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毎日ブログを書いたりコメントや他の人のを読んだりするのが楽しみで来たのにここ二日PCに向かう気が起きなかった。明日の定期健診が不安?この先が不安?改善しない頭痛が一番不安?頭痛と言うか頭がボーット一日中していて発病してから?だけど5月からがひどいかな?プレドニンのせいと決め付けてたけど違うみたい。血圧でもないし。多分病気を受け入れられない、発病のショックを引きずってるのだろうと思う。車を運転してても、家族と話をしていてもなんだか現実と思えない夢の中にいるようなボーットした感じが取れない。明日先生に相談してみようと思うけどうまく表現できるかな?そんなこんなで考え事をしていたら辛くなってPCに向かえなくなった。気持ちの持ち方だとは思うけどプレドニンが5mgになったとたん異常な食欲はおさまるし、夜は一度トイレに行くけど又ぐっすり寝れて目覚ましが鳴ってもまだ眠いくらい。散歩をしても、スポーツクラブでウオーキングやチョッとハードにヨガやボデーヒーリングしても特に夕方疲れて動くのが億劫になることもない。でも5mgになって、今までの緊張(食べ過ぎると糖尿が悪化するのでは、再発するのでは)がなくなって気がゆるんだのか?前みたいにシャカシャカすぐに何でもやらなくちゃという気にならなくなった。の超えて、なんだかやる気が起きなくて、だらだら一日が過ぎていく一月だった。冷静に考えると、家事も一応し、スポーツクラブに行き、ビーズを作り、パソコン教室に行ってるのだから十分に活動してるんだけど。その前がすごい勢いで毎日もっと休みなく動いてたから、ボーットテレビを見たり、DSをしたりしてるのんびりした自分が逆に元気ないような気がしてしまう。父さんは「前は以上に動きすぎ、偽りの元気で命縮める」と言ってる。なんだか自分で決めてるのでなく、プレドニンなどで精神状態や目の視力などが左右されるのって嫌だな。プレドニンのせいとは言えないのかな?など考えてたら、こんぐらがって・・・ブログ書けなった。お休みも良いかもね。前に言われたことがある「完ぺき主義者」と。頑張りすぎると、疲れてぽっきり折れてしまうんだよね。熱しやすくて飽きっぽい性格だしね。あさってのPC教室の宿題も、ビーズ教室のやり直しのブレスレット(家で作り直ししたのに又一部間違ってたの)も手付かずだし。でもじっとしてるとまたあれこれ考えてしまうから今日はこれからインドヨガ行ってこよう。インドヨガはストレッチと呼吸だからちっともハードでないし。またまとまらなくなった。 困ったなと。
October 31, 2006
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隣町の公園にお不動さんや竜神さんが祭ってある。通称「滝の不動さん」という。すぐ近くに父が立てたお地蔵さんもある。1回目の入院のとき移植とかにならずにすむようにお願いをした。チョッと遠いこともあり、めったにお参りにいってない。今日はスポーツクラブでヨガをしてから帰りにお参りにいった。「元気に毎日あちこち出歩いてます。元気に生きてることに感謝します」と。入院のつらい体験を思い出しそうで中々足が向かないが、命拾いをした御礼を忘れてはいけない気がして。水曜日に定期通院。検査の結果が気になるし。前に病院での治療が適切だったのかな?といまだに疑問に思っている。振り返っても何も変わらないとわかっていても。前の病院の先生が退職して開業したから行って話をゆっくりするのも良いかな?でも無駄かな?けれども、「移植になるかも」(前の担当医の前の医者)と言う言葉から受けた精神的なダメージや再再発のショックがいまだに取れない。考えない思い出さないようにしても、いつも今が現実でないようなぼんやりとした感覚にとらわれる。病気を受け止めきれない自分がいるからなのだとわかっていても心がつらい。そんなもやもやした気持ちが5月からズーット続いている。夜寝れないと言うことは全くなくて、布団に入ったらバタングーと寝付けて夜中も夢もめったに見ないし。昼とか暇だとつい考えてしまうから、なるべくちょろちょろするんだけど。どうにかすっきりしたいものだと思いつつお参りをしたらスッキリするかなと思ったが駄目みたい。ブログも11月の26日で1年になる。毎日寄ってくれる人がいて、ブログに書くことでずいぶん自分の気持ちを整理することができ、励まされてきた。偽らないゆれる心も書いておこおっと。
October 29, 2006
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町の図書館が新しくなったのにまだ行ってなかったので、父ちゃんと行ってみた。きれいで広くて前のおんぼろとはまるで違って。本の分類も変わって戸惑いながらぐるりと回って本を借りてきた。借りる手続きも本を自分で機械に置くとバーコードを読み取ってレシートが出てくる仕組み。本を読むスペースも広くあるし、ビデオやDVDやcdの視聴コーナーもあってゆっくりできるようになっていた。帰りに娘のアルバイト先のコンビニに寄ってみた。レジに小柄な(149cmしかないので)人影が。買い物をするとちゃんと「~を~点でイクラお買い上げです」見たいな事を言ってちゃんと袋に詰めていた。店に入ると少してれた(゚∇^*) テヘ♪をしていたが、普通に対応して・・・家で見るグーたら娘とは大違いでやけに立派に見えた。チョッと声は小さかったけど。 でも高校2年生が修学旅行でいなくて、金は5~10時。土日は2~10時のフルタイム並み。「もいいやだ。やめる」と叫んで出かけて行った。帰ってきたらぼろぼろだろうな。かわいそうな気もするが仕事をするってそういうことだとわかると将来の仕事への考え方も変わってもっとしっかりするのではと期待してるのだが。かわいい子には旅をさせよう。良い経験になってるよ。
October 28, 2006
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父ちゃんが健康診断の便の検査で引っかかり大腸カメラをし、ポリープがあるので25日から27まで入院して内視鏡でポリープをとった。病気とは無縁の父ちゃんは昔アキレス腱をバトミントンをしていて切って入院手術した以外は入院の経験がない。整形外科の病院では夜になるとカランコロンと氷の音がして酒を飲むのも自由だったようだ。片足が使えないだけで、リハビリ室に行って体を動かしたリ、内科とは雰囲気も違っていたみたい。入院といっても仕事から行って、退院した日も仕事に行った。かえってきての話は呆れてしまう。聞いた話は笑えるのに私が文にすると違うものになってしまう。「行った日にお風呂に入ろうと思ったら介護の人が入る時間で入れなった。」当たり前だろうホテルと違うんだから、お風呂に入るのだって一大イベントなんだから。「酒でも飲んだろと思ったら点滴の針はつけられるし,回りは苦しそうな人や、首の管を取ろうとするから手袋をした人やとてもそんな雰囲気でなかった」当たり前だろう内科で癌とか大変な人がいっぱいなのに「繊維質のものを2,3日前から食べないようにと言われてたが夕食はごぼうに竹の子だった。いったいなんだったんだ」出ても食べたら駄目なのでは?先の検査のために下剤をしこたま飲んでも飲んでもお腹がきれいにならずに大変だったことで食べ物すごく気を使ってたのにご苦労様自分のお腹の中をしっかり見てきたようで「ポリープは4個とった。3個といってたのに」「ポリープとるときお腹に空気を入れると膨らんでいっぱいになると、口からげっぷで出る。お腹は1本 の管なんだと思ったな」「お腹のポリープに空気を入れて膨らまし、輪をかけて熱をかけて切り取って、三股の金具でつまむと縫われたあとが見えた」「腸に穴が開くことがあるから何度も痛くないですかと聞かれた。痛いと切りすぎで穴が開くみたいだ」よくもしみじみ冷静に見てたもんだと関心。「朝、昼、夜と飯抜きで、アンパンでも買ったろと思った。パンを買いたくなる気持ち少しわかった」思い知ったか。私が入院中に買い食いしたくなった気持ち「タバコも外に行くの寒いし面倒だし、それよりお腹がすいて夜は行く気になれなかった」それでも点滴片手に6本吸いに行ったのは誰。「キムチや刺激物は駄目だって。酒は書いてなかったからいいの」お酒は体に悪いから当たり前で書いてないだけでは「1週間くらい重いもの持ったら駄目だって。プチって縫ったのが取れるんだって」・・・仕事休みとってるのに行かんくても良いと思うんだけどね。「風呂は短く」「熱いのは関係ないんじゃない」多分悪いものではないと思うけど、1週間は無理してはいけないのにかなり少し心配。病院に入院するって不便で大変なことを少しはわかったのかな。
