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通院した。血液検査の結果は・・GOT168↓、GPT510↑(あがりかたのカーブが下がってる)、LDH264↓、γーGTP69同じ、ChE162↓、ALP171↓、TTT4.2↓,ZTT8.1↓CRP0.23↓(肝臓の炎症も見る数値、5月29日は0.47と高かった)IgGで免疫の抗体を見る数値で、肝臓の炎症そのものを見る値とは言い切れないそうだ。Drは肝機能が正常化し、「プレドニンをたくさん使っているので、早く減らしたいと思い、2.5mgずつ減らした。 でもまだ炎症がくすぶっていたとしか考えられない」と。多分プレドニンが30mgに増えて、GOTが下がった。GPTのあがり方のカーブも下がってるので今日がピークだとおおもう。金曜日2日に検査をして、下がってなかったら入院。下がっていたら家で安静にして、強力ネオファーゲンの注射に通いながら経過を見る。」29日、31日と強力ネオファーゲン40ml注射した。飲み薬のグリチロン錠6錠(強力ネオファーゲン60mlと同じ)とあわせて100ml。入院をなんとしても避けたい。Drも「炎症が完全に治まるまでとなると入院が相当な長い期間がかかる」と言っていた。安静にしてプレドニンが効いてくれることを祈るばかり。5月の14~4日間、父ちゃんが出張でいなくて家事を頑張りすぎたのがいけなかったみたい。後悔してもしょうが無いけど・・・・父さんも行かなければ良かったと言ってる。肝機能が悪化してると分かるまでは、私が体がだるいと言っても「気のせい」と言ってプレドニンが20mgに減って精神的に落ち着いてから何にもしてくれなくなっていた。治ったみたいな錯角があったのかな?でもすっかり悪化したので家事はしないで父さんにお願いできるようになった。何も出来ないのは心苦しいけど仕方が無い。肝炎は症状が目に見えないからムーンフェイスもあるし,元気そうに見えてしまうし難しいね。でも無理が一番強敵かも?下がって少しホッとした。でもまたプレドニン30mgの副作用と戦わなくては(v_v;)
May 31, 2006
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定期通院。肝機能悪化してた。POT171。GPT390。LDH264。プレドニンが増えて30ミリになった。免疫抑制剤のイムランが追加された。効果が出るまで3ヶ月かかるそうだ。先回もイムランを使ったが効果が出なかったが、また使う。プレドニンが20ミリで再発では副作用が大きくてまずいからだ。どっちにしても20mgで再発。「健康食品とか使いませんでしたか?」と聞かれたが特に変わった事はしていない。少し散歩や買い物など無理をしたと言えば言えるけど特に思い当たることはないし。Drも「慎重に今回は2.5ミリずつ減らしているし、20mgでどうして悪化したんだろう?」と。わたしもショックを越えて呆然としてる。また入院は嫌だ。家が良いよ。
May 29, 2006
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プレドニンが20mgになって3週間。肌はかさかさしなくなり、顔は脂っぽくなくて。唾液はよく出るし、味も匂いも前より分かるようになった。夜はぐっすり寝られるし。お腹も前みたいには減らない。急に皮膚が赤くなることもなくなったし。食後に足が赤くなってパンパンになることも無くなった。指先は少しひび割れてるけど痛くないし、指先はつるつるしだしてる。プレドニンが減ったためなのかな?あまりにも調子が良すぎて怖いくらいだ。 今日は食べ過ぎてないのに体に脂肪がムチムチとつく気がする。そんなときは頭が締め付けられる頭痛もするし、肩がやたら凝る。ストレッチをしてみたが今ひとつすっきりしない。食べた量より消費亜カロリーが少ない?運動不足かな?外は雨。今夜は大雨警報が出ている。畑には恵みの雨かな?明日は通院。肝機能が悪化してませんように。
May 28, 2006
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娘のアトピーが指先に出てかさかさで赤いぷつぷつもそして痛い痒い o(><;)(;><)oいつもの皮膚科はすぐにステロイド入りの軟膏を出すので違う皮膚科へ行きました。待ち時間に散歩をしてるとライラックの花が咲き出してました。別名「リラ」とも言う。白と紫があって小さな花がたくさんついて甘くて良いにおいがする。ライラックはとても丈夫で砂利に埋めても根を張ってすくすく育ってしまう。根を伸ばして脇からも生えてくるたくましい木です。金木犀の甘い香りには負けるけど甘い香りがして好きだな。可憐な花も素敵ですよ。
May 27, 2006
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飲んでる薬は9種類。プレドニン錠5mg(朝3錠夕1錠)20mg・・・合成副腎皮質ホルモン剤。炎症を抑えアレルギー性の病気を抑えたり様々な病気の治療に用いられる。アルダクトンA錠(朝1錠)・・・・・腎臓に作用し尿量を増し、ナトリウムをなどを排出し血圧も下げる。ビタノイリンカプセル25(朝夕各1錠)・・・ビタミンB類の補給剤。神経痛、筋肉痛、神経炎に用いられる。ガスターD錠20mg(朝夕各1錠)・・・胃酸、消化酵素ペプシンの分泌抑制作用、消化性潰瘍の治療に効果あり。ウルソ100mg(朝昼夕各2錠)・・・胆汁分泌を促す、肝機能改善作用もある。乳酸カルシウムOY1mg(朝夕各1mg)・・・カルシウム剤ミカルディス錠20mg(朝1錠)・・・・循環器に作用し、体内物質の働きを抑えて血圧をさげる。グリチロン錠(朝昼夕各2錠)・・・肝機能改善剤、アレルギー抑制、抗炎症、解毒剤。セルベックス細粒(朝夕各0.5mg)・・・胃の粘膜を保護、胃潰瘍や胃炎の症状を改善する。薬を書き出して思うこと。腎臓に働くアルダクトンA錠・・・・飲まないとむくむ肝臓に働く薬・・・・飲まないと肝機能が悪化するでも逆に言うと薬で肝機能や腎臓の数値が正常でも薬をやめたら悪化する。薬の副作用で腎臓等に負担がかかているのでは?と思った。薬は出来るだけ少ないほうが良いに決まってる。今日は昨日食べ過ぎたせいで脂肪がついて体が重いし、頭も締め付けるような頭痛がぶり返してきた。体重管理は本当に大切だと実感。痩せすぎてると感じてても体脂肪率は31%だjから筋肉が少なすぎるんだわね。筋トレしてもなかなか筋肉つかないし。今は無理は出来ないし早く減らしたいプレドニンです。
