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2006年03月の記事
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入院35日目～りゅうさんのブログに本音を書き込んだ～
りゅうさんのブログの［病気に思う］に今の病気に対する不安な心境を正直に書き込んでしまった。家族が病気になり、心配する立場になって、感じた焦りや他の気遣い。その中で考えさせられる夫の心境。家族に心配ばかり掛けないよう強くなれるよう頑張りたいとりゅうさんが書いていた。私もそう思うけど、まだ最悪な状態だった2004年の６月の発病。劇症化。の時ことが頭に浮かび気持ちのせいりがつかない。―――――――――――――肝臓移植しかなくなるかもと言われるほど悪化したので、一人訳も分からず精神的にも、肉体的にも恐怖のどん底に追いやられた。担当の医者の配慮のかけらも無い、話し方に不安はますばかりだったし。患者の不安を少しでもくみ取り、分かるようにしようと言う気遣いのない医者にあったのも不幸だった。原発性胆汁性肝硬変の診断が付くのが遅れたのもあるかもしれない。――――．札幌の大学病院に血液検査を出して調べたから――――――３回の血漿交換［人工透析］とステロイドパルス療法で命びろいした。多量のステロイドを投与したことで、幻覚現象が点滴が終わって時間がたってから出たようだ。印象的なことは、病棟の時計と自分の時計と時刻が違っていたこと。―――――私の腕時計は電波時計だから狂いはないはずなに――――毎夜中時計が示す時刻が違っていたこと。―――――――後他にはノートにその時の感じ方、考えていたことが書き込んであった。夢の中のできごとのような、気もするが書かれてるから、考えていたことに違いない。眠れない夜中に、一人鏡を見て、自分は惚けてしまったのではないか？と不安に襲われたのが一番辛かった。惚けて迄生きていたくはない。でも死にたくないと思ったこともわすれられない。動けない位重症なはずなのにトイレは歩いて行っていたし――――辻褄が合わないこともあり、全てがノートに書いてあるわけではないので思い違いがあるのだがどれが本当だったか今となっては分からない。点滴のせいで頭が冴え渡ると言うか眠くても寝れなくなる。頭が痺れる不快感。冷たいものが全身の血管を駆け巡る不快感。食事の時間におきる吐き気。眠くて寝てしまい食事がかたずけられて食べられず体重が激減し口の中がやせ衰えたのも怖い思い出。医者が肝機能値の変化や良くなってきていると一言もいわず［具合はどうどすか？］と聞かれてもうまく困ったことをはなすことが出来なかった。多分、肝臓移植と言うことばから受けた衝撃。そこまで肝臓が壊れてる映像が目に浮かび恐怖に駆られた。正確な客観的な話が無い中で、一人悲観的な方へ無意識に自分の体がなっていると思いこんでいたと今になって分かる。貧血の血液検査がきっかけで、肝機能値が高いので入院し、悪化。精神的に何の準備もなしにいきなり向かい合うと言うか追い込まれた死か生かみたいな極限の恐怖。家族も口に出して言わないけど、どれだけ心配したことかと思う。ステロイドパルス療法が終わったら担当の医者を変えてもらった。………代った医者は肝機能値や治療の変更予定など短時間だが丁寧に話してくれた。……………………だが…プレドニンを減らすのは慎重でまして先回は肝機能値が正常になってもプレドニンがなかなか減らず、減って17．5ミリになっても血糖値が高くてインシュリンを使うことになり退院への見通しが立たず（鬱）状態になった？（鬱）状態に先になったのか？精神不安定の改善と不眠の解消のために使った安定剤や多量の眠剤のせいでなったのかはよく分からない。神経科の医者は薬を減らしたいと言っても、今は寝るのが一番大事なことだからと薬は減らしてもらえず、午前中は眠剤でふらふらで寝てしまい何も出来なかった。今回は眠剤を使うつもりもないし、担当の医者も先回のことがあるので眠剤は使わない方がいいと言った。先回のことを思い出して整理してるつもりだけどまだ良く分からないこともある。今後も再燃とかもあるかもしれないし、私ももっと強くなれるよう、ありのままの自分の揺れる心を書いて、うけとめつつはきだしながら……無理しないでのびやかに生きて行きたい！
March 31, 2006
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入院34日目～今日は血糖検査（ターゲス)7回採血～
