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今日は朝から秋晴れの良い天気だったので玄関に続くアプローチの敷石が外れてグラグラになっているところをセメントで補修しバラの鉢が根詰りしているようだったので植え替えした後秋~冬用に買っておいたパンジーや葉牡丹の寄せ植えなどをしてみた。大した作業もしてないはずなのに、庭まわりの仕事は速攻で腰&背筋に効きます。九時から始めて終わったのは十二時半だったのでお昼ごはんを食べた後、NHK総合のお昼の番組をのんびり眺めていたら『ニットの貴公子』広瀬光治さんが編み物の魅力について熱く語っていたのだが「編み物は一本の糸から生地ができて それを組み合わせて立体的に作り上げるのが楽しいんですよね~ あと、布地なら切ってしまうとやり直しが効かないけど、 編み物は何度でもやり直せるんですよ~」など、私も編み物については常々同じように考えていたので思わず納得。しかし、このニットの貴公子の恋愛対象となる人の性別って、どっちなんだろう?などと、どうでも良いことをついつい考えてしまうのでした。
2006.10.31
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ミトコンドリア病の息子が大学病院の小児科で受診する予定に合わせて同じ病院内の遺伝科で夫婦揃ってカウンセリングを受けてきました。息子の病気の原因は遺伝子の変異から由来するものらしいので第二子について相談したいというのが第一だったのですがこの病気についての夫の知識をもっと深めて欲しいというのが私の密かな希望なのでした。幸い、前回の受診時より夫の病気の理解は深まっておりまた、夫なりに疑問に感じていた事などにも遺伝科の医師に詳しく教えていただく事が出来て結果的にはとてもよい時間を持つ事ができました。家族の病歴などを見る限り、息子の病気は突然変異か劣性遺伝で起こったものと考えられるようで突然変異ならば次の子供に病気が発症する確率は限りなく0%に近くなるそうですが劣性遺伝だった場合は25%の確率でこの病気が発症するそうです。ただ、今の段階では遺伝子の変異が起こっている部分を特定する事は困難だそうで突然変異か劣性遺伝なのか確定することは出来ないと言われました。25%の確率をどうとらえるかは私達に委ねられています。夫婦で若くて健康体ってワケじゃないし特に、私は婦人病持ちなので妊娠し難い体質で確率云々の前に考慮しなければならないことが盛り沢山なのです。でもなぁ・・・赤ちゃん・・・欲しいかも。
2006.10.27
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最近、算数で九九の授業が始まった息子が学校から持って帰ったプリントには三枚の皿の上に二個ずつケーキが載っている図があって「( )にあう数を書きましょう」と問題が書かれているのにも関わらず「1さらに2こずつの( )さらぶんで6こです。」の答えが「(お)さらぶん」って書いてあったのには、大ウケ。立式は「2×3=6」って正解を書いているのに2×3の答えは「(6)+(6)+(6)」なんだって、トホホ。気長に問題の意味から教えないとイカンのね。そして、学校へ迎えに行った時に担任の先生に学習発表会の練習の進み具合を聞いたら「コウちゃんね~、どうも鍵盤ハーモニカは弾いてる振りしてるみたいなの。 合唱は上手になったんだけどねぇ。」ひぇ~、やっぱりそうだったか・・・ゆっくりならちゃんと弾けているんだけどリズムに合わせるのは難しいのよね。「交流学級の○○くんは上手に弾けるようになったんだけど 時々とんでもない時に音を出して目立ってるんですよね~。 コウちゃん、今から個別の先生に指導してもらうこともできるけど 発表会まであと10日くらいしか無いし・・・。お母さん、どうします?」って言われてもねぇ。私が演奏するわけじゃないんで、本人に聞いてみてください。大体、何とかするつもりなら、もっと早い時期に手を打つべきだと思うんだけど私もこうなる展開を予想しながら様子見していたので、お互い様ですな。息子の場合は、合奏の時に自分の演奏が遅いせいで合わない音を出してしまうよりも弾いている振りをして皆の邪魔にならないようにする方を選んだのだろうから「本人の意思を尊重してください」と先生にはお伝えしておきました。まぁ、歌は歌えているようだしそれでオッケーとしましょう(^^;)