May 26, 2006
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プレドニンが20ミリに減ってお腹がすかない日もあるけど今日は空腹に耐え切れずつい間食をしてしまった。見る間に脂肪がお腹に肩についてしまった。 100キロカロリー消費するのに20分のウォーキングが必要なのに。間食で食べたのは大好きな胡桃パン。3単位ぐらいだから240キロカロリー・・・・1時間はウォーキングしないと消費されない。今は無理な運動は禁止だから・・・ついた脂肪は減らない・・・食べて脂肪になったのを見て反省してるけど困った。このところ痩せたままで以前のズボンがユルユルになってた。新しくちょうど良いサイズのズボンを買ったのにあっという間にキツキツになってしまった。
May 25, 2006
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今朝顔を洗うと、なんだかいつもと違う。いつものようには脂っぽくない。指先は少しつるつるになって、いつもみたいにカサカサしない。いつもプレドニンが減って10日過ぎると変化が出てくるからそのせいかな?今日で22.5mgから20mgになって15日目。イチゴをマルチにしたら、たくさん花が咲いてる。イチゴがたくさん食べれそう(ノ^∇^)ノ゚.+:。
May 24, 2006
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プレドニンが増えるとやはり歯ぐきが痩せてしまう。歯の根元が出てきて、冷たいものや熱い物がしみる。歯科へ行って、1回目はフッ素をのクリームを塗ってもらったけど効果なし。今日は歯の根元をコーティングしてもらった。これでしばらくしみることは無いので安心。歯石もとってもらってコーティングが2本で920円。ついでに眼科へも行った。ばい菌は抗生剤入りの目薬で退治できた(かゆみが無くなった)ので目薬はやめてよし。でも膿がまぶたの裏に残ってしこりになってしまった。放っておいても問題は無く、自然に消えることも無いそうだ。見た目が悪いので切開して膿を出すのが良いのだそうだが今は傷が治りにくいから切開はしないで帰って来た。見えずらい自覚が無いので眼底検査はまた今度することにした。病院通いの一日。外は冷たい雨が降っている。気温は10度くらい?夜はストーブを焚く毎日。こう気温差が大きいと風邪を引くなと言うのが無理っぽい。うがいをしなくちゃ・・・のどがイガらっぽいぞ (ノ゚Д゚)今日は散歩も筋トレもなし。肝臓は元気にしてるかな?だるさは感じないし、体も疲れた感じはしない。でもまたメチャクチャお腹が減る。コーヒ-寒天、コンニャクの煮物、コンニャクの刺身を食べたけどまだまだお腹がすいてすいてたまらない。治まった気がしていたのにまたぶり返したプレドニンの副作用、食欲増進そして血糖値上昇。食べたい誘惑に負けると糖尿病が悪化するから我慢我慢。
May 23, 2006
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なんだか体がだるいし心配なので1週間早く病院へ行った。GOT16→33,GPT20→55(H),LDH225→213,γ-GTP19→36、ALP132→133、TTT3.8→3.7.ZTT8.0→7.0、総蛋白6.7→6.7、血小板29.1→31.3、白血球数99.6→101.5(H)、腎臓関係は正常尿素窒素13.9→13.9、クレアチン0.57→0.67血糖値は152で高め(食べ過ぎてませんか?と言われた)やはり肝機能が悪化していた。体調が良いのと、父さんが1週間出張でいなくて無理をしたせいかな?すごくショック!!安静にしなくては☆(;>_<)Drは「プレドニンは2.5mgしか減らしてないし、前もこのくらいの数値をうろちょろしてたからそう心配は要らないでしょう。風邪でもひきましたか?不安なら毎週来ても良いですよ。」といってくれた。来週の月曜日に通院の予約をして帰ってきた。この調子ではプレドニンは当分減りそうもない。改めて肝臓との付き合い方、無理をしてはいけないことを痛感した。
May 22, 2006
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プレドニンを飲んでる人集まれの掲示板を見ていた。海馬に萎縮をもたらすとあった。海馬・萎縮で検索したらコルチロイド(ステロイド剤)で海馬に萎縮が起きる。海馬が萎縮すると欝や短期記憶障害などが起きる。アルツハイマーは海馬の萎縮による。ステロイドが減ると回復する可能性があるらしい?でもステロイドの副作用に躁鬱、精神症ってのはあったのは知ってたけど、海馬が萎縮してなるなんて知らなかった。脳に影響を大きく与える副作用も重大な副作用。すごくショックで。ストレスがかかると副腎からコルチロイドが出るので普通の人でもストレスでなるようだ。特に恐ろしい体験をした時、記憶をなくすとか?改めてステロイドの怖さを感じて・・・・・でも使わないわけにはいかないし・・・・副腎が機能しなくなってるかも知れないし・・・そう考えるとまたストレスになるし・・・・これって欝出てきたかな?気分転換しなくては
May 21, 2006
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昨日は少し食べ過ぎた。夕方に本当に急に脂肪になって体についたのにはビックリ(゚Д゚||)夕食の後にプレドニンを1錠5mg飲むと頭がギンギンに元気になった。スーパーへ買出しに行き、少し歩き回って来た。今朝は1:00から6:00まで目覚めつつも寝れたので元気に過ごせた。プレドニンがやはり20mgになるとかなり楽になった。お腹も減る感じがかなり減った。この調子で良いことが増えますように!!プレドニンを飲んでる人の掲示板を読んでいる。プレドニンの副作用について勉強不足を痛感!!飲み続けるのだからもっとよく知って、自分に出た副作用はDrに言わないと駄目だなと反省した。http://makimo.to/cgi-bin/search/search.cgi?q=%83v%83%8C%83h%83j%83%93&sf=2&andor=AND&H=&view=table&all=on家族でチューリップが160万本のガーデンへ行った。いろんな色形のチューリップが満開で素晴らしかった。