朝の空腹時血糖値は85位で正常～だが食後の血糖値が上がってるかも～～ターゲスと言う？7回採血の検査中～穴だらけになるぜ(*_*)血糖値が上がってないといいな！プレドニンが減ると血糖値も下がって行くとは思うけど。昨夜は2時に目が覚めたけどまたぐっすり寝て～隣りの病室から詰め所にベッドごと移動する大事件もまるで気が付かずに寝続けてた。不眠の心配はないみたい。同室の人は胃カメラや大腸検査と忙しい。胆石の人は19日の入院以来手術まで絶食だ。のんびり休養だけの私。ほとんど動かないのにお腹が減って堪らない。プレドニンの副作用かな？ただの空腹か？謎？体重はお粥からご飯になってから減ってない。
March 30, 2006
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入院33日目～新しい棚とテレビに入れ替え替った
今日は病室に新しいテレビと棚が入って来た。テレビは薄型で見やすくなった。外は吹雪。40ｃｍ近く積もったらしい。もう4月なのに。昨日の回診で夜寝れなくても眠剤は使わない方がいいと言われた。その通りだと思う。先回眠剤の持ち越し効果で日目眠くて困ったから。今朝は３時過ぎから目が覚めてしまった。その代り朝食の後ぐっすり寝られた。頭痛も少しおさまった。肝臓が元気になったからか？ネオファーゲンが減ったせいか？あのやたら興奮状態だった脳が普通になった。あの興奮状態。爆走する思考は何だったんだろう？体も楽になり、売店で初めて新聞を買った！ワイワイ！モッカノ悩みは便秘！すごく普通の人になってうれしい！今日はシャワーを浴びる予定！
March 29, 2006
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入院32日目～プレドニン25ミリで家に帰えれる～
肝機能値がほぼ正常値に戻って来たので～後１週間ネオファーゲン20ミリ毎日注射で～その後は飲み薬に戻します～やった！今回はプレドニン25ミリで家に帰っていいです！今30ミリなので様子を見て25ミリへ減らします！１ヶ月はかからないかも知れません！医者に言われた！退院への見通しがたちました！再入院になり、先回の生死の境をさ迷うな事態も覚悟してたので、本当に良かった。今回の再燃を通して、治らない病気なのだと当たり前のことだけど嫌でも悟ることになった。ＰＢＣをもっと知りたくないけど、本を買ってみた。読むに連れシンドイけど、事例もいろいろだし、先は予想できるようなできないような、したくないような所。 そうであれ生きてることに感謝し、前向きにとらえるようにするためにどうやって考えるといいのかな？と～病気と迎いあいながら生きてる沢山の人が世の中にいることを思い出した。今までは決して読もうと想うことのなかったそんな病気と立ち向かう人の本を買ってみた。読んでみてなにか、前向きに生きてくてがかりや支えになるものが得られたらいいなと思えた。今回診でお粥がご飯になった。売店に行っても良くなった。やった！これで病院内が自由にあるける！今日はラッキーデイ！
March 28, 2006
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入院31日目～体の筋肉が脂肪になってる～
血液検査の結価GOT17GPT83LDH132アルファーGPT36TTT6．4総蛋白5．7血小板21．9ChE159（L)普通3500～8100なのでかなりやばいGOTGPTが下がって標準に近くなり炎症が治まりつつあるらしい～体の感じはだるさがましてる。確かに１９日の300近くになってから～体がフニャフニャでなくなり～少しずつ脂肪が付いてきた感じで～力も入るようになった～ネオファーゲンが減って朝20ミリになったからかやたら頭が冴え渡ると言うか眠くても寝れないのが少し治まり夜かなりぐっすり寝られるようになった気がする。昨日は9時過ぎに寝てしまったが～夜中トイレ行ってたま眠くてウトウト5時過ぎまで寝続けた。すごく寝続けた。ネオファーゲンのせいなのかー？肝臓が壊れてるせいなのか？わからないがなにせ体がだるいのでシャワーが使える日だけど～どうするか迷ってる。垢では死なないから水曜までまつことにする。
March 27, 2006
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入院30日目～一日のスケジュールを立ててみた～