2006.10.24
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最近、ブログでは音楽の話題から遠ざかっておりましたが先月と今月は二枚づつ洋楽のアルバムCDを購入してました。先月の二枚はSICSSOR SISTERS の「 TA-DAH 」とFaulterという新人バンドの「DARLING BUDS OF MAY」今月の二枚はTHE KILLERS の「SAM'S TOWN」とJAMES MORRISON の 「UNDISCOVERED」という品揃え。シザーシスターズは今回二枚目のアルバムということらしいのですが私は「I DONT' FEEL LIKE DANCIN'」を聴いて始めて知りました~初めて聴いた洋楽がアバやノーランズだった私にとってちょっと避けては通れない魅力が満載のアルバムで九曲目の「PAUL McCARTNEY」(なんでこんなタイトルなの?)なんかは「I DON'T ~」よりもさらにアップテンポでノリが良くこの曲を聴きながら作業するとはかどりそうな感じ。フォルターはアメリカのインディーズ出身のバンドらしいが音だけ聴いてるとUKのロックバンドのようにしか思えない。特に三曲目の「October 16th」は青春の切なさ・哀しさが胸にキュンとくる名曲です。キラーズも一枚目のアルバムは聴いてないのですがこのアルバムは80'好きの私にはツボでした。このアルバムの中で一押しはやっぱりシングルカットされている「WHEN YOU WERE YOUN」ですかね~パワフルで華麗なサウンドにグッときました。そして、ジェイムズ・モリスンのアルバムを一言で言うならソウルフル&ハートウォーミング(一言じゃないけど)「YOU GIVE ME SOMETHING」この曲の音源が欲しくてアルバムを購入したのですが他の曲も良かったなぁ~ただ、気分が下向きの最近はこんなアルバムを聴いてしまうとますます外に出る気が起きなくて困るんでねかせておりましたが元気になったら聴きこみたい一枚です。
2006.10.23
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自宅の近所の女子大で学園祭があり天気も良いし、お昼ごはんをそこで食べに行こうと夫と息子と私の三人で散歩がてら遊びに行ってきました。天気が良いせいか人出も多くキャンパスの中庭ではよさこい踊りやフォークダンスサークルの発表がおこなわれまさにお祭り騒ぎで活気があったのですが出店でめいめい好きなものを買って食べているうちに息子が「頭痛い・・・」とこめかみのあたりを押さえて座りこんでしまいました。人が多いのと、大音量で音楽が流れている場所にいたせいかとも思ったのですがなにしろ、ミトコンドリア病という難病を持つこともありとにかく調子の悪い時は安静にしておいたほうが良いと早々に帰ることになりました。自宅へ帰った後も頭痛が残っているようでこめかみとおでこのあたりを手で押さえ「ビリビリ痛い・・・」と訴えるのですが何しろ今日は日曜日で病院はどこも休みであることと頭痛のほかには嘔吐や痙攣など大きな症状は無いようなので様子を見ることに。ただ、頭痛を訴える時に口の端から大量のよだれが出ているのを見ると口の周りの筋肉がコントロール出来なくなっているような感じで息子の病気の特徴である中枢神経の病変から由来しているのかもしれません。頭痛を訴え始めてから三時間ほど経つと痛みも収まってきたようで電車のおもちゃで寝転がりながら遊ぶまでに回復したのですが最近、頭痛を訴えることが多くなり心配です。今週は息子の大学病院の受診があるのでその時にでも主治医に相談してみようかと思います。
2006.10.22