May 20, 2006
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プレドニンが22.5mgから22mgに減って、倦怠感が出てきた。プレドニンがもりもり効いてるときはメチャメチャパワフルになって一時もじっとしていられなかった。それなのにだるい。肝臓が悪くなったのかと心配していたが違うみたい?朝8時に3錠15mg飲むとPM3時くらいに急に体が重くなる。よーく考えると脂肪がもりもり体についてる。そんな急にありえないような感じだけどその前は眠くて昼寝をしていた。重い体の脂肪を減らそうと、歩いてスーパーへ行く。スーパーの中は暑くて、急に頭からドワット汗をかく。頭からだけ異様に大量に汗をかくのも副作用。ついでに体が重くなると、頭が締め付けられる様な頭痛がする。ストレッチをすると少し良いけど、肩や首が脂肪で締め付けられてこりこりになってしまう。指圧もいいけど毎日できるストレッチが安上がりかな?この頭痛はプレドニンが前に12.5ミリから10ミリに減ったときから続いている。減ったときは急に食欲がなくなって2週間で2キロ減った。そして、筋肉も1キロ落ちて体がふらふらになった。だるさは感じてたかどうかは覚えていない?プレドニンの副作用で倦怠感が5mgなるまで続くとコメントをもらった。自己免疫性肝炎が悪化するのでプレドニンは10mgか9mgまでしか減らせないからずーっと続くのかな憂鬱Σ( ̄ロ ̄lll)
May 19, 2006
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東京肝臓友の会にメールで相談した。原発性胆汁性肝硬変だと思っていたら、自己免疫性肝炎の疑いがあるとインターネットの相談で指摘された。自己免疫性肝炎の資料が欲しいと。返事が来た。市内に肝臓専門医がいるので相談してみはと。ふと、考え込んでしまった。もしも、はじめにその病院に入院していたら・・・自己免疫性肝炎の診断が早く下って劇症化寸前まで行かなかったのでは?ステロイドパルス療法が必要なかったのでは?多量のステロイドによる精神症が軽く済んだのでは?眠剤や精神安定剤による2次障害が軽くて済んだのでは?もっと早く一回目退院できたのでは?体力や筋力がこんなに落ちないで済んだのでは?もっとステロイドの量が減っていたのでは?ステロイドの副作用がもっと少なくて済んでいたのでは?限りなくいろいろな可能性を考えてしまう。22日通院するので早速、セカンドオピニオン、、、違う医者への紹介状を書いてもらおうと思う。でも、一度2004年の7月に死のすぐそばまで行った事でこの病気の怖さをよく知ることが出来たのだと思う。そうでなかったら、やはり無理をして肝臓を傷めていたような気がする。どちらにしても、肝臓にはステロイドが効く。ステロイドは使い続けるの変わらない。どうも欝傾向が出てきたのかな?鼻の骨が溶けてるような気がしてしまう。単なる頭痛のような気もするし?夜が怖いな?怖い夢を見そうで。しっかりしなくては!!プレドニンが20mgになって1週間。脱力感と体が重くなるのが交互に来るのにはまいってしまうが、精神的に衝動的になるのが治まって楽になった。家の近くの川で泳ぐ鴨?
May 18, 2006
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ふと考えた。原発性胆汁性肝硬変ではなく、自己免疫性肝炎だったら、いつから肝炎が始まっていたのだろうと?毎年1回の健康診断では血液検査で異常は28歳の急性肝炎?以来なかった。28歳の時が1回目だったのかな?他に貧血の検査でも肝機能の異常を指摘されたのは2004年6月まではなかった。でも知らないうちに炎症が起きていたのかな?肝臓の繊維化はどの程度になっているか?やはり気になる。今度の通院でセカンドオピニオンのことを話そうと思っている。皮膚が薄くなる、目が腫れる、胃が痛い、プレドニンの副作用が次々出てくる。早く減ることは副作用の軽減につながるし。今の医者は減らすペースが遅い。慎重に再燃を防ぐことは必要だが、1回目も副作用で長く苦労した。特に皮膚関係は副作用が積み重なってきている。早く減らしたいプレドニン。今日は27度。頭からシャワーを浴びたように汗が吹き出る。参った。
May 17, 2006
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10日にプレドニンが22.5ミリが20ミリに減って今日で1週間。今日は居間の床にワックスをかけた。床がぴかぴかで気持ちが良い。出かけている最中に急に疲れを感じた。疲れを感じる時間が3日くらい前からある。ステロイドの元気で過ぎパワーがプレドニンが減った分なくなって、実際の体の調子が出るようになったということのようだ。疲れたときはお休みして、無理をしないようにしないと。ついプレドニン効果でここ3日くらい頑張り過ぎてたなと反省。筋トレも大事だけど体力とバランスとらないとね。後、昨日のリンパドレナージュの効果か?つばがたくさん出る時間帯が出てきた。嬉しい(゚∇^*) テヘお肌はカサカサ、傷はなおりずらいのは悲しいけど、良いことも出てきたから少しホットした。精神的にもおちついて、爆走しないでブレーキがかけられる。あのお腹が張り裂けるほどたべていた食欲も治まった。後はにおいがわかる様になった。味もやたら甘く感じるのが直ってきてる。良いことがまだ出てくるかな??これから暑いと汗を頭からばかりシャワーを浴びたようにかく。お日様にあたると赤くなるから長袖に帽子に手袋の怪しい姿で出かけないといけないのはちょっとつらいけど。庭の手入れはしばらくお休みしなくちゃ。雑草は気になるけど仕方がないとあきらめもつく。早くプレドニンが減って、嫌な副作用が消えて行きますように。昨日の夜は、ついマイナス思考で皮膚のカサカサや赤くなるのをpcで調べてたら胃が痛くなった。マイナス思考はストレスになるしやめて、プラス思考に変えなくちゃ。(;^o^ヽ)
