Going My Way♪~気まぐれkaaの日記

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2011年01月07日
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この日は私にとって特別な日。
絶対に忘れるはずがないと思っていたのに、どうも去年は忘れていたらしい。
(mixiを始めてから毎年この日には日記を書いていたのに去年は書いてなかった)
23年前のこの日、早期胎盤剥離でこの世に生を受けることができなかったトシアキくんの命日です。

そして、5年前のこの日に神戸新聞に載った記事でなっこさんに出会ったのです。
あれから5年。
世の中の変化と共に、「ピアネットAlice」(前身のオフ会も含め)を取り巻く環境も変わってきているように感じます。
当時は「起立性調節障害」という病名もあまり知られておらず、情報があまりにも少なかったと思います。
そんな中で、なっこさんのブログに集まった人たちが情報交換をしたり励まし合ったりしながら、またそれぞれがブログを始めるようになっていましたね。

当時に比べて今は「起立性調節障害」という病気自体も随分知られるようになってきました。
ブログもAliceだけではなく多くの方が書かれています。
先日も少し話していたんですが、今はネットが発達していて、パソコンだけではなく携帯からでも情報を得ることが比較的簡単にできるようになったことも大きいかもしれません。
そのこともあってか、最近の人たちはものすごく理解が早いと感じます。
起立性調節障害を発症してまだ何ヶ月かの人たちがものすごく色々なことを知っていて努力されているんですね。
もちろんわかっていてもできないこともまだまだあるでしょうが、それでも少なくとも頭では理解しようとされていることはすごいことだと思います。

もちろん、以前の方たちの理解が遅いということではありません。
それに、早ければいいということでもありません。
散々悩んで回り道して、それでやっと解放される方もいるし、その時間もやっぱりその人にとって必要なんだと思います。
「Aliceの会」でも、何度も何度も涙を流していた人が、今はその経験を笑って話すことができる。
長く苦しんだ分、その人の話す言葉が相手の心に響く、ということもあります。
これは掲示板などでも同じですね。

やっぱり人それぞれ、その人にとって必要な時間というものがあるし、そういう人たちの経験を知ることによって、今苦しんでいる人たちは早くに気づけるということもあるかもしれません。
まだまだ今渦中で悩んでいる方たちも多いかと思いますが、人と比べる必要はありません。
子どもの状態もそれぞれ違うのですから、比べるのは無意味ですね。
今悩む時間も無駄ではありません。
焦らなくていいんですよ。
ただ、ご自身のお子さんをしっかり受け止めてあげてほしいなと思います。

「ピアネットAlice」はまだまだ活動を続けていきます。
昨年前半は私の至らなさもあって、少し混乱させてしまいましたが、これからもAliceと共に私自身も成長させていただきたいと思っています。

そういえば、今日は七草の日でもありましたね。
朝から久しぶりに七草がゆを作りました。
マゴたちはあまり好きではないようですが、しっかり食べてくれました。





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最終更新日  2011年01月07日 20時55分30秒
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