October 27, 2006
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先週スポーツクラブで筋トレのマシーンで頑張りすぎたようで肩が痛くなった。回しても大丈夫なのだが腕を上げるとジワット痛い感じがする。シップを貼ったり、なるべく使わないようにしていたが痛みが中々取れない。家の近くに整骨院があったのを思い出した。整形外科に行くほどでもないし、整骨院に行ってみた。整骨院は2回くらいしか行ったことがないのでどんなことするかチョッとドキドキで。電気をかけ、マッサージを2種類した。ひざも電気をかけてもらった。おまけで?足のエアーマッサージも。とっても優雅な?(病院とは違う雰囲気でなんだかホッとできて気持ちよかった)気分で帰ってきた。肩もなんだか痛みが軽くなったような気がする。痛みも取れるけど気持ちも癒される。明日も行こうと思うが、明日はトールペイントの予定が入っていて思案中。
October 27, 2006
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庭のオンコ(低木の松)に赤い丸い実がたくさん付いていた。風もないのに枝が揺れるので不思議に思って見ると・・・鳥が枝にもぐりこんでオンコの実を食べていた。味は甘くて少しねっとり粘り気がある。今朝はヒヨドリが地面からピョンピョン飛び上がって、枝の下についている実を食べいていた。見てるとおかしくて思わず笑ってしまう。ヒヨドリは一生懸命なんだろうけど。写真を撮ろうとよく見たらあんなに枝にびっしり付いていた実がほとんどなくなっていた。ヒヨドリなどがセッセト食べたのだろう。
October 26, 2006
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久しぶりに夢を見た。夢は見ているのかもしれないが覚えてないだけなのかも?今朝は覚えていた・・・・なんと「たんぱく質の効果的な摂取量は・・・」と言うわけのわからないテレビを見ている夢。ここ数日体重が減ってから増えず・・わずか200gですけど。以前のような食欲が無くと言っても普通になったんですけど食べても増えないのが不思議で不思議で夜寝てると足が暑くて布団から足を出して寝るからかひざが痛むし腕立て伏せみたいなの頑張ってやりすぎて肩は痛いしコラーゲンが不足か?たんぱく質が不足か?なんて考えていたからかな??夢にまで見るとはよほど気にしてるのだなと、我ながら細かいことを気にしすぎと可笑しくて。せっかく見た夢なのに。疲れるわ。昨日読んだと言うか斜めに見た「免疫学問答」河出出版の文庫細かいことにくよくよすると自律神経に影響して交感神経が優位になり緊張するそうなステロイドも交感神経に働いて緊張する⇒興奮する、やる気になる、そうすると人間は疲れてしまうそうな。副交感神経はのんびりゆったり効果があるそうでストレス、不安は交感神経優位にし、免疫力を下げるとか??リラックスが、笑いが大事なんだって。時には泣くことも発散になって良いとも。免疫にもリンパ,顆粒とかあって・・・飛ばしたので気になったのは「リュウマチの痛みは自己免疫で治ろうとする働き」見たいな事。薬に頼るから自己免疫で治る力が弱まる??リュウマチの痛みを薬を使わずに我慢すると悪化しない??自己免疫性肝炎でステロイドや免疫抑制剤を使わなかったら・・・あっという間にGOTGPTが上がって2000とかなってしまうではないですか。それは困ります。肝臓くんがうまく働かないと生命が脅かされる。自己免疫性肝炎の診断が着く前からも自分の中で肝炎が繰り返されていたのかな??年1回の血液検査では今となってはわからない。薬を使うようになったから数値が大きくなった??わからないことだらけになってしまって・・・いつもだけど・・・でも昨日思ったのは今生きてる私(移植とかならずに済んで劇症かの3人に二人は亡くなるそうな。本当に劇症かの1歩手前だったのか??)家で普通に暮らしている私(仕事に行くまでではないけど十分普通)生きてることに感謝し、痛いだのナンだのと気にしすぎずに体と折り合いつけてしたいことをする。したいことはできるだけ先延ばししないで、人生をエンジョイしなくてはと言うこと。またまたこんぐらがってしまった。わけもわからないことに不安がったり、悩んだりする暇があったらお掃除、散歩、やることいっぱいあるのにね。でもプレドニンが5mgに減って交感神経優位やる気バンバン(疲れてても疲れも感じずブレーキかからない)からのんびり副交感神経優位ののんびりダラーリに、切り替わって自分でも戸惑っていたけど少しのんびりモードにもなれてキタカナここ3年近くステロイド10mg以上を飲み続けてるから減って初めは肝臓悪くなった??と不安だったけどたぶん違うでしょう??ステロイドの副作用は色々あるけど、自律神経に影響するのは大きいかもね。自律神経が体のいろんなことを支配してるのだろうし・・・いつまでも終われない今日のブログ。これが私の頭の中??
October 26, 2006
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通販で買った天然石のホワイトオパール。オパールと言えば高級品のイメージだが宝石ではないからかな?石代は1300円くらい。超お買い得??石の表す言葉は「平穏」だそうだ。娘が携帯で調べてくれた。オパールと言えば誕生石だし、光が当たるとオレンジに光ってきれい。8mmのダイヤカットと4mmと3mm丸玉であっさりとしたブレスレットとネックレスを作った。色の付いた石を入れると華やかさがでるのかもしれないが淡色も良いかな??
October 25, 2006
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眼科に歯科と病院通い。病気に対する不安が病院であれこれ先生と話すことで少しホッとできるから、おっくうでなくいける。 特に調子が悪いわけでもないが、心の奥でいつも再発を恐れている不安な心が悪さをしてるのかもしれない。とおもいつつなぜか不安が吹っ切れずにいる自分を頭では大丈夫と否定してるんだけどうまくいかないね。と言うことで昨日は午前中は眼科、昼から歯科に行きました。まぶたの腫れは1/3位に小さくなってます。 プレドニンが5mgに減って冷たいものがしみる知覚過敏はおさまってきた。でもまだ歯磨きしても口の中がヌルヌルする、まるでバナナを食べたあとのような感じがいつもする。歯垢を取り磨いてもらったら少しさっぱりしたような気もするがやはりヌルヌル感がする。あと、味はわかるのだが水が甘く感じたり、歯磨き粉の甘さが磨いても歯に粘りついて取れないと相談した。先生が「プレドニンには口腔枯渇感が副作用である」という。緊張すると唾液の出が悪くなる。唾液が出ていても、さらさらな唾液とそうでない唾液とでるものが緊張や他の原因で変わる。「唾液の出が悪いのかな?」とあごの下の唾液腺を押すと唾液が出て「唾液はちゃんと出てる」「味覚障害は耳鼻科でも難しい分野で、味覚障害の検査もあるがまず行われない。検査をしても結果が一定でなく、原因が特定できないからね。味覚や食感などは、舌の味覚を感じる部分の問題、食べ物、感じ方色々あって。入れ歯の嚥下障害の人が「口に鉄板が入ってるようです」と言うので透明な入れ歯を作りビデオを撮って調べたことがある。下がうまく動かず、入れ歯があってなくて食べ物が舌の下にたまっていた。入れ歯を作り直したら改善したが「鉄板が入っている」というニュアンスが良く分からなかったそうだ。舌にカビが生えてるとかでもないし・・・水分を多くとる、うがいをするなどしかしょうがないね。薬は副作用があるけど飲まないわけには行かないからね。」 サラサラな唾液が出るように、緊張感をとってリラックスすると良いのかも。精神的にずいぶん再発に対する恐怖、不安感、糖尿悪化への緊張感はなくなったと思っているのだが。まだ心は緊張してるのかも?