May 16, 2006
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プレドニンが30mgに増えてから口の中がいつもヌルヌルする。歯をみがいても磨いてもだめ。歯医者に行った。歯を綺麗にしてもらったがやはりヌルヌル感がした。「唾液の出が悪いと口の中が乾いて、そうなることがあります」「唾液が出る腺があごの下、舌の付け根と、唇の横にあります。」「そこをマッサージして押すと唾液の出が少し唾液の出が良くなるよ」さっそくやってみました。少し唾液が出る感じがします。でもヌルヌル感はあまり変わらない味覚も変で何でも甘く感じてしまう。目も乾く気がするこれってシェーグレン症候群?かな??また副作用、症状が増えてしまった。プレドニンが増えてると歯茎が痩せて知覚過敏になって、冷たい物がしみるようにそのうちなるし・・(||゚Д゚)ひぃぃッ!良いことはないわね☆(;>_<)バシバシ歯茎って内臓の粘膜と同じなんだって。歯茎が痩せる=内臓の粘膜も痩せている。ガスター飲んでしのいでるけど怖いね。どうりで副作用で胃潰瘍が良く出てる。心臓とか他の内臓も粘膜あるところは痩せ行くの??怖すぎる暑くなると体から汗をかかずに頭からばかりシャワーを浴びたように汗が噴き出るしこれからの暑い季節は辛い(@_@;)風呂の掃除で滑って手に擦り傷傷が治りづらいのにトホホだわ・・・明日は良いことがありますように。
May 15, 2006
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3日前くらいから急に手や足の毛細血管が浮き出て赤くなるし、踵が特に皮膚が薄くなっていて靴擦れで擦り傷ができる 今迄にはない症状で傷はヒリヒリするし治りずらし困ったやはりプレドニンが増えた副作用?初めてだし、この先もプレドニンはまだまだ減らないから心配副作用で調べたら外用薬でなることが多いらしくケロイド状の湿疹の写真も載っていてものすごく怖い副作用についてhttp://www.matsumotoclinic.com/sideeffects.htm湿疹の写真 http://www.mirai.ne.jp/~seisinc5/suteroidofukusayousyasin.htmステロイドが減ると治まるのかな?目も腫れてしまったし、他に副作用で何が出るか考えるだけで怖い、怖すぎる。ステロイドを使い続けることで、副腎機能低下、腎臓への影響(むくみなど)、血圧上昇、頭痛、糖尿病、数えるとキリが無い。もうすでに、高血圧、むくみに対しては飲み薬飲んでるし、糖尿病は食事でなんとかコントロールしてるし、頭痛はどうしようもないし、w(°0°)w オォー w(°0°)w オォーまた憂鬱の虫が出てきそうだ。良いこと考えて気分を変えたいがえっー(ё_ё) (ё。ё)なにっー外は満開の桜の花にみぞれが降ってる異常気象。外出もままならないえっ\(◎o◎)/!
May 14, 2006
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眼科行ってきました。プレ30mgに増量してから減らして今20mg。もう3ヵ月近くなる。副作用で目が腫れぼったくなってきた。 まぶたが赤くなって、その上痒い。 痒いのは化膿してため、抗生剤の目薬もらいました。駄目なら切開。でも今は傷が治りづらいから目薬で効いて欲しい。△▲眼科で聞いたステロイドの目に及ぼす副作用▲▽ステロイド飲んでると体に水がたまり、水晶体も水はけ悪くて腫れるそうです。 ステロイドによる眼圧が高くなるのは日本人では20%位。 眼圧は高くなかった。眼底検査はピントが合わなくなるリスクがあるそうです。 前に目がパンパンになってる時 眼底検査してから見えずらかったのはそのためだったかも? 早く減らしたいプレドニン!!前は9ミリまで目が腫れてたから先はまだまだ長い・・辛いね。
May 13, 2006
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プレドニンの飲み方の配分を昨日朝2錠、昼2錠にしてみた。少し衝動的な感じが出たが、体は脱力感もなく、元気に動けた。でもお腹の減り方が昨日よりひどくて、ぐーぐー鳴るし腸は動くのが感じられるぐらいできつかった。どういうことかな?3時過ぎに脱力感が急に出たが、1時間もするとからだが重く(筋肉が締め付けられる感じ)になった。その後は普通の感じになった。夜は11:00~5:00までぐっすり寝られた。こんなに寝たの入院以来だ。夢まで見てた。今日は朝3錠、昼1錠にしてみようかな?飲み方で確かに体に?感覚的に変化が出ると思う。やはり量を多くプレドニンを飲むのは怖い。朝ご飯を食べて、プレドニンを飲むのが怖いほど今は体の感じが普通で・・余計怖い!!直接自己免疫性肝炎の方と接する機会が欲しいと切実に思う。
May 12, 2006
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昨日から自己免疫性肝炎を押さえるプレドニンは20mgになった。昨日は朝15mg(3錠)、夜5mg(1錠)。日中は、昨日迄あった午前中の体の脱力感は無かった。今日は朝10mg(2錠)、昼(2錠)にしたら、朝5:30~は脱力感があった。朝食後プレドニンを飲んだら脱力感は無くなった。午前中は少し衝動的になり、ダイソウ(100金)に買い物に行ったら、ファイルとか買いだめしてしまった。昨日、洗濯した毛布が柔軟剤臭くて・・・使いすぎ?・・・ 触ると指先の皮が乾いてむける。ひどいアレルギーのようだ??3:00頃からは指先が急にカサカサしだし、逆むけができる。夕方5:30くらいから脱力感がひどくなる。お腹がぐーぐー鳴ってメチャクチャお腹が空き出す。夕食を食べる頃6:30頃から、急に体が重くなる。体の筋肉がギュウーと締まって締め付け感が出てくる。胃がギュウーと縮むのが感じられる。手や足が、パンパンに腫れる感じ。こんなに体に重さを感じるのは2月の末以来だ。何とも微妙な体の感覚だ。明日は職場に出す診断書を病院へ取りに行く予定。
May 11, 2006