早いもので30日目になる。GPTが100位まで下がって来た20日からやはり体がぐっと楽になり出したり。100とか300とかやはり目安の数字には意味があるみたい。朝は６時前には目が覚める。まず顔、頭、腕、脚、お腹となでなでマッサージをし、ヨガの腹式呼吸を寝た姿勢でする。ラジオ英語会話を聞いて洗面して、お茶くんで朝ご飯。休憩。ブログに書き込みをしてりゅうさんやはるさんやゆみさんたちのブログをおじゃまする。合間に楽天で買ったシルクロード関連のＣＤを聴く。今日はヨーヨーマとシルクロードアンサンブル。お昼からは水彩鉛筆で下手な絵手紙を描く予定。息子が迷惑ハガキ化するよと言うがひまなのでめげずに描くことにする。題材がないのが問題。風景は難しい。そうこうしてるうちに夕方になるのだが、夕飯までが長い。その上お腹がとっても空く。でも水やお茶でがまん。プレドニンの副作用で顔だけでなくお腹や腰や胸まで脂肪が付いてフックラしてきた。体重は51・4キロと増えてないのに！やばい！血糖値があがらなければいいな。多分この１年で体重を減らし、内臓脂肪レベルが１ランク下がって標準になってたのも幸いして、上がらない気がするが油断は禁物。生きてるって素晴らしい(^-^)v30日前の死への恐怖が嘘のようだ。やはり今日も世界中の神様と言うか～生きてることに感謝～それにしてもお腹が空く
March 26, 2006
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入院29日目～ネオファーゲン20ミリになった～
GPTが100近くなり肝臓の炎症をおさえるネオファーゲンが50ミリから20ミリになった！朝１時間かけても点滴で落していた30ミリがなくなり～注射で～アッと言う間に終わる～多分１週間後位でネオファーゲンが無くなると～点滴用の針はいらなくなる～それもラッキー！体も楽になり、座っていても疲れないし～～～今思えば２月半ば～疲れたな～と思っていた。でも10月にも疲れやすくて～定期通院でない日に病院へ行ったけど肝機能正常値だったし今回も単に疲れやすいだけで～プレドニンが8ミリになったから～よく寝られるようになった～と思っていた。迂闊！肝臓は辛抱強いから～自分でも炎症が起きてたとはきづかなかった～トホホです。少しずつ付いてきた自分の体力を過信しすぎてた。日常生活での基本～無理をしない～疲れたら休む～変だと思えば通院する～改めて確認する。それにしてもすごく高いリスクをまた肝臓にうけてしまった。頑張って私の肝臓！としかいえないのがもどかしい。部屋では、野菜栽培の話で盛り上がりいい感じ！いいことみつけるたびにありがとうと思えばストレスが減って体にいいらしいから！そう考えることにしてます！なぜか先回の入院の点滴類（飲み薬以外）のデータが薬剤師がパソコンに残ってないと言った。ありえないことですごく動揺してる。でも今はまだ考えると疲れるから。後で対策を考えることにしてます。これって医療ミスの可能性大？
March 25, 2006
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入院28日目～久しぶりにぐっすり寝た～
昨日の血液検査の結果、ネオファーゲンが明日から減ることになった。シャワーもＯＫ！でもなんだか空気が乾燥してるせいかのどが痛いよー。シャワーはやめた！ヒーターに濡らしたバスタオルをかけてもアッと言う間に乾いてしまう。でも人並の生活に近付いて来た！ワーイ！プレドニンの副作用で皮膚がカサカサになったががまん。馬油を塗っても効果なし。なぜか顔だけ脂っぽい。でも大した副作用でない。夜は10時過ぎになると眠くなるようになった。本当に入院以来初めて爆睡出来た。病室の朝は早く4時半から起き出す人がいてすごく迷惑。でも日中は野菜栽培の話で大盛り上り。ブロッコリーにつく毛虫やハーブの使い道やあれこれ～マッタリゆっくり一日が過ぎてゆく。
March 24, 2006
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入院27日目～採血の結果GOT25また下がってる
三日ぶりの採血。GOT25で40以下。GPT162。H。LDH142LAP71ガンマGTP48ＣhE180。L。ALP192。TTT7．3。HZTT9．6 総蛋白6．3。LGPT100まで後少し。昨夜の回診で「100以下でネオファーゲンの注射減ります。飲み薬に戻して行きます。プレドニンを30ミリから減らし様子をみましょう。後１ヶ月くらいでしょう。」３ヶ月くらい覚悟してたので後１ヶ月くらいとはうれしい！でも油断は禁物。のびる可能性があるから。でもメドが付いて良かった良かった(*^_^*)副作用で顔が丸くなってきたのと脂っぽくなって来た鼻や耳の中が乾いてきた歯茎が痩せて来たみたい不眠ではないし大した副作用でなくて本当ホッとしてる。改めて血液検査の項目と表す意味を調べてみたがいっぱいあって難しい。今夜はドラマ白夜行の最終回。どうなるかドキドキ！
March 23, 2006
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入院26日目～悟りの境地～