October 24, 2006
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1週間たったので内科でかかっている総合病院の眼科へ行った。医師が出張で予約を受け付けていなかったので相当待つ時間があるかなと思っていたが30分も待たずに受診できた。初めからこの病院にかかっておけば良かったと後悔している。飲んでる薬や病状も全て把握しての診断をしてもらえる。結果は「プレドニンを1錠とは言え飲んでいて、糖尿もあると感染しやすい。まぶたの裏から切ってもすぐ明日に治ると言うわけには行かない。1ヶ月もたっているし、痛みやかゆみがないのなら見た目は悪いがそのままで。あと2週間塗り薬と、目薬で様子を見て、駄目なら切りましょう」今はかゆみも痛みもないが、見た目がやはり気になる。でも、切っても感染が怖いし困った困った。2週間後の予約は朝の8:30。ほかは昼しか開いてなかったから。眼底検査もする予定。街路樹がきれいに紅葉している。今朝は今年一番の冷え込み。もう良い気温と思って、大根とキャベツの麹を入れた切り漬けを漬けた。
October 23, 2006
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コンビニでのアルバイトは研修も終わり、おとついから二人体制で始まった。研修で、袋詰めが難しいと言っていた。熱いものと冷たいものは一緒に入れはいけないとか色々マニュアルが細かくあるそうだ。お客で行くときはちっとも気にしていなかったが、さすがコンビに気を使ってると関心した。お釣りの差し出し方も、まずお札を数えて、レシートと小銭を渡す。家で勉強しない子が、セッセとお札を数える練習をしてるのを見て感動もの。「スーパーのレジは袋詰めしなくて良いのに720円ももらえる 」とかぶつくさ言いいつつ今日もアルバイトに出かけた。スーパーは、米や牛乳や重いのを持ち上げてかごに入れるの重労働なのにやってみないとわからないようだ。でも、仕事を体験し、社会勉強させてもらって、給料ももらえてかわいい子には旅をさせようでもアルバイトを口実に家の手伝いをさっぱりしなくなった困ったものだ。甘い親がいけないんですけどね。
October 22, 2006
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もうすぐ冬各スーパーで一斉に越冬用野菜が売り出された。大根、にんじん、玉ねぎ、ジャガイモ、土つきごぼうに、土つき長ネギ、白菜、キャベツなど漬物を漬ける季節でもある。大根と、白菜と、キャベツと、玉ねぎを買った。白菜のキムチ漬けと、キャベツや大根ニンジンに麹を入れた切り漬けを作るつもり。酒かすと味噌でつけた粕漬けも好きだけど、あまり食べないで余してしまうので、実家からのおすそ分けを当てにすることに。適当に切った野菜に塩と麹を入れるとできるはず???作るたびに味が違ってしまうのが難点だ。おいしし漬物には程遠く、毎年ほかの家の漬物がとてもおいしい・・・ちゃんと重さを量って塩の量を決めようかなとも、思う。去年は11月になっても暖かくて、漬物がみなすっぱくなってしまった。今年はどうかな??
October 22, 2006
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木曜日のビーズ教室で作ったPピンでつないだネックレスとブレスレット。赤はメノウ。グリーンはアフリカ・・・と言う石。名前を聞いたが忘れてしまった。天然石はいろんな種類があってとっても覚えきれない。写真の針金がPピン。石を通してまっすぐなのを先が丸いペンチで丸めてつないでいく。中々きれいに丸まらないがたまに気分が良いくらいきれいに丸まるのがある。テグスに通すよりも目が疲れなく、早い時間で出来上がるし、Pピンも楽しいかも。
October 21, 2006
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前は次々としたいことが浮かんで休む暇なく動きまわっていても疲れたなんて感じなかった。朝は6時前からおきだし、夜は12時過ぎに寝ても、疲れ知らずだった。でも、 プレドニンが5mgになってからは朝はいつまでも寝てられるし・・・掃除機かけると一休み、洗濯物干しては一休みてな具合で疲れを感じるというか次々するのが面倒になった今日も朝から何にもしたくないけど洗濯機を回し、掃除機をかけ、カレーを作り、遅い朝ごはんを食べ、DSをしばしして庭で野菜を収穫し、トマトとキュウリを引っこ抜き、草を少々とったら昼になった。本当は12時からピラティスがあるけど、このところ肩の周りが筋肉痛で。よつばいの姿勢とかすると余計肩に負担がかかりそうだし・・・面倒なだけかも・・・やめにしてブログを更新することに散歩に行くには風が強いし・・・・面倒なだけかも・・でもあの疲れ知らずの私は幻だったのか??父ちゃんは「プレドニンの偽りの元気だったから、今で普通なんじゃない」て言う。でもこう、なんだか体が重くて、筋肉痛にはすぐなるし、ちょっと不安な気持ち。
October 20, 2006
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先日のパソコン教室で手元から30センチの資料がみえにくくて改めて眼鏡が合ってないのを感じた。2ヶ月くらい前も視力が変わって前の眼鏡のほうがよく見えるようになっていた。ちょうどプレドニンが20mgからグッと減りだした頃からだ。今日は思い切って眼鏡屋へ行った。度数はそう変わっていないが、乱視が横から縦方向に75度変わっていたそうだ。普通はありえない変化だと眼鏡屋で言われた。今の眼鏡では見えることは見えてるが乱視の方向があっていないので目に相当負担がかかっていると言う。そういえば前ははっきり見えていた星や月がぼやけてというかにじんで見えて変だなとは思っていたが。プレドニンが減ってく過程で目にゆがみが生じたのかな??先月眼科にかかったとき、視力検査と眼鏡もみて、特に見えにくいことはなくちょうど良いと言われていた。眼鏡はフィッテングが上手な人とそうでない人ではずいぶん違うと言う。裸眼では0.03位なので眼鏡は体の一部でめがね無しでは暮らせない。出来上がって頭痛がなくなれば眼鏡による頭痛だったことになる。何でもプレドニンの副作用と思い込みがちだったが、5mgに減ってるのだから、別の原因かなと少し考える余裕が出てきた。でも肝臓移植患者の会で移植後にみな視力が落ちたと言う薬のせいかもと。お医者のブログや薬のHPでプレドニンは目の焦点を合いにくくする副作用があるとかいてあった。副作用でも5mgに減っては頭痛の原因とはいえないかも・・・・・・頭痛がなくなることを期待するしかない。眼鏡ができるのは今月末、できるのが楽しみ。
October 19, 2006
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今日は2回目のエクセルの教室表を打ち込み、Σを使っての足し算数式のコピー=B1+C2などの計算式の作り方難しいと思い込んでいた式も範囲を指定するだけで自動的に数式になるなんてナンて便利グラフもあっという間にできるし次回はいろんな関数のことの予定隣ではワードとエクセルの検定を受ける予定の人がせっせっと取り組んでいた私も検定を受けたたら転職とかパートとかの役に立つのかななんて思いながらpcに向かってました困ったことは見えずらいこと遠近両用では手元も、30センチくらい離れた文字も小さくてうす資料も見えずらいこんなに見えにくいとは・・・・老眼がひどく進んでる・・・・頭痛もプレドニンのせいでなくて眼鏡のせいかしら??なんて思ったりした。でも最近眼科でも特に眼鏡の度数が合ってないとも言われなかったし???
