は自治会の一斉清掃がある。入院中で参加できないと思ってたが、参加してできる範囲で清掃しよう。次年度は班長になっているから参加した方が良さそう。地域とのつながりがあるといざというとき助かるかもしれない。
2026.03.15
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昨日、金曜日に主治医が来て、術後の経過は順調なので、翌日土曜日に退院しましょうとなった。突然でまだお腹が痛む時があるが、内視鏡でも数日は痛みがつづくものみたいで問題ないみたいだ。突然だけど、父が病院まで来られるみたいだ。確かに、入院しててもする事がないから、退院も仕方ない。 翌日、朝食後片付けを始めた。土曜日なので人手が足りなくて、会計が出るで時間がかかったが、退院·帰宅出来た。余力があったので、帰りの運転は自分でした。この病院方面まで運転できる事を確認出来たのは私には大きな収穫である。ただ、いらん情勢の影響でガソリン価格が200円に近づいてて、運転するとガソリン代がアタマの中をよぎり落ち着かない。 帰宅後、昼ごはんを食べて、領収書と診療明細書をスキャンし生命保険のサイトから入院手術給付金の請求を行った。 明日は自治会の一斉清掃がある。退院が予想よりも早かったので参加することになる。自治会の役員には選ばれなかったが、班長の順番がまわってきたので、顔を出さないといけない。少し疲れがあるが、できる範囲で清掃しよう。
2026.03.14
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昨日、内視鏡で胆石除去を行った。鎮静剤が効いていたので、治療の途中は覚えていない。 目覚めると病室に戻されてて、お腹がかなり痛く、気持ち悪かった。安静にして起き上がらないと貼り紙があった。それでも、1、2時間したら動いて良いと言われて、自力でトイレに行けた。水分も採って良いと言われたので、コップに100cc程の冷水を飲んだら、脂汗が出るような痛みが出てきて焦った。それで30分程で治まった。夜間も軽い腹痛が続いたが夜中にはほぼ治まった。 今朝、医師が病室に来て、胆石は採れたとの事でした。今朝の採血の結果が問題なければ、食事が再開されるのようです
2026.03.12
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総胆管結石の内視鏡除去(ERCP)を受けました。目が覚めると病室に戻っていて、強い痛みと吐き気で2時間ほどかなり苦しかった。その後、安静が解けてトイレには自力で行け、水分摂取の許可も出ました。調子に乗ってコップで少し水を飲んだら、冷や汗が出るくらい痛みが走った…。すぐ治まりましたが。今日はもう何も出来そうにないので、このまま休みます。ERCPでもやっぱり痛みは出るんだなと実感。#胆石 #胆管炎 #ERCP #胆石除去
2026.03.11
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明日は入院して、明後日に内視鏡で胆管内の胆石の除去を行うことになっている。入院は1週間の予定である。胆石の除去が1度で終わるかどうかわからない。終われば、4月に胆嚢摘出手術を腹腔鏡で行うことになるし、1度で終わらなければ再び胆道にチューブを留置して3カ月後くらいに再び胆石の除去を行ってから、胆石の除去を行うことになりそう。 明日の入院の準備をしながら、布団を干して掃除をした。 昨日の日曜日は母の担当のケアマネジャーの訪問があって、現在入院中の回復期リハビリテーション病院から退院後にどうするかの話なった。退院は4月上旬と予定となっていた。 父の強い希望やケアマネジャーの考えもあって、いったん自宅に退院して、その後ショートステイとデイサービスを組み合わせて見ることとなった。病院は直接施設入所が良いとの意見だったけど、まずは自宅と施設とデイサービスの併用となった。並行して特養への申し込みを行うこととなった。どっちがいいのかは分からないが、父の希望や母の希望を考慮する形となった。ケアマネジャーもいきなり施設入所よりはいいんじゃないか、施設に入るとしても母の場合はグループホームの方が良いんじゃないかという意見だった。 これ以上は自分ではコントロールできないし、やってみないと分からないことが多いので、今はこれで良しとして、明日からの自分の治療に向き合いたい。 選ばれたらどうしようと不安だった、自治会の役員選挙は0票で候補にも入らなかった。最近2票くらい入っていたから増えるかもしれないと思っていた。近所の人もうちの現状を知っているから避けてくれたのかな。やっぱり、ちゃんと現状を伝えることは大切だなと思った。今はこれでもいいかもしれない。最悪の事態ばかり想定してしまいがちだけど、そうそう起こらないみたいだ。ただ、班長は回ってきたので、それくらいはしないといけないかな。近所の人は順番を変わってもらえば良いと言ってくれたが、父がすると言うので、この先どうなるのか分からないが、受けることになった。