肝機能値もグングン 下がってるからー正常値に戻ってくれるといいな。正常値に戻らないと炎症が治まってないと言うことで。この病気ＰＢＣと診断されてるけど、胆管の障害と肝臓その物への障害のダブルのタイプみたいです。とりあえずステロイドで炎症が抑制できれば心配はないと思ってます。今回の再燃でステロイドの最低量が予想できたし副作用はいろいろあるけどしかたがないとあきらめが着きました。改めて自分の病気のことを調べたり、生活を送る上での配慮など、今まで正面から受け入れれなかったことを受け入れざるをえなくなりました。と～深刻にまじめに考えてばかりいると疲れるから～髪を洗ったり。～～～～DSゲームで脳のトレーニングしたり、ラジオ英会話入門の下調べしたり～ 同室は同年代の人ばかりなのでおしゃべりしてのんびり過ごしてます。４人部屋で正解でした。
March 22, 2006
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入院25日目～休日の病院はいつもよりさらにのんびり～
休日は看護師は６人。普通は何人か良くわからないけど～。朝の点滴はいつも９時過ぎに来るのに～今日は１０時過ぎにやって来た。点滴が終わったらすぐお昼ご飯になった。食後に薬をのみながら、ピンクの小粒のありふれた○形のプレドニンを２錠見る。0．8ミリでは駄目で0．9ミリなら自己免疫から肝臓を攻撃し破壊するのを止められた不思議。今は６錠30ミリで 自己免疫から肝臓を攻撃し破壊するのを止められてる不思議。すごい薬。プレドニン！それにしても日々回復しようとする肝臓！精一杯頑張って働いてる！人間てすごい！生命力ってすごい！と改めて実感！GPT300切ると体がしっかりすると言うか腕とかフニャフニャでなくなった！何とも不思議！あんなに不安だったプレドニンの高血糖値．不眠．落ち着きがなくなるなどの副作用も出てないし本当に良かった！いかに先回は生命の危機に直面し、そこから持ち直す前に、心身にあまりにも大きなダメージをうけてたか、改めてかみしめてしまう。やっぱり世界中の神様に感謝あるのみかな。
March 21, 2006
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入院24日目～GPT265GOT43になった！
４日ぶりの採血。GOT43。GPT265。３００を切った。うれしい！昨夜からなんだか腕や足や背中がさわると…フニャフニャでなくて少し弾力が出てきたような感じがしてた。こんなのは初めて。肝機能良くなったから？病室は二人入って来た。救急車で来た胆石で痛みのひどい人は24時間点滴で検査と手術待ち。当然絶食。もう一人はむくみがあり検査中。農家で忙しくなる前に直しに来たそうだ。陽の当たる南向きの部屋で明るくて暖かくて良かったと改めて実感！同じ職場で病気休業中の同年代の人が診察の合間にお見舞いに来てくれた。たわいない家族のことや病気の具合なんかをおしゃべりしてすごく楽しかった。同年代はみな忙しくてなかなか話せる時間がないから。医者がGPTが100以下でネオファーゲンが減ると言ってた。その先はお楽しみ…？娘は癖毛に矯正かけて、髪の一部を赤く染めた。全部赤く染めると思ってたから少しホッとしてる。ビジュアル系が好きと言ってたがビジュアル系の意味が今一つ良くわからない？
March 20, 2006
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入院23日目～ドラマ愛と死をみつめてを見た感想は～
生死がかかる話は昔から苦手でめったにドラマも本も読まないのに～つい暇なのと草薙と広末の演技はどうかな？と軽い気分で見始めてしまった。手術をするか、しないかを選ばなければならない病気もたくさんあるし、成功の確率も手術の仕方なども自分で選択するのもキツイなと思った。でも愛する人がいて生きたいと思うのは当たり前で…演技はイマイチかな？自分は手術とか選択枝はないから迷いようがないから到ってシンプル～でもそれも困るな～とか考えても仕方ないことを考えてしまった。今夜の続きが楽しみのようなかなり重すぎるような複雑な気分～食べてるのに体重は減り51．8キロ。20代の体重に迫っている。いいのかな？こんなに減って？プレドニンの副作用の血糖値上昇はおきてないし全粥が早くご飯にならないかしらね！日常的な食べたい物のことから、人生についてなんて哲学的なことや……感情的な不安なことやら揺れる思考と気分～うまく表現するのは難しいけど…書いてると少しホッとする。今日初めて足をバケツであらった。スッキリ！
March 19, 2006
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入院22日目…先回の眠剤などの投薬歴と薬の説明を薬剤師にブリント してもらった