October 18, 2006
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友人のご主人が突然なくなった。交通事故死。でもその前にくも膜下出血で意識がなくなっていたそうだ。年は51歳。明るくひょうきんで、音楽とお酒が大好きな人だった。身近な人が亡くなることはあまりないからあまりにも突然の死。人の命はわからないものだと呆然としている友達は子どもがいないから広い家で老犬と暮らすのかと思うと忍びない。とても仲の良いどこへでも一緒に出かけていく夫婦だったからなおさら寂しいだろうと思うと忍びない。
October 17, 2006
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人間ドックで指摘され婦人科へ行きました。大きな?ポリープで外来でとろうとしたけど根っこが太くてしっかりついててとっても止血に縛らないと駄目とかで11月7日に切る予約を入れてきました。特に悪性とかではないようだと言うので。去年からあったのかな?去年7月にがん検診違う病院でしたけど何も言われなかった。婦人科もやはり先生の腕次第?一応手術になるのかな?予約でいっぱいでした。婦人かも地方では良いといわれてるだけあります。ついでなので眼科でものもらいを診て貰いました。腫れたままで困っています。1か月も経ってると硬くなって自然に治るのは難しくなってるそうです。薬が変わって来週通院。眼科も初めから総合病院にかかればよかった。病院が混むとか、受付が午前中だけとかで総合病院をつい敬遠してしまうが内科で飲んでる薬のデーターもつながってるしやはり総合病院がベストかも。病院めぐりの一日でした。なんだか座って待ってるだけなのに疲れるね。
October 17, 2006
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先月プレドニンも減ったし、白髪が目立ってかっこ悪いし、と思い切って発病以来始めて美容院で髪を染めた。ずっと髪を染めなったのは、去年プレドニンが12.5mgくらいでヘアーマニュキアしたら、髪がまだらに染まってしまった。染まるはずないのに。それと、脳外科で髪を染める薬で脳のCTに白い影ができて正確に診断できないと言われたから。本当はパーマもかけて少し薄くなってボリュームのない髪をふわりとしてごまかそうと思っていた。娘が、パーマをかけないほうが良いよという。かけるとおばさんぽくなるという。十分おばさんで、パーマ無しの髪の方が恥ずかしい気がするのに。悩んで先回は染めるだけに。でもパーマをやっぱりかけたくて、今日かけて来ました。でも「どこが違うのなーんもかわってないしょ」と娘は言う。ガックリぬれるとクルクルフワフワとなるんだから。明日の朝からは髪をぬらして、ムースをつけてと朝の作業がひとつ増えてしまった。でもなんだかルンルン嬉しい気分。1月の脳ドックでまた脳のCTに白い影が出たらどうしようなんて?思いつつ。鏡に映る山姥はやっぱり嫌だから・・・薬が悪いとわかっていてもパーマも髪染めもしたいよね
October 16, 2006
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先月父の墓を建てた。でも、2段目に納骨の穴があけてあると、財産運が悪くなると言う。母が気にして立て直すと言う。今の墓は耐震構造になっているので一部を取り外すだけはできなく、はずすと全体にひびが入ると言う。作る前にお寺にちゃんと相談しないで石屋でカタログを見て決めたのがいけないようだ。あとお墓は一枚板がベストで、張り合わせは良くないと言うし、1段目となえる言葉であとは苗字とかは彫らないほうが良いという。色々決まりというか墓相があるのかな?簡単そうで難しいこと。弟は気にしないと言うし、どうするのかは母親の気持ちしだい。全くややこしい。
October 15, 2006
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肩こり、頭痛がズーットしている。プレドニンの副作用かなと思っていたが、もう5mgになって2週間。指圧は時々行くが、整体は今まで2回しか行ったことがない。腰の調子も今ひとつだし、リンパマッサージをしながら整体もするという札幌から良い先生が来てると言うので出かけた。背骨を4箇所、首も直された。全く痛みがなくすごく上手で。自分でさわっても出っ張っていた腰の骨が引っ込んだ。前は骨のずれなど全くないと思っていたのにびっくり。リンパの流れが良くなると血行も良くなるという。右足のすねをなでて硬いですね。肝臓が悪いといった。あたってるだけにビックリ。頭痛が少し良くなったような気がする。もう雪が降るのでこちらへは先生は来ないという。日本ハムの選手も見てるという先生だ。札幌までは行けないし、同じ技法の人も1時間くらいの場所にしかいない。何回か通うともっと効果が出るのかな?この頭痛というか頭がぼ^っとするのが治まってくれると嬉しいのだが、原因は何だろう??
October 15, 2006
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今日のテーマは「肝臓病との付き合い方」講師=私の担当医が「外来では時間があまりとれず、日ごろ疑問に思ってることが解決できる場になればよいと思って始めた肝臓病教室が27回目になった」と。この話を聞いただけで、本当に良い先生に出会えたなと言う気がまたしてもした。内容は、肝臓病の主な原因、 血液検査の盲目、 良く使う薬、 画像検査 最新の治療あれこれ。※3年前からペグインターフェロン、5年前からB型肝炎の新薬発売で肝臓病の治療はすっかり変わったので、古い本を読むと誤った理解をすることがあるので注意が必要と。 肝臓がんの治療も8年前くらいからラジオ波焼灼術が普及 生体肝移植※1年半前から健康保険対象になった。全国で4000例。10年前は海外で5000万かかった。今は医師も生体肝移植という選択肢もあると説明する時代になった。生体肝移植のドナーの条件※国内では1名ドナーが死亡した。海外では14名。ドナーの手術に伴う合併症15~20%二親等(3)以内、または配偶者。20~65歳程度血液型の一致または適合心身ともに健康なこと提供の意思がはっきりしていること日本臓器ネットワークに登録している脳死移植希望待機者は10月2日現在で123名余命1年以内で80%近く臓器提供者が少ないのが現状特定疾患治療研究事業国では原発性胆汁性肝硬変のみ。北海道と長野県だけ独自で(いつまで続くかは不明)B型,C型肝炎の一部と肝硬変肝細胞癌(月インターフェロンや抗ウイルス剤で8万かかる) そういえば特定疾患の認定PBCで届きました。◎セカンドオピニオンとは医者を変えることではなく、担当医と良い関係を保ちながら複数の医師の意見を聞くこと。特に癌などは積極的に行うと良い。「遠慮なく他の先生の意見も聞きたいと担当医に申し出てください。」最後に質問で「子どもがB型肝炎の母子感染で二日に1度の注射に通っている。病気と付き合うのにどんな心構えが必要か?」と。答えはB型肝炎の話は次回のテーマなので次回に。生まれるときからの感染や、知らずにウイルスに感染していたり、肝臓病も人それぞれ。自己免疫性肝炎も少ないけど肝臓病の中のひとつだなと改めて思った。「80.90歳になっても日常生活ができる余力が残る肝臓でいられるように治療していくことを考えています。肝硬変になってもすぐに肝臓が機能しなくなくなるわけではない。肝硬変にもたくさんレベルがある」との説明を聞いて、肝硬変=肝臓が機能しなくなるという誤解をずっとしていた自分。そして肝硬変になってるのではとおびえていた自分。前の医師は聞いてもはっきり「なってません」て言わず困った顔しかしなかったから余計不安だった。盛りだくさんで、一つ一つについては詳しい話ではなかったが、信頼できて、頼りになる先生でよかったと改めて安心して帰ってきた。まさか転勤なんてないよね?と思いつつ。
October 14, 2006