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子宮筋腫&内膜症(子宮筋腺症らしい)のせいで月経過多のため極度の貧血になり今年の春から低用量ピルで経血量を抑える治療をしていました。おかげでだらだと長期間少量の出血があったりはしたもののトータルの出血量がだいぶ抑えられて貧血の症状も落ち着いてきたのですがそろそろピルがなくなりそうだったので経過を見てもらいつつ薬をもらいにかかりつけの女医さんのいる婦人科へ行ってきました。貧血と腫瘍マーカー検査のため採血をしてもらい内診で子宮の状態をエコー画像で見せてもらったのですが筋腺症のため子宮の内壁が厚くなっており、子宮そのものが大きくなってしまっている状態でその内壁の中に筋腫が点在しているため、筋腫だけを取り出す手術は無理だそうで根本的な治療は子宮の全摘出しかないとのことでした。ただ、筋腫や筋腺症が今すぐに健康に悪影響を与えるような病気ではないためそのまま経過を見ながら子宮を温存するという選択肢もあるようです。もちろん、子宮を摘出してしまえば子供を産む事ができなくなるのでそこのところはしっかりと考えてから結論を出すつもりなのですがもし、入院して摘出手術を受けるとすれば同居の姑や難病患者の息子が比較的元気な今が良いのかも・・・なんて思ったりして。とにかく、来週は息子の大学病院の通院の際に遺伝カウンセリングを受ける予定があるのでその時に第二子が生まれた場合の病気の発症率などをきちんと確認して夫婦で次の子供を持つ努力をするのか、よく話し合わないといけません。私的には「子供はもう一人欲しいが、子作りの努力はイヤ」なんですがね。
2006.10.20
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ミトコンドリア病を持つ息子が夏休み前に体調を崩した際に登下校の途中、何も無いところで転ぶ事が多くなってしまったので安全面を配慮して登下校の時は母親の私が付き添いをしてしたのですが最近は体調も安定しており、歩行も危なっかしいところがなくなってきたのでそろそろ一人で登下校させても良いかな?と思案していた今日このごろ。しかし、下校時に担任の先生から学校での息子の様子を聞く機会を失うのは何だか惜しい気もしてズルズルと送迎を続けているのですが今日、学校帰りに他の子がやっているのを真似てみたくなったのだろう息子は校門脇にある腰の高さほどのブロック塀によじ登り、フェンスにつかまりながらこわごわと足を震えさせ横に伝って歩いていた。それを見ていた隣のクラスの女の子が「何で足が震えているの~、病気だから?」と側にいた私に聞くので「病気もあるけど・・・、足が震えているのは怖いせいだと思うよ。でも、何でそんなこと聞くの?」と逆に質問してみたら「別に、聞いてみたかったから~」ですと。まぁ、学校の行事や登下校に母親が付き添っているし誰かに息子の病気の事を聞いて確かめたいと思ったのかも。別にそのこと自体は大したことじゃないんだけど息子の登下校の付き添いを始めたころ、他の子が息子のことを指差して「あいつ、歩き方がヘンなんだぜ~」とか言っているのを聞いたことがありちょっと普通から外れているとすぐそのことを指摘したがる人達に常に見られているかと思うと息子もいらん緊張するわな~と不憫に思ったのでした。そんな事もあってか一人で通学していた頃はよく学校へ行くのを渋っていたのですがこんな状況で、息子の心にトラウマが出来ていたんですかね・・・幸い、登下校に付き添いをするようになってからは学校へ行き渋ることも無くなったのですが「一人で学校へ行って帰ってこれるんじゃない?」と尋ねると「一人はイヤ~」なんだそうな。息子を寝かしつける時に色々と話を聞くとやはり一人で通学していたころに同級生の男の子にからかわれて相当いやな思いをしていたらしい。今は相手の子も成長して、息子をからかうことは無いようだけどどうも一人で帰ると誰かに何かされると思い込んでいるフシがありまだしばらくは登下校時の付き添いしながら、息子を守ってやる必要があるのかと思ってみたり。寝入ってしまった息子の顔を見ていると不覚にも、涙が止まらなくなってしまったので風呂にでも入ろうと着替えを取りに行ったら夫に泣き顔を見られたのですが知らん振りされてしまい風呂から上がると夫は鼾をかいて寝てました。