採血も３日おきになり。朝の１時間位の強力ネオファーゲンの点滴の後は何も予定がない。昨日薬剤師が薬を持って来た時、先回の眠剤などの投薬歴と薬の説明が欲しいと話すと印刷してくれた。思っていたより飲んでいた期間が短かった。やはり精神面はステロイドの副作用もあっただろうし、それより生まれて初めての大病気になったことのショックが大き過ぎたみたい。受け入れると言うか～しかたがないと暮らし方を体力に合わせたものに変わることに抵抗がなくなるまでの時間が必要だったのかな？それにしても何気なく見つけた、１回限りのブログ体験パソコン教室に参加したことがキッカケで！…ブログに思うままを書いてこれてラッキー！毎日の内容を家族にメールで送ってる。迷惑メール化してると息子に言われたが、文だからこそ表現できることがあり、無口？な父さんも読んでくれると、うまく話せなくてもより深いところで理解しあえるかなーとか勝手に思ってる。娘はあんまり読まないと薄情なこと言ってた。携帯からのインターネットで買ったヨガとシルクロードのCDを聞きながらリラックス。欲しい物を手に入れる術がなかった先回の入院とはストレスが全然違う。
March 18, 2006
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入院２１日目。～忙しかった生活をふりかえって～
四人部屋に一人。静かでいいような寂しいような？昨日退院した人は、もとこの病院のナース。62歳まで勤め65歳。喘息持ちでプレドニンを0．5ミリ使用してた。風邪がきっかけで目まいや頭痛で立って歩けなくなり入院したそうだ。調べても内科も脳外科も異常なし。結局燃え尽き症候群の鬱と診断がつき吹っ切れて、家に帰って行きました。流産しやすく子宮口を縫って仕事め続けたり、産後６週間から仕事をしたこと、責任ある立場で貧血など疲労で歩くのも大変でも休まず働いた頑張り過ぎ人間だったようです。話を聞きながら、自分も似たようなものだなと、仕事と育児と家事して毎日慌ただしく過ごした日々を思い出した。一人目の子は産後２ヶ月から保育所にあずけて仕事に行ったし。育児休暇制度はあっても転勤してすぐだったし子育ての大変さ分かってなかったので。子供が病気のたび夫婦で交代で休んでた。幸い親が近くにいたから来てもらって面倒みてもらい助かった。共働きで父さんは料理、洗濯、掃除何でもやってくれるようになり後が楽になるキッカケにもなったんだけど。仕事が面白かった30代、家に仕事を持って来て子供をねかせてから夜中までしたりしてた。そうやって、いつもせかせか駆け足で暮らしてたから、２年前の急なPBC発病、劇症化は体にダメージを受けた以上に精神的にも大変なストレスだった。でも仕事の癖というか、変に我慢する癖が抜けなくて、病院にいるのにナースに正直に不安なこと相談できなくて、医者は忙しくてなかなか話せる時間ないし…一人で背負い込んで精神不安定で鬱状態にハマッてしまった。安定剤や眠剤使用で副作用のボーッとする悪循環にハマッてしまったし。家族にはすごく心配をかけた。家に８ヶ月ぶりに戻って何もできなくて辛かったけど…家での暮らしはやはり自然。家事とか草取りしながら癒される。家族と暮らす幸せを改めて実感したこの１年。仕事のない生活でしたいことをしたい時間にして暮らせるのびやかさ。病院生活にそれを望むのは無理があるのがイタイ所 。携帯で気持ちを書き込むことですごくストレス発散でき今回はラッキー！とりあえず娘は高校合格！ホッとしてる。
March 17, 2006
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三日でGPTが300近く下がった～うれしい！
今日はGOT77、GPT459、LDH143。GOTは一桁。GPTが三日で、289下がった。300以下になるのも思ってたより早いかも？なんだかうれしい！昨日からトイレや洗面に歩いて動いたから夜も久しぶりにぐっすり短時間だが寝た気がする。プレドニンが通院可能になる量まで減るにはかなり時間がかかるけど、減ると家に帰れるから、楽しいこと考えて辛抱あるのみ。病室の人が退院して一人になった。ちょうど年頃も近く話題があってたから寂しいわ。話題やテンポが合うのはそう多くはないから。昨日は娘の卒業式。明日は合格発表。ドキドキ！
March 16, 2006
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思ってたほどプレドニンの副作用が少なさそうな感じ！
