Going My Way♪~気まぐれkaaの日記

PR

コメント新着

じゅんこkaa @ Re[1]:「モンスターペアレント」(07/10) 香菜子先生 10年以上前の記事なのに、コ…
香菜子先生モンスターペアレンツにはもううんざり@ Re:「モンスターペアレント」(07/10) はじめまして、香菜子といいます。私も無…
じゅんこkaa @ Re[1]:感動をありがとう。(02/22) さくらちゃん♪さん コメントありがとう。 …
さくらちゃん♪@ Re:感動をありがとう。 (*^o^*) リアルタイムで見てました! 真央…
じゅんこkaa @ Re[1]:心機一転(02/16) さくらちゃんさん いつもありがとう(^O^) …
2011年01月07日
XML
この日は私にとって特別な日。
絶対に忘れるはずがないと思っていたのに、どうも去年は忘れていたらしい。
(mixiを始めてから毎年この日には日記を書いていたのに去年は書いてなかった)
23年前のこの日、早期胎盤剥離でこの世に生を受けることができなかったトシアキくんの命日です。

そして、5年前のこの日に神戸新聞に載った記事でなっこさんに出会ったのです。
あれから5年。
世の中の変化と共に、「ピアネットAlice」(前身のオフ会も含め)を取り巻く環境も変わってきているように感じます。
当時は「起立性調節障害」という病名もあまり知られておらず、情報があまりにも少なかったと思います。
そんな中で、なっこさんのブログに集まった人たちが情報交換をしたり励まし合ったりしながら、またそれぞれがブログを始めるようになっていましたね。

当時に比べて今は「起立性調節障害」という病気自体も随分知られるようになってきました。
ブログもAliceだけではなく多くの方が書かれています。
先日も少し話していたんですが、今はネットが発達していて、パソコンだけではなく携帯からでも情報を得ることが比較的簡単にできるようになったことも大きいかもしれません。
そのこともあってか、最近の人たちはものすごく理解が早いと感じます。
起立性調節障害を発症してまだ何ヶ月かの人たちがものすごく色々なことを知っていて努力されているんですね。
もちろんわかっていてもできないこともまだまだあるでしょうが、それでも少なくとも頭では理解しようとされていることはすごいことだと思います。

もちろん、以前の方たちの理解が遅いということではありません。
それに、早ければいいということでもありません。
散々悩んで回り道して、それでやっと解放される方もいるし、その時間もやっぱりその人にとって必要なんだと思います。
「Aliceの会」でも、何度も何度も涙を流していた人が、今はその経験を笑って話すことができる。
長く苦しんだ分、その人の話す言葉が相手の心に響く、ということもあります。
これは掲示板などでも同じですね。

やっぱり人それぞれ、その人にとって必要な時間というものがあるし、そういう人たちの経験を知ることによって、今苦しんでいる人たちは早くに気づけるということもあるかもしれません。
まだまだ今渦中で悩んでいる方たちも多いかと思いますが、人と比べる必要はありません。
子どもの状態もそれぞれ違うのですから、比べるのは無意味ですね。
今悩む時間も無駄ではありません。
焦らなくていいんですよ。
ただ、ご自身のお子さんをしっかり受け止めてあげてほしいなと思います。

「ピアネットAlice」はまだまだ活動を続けていきます。
昨年前半は私の至らなさもあって、少し混乱させてしまいましたが、これからもAliceと共に私自身も成長させていただきたいと思っています。

そういえば、今日は七草の日でもありましたね。
朝から久しぶりに七草がゆを作りました。
マゴたちはあまり好きではないようですが、しっかり食べてくれました。





お気に入りの記事を「いいね!」で応援しよう

最終更新日  2011年01月07日 20時55分30秒
コメント(4) | コメントを書く
[不登校・起立性調節障害・子育て] カテゴリの最新記事


■コメント

お名前
タイトル
メッセージ
画像認証
上の画像で表示されている数字を入力して下さい。


利用規約 に同意してコメントを
※コメントに関するよくある質問は、 こちら をご確認ください。


ありがとうございます  
あらためて 私達の前を歩いておられる方々のご苦労を感じました
本当に、Aliceの会の方々に感謝いたします
ご相談の場がなければ どうなっていたか
私は本当に周りに恵まれてはいますが
この病気のことをあまり知らない方に助言をいただくのとは
精神的に全く違いますから
これからもよろしくお願いいたします (2011年01月08日 07時28分08秒)