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昨日からプレドニンが2.5ミリ減って20mg。朝3錠飲んだ。夜が1錠。22.5mgの時は。あさ2錠、昼2錠、夜2.5mg(1錠の半分)。その配分だと、日中に脱力感がひどくなる時間帯があった。朝3錠飲むと、日中は脱力感は出なくて、パワフルになる感じがした。プレドニンの量が多いとき、飲み方の配分で違いが出るような気がする。飲んでる方はそんなことは無かったですか?コメントで、夜は飲んだことが無いと教えてもらいました。色々なパターンがあると知り、もっと情報が欲しいと切実に思っています。一人のDrのさじ加減だけでは、やはり気になります。減らし方も、慎重なDrです。今回は30mgから減らし、25mgで18日間、22.5mgで19日間。多分20mgで20日間です。その先も2.5mg刻みで3週間ごとで17.5mgからは3ヵ月ごとに、1回目2005年の初症の時は減らしていきました。個人差があるとは、思いますが、他の方の減らし方、特に自己免疫性肝炎のかたの減らし方を詳しく知りたいと思っています。是非、教えてください。まだまだ、お腹が減るし、長くは寝られないし、精神的にすぐやりたいと衝動的になることは残っています。でも、25mgからくらべてたら、自分で何とかコントロールできる位には落ち着いてきた。副作用はきついね。発症の時、ステロイドパルス療法で多量に使って精神症状がひどかった。精神科で眠剤、精神安定剤の薬を出してもらった。が、内科のDrとの連携がうまくいかず、きつい眠剤を飲み続けることで、余計な副作用が出た。記憶が飛ぶくらいの量の眠剤を服用したので・・・プレドニンの減らし方は記録があるが・・どう配分していたか記憶に無い。いきなりの自己免疫性肝炎発病、急激に悪化し劇症化1歩前になり、「肝臓移植になるかも」などと、患者の不安をあおる若い配慮のない医者の言葉で、精神的にダメージを受けた。精神的に正常でいられる程、強い神経では無くて当然と思うが。あと、多量の眠剤のせいで肝機能も影響があったようだし。眠剤に依存した生活から抜け出し、飲まなくて良くなるのに4ヵ月以上かかった。思い起こしても、あの若い医者には腹がたつ。すぐに変えてもられたけど。そんなこんなで、プレドニン服用歴2年11ヵ月です。プレドニンについてまだまだ良くわかっていないことに本当に恥ずかしいです。一生飲み続けなければならない(自己免疫性肝炎が再燃してあっという間に肝臓が壊れる、タイプなので)。プレドニンの情報を教えてください。よろしくお願いします。20mg、15mg、12.5mgの時、一日で、どう配分して飲んでいたか?減らす迄、の1回の量は5mg?2.5mgずつ?1回減らす迄の期間は25mgから20mg迄は1週間?2週間?3週間?20mgから15mgまでは何週間?是非教えてください。
May 11, 2006
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今日から、プレドニン20mg。朝プレドニンを3錠飲んだ。元気いっぱいで、体の脱力感が一日中なかった。コインランドリーで、毛布とタオルケットを洗濯した。先回、毛布を乾燥機にいれて駄目にしたので、今回は洗うだけ。洗剤も「エマール」ホームクリーニングようにした。後は、歩いて10分のスーパーまで行き、カサカサ指先用のゴム手袋や、食料を買った。2つの袋に分けて、ダンベルのように持ち上げながら帰ってきた。後は庭の草をホウでむしったし、元気いっぱい過ごせた。朝2錠、昼2錠で飲むと、体の脱力感が出る時間があったのが、朝3錠だと無いのが不思議?でも、腕や足の踵が赤くなって皮がむけたり、赤い湿疹が出た。何でかな?ヒリヒリする気がする。後は、お腹の腸がキュウウとしまった感じがした。お腹は減るけど、昨日までみたいにたくさん食べないでもお腹が一杯になった。嬉しいです。
May 10, 2006
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3週間ぶりの定期通院でプレドニンが22.5ミリから20ミリに減りました。嬉しい・・嬉しい・・嬉しい血液検査はGOT16,GPT20、LDH225(h)、γ-GTP19、ALP132,TTT132、ZTT8.0総蛋白6.7(正常値の最低ライン)、血小板29.1、白血球99.6(H)、腎臓関係の尿素窒素103,クレアチン13.9,も正常値。血糖値は150で高め。120~170は(良)なのでそう問題ではないかな?でも糖尿病で調べると、食後2時間血糖値の150はやはり糖尿病であると書いてあった。血糖コントロールをあらわすヘモグロビンA1cは、まだ結果が出ていなかった。2005年10月から2月まではグラフでは5.8~6.5(優、良、可)の範囲に入っていた。明日から、朝3錠(15mg)夜1錠(5mg)の20mgに減ります。どんな変化が出るのかな?指先が割れるのにはビタミンA、Eの入った塗り薬(ユベラ軟膏)が出ました。副作用に紅斑、痒みがあるとかいてあった。効き目があると良いのだが。先回、口内炎用にもらったケナログ(塗り薬)は、唇につけるとひどくなった。「駄目でしたか」・・・・皮膚科は詳しくないのかな?皮膚科がない病院なので他の皮膚科に行くと良い薬があるのかな???あるなら使ってみたいほどのがさがさナンだけど。ビタミンEを飲む必要は?と聞くと、「ビタミンB、Cは排出される。脂溶性のビタミンA,D,E,Kは排出されずらく、取りすぎは良くない。食品で取れば十分です。」ビタノイリンカプセル(ビタミンB)は処方されて、一日2錠飲んでいる。やはり、食事には気をつけて、食べ過ぎないようにしっかり我慢しないと駄目みたいです。やはりプレドニンの副作用は恐るべし!!でも今朝2錠、昼2錠、夜0.5錠なのが、明日から朝3錠は分かるけど夜1錠飲んだらやっぱり夜は寝られないのが更に増すような気がするんだけど??みんなはどんな配分で飲んでるのかな??分からないことだらけだ。 」 )
May 9, 2006