2026.03.09
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今週は花粉が増えてきてムズムズすることが多くなってきた。 今週、回復期リハビリテーション病院に入院中の母の介護保険の認定区分の変更を申請していた結果が郵送されてきた。12月に股関節の人工関節置換術を受ける前は要介護1だったが、1月末に病棟に市の調査員が来て調査した結果は要介護4になっていた。手術をして回復途中なので要介護度が上がるのは仕方ない。結果が出たら、それを踏まえて退院に向けての面談をするので結果を持って来てくれと言われていたので、父と病院に向かった。病院について面談ブースで待っていると、ワーカーとリハビリテーション科の主治医と担当PTが母を連れてきて、6人での面談となった。 術後の経過は悪くなく、手術前は出来なかった。立ち上がりや歩行、段差の上がり降りは出来るようになっていた。運動機能自体は回復しているみたいだ。痛みも軽減しているみたいだ。 ただ、手術は右側の股関節のみで手術していない左の股関節は状態が良くないのは変わらない。記憶力の低下、見当識の低下があるから、動作は出来ていても常に見守り以上の介助が必要な状態らしい。転倒や無理な動作による脱臼やケガの恐れが高いので、在宅では入浴やトイレを含め、常に声かけや見守りが必要になり、記憶障害もあるので介護負担がかなり大きくなる可能性が高いらしい。医療側の意見としては、施設入所をして時折自宅に戻るのが現実的ではないかと言う意見だった。 手術の効果があるなら、在宅復帰も出来るかなと思っていたので少しショックを受けた。その一方で、自宅復帰しても今の家の状態で介護できるのか不安だったので、これも仕方ないのかなと思ったりもした。こうなる可能性を見越して、入院・リハビリ中のレベルの低い時にあえて介護認定区分の変更をしたんだろうな。要介護4ならば施設入所も可能になるから退院後の選択の幅が広がった。 どうするかはこの場では決められないので、週末にケアマネジャーにも相談して来週に返答するとして面談を終えた。もう17時前だったので、ホットモットで弁当を買って帰宅した。 帰宅後、ケアマネジャーに電話して日曜日に意見を聞くことにした。父は退院したら一度は自宅に戻ってほしいと思っているので、その辺も含めて意見を聞こうと思っている。車で数分の近所に特養も老健もあるので、そこに入れたら頻繁に会いに行くことが出来るのでありがたい。 来週の火曜日から今度は私が入院して胆道を塞いでいる胆石の除去の手術を受けるので、その前に一つの結果が出たのは良かったと思う。胆石が胆道の上部まであるみたいで胆石の除去が一度で出来るかどうかは分からない。一度で出来なければ、再びチューブを胆管に留置して3か月後くらいに再び胆石の除去を行ってその後胆嚢摘出術になるから、夏頃まで治療がかかりそうである。春の外仕事は手術の合間の3ヶ月にちょうど入っているので影響はなさそうである。 一度で済めば、4月頃に胆嚢摘出術になるが、胆嚢摘出術はよくある手術で3泊4日で終わることが多いので、そんなに外仕事への影響は少なさそう。 最も嫌ななのは肝臓内の胆管に石がある場合で、この場合は取り切れないこともあり得る。その時はまた別の手術や治療法を考えることになるかもしれない。どうなるかは、来週採石をしてみたいと分からないみたいだ。 日曜日の午後は自治会の役員選挙があるが、今選ばれたら大変そうである。出来れば選ばれたくないが、もしも選ばれたら受ける事が難しそうだ。 今週は不安な事や心配事が家事や両親のこともあり、心身ともにかなり疲れた。腹痛が出ることやふらつくこともあった。なるべく、良い状態で胆石を除去する手術を受けたい。
2026.03.06
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