プレドニンが30ミリになって２週間過ぎたが、お顔が少し丸くなるのやお腹すく感じがするのと、手や足の皮がガサゴシダシタ位で不眠や精神不安定や血糖値上昇などの重大な副作用の症状は出てない。先回はステロイドパルスで大量にステロイド使ったから、副作用もすごく出た。一番キツかったのが不眠。眠剤使用でも少ししか寝られなくて、追加を飲んでは、翌日午前中ボーッとする悪循環だった。糖尿病になり、血糖値上昇でインシュリンも使った。ただでさえプレドニンのせいでお腹が異様に減るから、食事以外は食べれないのが更に精神的ストレスになった。本人は入院が長引いていて、肝機能正常値でプレドニンが17．5ミリの通院可能なのに、退院の見通しも立たず。精神的に落ち込んで、前向き考えれない状態だった。間食を止めれば血糖値が下がって肝機能も更に良くなると説明されても、聞き入れることができない精神面にも副作用が出ていたと今は思う。今回はそんな先回の入院の失敗をふまえて。一応アレコレきつい副作用が出た場合を想定してたからすごくホッとしてる。油断は禁物だけどね。
March 15, 2006
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安静解除…一気に病棟内歩行ＯＫ！やった！
昨日GOT147、GPT748。LDH159正常。夜にトイレと洗面ＯＫになった。入院してからは、ほとんどウトウト寝てばかりいたから、立って歩くのはなんだかドキドキ！立ち眩みはしないが体が重い。焦らずに少しずつ体を動かして行こうと思ってる。でもトイレと洗面ＯＫってことは、お茶汲みも食堂にご飯取りに行くのもＯＫ！このベット上安静との差が大き過ぎて、とまどってしまう。でもまだ体シンドイからご飯とか頼むことにします。食べるのは大好きだからどんなに具合悪くても食べるし、食べれちゃうけど、今回は食べたら汗ふきでるし結構シンドかった。この位の数値でもまだ体だるいから、数値がもっと悪い時の方がダルカッタのか？自分でもよくわからない？どうも頑張る癖が抜けなくて、体より気持ちが先行し過ぎてしまう。のんびりゆっくり！時間はタップリあるんだからと自分に言い聞かせてます！うれしくてテンション高い入院１８日目！
March 14, 2006
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ブログに感謝！！入院１７日目。入院直後の気持ちを振返ると…
入院５日目から下がり出したGOTGPT。今はひたすら下るのを待つだけ。入院した日から楽天のブログにYAHOOのブログ「原発性胆汁性肝硬変日記」の続きを書いてきた。読み返して、やけに落ち着いた雰囲気で書いてる気もするけど、表現がもともと固く、なかなかホンネが吐けずに我慢し過ぎて何度もめげてばかり。先回の入院でも正直な自分の不安な気持ちを言えないで、しなくていい苦労をしょいこんだ。今回は変に大人ぶらず、自分の気持ちを言うし書いて行きたい！取りあえず入院の時は最悪の状態も予想してどこか腹ククッタ自分がいた。でもプレドニン30ミリで効いて来たらもうソワソワ家で暮らしてる自分を思い浮かべてる。そんな当たり前の家で暮らすことが目標と言うのも夢が小さいなと思いつつ…ホンネ！先回は突然健康な生活から重症患者になって…訳もわからず長い入院生活に。毎日仕事して家事して、少し酒を飲んで寝る生活。テレビもあまり見たりしない雑誌もたまにしかみない、自分の時間のない生活。ゆいいつの楽しみだった読書がステロイドの副作用か？何が原因か分からないが苦痛で出来なくなり…たくさんある暇を有効に過ごすことができなくて～～～～～～食べたい誘惑に負けて糖尿悪化し入院が長引いてしまった。精神状態も不安定で鬱状態。父さんの話も看護師の説明も受け付けれなかった。医者の説明も足りなく、聞きたいことをうまく質問できなくて…悪循環だった。今回は１年あまり家でのんびりした生活をしてたので…テレビ見たり…雑誌見たりしても以前よりたのしめるようになってると思う。何より心強いのが携帯電話。家族とのコミュニケーションとブログからの情報や励まし。何より心強い！そしてブログに書くことで自分の気持ちを整理できるし、人に伝えることができて一人ぼっちでないと感じられること！またまたブログに感謝！
March 13, 2006
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ブログ書いていて良かった！