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朝8:00まで病院へ行き、人間ドック。尿検査、採血、肺のレントゲン、心電図、超音波、子宮ガン検診、骨密度、血圧、聴力測定、眼底検査、眼圧検査。バリュムは7月に胃カメラしたので今回はパスしました。なんせバリュウム飲むとでなくて苦労するし。乳がん検診はマンモグラフィなので、3月にしたので、2年に1度くらいのほうが被爆量が少なくてよいというのでパス。結果は、尿に蛋白がでたのと、白血球が少し多いのだけでほかは異常なし。水分をとってないと尿が濁りやすいとかで特に心配は無しで、白血球は薬で増えてるのだろうということで。6年前に受けた結果と比較してもコレステロールも高くなってなかった。普通はステロイドが多いと高くなるそうだが、油を極力とらず、魚を食べた成果かな?すごくホッとしました。おまけに骨密度は20歳並。プレドニンが減って少し改善してた。子宮筋腫の検査で研修医がしてて、指導の医師の説明が聞こえたのはかなりびびったけど。5個ある筋腫も小さくなって大きかった子宮も握りこぶし大に小さくなっていた。切ったほう(全摘出)が良いといわれて言われていたのに、様子を見ていて良かった。でもポリープか筋腫かわからないのがあるとかで、火曜日に婦人科を受診することに。味覚の異常や頭痛は薬の副作用かもということで、次回の定期健診で担当医に相談して、必要なら口腔外科や耳鼻科を受診してみてはということに。薬の副作用で舌にある味蕾が障害を受けることもあると言う。栄養相談で疑問だった菓子パンの単位計算も聞いて来たし、A1Cも5.7.A1Cは2ヶ月前のだと言うので、最近の食べすぎは少し心配だけど、空腹時血糖も103だったし、あの異常な空腹に野菜やコンニャクでしのいだ努力が報われて嬉しい限り。一日かかったけど、保健婦さんとの面談で病気の経過や大変だったことなども話せて精神的にもすっきりできた。病気の悪化におびえて過ごしていたのがうその様に思える。なんだか体全体を診て貰ってすっきりできて良い人間ドックになりました。
October 13, 2006
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ほんの3ヶ月前、プレドニン20mgで再再発し、先の見通しは立たないし生きてるんだけど生きてる気がしなったのが嘘のようだ。病気のことを考えると憂鬱になるから、暇があるとPCの前に座っているか、DSで脳トレに入っている細菌撲滅ゲームをし、ひたすら気をまぎらわせていた。外出は極力控えるよう言われたし、車の運転は危なっかしくてできなかったし。自分が楽観的なせいか、ひどく落ち込んでる、絶望的な状況にいながらも、ゲームをしてると病気のことをしばし忘れていた。そうして、なんだか病気から逃れられるかのような錯覚も・・・してくる。最近ふっと数ヶ月前の自分を思い出して、人間て思ってる以上に精神的にもタフだなと思ったりする。そして、この良い状態がズーット続くなら仕事もできるかななんて、発病後始めて思った。同じ自己免疫性肝炎で仕事に復帰した人がブログの中でも何人もいるし、プレドニンを20mgとか飲みながら病気は違っても仕事している人もたくさんいるようだし。体調が良いと考えることも明るくて良い。肝機能が悪化せず、疲れが残らない程度なら仕事も可能だしね。家の中は、こまごま見ていくと果てしなく家事というものがあるらしい。病気するまで家事は仕事の後で、必要最低限のことだけしかしてなかったから。アイロンはめったに使わないし、ガラス磨きも年に何度かだし・・・家事は目をつぶればOK。というか苦手なので。家にいるのも少し飽きてきたかも。ビーズに、スポーツクラブに、英会話に、トールペイントにと出かけはするが、どこかやはり仕事をしているときの充実感が欲しい気がしてきた。欲張りな自分に呆れながらも色々考えて見る余裕ができたことに感謝。良い先生に出会えて幸せ。そしてどうかこんな調子が良い状態がずっと続きますようにと願わずにはいられない。
October 12, 2006
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なんだか安心感があって。食べても血糖値が上がらない。運動しなくても筋肉が落ちない。普通に生活していても大丈夫と思えて、すっかり気が抜けた。薬が変わってプレドニンも減ってきていたが糖尿のことなどやはり気になっていたのがフット気が抜けて。今日は久しぶりにのんびり一日過ごすことに。朝オニキスでネックレスを作ってあとはのんびり。娘が欲しいと言うので喜んでプレゼントしました。今までの、せかさせるように一日中動き回っていたのがうそに思える。今日は散歩もなし、買い物もなし、DSで細菌撲滅ゲームをしまくって肩が凝ってきた。明日は人間ドック。バリューム飲むと下剤をたくさん飲んでも中々でないのが気になるが。胃カメラも7月にしたけど職場の健康診断なので、婦人科の癌検診、骨密度測定など一度にできるし。こんなに何もしない一日ってあって良いのか?と思いつつ。
October 12, 2006
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スポーツクラブでは3人の講師がヨガを教えてる。ハタヨガ、インドヨガ、パワーヨガ、ヨガ。動きはほとんど同じで、呼吸法が少し違う。インドヨガは腹式呼吸でリラックスでき、ストレッチも多い。「やさしいヨガ 」と言う名のK講師はハタヨガと・・ヨガをミックスしていてとてもハード。おへそをグッと背中に寄せて、肋骨を締めてさらに吐く息で背骨に筋肉を寄せる感じで呼吸すると言う。それだけでもう体が熱くなってくる。ヨガってすごい。その上太陽礼拝のポーズを連続4回。腕立て伏せみたいなポーズもあり、腕や胸の筋肉がない私は今日は筋肉痛で。でも昨日若い人に、最後までできてすごくタフだねと言われた。2月まではインドヨガで十分体に効いてる感じだったのが、最近は少し物足りない。去年は10月から2月までプレドニンが10~9~8mgと減っていた。でも筋肉はなかなか付かなかった。6月に薬が変わって、プレドニンも減ってはいるけど、以前とまるで違うのは、筋肉が付くこと。グリチロン錠が悪かったのかな?としか思えない。それもズーット安静で足腰、お腹も筋肉落ちて、触っても腹筋も無し、背筋を伸ばして椅子に座ってPCするのも大変なくらいだったのに。わずか2ヶ月くらいで自分でさわって腹筋がわかるようになった。去年も同じメニューだったのにさっぱり筋肉は付かなかったのに不思議。
October 11, 2006
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パソコンはあまり詳しくない。ワードは使えず、一太郎派。エクセルも出来上がった表に記入くらいはできる程度。自分でプレドニンや飲んでる薬と、血液検査のデーターを表やグラフにしようとしたができなかった。ついに個人指導の4回でエクセルの基礎を学ぶPC教室へ。以前エクセルの本を買っては見たがやはりわからずじまいというか。エクセルの便利な機能、数式のコピー、月や曜日が自動で記入されるとか始めて知りました。もっと早くに知っておけばあんなに苦労しなくても良かったのにと思うことだらけ。やはり習いに行ってよかった。帰りの車の中でPCやってると頭痛も忘れてるし、仕事に行けそうかもなんて少し思ったりもして・・・・でも力仕事がメインだし・・・昨日パワーヨガがやさしイヨに変わって、でも内容はきつくて筋肉痛になったし、やっぱり体にまだまだ自信がもてなし・・・・なんて考えながら運転してしまった。
October 11, 2006
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通販で買った天然石でネックレスを作った。赤いメノウ6mmのダイヤカットと4mmの丸玉と、3mmのガーネットでシンプルなネックレスを作った。ガーネットが少し黒っぽいがつやがあって、赤いメノウを引き立ててくれる。メノウは元気なパワーを与えてくれると言うし、秋っぽい色合いになった。ガーネットは輝石というか宝石に分類されるけど、メノウは宝石ではないって聞いた。メノウもとってもきれいだし値段も良いのにどうしてかな?