2006.10.19
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軽度の知的障碍を持つ息子は現在小学二年生。そろそろ算数の授業では九九が始まっているらしい・・・多分、九九の暗記だけならなんとかなると思うが、未だに数の概念が身についていないようで5から7が引けると主張する。ここを何とかしないと九九を丸暗記しても仕方が無いと思うのよね~去年、ミトコンドリア病を発症するまでは「何とかしなければ」という危機感からビシバシと自宅で算数の特訓(?)もしてみたけれど健康一番、楽しく過ごす事が二番で勉強は三番目くらいで頑張ればいいや~っていう心境になってしまった今家庭でのんびりする時間を削ってまで宿題以外の学習をさせようとは思えないしだいたい、毎日の宿題をこなすだけで精一杯。今は三桁の繰り下がりのある引き算が十問ほどの算数プリントと漢字のドリル、音読の三点セットを持ち帰って来るのだが漢字の書き取りは手先が不器用なせいか、時間がかかるの~音読も教科書の内容が段々と長い文章のものが増えて大変~算数は指を使いながら計算してるから一問解くのに三分くらいかかるかな~それでも、足し算のうちはまだ良かったのよ引き算・・・しかも三桁!例えば138 ― 56=という式だったら8から6が引けるか?というところから考えないと息子の場合は問題が解けない。なので「8と6、どちらが大きい数ですか?」と聞くと「・・・・ろく。」と答えるような時は白紙に○を8個と6個描いてやり息子に見比べさせると、どちらが大きい数なのかやっと理解してくれる・・・こんな事を繰り返しながら、算数のプリントを一枚仕上げるのに三十分はかかるかな?最近、算数の授業は個別に学習する時間を週に一~二回ほど設けてもらって息子のペースで進める事ができるようになったとは言うものの普通学級での算数の授業は辛かろうに。周囲の人達と比べて自分の理解力が乏しいことを自覚しているようなところが親としては不憫であるが「あんたは、あんたのペースで諦めないでやれば良い。」と言って見守るしかないのでしょうね。
2006.10.17
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風邪のせいでだらだらと過ごした秋休みも終わり本日から二学期が始まりました。今日・明日と夫が休暇をとったのですが「せっかく休みだから、俺がコウのこと学校まで送っていくよ。」と申し出てくれたので「コウ、今日はお父さんが学校へ送ってくれるんだって~」と息子に言うと「え~っ・・・」と言いながらもニヤニヤしながら満更でもなさそう。夫と出かける息子を送り出し、後片付けをすませると夫が学校から戻ってきたので、今日が命日の舅の墓参りへ夫と私と姑の三人で出かけてきました。墓参から戻る途中にスーパーに立ち寄って食材の買出しをし仏前にお供えするお膳用の煮付けやらおひたしやらを姑と二人で調理しついでに今晩のおかずの分も一緒に作ったので夕方は楽チン~♪そんなこんなで、あっという間にお昼近くになったので休み明けで午前授業の息子のお迎えに学校へ行き、お昼ご飯を食べ終わると「ピンポーン」とインターホンが鳴り息子の同級生の男の子三人が遊びにきました。どうやら、最近購入したニンテンドーDSのソフト「ポケットモンスターパール」を目当てにしてきた様子。でも、友達が遊びに来てくれるのを三度の飯より楽しみにしている息子はうれしそうに出迎えていました(^^)しばらく、ゲームで黙々と遊んでいたようですがいつの間にか庭に全員集合して野球ごっこやボール鬼(?)をして遊んでいるのを見るともなしに見ていると運動神経も悪く知的に遅れがあってルールの飲み込みが悪い息子を同級生の男の子達は上手に仲間に入れて遊んでくれていてなんだかとってもうれしくなってしまいました。お友達が帰った後の息子は少々くたびれた様子でしたが久々に友達と放課後に遊ぶ事が出来たせいか、満足そうな顔をしていて母は嬉しいよ。
2006.10.12