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桜が朝はまだつぼみだったのに、日中気温が上がったので、つぼみが膨らんで咲き出した。やっと春がやってきた!!近くの池では鴨がおしどりがまだ住み着いて泳いでいる。黄色いヤチブキが可憐な花を咲かせている。長い長い冬がやっと終わって、春がやってきた。明日は内科の通院日。プレドニンが減ると良いのだが。昨日から急に(22.5ミリになって15日目)精神的に不安定で衝動的なのが嘘のようにグッと治まった。体もフニャクニャしないし、逆に肩こりや筋肉が凝ってるのが分かるようになった。とても不思議??プレドニンの副作用はやはりすさまじい!!早く減らして、暑い夏に向けて普通に暮らせるようになりたいね!!暑いときに、頭からだけシャワーを浴びたように汗をかく副作用も憂鬱だよね。指先はガサガサ、何を触っても皮がむけるし、割れてくるし。お腹はへりまくり。不眠で、3時間くらいしか寝れないし、頭痛はするし。顔はまん丸ポヨポヨ、お腹ポッコリ、足やお尻の筋肉は落ちて痩せて、胸はぺったんこ。嫌な副作用ばかりで良いことはないね。明日は通院日。プレドニンが早く減りますように。
May 8, 2006
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プレドニンが25mgの時は、もっとひどかったけど、22.5mgでもやはりひどい精神的な副作用。 ひどく攻撃的になってしまい、相手を避難する言い方になってしまう。すぐ怒って泣くし、自分でも歯止めがかけれない。これを躁鬱と言うのかな?でも25mgの時は、怒ってる自分を少し後からでも冷静に見ることができなかった。22.5mgになって3週間たって、怒っていた自分が少し後でそこまで怒らなくても良かったのかな?と振り返ることができる余裕は出てきている。他には、肩こり、頭痛がひどくなってきた。肩が前にのめり込むような肩こり。牛肩?と副作用に書いてあった。頭痛はこめかみが締め付けられるような痛み。指圧に行ったが、かえってくるとすぐ戻ってしまった。でも指圧は、固くなってる背筋や足や肩や首筋をもみほぐしてくれるので、その間は気持ちが良くてうとうとしてしまった。不眠の原因は筋肉の緊張にもあるのかも知れない。指圧の後は眠くて眠くてしょうがなかった。自分ではプレドニンの副作用で攻撃的になっていると・・思ってるだけなのに。まわりからすると精神的におかしい?躁鬱となるらしい。すごく嫌な言葉だ。他には22.5mgになって少し疲れを感じるようになった。25mgだと、疲れを感じることなく、したいことをどんどんしないと我慢できず、暴走してまった。そして、疲れ切ってばててしまっていた。今は、まわりに人がいて、したいことを頼むことができれば、疲れ切るまでやらずに済むようにはなった。でもやはり、お腹が空くので、冷蔵庫に野菜がいっぱいないと不安で不安で・・買い物に行かずにはいられなくなる。買い物に行くと、重い物を運ぶことになり、弱っている背筋、腰が痛くなる。筋肉痛というか痛みの感覚が少し出てきている。汗も少しかくようになってきたし。でもお風呂で湯船につかっていて、入り過ぎかどうか?暖まったかは良くわからないので200数えてあがることにしている。空腹も困るけど、精神的な不安定さは本当に困ってしまう。早くプレドニンが減って欲しい。でも減ると、また違う副作用が出てくるのかな?1回目のプレドニンが減っていく過程が、眠剤や精神安定剤の飲み過ぎで記憶に残ってないことが多くて、本当に困ります。眠剤、精神安定剤は本当に怖いです。その上副作用で、手が震えたりするし。プレドニンの副作用で、減ると手が震えたと言うブログでの記載もあったからそれも不安です。やはり、魔法のお薬プレドニンは、悪魔のお薬でもあると思う。9日は通院、プレドニンが減ると良いな。減って3週間ぐらいしないと変化が出ないのかな?減らし方は再燃しないように、慎重にするので、10mg迄減るには時間がかかる。10年近くプレドニンを17mg飲んでる腎臓病の人のブログでは白内障で視力が落ちたと書いてあった。やはり、長く大量に使えば、色々な副作用がでてくるだろ。ありがたい薬だけど、ありがたくないな。やっと桜のつぼみがふくらんできた。
May 7, 2006
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連休の前半は、畑起こし、イチゴの植え替え、エンドウにインゲンに枝豆の種まき、プランターの花植えで過ごした。自分ではできないので父さんに頼んでしてもらった。毎年畑はおこしているが、畑仕事は好きではないので渋々ましてプランターに花を植えるのは人生で3回位のようだった。好きな魚釣りに行けず・・・でも家族を置いてもいけないジレンマに・・・酔えば愚痴が・・・とまらなくなる・・・気の毒だけど自分ばかり遊んでいる生活を変えてもらう良い機会にもなったかな?今日はツツジが綺麗な公園へ家族で去年の夏以来初めて出かけた。ツツジはちらほら、桜は全然咲く気配もなく、でも20度の気温は暑くて外を歩くには良い日だった。公園には小さな黄色や紫の野草が生えていた。ゴーカートにも乗ってみた・・・子どもの気分になって楽しんでしまった。娘は初めてゴーカートを運転して楽しかったと言っていた。駅の道では地元で有名な蕗のアイスを売っていた。味は甘いだけで蕗の香りはしなかったがおいしかった。帰りは、龍神様をまつっている所によってお参りをしてきた。昨日御祓いをしてもらったせいか?不安が消えて夜は9:30~5:30まで寝られた。そのせいか今日は体調も良くて楽しいドライブができた。やはり腰痛が出てきている。背筋を鍛えないと駄目みたい。少しずつストレッチと筋トレを開始。パソコンや携帯でメールを打ってばかりいるから、すごい肩こりになってきた。指圧にも行きたいし、したいことがまたいっぱいで困ってしまう。
May 6, 2006
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入院中に気になっていた、先祖をまつること、神棚のこと、お墓のことなどひっくるめて御祓いをしてくれるお坊さんを紹介してもらうことができたので、今日御祓いに来てもらった。ホラ貝の音を初めて直に聞いた。高い音、低い音まるでサックスのようで素敵だった。御祓いの後、話を聞いた。神棚は西に置き、東を向かせる。お札は一年に1回新しくする。毎日、水をあげて礼拝し、柏手を打つ。先祖をまつるなら、ここは分家になるので、仏壇を買って魂を入れた阿弥陀さんを置く。年3回、お盆、お彼岸2回にお坊さんにお経をあげてもらう。本家は長男が守るので、本家の墓に分家は入らない。分家はお墓は自分で作る。お墓が作れないときや守る人がいないときはお寺に頼むこともできる。お墓を守るのは、自分の子どもの長男。お墓は長男が守るので、長男が住んでいる近くでかまわない。毎日の先祖や神様に手を合わせることで、感謝の気持ちを表し、それを子どもが見て育つことが、大切。お盆にお墓参りをするだけの形式だけでは先祖をまつることにはならない。そんな話でした。さっそく実家に電話をして、宗派を確認してみる。仏壇は今は必要ないので取り合えず、毎日神様に手を合わせて、感謝の気持ちを表すことで自分が納得できるなら、それでいいなと思った。アレコレ心配していたが、すっきり、さっぱり解決した。神棚を父さんが西の壁における棚を作ってくれた。