Re:ありがとうございます(01/07)  
じゅんこkaa  さん
翼さん
ありがとう。

>あらためて 私達の前を歩いておられる方々のご苦労を感じました
>本当に、Aliceの会の方々に感謝いたします

苦労というのではないんだけどね。
まあ手探りでやってきたから慣れなくてバタバタしちゃった部分はあったかもしれないけど、この5年間で本当にたくさんの方たちと出会えて学べたことに私も感謝しているの。
それにね、なっこさんとの出会いが私の人生を変えたくらいに思ってるから、この日は忘れちゃいけないな、って思うの。

>ご相談の場がなければ どうなっていたか
>私は本当に周りに恵まれてはいますが
>この病気のことをあまり知らない方に助言をいただくのとは
>精神的に全く違いますから
>これからもよろしくお願いいたします

この5年間という月日の中で出会った人たちや子どもたち。
本当にみんな違うけど、違うからこそ今悩んでいる人たちにとって、必要な言葉が聴けるのかもしれないって思う。
翼さんの言葉もね。
こちらこそこれからもよろしくね!
(2011年01月08日 14時49分29秒)

Re:1月7日、そして「起立性調節障害 ピアネットAlice」(01/07)  
年始のブログに気付くのが遅くなり、タイミングを逃してしまって、すみません。
あらためて、本年もどうぞ、よろしくお願いします。

今まで、じゅんこkaaさんが「起立性調節障害 ピアネット Alice」の活動を支えてくださっていること、本当に本当に感謝です。

先日、元気を頂いたのに、また最近、凹んでいます。
日々、自問自答を繰り返しています。
しかも、私のなかに何人もの私がいたりして、大変です。

息子のことを気遣ってあげられないぐらい、自分の気持ちの整理にいっぱいいっぱいだったりします。

あっ、すみません、つい。。。。。

昨日は「七草がゆ」でしたね。
我が家も毎年欠かさず、いただいています。
お孫さんたち、きっと、この冬は風邪しらずですね。 (2011年01月08日 19時30分30秒)

Re[1]:1月7日、そして「起立性調節障害 ピアネットAlice」(01/07)  
じゅんこkaa  さん
ひろとわたしさん
>年始のブログに気付くのが遅くなり、タイミングを逃してしまって、すみません。
>あらためて、本年もどうぞ、よろしくお願いします。

いえいえ。
コメントありがとう。
こちらこそいつも読ませてもらってるけどコメントもできずにごめんなさい。
今年もよろしくね。

>今まで、じゅんこkaaさんが「起立性調節障害 ピアネット Alice」の活動を支えてくださっていること、本当に本当に感謝です。

>先日、元気を頂いたのに、また最近、凹んでいます。
>日々、自問自答を繰り返しています。
>しかも、私のなかに何人もの私がいたりして、大変です。

>息子のことを気遣ってあげられないぐらい、自分の気持ちの整理にいっぱいいっぱいだったりします。

>あっ、すみません、つい。。。。。

いいのいいの。
ひろとわたしさんとは一度ゆっくりお話したいな~、って思ってるのよ。
(あちらの話ね^^)
っていうか、息子さんのことはほっといていいってことだと思うな。

>昨日は「七草がゆ」でしたね。
>我が家も毎年欠かさず、いただいています。
>お孫さんたち、きっと、この冬は風邪しらずですね。

去年はたしか作らなかったような。
なにしろ息子は食べないからね。
朝からがんばって作ったけど、マゴたちは保育園のおやつが「七草がゆ」だったようで(笑) (2011年01月08日 23時45分19秒)

【毎日開催】
15記事にいいね!で1ポイント
10秒滞在
いいね! -- / --
おめでとうございます!
ミッションを達成しました。
※「ポイントを獲得する」ボタンを押すと広告が表示されます。
x
X

© Rakuten Group, Inc.
Create a Mobile Website
スマートフォン版を閲覧 | PC版を閲覧
Share by: