2025年03月の記事
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注射の効果なのか？
3月22日に54回目の皮内注射を受けました。ほんとは19日が54回目だったのに、前回の先生の対応に不満があって、行くの一回とばしました。19日に近所に膠原病専門医と書いてある整形外科を見つけて行ってきたのですが、なんのことはない、リウマチだけなんだろうな、って感じでした。igG4関連疾患自体あまりご存知なさそうな感じで、、、ステロイド飲み続けたらいいんじゃない？って言われた。😔てことがあり、免疫置換療法をもう少し続けてみることにしました。そして、54回目の帰り、地下鉄で行ってたのだけど帰りの地下鉄構内のカステラの甘い匂いを感じたんです！マスクしてるのにめちゃくちゃ！久しぶりの匂い‼️感動すらして、まさか注射？注射して20分後のことでした。ただ、家に着く頃には、すっかり元の無臭の生活に戻りましたが。。。持続しませんでした。ちょうど用事があって、２日後の24日に皮内注射を打つことが出来たので先生に報告（耳がお悪いのでメモで）特に返事はなく、カルテに有効と書かれてました。ほんまに？？と思う気持ちもありますけどね！娘にはたまたま鼻が通っただけやろ、とも言われたしそして、24日の注射のあとには特に匂いを感じることもなかったのですが、4日後の28日には夕方頃ふと匂いを感じることがあったり、でもまたすぐ無臭にそして、昨日の29日に56回目💉で、今日も時々ふと匂いを感じることがありました。ほんとに微かに一瞬だけど、何度かようやく注射の効果が現れたのか？たまたまなのか？治るといいなぁ、信じたいなぁ、そう思ってます。
2025.03.30
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免疫置換療法のその後
先週の土曜に53回目の皮内注射を受けました。いつも通り先生が「最後の注射は有効でしたか？」いつも通り「変わりません」と答えたところ、「注射を打ち始める前と打ち始めたあと、変わらないの？」と言われたので、「はい」と答えたら、「変わってるな～」と苦い顔をして言われました。え？変わってる？その言い方どうなんだろう、そう思いました。そもそも効かないことについては私が聞きたいこと、でも、先生は高齢で耳が遠いので聞きづらくて我慢していることでした。「目が乾いてるままなの？」と言われたので、は？と思いつつ「目が乾いてると言ったことはありません、」と答えました。「口は乾きますけど」と付け加えたら「パンが食べづらいままなの？」と、それ確かに最初の方に聞かれたけど「大丈夫です」と答えたんだけどな～～カルテには書かれてないのだろうか。まぁ、口は乾くので今回は「はい」と答えておきました。てか、そもそも私はIgG4関連疾患だって言って受診してるのにカルテには「シェーグレン症候群」って書かれてるんだよね、これ書く前に先生から「シェーグレン症候群って言われたことありますか？」と聞かれ、ありません、と答えてるし、受付の人（先生の娘さん）も横から「その人はシェーグレンじゃなくてIgG4関連疾患なのよ」と言ってもらってる。なのに、シェーグレン症候群と書かれてた。はぁ。まぁ、すごく昔からある病気ではないし、先生のところに同じ病気の人は来られたことがないのかもしれないけど、ちゃんと検査結果とかも渡してるのにな～なんか、さすがに通ってる意味あるのかな、と思ってきました。でも、この治療が効かなかったら、ステロイドしかない、、それは嫌だ、まだ、もう少し通えば治るかも、と希望を捨てることもできないんだよな～～先生の本の口コミにあった2年通っても膠原病は治らなかったとおっしゃってた方が2年通った理由、分かるような気がしてきました。あともう少し通って治るなら、とか、ここまで通ったんだから、とか、ってなるよね。
2025.03.18
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検査の結果は・・・
結論、最悪の血管肉腫という悪性のガンでした。すぐに抗がん剤治療を始めた方がいいです、と先生。正直、ショックすぎて先生の言葉が入ってこなかった。。。脾臓全摘手術を終え、元気なcocoの姿に絶対良性腫瘍だと信じていたのに、祈っていたのに、、、ガンはガンでも先生がこれだったら最悪です、と検査前に言っていた「血管肉腫」だなんて完治が難しく、抗がん剤治療をしても1年以上生きる子が１０％満たないと調べたら書かれてた。先生も抗がん剤治療をしてのとりあえずの目標は半年です、と。え？一年もいきれない可能性が高いの？治療しても？人間でも抗がん剤治療は副作用がきついときくし、先生に「抗がん剤治療をしない方が楽だったりはしないんですか？」先生「しないですね、抗がん剤治療も副作用がきつければ薄めて副作用を極力少なくすむように調整しますし、抗がん剤治療をしない方が進行が速いガンなので、とてもしんどいと思います」となら、すぐに始めるしかない、ので、そのままその日に抗がん剤治療を始めることにしました。ゆっくり点滴で入れていくので、１時間お預かりします、と娘と近くのファミレスで待つことに。。。正直、食欲なんかない、けど、仕方なく食べる。やっと退院してほっとしてたのにまた病院においていかれるcoco。可哀相に。。。点滴はゆっくり１時間かけて入れていくらしい、その間注射針が抜けて液がこぼれたら皮膚が壊死するらしく、看護師さんが抱っこしてになるらしい。そりゃあお金かかっても仕方ないわな、てか、皮膚が壊死するような薬を体の中に入れるんだ、こわすぎる。。。副作用の説明で先生から渡された図まず、急性胃腸障害、その後、遅発性胃腸障害、それから下痢、同時期に骨髄抑制、さらに１週間後にまた骨髄抑制抗がん剤を入れるのは３週間に１回、その翌週に骨髄抑制の副作用が出ているかの検査、さらにその翌週にまた骨髄抑制の副作用が出ているかの検査、１回目のcocoの副作用は、全くありませんでした。下痢も吐き気もなし、血液検査の結果も問題なし、元気で、散歩にも行けました。けがには要注意ですが。あと４回同じ抗がん剤治療を行いますが、回を重ねればそれだけ心臓などに負担をかけるそう。もちろん、副作用も出てくるかも、一日でも長く元気でいて、苦しまずにいてほしい。望むのはそれだけ。もちろん、長生きしてほしいけど、それこそ、２０歳ぐらいまで生きてほしかったし、でも、もうそんな贅沢なことはいえないから、できるだけ一緒にいてあげるために仕事もやめることにしました。抗がん剤治療、とってもお金もかかるので、仕事やめることに不安はあります、もちろん。在宅ワークを探してるけど、これまたなかなか受からず、書類選考で落とされてばかり、だけど・・・後悔したくないからね精一杯のことをしてあげよう✨
2025.03.18
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