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気温の変化が大きい、ここ最近の気候に身体がついて行けなかったようで母子で喉・鼻にくる風邪をひいてしまいました。私は市販の風邪薬、息子はかかりつけの小児科で処方してもらってストックしていた風邪薬で一時的にしのいでいました。息子の小学校は二学期制のためこの三連休に二日間の秋休みがプラスされ五連休となっていたのですがこんな調子でしたので、どこかへ遊びに行く事もままならずダラダラと家の中で過ごしていました。しかし、明日は息子のかかりつけの総合病院の眼科と小児科へ行かねばなりません。昨年、脳症を患った後遺症で左右の視力が不均衡に落ちてしまったため眼科で定期的に経過を見てもらっているのとてんかんで四年前から服薬しているため、かかりつけの小児科で薬を処方してもらいながら時々、薬の血中濃度や脳波を調べてもらっています。今朝は息子に「明日、○○病院の眼科と小児科へ行くからね~」と言うと「え~、眼科はいいけど小児科はいやだなぁ・・・」と答えるので、理由をたずねたら「だって、注射痛いんだもん」とのこと。一年前まではこんな風に駄々をこねることもなく、淡々と通院しているように見えたのですが本当は注射が嫌(当たり前か)だったんですね~まぁ、「嫌だ~!」とはっきり意思表示が出来るようになった事は成長したと言えるのかも?
2006.10.09
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いや、正確には民間放送教育協会(放送を通じて教育の機会均等と振興に寄与することを目的とする財団法人)が仙台で主催するイベントの基調講演の演者として「バカの壁」の筆者で東大名誉教授の養老孟司先生が招かれると新聞の広告記事で知りこのイベントの一般の参加者として申し込んで、養老先生のお話だけ聞きに行ってきました。養老先生はテレビで拝見するよりも小柄でしたが今度七十歳になられるようには見えないほど若々しい雰囲気で声の良いダンディな方でした。話の内容はここ最近の著作にもよくお書きになるように「我々の現代社会は人間の脳の仕組みとよく似ているが、現実の世界とは違うものである。そのことを認識していない人間が多いから、おかしなことになってくるのだ。」という事(多分?)をおっしゃっており、ここまでは私も異論を挟む余地など無いのですがその先の具体的な話の展開にはちょっと賛同できかねる部分も多々あり例えば「養老先生のお母上は10人の子供を産んだが、生き残ったのは四人だけである。なので、子供もスペアがあった方が良い。」とか「今の先進国のように環境破壊をしながら便利な生活を享受している状況を変えるにはこの状況をささえる安価な石油資源が枯渇するのを待つしかない。」など結婚はしたものの、子供を授かるのに大変苦労しその末に授かった、たった一人の子供が完治不可能で継続的に医療行為を受けなければならないらしい難病患者であった私個人としては何とも納得できかねる話の持って行き方に養老先生のエッセイを読んだ時と同じ違和感を感じるのでした。
2006.10.07
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こんな半端な時期ですが、息子の通う小学校は二学期制なので今日が終業式なのです。もちろん、通知表ももらってきました。息子は難病持ちで知的な遅れもあるために母親の私としては「毎日、(そこそこ)楽しく学校へ行くことが出来て、(それほど)嫌がらずに学習できればOK!」という気構えでいるのでどんなに低い評価の通知表をもらってきても揺るがない自信があったのですが二年生の一学期の息子の評価は・・・「もうすこし」の項目が二つ(算数)「よくできた」が四つ(国語・社会・図工に意欲的に取り組んだらしい)他は全て「できた」でした。おそらく、相対評価ではなく本人なりに頑張ったことを評価してのことだと思うのですがちょっと、過大評価しすぎでないかい・・・?でも、確かに出来ない事には「もうすこし」の評価がついているし勉強に対して意欲が無いわけではなく分からないなりに、一生懸命取り組んだと母親の目から見ても思うけれどなんだか、こんな普通(?)の通知表だと普通の子供と勘違いしてしまいそうで怖いなぁ。いやいや、先生の評価をありがたくいただきましょう。それにしても、息子の通知表を姑に見せた時「あら、下の息子(夫の弟)の時より良いじゃない~あの時は下の息子は喘息がひどかったから少しでも外で遊ばせたくて全然、勉強なんかさせなかったからねぇ・・・」と言うので「でも、結果的に大学へも行って立派に成人したわけだし、一人で外に遊びに行けるくらい活発だったら別に良いですよ~」と答えると「だって、障碍は持ってないもん。」と容赦の無い姑の言葉にちょっと、凹んでしまったのでした。すぐ回復したけど。(笑)