October 10, 2006
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このところ朝はコーヒーを落としてカルシュウム強化低脂肪牛乳を入れておいしくいただいている。以前プレドニンが多いときは苦味を感じすぎて飲めなかったのが嘘のようだ。今朝は今まで感じなかったコーヒーのすっぱみも感じた。逆に水は甘くなくなったし、バナナも渋みがわかるし、梅漬けはすごくすっぱいし、今まで感じなかったすっぱみもずいぶん普通に感じるようになった。いままで甘く感じていたカボチャや果物がさほど甘く感じられずそれは残念。塩味も今までより大分感じて醤油をかけすぎるとしょっぱいとわかる。口の中が粘つく感じはまだあるが味覚が変わってわかるようになって嬉しい。もっと元の状態に戻ることを期待してるけど、何が元の状態だかよくわからなくなってきた。おまけに指先の感覚、布などの感触や湿り気も良く分かるようになった。そういえば知らない間に指先が割れるのが治っていた。以前よりはずうっと副作用のあれこれにあまりこだわらなくなった自分を発見。慣れは怖いかもね。でも気にしすぎても仕方がないことだから気にしないほうが楽かも?それにしても食欲がないというか・・・・すぐお腹がいっぱいになる。体重が減ってる。体重が減るなんてことは私の人生にはなかったことで嬉しいような困ったような感じ。
October 10, 2006
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庭に撒いた種が、何もしないでもどんどん大きくなった。本日の収穫はミズナ、青梗菜、長ネギ。とても食べきれる量とは思えないが。今は異常な食欲もおさまったが、以前はこれくらいは一日で食べれたような気がする。自家製の無農薬の野菜でどんなにたすけられたことか。スーパーで買うのとは違って、柔らかくてあくがなくて食べやすい。それと、外に出れないときの運動と言うか気分転換と、リハビリにも役立った。もうすぐ寒い北国の冬がやってくる。おいしい野菜とも来年の6月くらいまでお別れになるのが残念。
October 9, 2006
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我が家の猫のミー婆さん(9年と10ヶ月)はこのところ、餌を食べては吐く。毛玉がでないで吐くこともあり、心配で動物病院へ行った。腕を縛って採決し、血液検査。人間と同じだ。10分ほどで結果がでる。コレステロールが高めで、血小板が少し低い。吐く原因は多分胃に毛玉や何か便に出せないようなものがあるのでは??と言うことで胃腸薬をもらって帰ってきた。レントゲンをとってもプラスチックはうつらない事があるそうだ。初診料1000円、血液検査2700円、薬代200円、注射1500円猫は保険がないから病院代も馬鹿にならない。胃腸薬が効いたのか今までで一番長い毛玉を吐いた。でもこのところ吐くのは決まって朝の4時半くらい。耳元で「ウェウェ」とやり始めるのであわててティシュを持ってくる。安眠妨害だ。違う時間にお願いしたい。まだ今はそう毛が抜ける季節ではないのにこんな状態では、抜け変わりの季節にはどうなるか心配だ。やはり年で、胃の調子も低下してるのかな。
October 8, 2006
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スポーツクラブではヨガの講師が何人かいる。インドヨガ、パワーヨガ、ハタヨガなど。腹式呼吸のインドヨガ。息を吸ってお腹を膨らませる呼吸法。体も気持もリラックスする。パワーヨガなどはお腹を引き締めおへそをグッと奥に押し込み、肋骨を締めて、さらに肛門を上に持ち上げるようなイメージで息を吐く。肛門を締めるという意識は難しいが「背骨に筋肉を寄せる。背骨を締め付けるような感じ」と説明した講師がいて、すごくイメージしやすかった。「自分の体に耳を傾け無理をしないで」とも。ただ胡坐をかいて、腕を横で上げ下げし、ヨガの呼吸法でお腹や背中の筋肉をグッと寄せてるだけで汗がぽたぽた出てくる。ヨガの典型的な太陽礼拝もそれぞれの先生によって少しずつ違ってくる。体をグッと締めていないと同じ動作をしても汗をかかない。でもおへそ、肛門、背中、肋骨をグッと締めて、息を吸い息を吐ききることですごく汗をかく。ピラティスも同じで肋骨を締めて、呼吸し、息を短時間でも吐ききることがポイントだそうだ。呼吸するだけで汗をかく、体が温まり基礎代謝が上がって痩せるのが良く分かる気がする。筋肉が太くならずに強くなるので細く引き締まるそうだ。でもなかなか動作が覚えきれず家で一人ではできない。覚えて家でも毎日出来ると良いのだが。
October 8, 2006
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プレドニンが5mgになって4日目。昨日あくびが出た。眠くて、疲れを感じる心地よさ。何ヶ月かぶり。眠くてもウトウト15分もすると目が覚めるあの不眠がうそのようだ。傷も治りやすくなった。頭だけからかく汗もすっかりなくなって、ウオーキングしても15分くらいしないと汗をかかない。寒くなったせいもあるのかもしれないが、冷え性ではなかったのに手足が冷たくなった気がする。プレドニンが多いとき、キシリトール入りのがむ、タバコの煙、コーヒー、紅茶、ハーブの香りで喉がひりひりする、口の中が粘つく感じがしていた。その後匂いがよくわからなくなったが、今では匂いも良く分かるし、ひりひりしみることもない。今残っていて困るのが味覚異常というか、味はわかるのだが、口の中がぬるぬるして何をたべても、すきりした味に感じられない。コーヒーの苦味や酢のすっぱさが感じられなくて粘つきに感じる。以前はレモンがすっぱくなくて甘く感じてたしへんてこ。歯磨きしても、歯磨き粉を変えても駄目。改善するのかかなり不安。医者は知覚過敏かもと言っていたが??あと食感が変。麺の腰が感じられなくて、油ぽい物も油ぽく感じない。以前合った体が異常に重くなったり、フニャクニャする普通ではありえない感覚もプレドニンが減ったらなくなったからなくなるかな??味覚異常にはマグネシュウムや亜鉛が関係すると言うがそう不足とも思えないし??後は頭痛と言うか頭がボーっとすること。肩こりから来るのかなと、指圧やストレッチをしてもあまり改善しない。気にしすぎるから?とも思ってみたが、やはり実際に感じているのだから現実なのだともう。プレドニン飲んでる人の掲示板でも味覚や匂いや頭痛など書き込みはあるが個人差もあるだろうし。医者が言うように「日常生活に支障があるほどなのか」と言う基準で考えるとそこまでは行かないが。薬の効果と副作用。難しい問題だ。
October 7, 2006
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中学は3年間土日も夏冬も休みもなく、毎日7時過ぎまで吹奏楽をしていた。後輩のお世話や人間関係も難しく大変だったようだ。高校に入って、部活なしの家と学校の往復だけのダラリンとした生活を4月からして、「生きるのがめんどう」「暇」などほざいて家の手伝いは風呂掃除と洗濯機回しと洗濯物たたみのみ。私が体長が悪いときはね。でも半年もだらだら暮らし、エネルギーが充填できたようで、「吹奏楽部はいろうかな、ばいとしようかな」と言い出して一月。やっとバイトの面接に行き採用。昨日からコンビニで研修始めました。家ではたてのものを横にしないおうちゃく者。果たして、接客、品だし、掃除など大変な仕事ができるのだろうか?でも、アルバイトで社会に触れ、お金を稼ぐ大変さを少しでも肌で感じてくれたらと。なんだか大人にト言うか立派に見える娘でした。稼いだ金はゴスロリの服になると思うが。ゴスロリってわかります??説明は又今度。
October 7, 2006
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プレドニンが7.5mgになってから以前の恐ろしい食欲がおさまっていたけど、5mgになってさらに食欲がなくなった。食べたくないというか少し食べただけでお腹がいっぱいになってしまう。あまりに以前は食べれすぎたから食欲がない様に思える気もする。以前はどんぶりに2杯くらいいっぱいの野菜を食べてもまだ食べたりない状態だったから。自分でもなんであんなに食べれたのか不思議。胃腸が丈夫だから壊さずに済んでたけど。去年もプレドニンが12.5mgから10mgになったとき食欲がなくなって、1週間で2キロ痩せて外歩いてこけたり、階段が昇れなくなったりした。今回は筋トレしてるしそんなことにはならないとは思うが、少し心配。でも基本的には野菜やコンニャクやキノコなどを食べる量は減っても、ご飯とかはそれなりに食べれるからいいかなと。でもご飯も2単位(茶碗に8分目)も食べられないし・・・やっぱり食欲がないほうかな??おまけに整理整頓が気になって、少しでもきちんとなってないと我慢できなくて一日中整理整頓しまくっていたのもうそのように気にならなくなった。プレドニンの影響としか思えないし、そんな整理整頓好きの自分の一面を垣間見た気がする。でも整理整頓好きは残っていても良いのにな。