りゅうさんのブログからYUMIさんのブログへたどり着きました。コメント読んで同感！私はＰＢＣで１年８ヶ月前に初発。一気に悪化。意識はナクナラかったものの血漿交換、ステロイドパルスで何とか命びろいしました。１年８ヶ月肝機能正常値だったのに、プレドニン9ミリから8ミリに減って１ヶ月後肝機能悪化して再燃で入院。こんなに簡単に悪化すると言うか？再燃するなんて考えてなかったし、毎月の検査値正常に安心してたから…病気のことも正面から受け止めきれてなかったしまして病気の進行スピードやさきのことや真実を知りたいと思えず……ありきたりの資料に目を通してどこか私はＰＢＣの例外であってほしいと望んでいたのに…再燃！でもどこかで同病の人の情報が欲しかったから、ブログに書いてきた。今回の急な入院で、ブログへのメッセージで本当に励まされました。そしてりゅうさんや自己免疫性肝炎の方のブログからそれぞれの病の個性？医者との関わり方など資料じゃ分からないこともいろいろ知れて、本当に心強い。まして前向きに毎日生きることを楽しむ姿勢や家族との大変だけど暖かいはなしなど本当に心にパワーをもらってます。私もブログ欲張って２本書いていて良かった。たくさんの人にであえて！携帯のありがたみも！明日からもよろしく！
March 12, 2006
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夜の8時に病室移動
急に個室から４人部屋に移動して欲しいと言われ……夜の8時に移動！特に荷物があるわけでなしあっと言う間に終了！今は病棟空いて居て４人部屋だけどふたりだけ。南むきだし明るくていいかも？陽がさすと暑いらしい？トイレも近いし～いい感じ。でもトイレ持参だから早くトイレだけでも安静解除にしてください。月曜日に頼みこんでみよう！
March 11, 2006
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寝ても寝ても寝られちゃう～
朝は強力ミノファーゲン60ミリの点滴。夕方は40ミリの注射。後は薬飲んで安静。そんな生活なのに気が付いたらウトウトしてたり～～全然動いて無いのに夜もウトウトしながらも起き上がることなく寝られちゃう！少し前は体がシンド過ぎて良く寝られなかったのかも？自分の体なのに良く分らない～？取りあえず心配してたプレドニンの副作用…不眠…高血糖…も出てないし30ミリでガツンと効いてる（苦笑）洗髪してもらったし…後は1週間分の薬の仕分けがあるのみ。
March 10, 2006
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プレドニン9ミリが臨界点？
GOT258GPT1081で下がり続けている。回診で「プレドニン9ミリで３ヶ月肝機能が正常値。５ミリまで減らせれば副作用も少なくて楽なのだが８ミリが臨界点だけだったかも。」「今後10から9ミリ飲み続けることになると思う」「GPT300になるまでは家に帰れない」「1000以下にならないと安心出来ない。300以下は病棟内は自由に行動できる」と説明された。あと何日かかるかなー？プレドニンとはお別れ出来ないとひどく重要なことを告げられた。でもどこか予想してたからショックとまでは行かない。今は。魔法の薬。プレドニン。どこか悪魔に魂を売った物語のような気がしなくもない～～～
March 9, 2006
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8日の日記～入院１２日目～
ようやく病院生活のリズムが出て来た感じ。ずっとウトウト寝てばかりだった気がする。合間にメールしたりテレビ見たりしてたけど。まだからだがだるいし、安静だからベットでゴロゴロしてるけど、筋肉落ちて来てる。困るなこれも。何もしないのに食欲はあるし。それだけ元気ってことかな？？
March 8, 2006
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洗髪の許可がでた～入院１１日目～
６日はGOT355GPT1322。下がりかたが大きくなり医者が「一安心」と言った。「入院したときより体が重い」と言うと数値が良くなってるのにと医者がくびをかしげた。「今回は先回のように長くはならない」と。～～うれしい！当たり前だ。８ヶ月はありえない！！洗髪の許可がでた。安静だから車椅子で洗面所に連れてってもらうことに。日勤の担当の手が空いたらの話。待ちどうしい。汚れで命にかかわることはないけど臭いのはイヤだよ～～～
March 7, 2006
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6日の日記～入院１０日目～
今日から血糖値の検査が入った。プレドニンの副作用で血糖値が上がるし、肝臓弱ってると上がるしダブルパンチ。更にプレドニンはやたらお腹が空く。先回は空腹感に負け糖尿病になり、インシュリンに一時期お世話になってしまった。でも今回は空腹感に負けないよう頑張らなくては！昨日くらいからやっとはりつめてた緊張がとけだした感じ。明日は高校受験日。娘の大切な時期にここ３年そばに居ることが出来なかった……そんなこと考えてると涙がでたりしてしまう…先回８ヶ月も入院してたので、看護士さんも顔なじみが多く、「血管細くて点滴入りずらかったもね」なんて言われると変に心強く感じたりもする。看護計画は取りあえず１ヶ月。どれくらいかかるかな～～～ ？