2006.10.06
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姑が丹精して育てていた月下美人の鉢がもうすぐ咲きそうなほど蕾が膨らんでいたのだが日々の忙しさにかまけて鉢を取り込むのを忘れていたら昨夜、咲いてしまったようで一年で一夜限りの開花をする月下美人の花を見損なってしまった・・・花そのものの美しさも魅力だが香りがまた格別に素晴らしいのに誰もそれを堪能しないまま花弁がしぼんで魂の抜けたような姿で葉のようにも見える茎からぶら下がっていた。月下美人は小型の哺乳類(蝙蝠など)が花粉の媒介をするそうなのだが昨夜は誰か訪れるものはあったのだろうか?
2006.10.03
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息子の同級生のママ友さんが、最近「エコクラフト」に凝っていると聞き我が家でお茶のみ半分、作り方を教わってCDを入れるカゴを作ってみました。 エコクラフトは始めて作ったのですがいわゆる「手芸」と異なり、力が要るものでしたけどなんとか二時間ほどで完成。出来上がりも初めてにしてはなかなか良い感じで次はカゴバッグを作ってみたいなぁ。作業の間、息子の病気の話などもしたのですが彼女とは息子が就園前に育児サークルで一緒に活動していた頃からの付き合いで学校で合うたびにチョコチョコと近況を報告していたのですが今回、家に来る前に息子の病気のことをネットで調べてくれていたようで下手をすると私や我が夫よりもこの病気の事を理解しているような感じでしたので病気の事を分かってくれる人と気兼ねなく話すことが出来て何よりのストレス解消となりました♪
2006.10.02
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楽天イーグルスのホームグラウンドの程近くにあるJRの貨物駅で年に一度「鉄道フェスティパル」なる催しが行われるのですが本日は鉄オタの夫と鉄オタ予備軍の息子にお付き合いして夫がこれ以上鉄道関係のガラクタを買い込まないように見張ることにしました。貨物駅の構内では近隣の地域の特産品(野菜・米・酒など)を販売する出店があったり鉄道模型を走らせたりするコーナーがあったりして家族連れの客で賑わっておりました。また、貨物車を牽引する機関車の運転席やミニSLなどに乗せてもらったりして七歳の息子は結構楽しんでいた様子。小一時間ほど遊んだあと先々週に借りた図書館の本を返しに県立図書館へ行き息子はまた絵本を五冊私は文庫本で梅原猛さんの随筆と清原なつのさんの漫画「花図鑑」を借りました。いや~、今は図書館で漫画本も貸してくれるんですねぇ中学~20代前半まで月刊少女まんが雑誌「ぶ~け」を買い続け多分、人格形成にかなりの影響を受けている私にとってはうれしい限りです。あとは、松苗あけみさんとか吉野朔美さんの本があるといいんだけどまんが本は文庫化されているものしか置いていないようです。そのまま図書館内のレストランでランチをいただいてきたのですが息子はハンバーグランチを完食しスープバイキングでおかわりまでする食べっぷり。「大丈夫かいな?」と思って見ていると案の定、夕方に嘔吐してしまいました。また、色々と歩き回って疲れさせてしまったのか寝る直前にはどこかにつかまらないと立って歩けないほど足がもつれる様子で向うずねを痛がったりするのでちょっと心配しました。(次の日、普通に歩いていたので大丈夫でしたけど。)
2006.10.01
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