October 6, 2006
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左目のものもらいが腫れていて、今日切開の予約をしていた。眼科に行ったら、表面の皮膚が薄くなってるので急いで切開しなくても自然に敗れて中の浸出液や膿が出るかもしれないと言われた。切開しても完全に取れるとは限らず、1週間くらい目の周りが青痣になり晴れると言う。腫れを吸収する塗り薬(エコリシン眼軟膏)を付けて様子を見ることになった。プレドニンが減ったけど、イムランのせいかぶつけると赤痣ができて、治りにくいし自然に腫れがおさまると嬉しいんだけど。見た目が悪くて、買い物しててもじろじろ見られて気になるけど仕方がない。
October 6, 2006
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物好きな私は、化粧品の展示会で毛細血管を見ることができると言うので出かけてみた。プレドニンや免疫抑制剤は毛細血管を痛めると言うしどうなってるか見たくて。左薬指を差し込むと爪の生え際の毛細血管が大きく映し出された。U字型で戻っていくところが良く見えた。なぜかほとんどU字型の手前がねじれていた。他の人のは見てないのでどう違うかはわからないが。ブラックシリカを右手で持つと、なんと血管を血液がどんどん流れるようになるのが見えた。ブラックシリカは遠赤外線を出すそうで、トルマリンやゲルマニウムより、体の置くまで影響をするという話だ。結局はブラックシリカのアクセサリーがお勧めと言うことなんだけど。値段がウン十万円もするのばかり。家でインターネットでブラックシリカを検索したが、やはりビーズに加工してあるのが6mm球で一個200円以上する。自分で作るとしても45センチとすると70個で2万くらいになる。やっぱり高い。でも、自分の目で血行が良くなるのを見たから興味がある。岩盤浴とかに使われているのもブラックシリカ。健康に良いなら使ってみたいかな??と思ったりもする。
October 5, 2006
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今日のビーズ教室はチェコビーズと極丸小を使ったブレスレット作り。作ってる途中1段目が完成し、2段目に取り掛かって間違いに気付いた。全部ほどいてやり直し。10時から12時までの2時間なのに。トホホ1時間以上の作業がふいになった。チェコビーズも、スワロのような形や色合いがあり、色の名ビーズ名を聞いたが右から左へぬけ行った。先生もたくさんありすぎるから無理して覚えなくて良いよと言うし。写真は先生が作った見本。私はブロンズ系で作ってみた。ブロンズの極丸小(小さいビーズ)はつなぐと思ったより色が濃くてうるさい感じになったので茶色に変えて作り直し。ビーズは一個見るのとつなぐのでは感じが違ってくるし、組み合わせも予想外に良かったり悪かったりでおもしろみがある。今は天然石にはまっていて、インターネットであれこれ見ているが石の名前や色合いもたくさんあって難しい。でもその微妙な色の違いが作っていくと素敵な味になるのだけど
October 5, 2006
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4週ぶりの定期通院血液検査の結果は異常なし。GOTは18、GPTも13、PT100、血糖値は食後115(72~110)でやはり少し高いがHbA1Cは5.8で6.2から下がって基準値にはいっていた。このところラーメンにケーキに、低カロリー飴などずいぶん食べたから心配だったけど良かった。でもA1Cって過去2か月の値だから後で出るかな。プレドニンが5mgに2.5mg減った。「イムランは10年飲むと発ガン率が高くなるので 今後はイムランだけの人もいるし、イムラン1錠プレドニン1錠5mgにしていくかも プレドニンは血糖値をあげるからね。」と先生が言った。次回は4週後の通院。こんなにプレドニンが減るとはまさに夢のようだ。イムランを飲みだして「青痣でなく赤痣ができ、体が赤くなってぴりぴりする時間がある」と言うと、「そんなことは聞いたことはないが、経過を報告してください」と言われた。相変わらずの頭がボーっとすることや、味覚の異常(お水も甘くて、塩味が薄く感じる、口の中が粘つく)などはなすと、知覚過敏など普通は感じないことを感じる人がいるとのこと。様子を見ることに。プレドニンが減ると又変わるかもしれないと期待している。帰りに病院の売店で一個80キロカロリーのアイスを買ってきた。味は普通でさっぱりしている。血糖値も今までよりは少しは気にしなくても良くなるかなと食生活が普通に近づくことも嬉しい。嬉しすぎて叫びたい、踊りだしたい気分。
October 4, 2006
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ズーット発病以来夢の中にいるような現実であって、現実でないような感じはあったが。プレドニンが増えた5月からすごく現実感がなくて多分不眠で朝5時前から起き出して活動をしだし、15分くらいの昼寝で夜も11時過ぎにねて寝不足もあったのかな?何より自己免疫性肝炎の再発の再発で精神的に死を意識しすぎるショックを受けたせいもあるかもしれないと最近思えるようになった。本人としては病気を受け入れてるつもりなのに心の奥底では受け入れきれてないのかも。自己免疫性肝炎の初発で、診断が遅れたせいもあって血漿交換までする羽目になり、肝臓移植になるかもなんて言われたショックからまだ抜け切れてない自分を発見してしまった。病院を変わる前は、いつ再発するかといつも不安だったし。今はIgGとかみてるから、いきなりAST,ALTが1000を超えてたなんてないと思うので・・・大分精神的に落ち着いて来てたはずなんだけど肝硬変になってないとも言われたし、胃の静脈瘤もないし、胃も大丈夫だし・・・・でもやっぱり再発を不安に思う自分がいる。プレドニンが今一番減っていて、眠れるし、変な食欲はなくなったし、体が普通に暮らして筋肉付くと言うのが感激。普通に暮らしていて、階段が昇れない、道を歩いて足が上がらないでこけるなど異常な筋肉痩せが一番気になっていたから。思い起こせば6月27日に病院変わってから、散歩だ掃除だ、買い物だとプレドニンが多かったから、休みなしに動き回っていた。全然病人みたいじゃないほど動き回っていられたのだからプレドニンの元気元気パワーのなせる業もあったとしても、あれだけ動いていたのに肝機能が悪化することなくプレドニンも減らせてこれた。多分体力も自分で思ってるほど衰えてなくて普通なのでは??そう冷静に考えると、自己免疫性肝炎でも落ち着いていれば極普通に暮らせるんだと。仕事をしている人もいるしね。そう思うとこれからの人生に対してずいぶん違う見方になれる気がやっとしだした。
October 4, 2006
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恥ずかしながら体型をバラスと。もともとはちびで大分太っていて64キロもあったが、糖尿病で食事を管理し、スポーツクラブへ通いだして5キロ痩せた。でも体脂肪は40パーセント近く。2月に入院したときは52キロ。何でそんなに減ったのかは記憶にないんだけど??その後もズーット52キロ前後。プレドニンが多いとき(30~10mg)は、すごい食欲で、コンニャクキノコ野菜で量を増やしてカロリーセーブ。安静にする時期も長かったから体重は変わらないけど、特に下半身の筋肉が落ちたほか胸も小さくなり、お腹もへこんだ。体重が同じなのに、ブラもガードルもサイズが2~3ダウンした。胸は小さくなり85のCから80のAへ。ガードルは82から70に。ウエストはなぜかあまり変わらず、でも79から67でもOKに。でもプレドニンが減って(10mgから)体重は変わらないのに胸も戻ってきたし、下半身や腹筋もついてきた。筋トレの成果だけとは思えない。体重は増えてないし、体脂肪率も変わってないのに(体脂肪率は少し減ったかな?)ブラは85のCへ、ウエストも67ではキツキツで体型が変わってきてる。自分でさわってもガリガリだったのがふんわり脂肪がついてるのがわかる。食生活が変わったわけでもないし不思議??やっぱりプレドニンが多いと筋肉が痩せるのかなあ??足のむくみが取れてきたから体の水分が抜けて変わりに脂肪や筋肉になったのかな??糖尿病が悪化してしていて食べても痩せてたのかな?でもヘモグロビンA1Cは6.2くらいでそう悪かったわけでもないし??なぞです。顔だけはLサイズのままですけど。ともあれプレドニンが減って、普通に食べてお腹がいっぱいになり、普通に暮らして筋肉が落ちない、脂肪がやたら付かないのは幸せ。血糖値が上がりにくい?から少しは甘いものも食べれるのも幸せ。プレドニンが減って幸せがいっぱい。