May 5, 2006
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一昨日からご飯をたべてもお腹が一杯に全然ならなくなった。食べ過ぎると血糖値があがるし、太るし、糖尿病がでて悪化したら困るから、煮た野菜、それもカロリーが低いもやしや、キャベツを中心にノンカロリーのキノコも入れて野菜のゴッタ煮。でも食べても食べても・・・お腹が空く。つい、食後にデザートでミカンを半分と思っても。食べ出すと・・・とまらない。困った。バナナを2本も食べてしまった。手や足がパンパンになる感じがして、怖くなった。いったい体の中で何が起きてるんだろう?血糖値があったかな?恐怖にとらわれ反省!!もうバナナは食べない。でもお腹はいっぱいになって、夕食の時間になってもお腹がすかなかった。夕食はいつもより少なくて済んだし、夜中もお腹が空くことはなかった。食べても良いのかな?良く分からない??糖分が多いからやはり血糖値が上がるんだろうか?測定する方法があれば良いのだが?腰もだるくて腰痛になりそうだし、落ちた背筋を鍛え直そうにも・・無理はできないし・・今ひとつパットしない体調です。連休だというのに、3時間もかかる芝桜の名所はまだ花がちらほらしか咲いてないし。桜はどこも咲いてないし・・行きたい場所が見つからない。父さんは、海で魚釣りがしたいようだが、海は寒し・・腰はだるいし・・・おっくうだな。
May 5, 2006
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連休だというのに、出かける予定はなく、朝からプレドニンを飲んでる人のブログを訪問する。様々な病気でプレドニンを少量から大量に飲んでる人がいる。副作用も病気によって、個人によって、量によって様々。不便さも、痛みも、色々。ただ服用量が減ると、皆ムーンフェイスが治まったり良いことが出てくるのは同じ。一度出た重大な、大きな副作用は 、消えない物もある。大腿骨壊死とか怖い。私の今のプレドニンの服用量は22.5mg。いま出ている副作用で困るのは。お腹が猛烈に減ること。食い意地がはっているので食べることは第一の楽しみ。でも、食べ過ぎると糖尿病が悪化する。不眠は出てるけど、ちまちま寝てるからマーイイとして。ムーンフェイスはもともと丸顔だから気にしない。やたら元気でハイテンションになったり、急に不安になったり気分が変動するのがひどかったが少し落ち着いてきた気がする。今すぐ、しないと気が済まないもともとのせっかちな性格に火がついたようになって、思い立ったことをしないとイライラしていた。まるで注意欠陥の人のようになっていたのが、5月1日の通院の後から治まっている。今していることから次のしたいことにどんどん変わって、今使っていた掃除機の先端のノズルをどこに置いたかも忘れるぐらいひどかった。22.5mgに減って3週間目。そんなことはなくなった。減った効果が出てきたのかな??日常生活に支障をきたすのが・・・指先がガサガサになって、ひび割れになること。2004年もなったし、プレドニンが10mgになるまで続いていた。今はひどくて、水も、紙も、タオルもありとあらゆる物を触っても皮がガサガサになってむける感じ。これがこの先10mgになるまで続くと思うととても憂鬱。今は痛みは鈍いけど、だんだん痛みが出てくるし・・・・。副作用のない薬はないけど・・・プレドニンと一生のお友達になってしまって・・それも10mgか9mg毎日飲まないと自己免疫性肝炎が再燃する。とても切ない気持ち。9mgだと臭いや熱い冷たい、ヌルヌルする感覚が戻ってくるしすごく普通の人に近くなれた。もちろん8mgだと、垢は出るし、指先はツルツルで洗濯物の乾いた感じが分かるし、香料や洗剤にも負けないし何でも平気でもともとの自分に戻ったようで嬉しかった。でも8mgは自分に戻ると同時に自己免疫性肝炎が再燃する。自分が自分であってはいけない病気って・・・なんだか切ないね。でも、日常生活を送るには水にも、なににでも触れないわけにはいかないから・・・・・・覚悟を決めて、少しずつ家事をするしかない。先週はこんなにガサガサひどくなかったんだけど・・・悪化してる気がする。父さんは、畑にマルチシートを敷いて、エンドウ豆とインゲン豆と枝豆の種を撒いた。マルチで芽が出るのかな?でも草が生えないし草取りしなくて良いと思うと気が楽になる。畑仕事が好きでないのにこの連休は、釣りにも自転車乗りにも行かず、畑仕事をしてくれた。申し訳がない気もするが・・・こういう機会が無いと一緒に居られないから良かった。早く芽を出せ豆達。
May 4, 2006
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本当に久しぶりに家族で出かけた。花がたくさん植えてある☆☆ガーデン。薔薇のアイスがおいしい☆午前中は、神棚の掃除をした。ばあちゃんが買ってくれた神棚。ロウソクたてから、鏡から、灯籠まであった。17年前に買ったはずなのに、コンセントにつなぐと灯籠はちゃんと電気が付いた。小樽のばあちゃんは、82歳で最近は体調があまり良くない。本当は連休に逢いに行きたかったが、残念ながら遠いし、退院したばかりで行けなかった。父さんは体調を心配してる。ばあちゃんは毎朝神様にお参りを欠かさず、とても信心深い。とても真似ができそうもない。神棚の掃除をしながら、病院で考えていた、世界中のありとあらゆる神様と、生命の不思議と生きてることの素晴らしさについて思い起こした。形はどうあれ、支えてくれる家族やみんなに感謝する気持ちを表すのに、神棚があっても良いのかなと思った。ばあちゃんが父さんに持たせてくれた神棚。決して自分では買うことのなかった神棚。ばあちゃんに感謝します。