October 3, 2006
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スポーツクラブにボディヒーリングをしに行ったが、10月からプログラムが変わってなくなっていた。ヨガと太極拳をあわせたような内容ですごく気に入っていたのに残念。変わったエアロビは講師の都合でボディコンバット?曲にあわせてキックやパンチをするエアロビぽいの変更になっていた。フック、アッパー、エルボに膝蹴り、ジャンピングキックなどリズムが早くて・・・付いていくのに必死で、鏡に映る自分の姿に笑ってしまった。格闘技系は合わないなと思った。終わっておしゃべりをしてると「ずいぶん痩せたけど?」「特に下半身」「お腹も前はポッコリしてたのに」「顔が痩せなくていいね。痩せると顔がこけて貧相になるけど、ならなくてうらやましいわ」フムフムそういう見方もできるんだと少し得した気分に。顔が痩せないのではなくて顔が大きくなってるだけなんだけど。もともと顔が丸くて童顔だから若くて健康に見えるのかな?どうして痩せたかは糖尿病で食事制限してるからと言ってしまった。そうなんだけど、糖尿病の食事ってダイエットにもなるのかと改めて再確認。食事制限てストレスたまるしきついんだけどね。パンチやフックにエルボの動きは肩こりに効くと言ってたけどなんだか腕が筋肉痛になりそう。先週は金曜日のK講師のヨガ(かなり筋トレ入ってハードだった)でお尻と太ももが筋肉痛になったし嬉しいような困ったような複雑な気分。プレドニンが多いと筋肉痛になるほど運動できない。筋肉痛にもならずに筋肉が落ちてく気がする。それから見たら少しの運動で筋肉痛になるって普通ぽいかな?大きな顔も見方を変えると良いこともある。でもこれからもっと顔が小さくなるかな?今が普通のサイズなのかもうわからなくなってしまった。
October 2, 2006
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今日は52歳の誕生日いつもは誕生日はまた年が増える誕生日はもういらないかな?なんて思うんだけど今年はまだ生きてる。こうやって家族と出かけて、ラーメン食べて、黒岳に登って、温泉に入って普通に暮らしている・・・と生きてることを嬉しく思えた一日。自己免疫性肝炎になって3年目。2004年の6月に発病していきなり肝臓移植も・・・・なんていわれてから3度目の誕生日。1回目は病院で。長い長い8ヶ月の入院。多分病院が違っていたらもっと短くて済んだのかな?2回目は家で。ちょうどプレドニンが10mgになって食欲が急になくなり1週間で2キロ痩せて脂肪だけでなく筋肉も落ちて外を歩くと転んだり大変だった。それでスポーツクラブへ通いだしたんだ。今日は3度目の誕生日。家族そろって黒岳に行けて夢のよう。2006年の2月に9mgから8mgにプレドニンが減って再発し、48日入院し30mgでおさまって。30mgで家に帰って、リハビリで外を歩いたり家事も少しできて良い感じだったのに5月に20mgに減って又再発。入院はしなかったものの、プレドニンが多くて期間が長くて副作用が体にも精神的にも出てきつかった。体はだるいし、寝れないし、じっとしていられないし、家の中の汚れは気になるし、衝動的で何でもすぐしたいし、掃除とか押入れやタンスの整理とかふだんは気にならないことまで気になって・・・掃除や片付けしだすと疲れるし、それがまた悪化したらと思うと不安で不安で・・家族に当たってしまうし・・・それにプレドニンが多くて周期的に来る脱力感。体がフワフワ、フニャクニャしてあちこちぶつかるし、ひどい頭痛、不眠でも動かずにはいられないから余計頭がぼーっとするし。外出や運動は制限があって外には行けないし、買い物もできずイライラ・・しっぱなしその上すごい食欲で食べても食べてもお腹がすくし、血糖値は上がるしで食事の内容を野菜コンニャク、キノコと制限するから食べれないストレスたまるし・・・・またもやイライラ。運動制限で筋力は落ちるし外を歩くのができないくらい筋力が落ちてしまった。6月の27日に病院を変わり、薬もイムラン50mが2個でステロイドを減らし、運動も疲れが翌日に残らなければOKとなり肝臓は問題ないということで気持ちも、体も楽になり、プレドニンも減って人間らしく暮らせるようになった。その上診断名が原発性胆汁性肝硬変から自己免疫性肝炎に変わったし。前の病院の先生を恨む子持ちや自分が病院の選択を誤ったことを後悔したり精神的にはきつかった。5月の再発の前から、いやその前2005年の2月に退院したときから「これは夢ではないか?」「病気になってないんではないか?」なんていつも思ってしまっていたけど5月に再発の再発でプレドニンが多くて精神的にも落ち着きがなくなってからはいっそうこれが夢であったらと思わない日はなかった。そういう思いが強くて通院に77歳の母親が車で連れて行ってくれるとき「ああやっぱり現実なのだ」と強く思えたりするんだけど・・・今では車も運転できるし買い物も自由にいけるし。6月の27日からプレドニンが20mgから今日までで7.5mgに減り、運動の成果で筋力もアップして腹筋では娘や父さんに負けなくなった。グリチロンとアルダクトンAを飲まなくなってひどい頭痛や肌が乾燥するのががうそのようになくなり、血糖値も上がらなくなり、食欲も普通になって楽になった。グリチロンとアルダクトンA錠は糖尿を悪化させたり、筋肉を落とす作用があったとしか思えない。いらない薬でつらい思いをいてたことは恨んでもしかたないけどね。でも今でも病気を受け入れているつもりがやはりうけとめきれてないせいか?これが夢であったら?と思わずにいられない。でもこのところすごく体調も良くて、肝機能も問題無しで安心できている。自分ではそう心配してるつもりはないのだが、でもやはりいつ再発するのだろうと言う心配はなくなっておらず今生きていることに、普通に家で暮らしてスポーツクラブまで行ってることに安心もしながらも「これって現実だよね」と毎日のように父さんに聞いてしまう自分がいる。発病後3回目の誕生日。生きてることに感謝しつつ、来年も家でささやかでも53歳になったことがお祝いできますようにと願っている。でも、去年プレドニンが減ってぐんぐん楽になったときにはなかった、違う頭痛のような頭がボーっとしたり、体が重くなったり、浅海はなくなった口の中がすっきりしないのがまだ残っている。プレドニンの副作用とばかり思っていたのにまだなくならないので心配。プレドニンが減って時間が過ぎるとなくなるのか?違う薬の副作用なのか?通院の時に聞いてこなくては。でも先生は「日常生活に支障がありますか?」って言うから・・・支障が出るほどでもないから困ってしまう。なにはともあれ誕生日おめでとうで、ケーキを買ってしまいました。
October 1, 2006
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5月の連休以来久々の家族3人で旭川近くの層雲峡へ紅葉を見に行きました。途中岳樺(だけかんば高山や寒冷地に生える白樺)の林がきれいで。どこまでも続くまっすぐな道層雲峡では黒岳のロープーウエィで1600メートル5合目まで上がりました。黒岳の頂上は雲であっという間に隠れてしまいました。ロープーウエイから紅葉した山々が見えました。今年は気温が高くあまり赤くならず、きいろぽくて残念。2500メートル?の旭岳はもう雪が降って頂上が白くなってました。もうそこまで冬が来ています。 足湯があり、足をつけて見ました。暖かくて気持ちよかったです。私の太い足ですが・・・大函の紅葉です。岩の具合と紅葉がきれい。芋餅がおいしかった。往復6時間くらいでしたが良い天気で気温も10月らしくなく20度もありました。去年も父ちゃんに連れて行ってもらったけど、娘は部活でいけなかったから今年は3人で良い思い出ができました。帰りに隣町のモール温泉に入ってきました。体がポカポカになりました。病気のことを忘れてすごした良い一日でした。でもふと来年もこれるかななんて思ったりもしちゃうんですけどね。
October 1, 2006
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