May 3, 2006
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昨日の内科受診でもらった、精神を落ち着かせるデバス錠を昨日の昼に飲んだ。日中少し眠気があったが、夜9時くらいまでうたた寝をしたら目はギンギンに冴えて寝れなくなった。いつもよりギンギンになって夜中の3時まで寝れなかったので、多分デバス錠の作用としか思えない。手の指がつる副作用も出た。2004年にデバスなど大量の安定剤や眠剤を使った時も手がつる痺れるなどの副作用がでた。もうデバス錠は使わない。副作用もやはり薬だから色々あって、調べると怖くなる。糖尿で、肝機能が悪化していて入院になったら困る!!と言う思いで頭がいっぱいのここ4日位は、キャベツに、もやしにキノコに、こんにゃくをもりもり食べて空腹をまぎらわせてきた。今日冷静になって良くみると、とても普通では考えられないくらいたくさん野菜を食べていて・・・・胃が痛くなった。本当にどうにかしていたようだ??買ったA「慢性肝炎の人の献立カレンダー」(女子栄養大学出版部)の本をみると、おいしそうなメニューがたくさん載っている。B「糖尿病食事療法のための食品交換表第6版」(日本糖尿病協会編・文光堂出版)と比べると、AはBと1単位あたり5グラム~10グラム違いがあるが、とてもわかりやすくて使えそうな献立が一杯の本。野菜の食べ過ぎは胃に悪い。さすがの丈夫な胃もまいったと言っている。無理せず、バナナとか1本食べても体重もそう変わりないし、糖尿も心配ないし大丈夫と思えるようになった。ここ3年近く、肝臓病食、それも病院の食事のイメージで食事療法に取り組んでいたのでAの本は私に取っては目から鱗に近い物があった。本当に私の頭は石頭だなと・・・<a href="http://pt.afl.rakuten.co.jp/c/01f5da9b.db27176b/?url=http://item.rakuten.co.jp/book/1442984/" target="_blank"><img src="http://thumbnail.image.rakuten.co.jp/@0_mall/book/cabinet/8306/83061341.gif?_ex=128x128" border=0 alt="糖尿病食事療法のための食品交換表第6版"></a><a href="http://pt.afl.rakuten.co.jp/c/01f5da9b.db27176b/?url=http://item.rakuten.co.jp/book/1042735/" target="_blank"><img src="http://thumbnail.image.rakuten.co.jp/@0_mall/book/cabinet/7895/78951309.gif?_ex=128x128" border=0 alt="慢性肝炎の人の朝昼夕献立カレンダー"></a>
May 2, 2006
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原発性胆汁性肝硬変日記から自己免疫性肝炎日記に変更しました 朝8時半から父さんに送ってもらって病院へ行く。2月に肝機能が悪化していたとき眠くて、だるくて、足の裏がモジョモジョする感じがあった。今回も同じだから、肝機能が悪化してるのではと心配で心配で仕方がなかった。入院になったら、どうしようと不安で不安でたまらなかった。予約でないので何時になるか分からないと言われ、点滴室のベッドで横になって待ち、採血。血液検査の結果は、GOT13,GPT21,ChE157(L)、総蛋白6.5(L)他は正常値。白血球値は102.6(H)プレドニンを飲んでるため高くなっているが問題は無し。異常は無かった。すごくホッとして、安心する。とても体がだるいのは、鬱傾向が出てきたのではないか?と言われる。不安が不安を呼び・・先回も鬱傾向が出た。軽い安定剤デパス0.5ミリ(1錠)を1週間分出すので、飲んでみてください。精神科にはかかりたくなかったので担当医が処方してくれると安心できる。先回神経科にかかり、強い薬を使って失敗したので、今回は精神科にかからないし、眠剤は使用しない。家にいるので、病院のように夜に寝なければならないと言う規制がないから本当に楽だ。病院の帰りは、思い切ってスーパーで買い物をした。そんなに体がだるくなくて店内を歩けた。やはり、ここ二日の体のだるさは、精神的不安から来ていた物も大きいかも知れない??でも、体がだるいのもこの自己免疫性肝炎の炎症後の体力が落ちてる時の症状とも思える。プレドニンが減ってきて、あの異常にパワフルになる効果も少しずつ減って、普通になってきているのだなと、わかった。あまりにも、一昨日までパワフルに動き回れていたので、疲れが出たような気もする。ここ二日の体がだるくて、何もできない状態の私を見て、父さんもかなり体のだるさがあることを理解してくれた。そばにいてくれる時間を持てたことが本当に良かった。頼むと、色々してくれるようになった。でも、したいことがいっぱいあって、ついたくさんお願いするので・・・そんなに全部はできない!!今しなくては駄目なのか?と言う。少し前までは、こらえられず、思いつくとすぐして欲しかったが、今はだいぶん整理できるようになった。これもプレドニンが減ってる効果かな?もともとのせっかちな性格もあるけど。次の通院は9日。安心して連休を過ごすことができる。担当医に「インターネットで自己免疫性肝炎と思われるとコメントをもらった」と話した。医者は「PBCの診断は抗ミトコンドリア抗体が陽性なので付いた。大学の先生は自己免疫性肝炎と言っていた。どちらにしろ、ウルソとステロイドで押さえることは変わりない」とキッパリ。キッパリ、ハッキリ、話してくれる担当医に改めて良かったなと思った。ステロイドが10ミリグラムになるまでは、指先がガサガサなり、洗剤やその他の刺激物に負けて割れたり、むけたり、先回していた。お風呂に入るのも、手を洗うのも嫌な位だ。でも、仕方がないので、少しずつ、手袋などして水仕事もできるようになりたい。本当に良かった。肝機能が正常で。家で暮らせるのが一番嬉しい。
May 1, 2006
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