March 6, 2006
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5日の日記～入院９日目～
昨日東京肝臓友の会からＰＢＣと自己免疫性肝炎の講演会の内容がのった会報が届いた。取りあえず肝機能が300まで下がることが第一目標だからそんな専門的なことは考えてもしかたがないので…ゆっくり自分の体の状態や先のこと理解してくしかない。今朝初めて寝汗をかいていた。いいことなのかなー？髪が汗だくでいつになったら洗髪できるかな？入院中は時間があって、同病の方のプログやHPをじっくり読みたい。プログ読まれてるかた良かったらメッセージでプログやオススメのHPアドレス教えて下さい。携帯で見られるとうれしいな。
March 5, 2006
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4日の日記～入院８日目～
今日もGOT、GPT、LDHの値は下がってる。「300まで下がることが第一目標」DRに「どのくらいかかりますか？」思わず聞いてしまいました。DRは苦笑いして「良かったですね。このまま下がっていきそうで。取りあえず点滴が無くならないと」つい先日まで悪化してたのにもう家に帰れること考えてます。DRが苦笑いするのも当然。でも親切に説明してくれるので心強い。個室もしばらく？はいられそうだし、外のトイレもOKになってうれしい！「あと１週間は安静にしていて下さい。」そんなに安静にしてるのは大変。今朝は夜中に目覚めて寝られなかった…。そのくらい今回は体力回復早いってことみたいです。先回は起き上がることもできないまでダメージうけたから、この数値でこの体の軽さは嘘のようです。プレドニン9から8ミリに減っただけで抑え込んでた自己免疫肝炎が暴走したみたい。プレドニンとは一生の親友に決まりかな。ＰＢＣの診断だったから改めて自己免疫性肝炎のすさまじさに恐れおののきそう。これからフー溜め息。書き込みありがとう。
March 4, 2006
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3日の日記～入院７日目～
GPTが初めて下がった！ホー！先回2004年の肝機能はGPT2122、GOT944、LDH477まで上がったらしいからそれよりは低いピークで下がり出した。今回は黄疸がでてないのは、胆汁がうまく排出され、ビリルビン値は正常値。「ウルソ飲んでるからですか」医者に聞いたらそうとも言えないと言われた。 でも…相当の長期戦になるのかなー…気持ちがメゲル´｀今は個室で夜遅くなってもテレビ見たりできる自由がある。重症な人がいて、週末に個室空けて欲しいと言われた。他にも個室待ちの人が何人もいるそうだ。４人部屋は耐えられる自信がない……憂鬱。携帯も禁止だし…フー溜め息。せめてベット上安静がとけてからにしてくれ！第一プレドニン30ミリ飲んでると、感染しやすいから人と接触しない環境が必要なはず！つい数日前まで生命の危機感じてたのに…こんどは快適な？病院生活を願ってる。アサマシイと言えばアサマシイ。神様におこられるかな？
March 3, 2006
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プレドニン３０ミリで３日目ＧＯＴは下がった～入院６日目～
ＧＯＴは821→675ＧＰＴは1870→1930まだあがってる。でも上がるのが減った。昨日の回診で「ここがビークで下がることをお祈りしてる。黄疸が出なかったのが幸いしてる」と医者が言った。自己免疫は本当にやっかいだ。ここ１年肝機能正常値で安心しすぎで無理したせいもあるかもと反省しても手遅れ…難病は手強い。でも取りあえず最悪のステロイドパルスにならずに済みそうなので良かったです。
March 2, 2006
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1日の日記～入院５日目～
昨日東京肝臓友の会からＰＢＣと自己免疫性肝炎の講演会の内容がのった会報が届いた。ＰＢＣの中にも胆管以外の肝細胞を破壊するタイプがあると書いてあってＰＢＣと自己免疫性肝炎のダブルとも違うみたい？それによって治療の方針が違うみたい？取りあえず肝機能が300まで下がることが第一目標だからそんな専門的なことは考えてもしかたがないので…ゆっくり自分の体の状態や先のこと理解してくしかない。今朝初めて寝汗をかいていた。いいことなのかなー？髪が汗だくでいつになったら洗髪できるかな？むすめの入試まであと二日。勉強してるかなー？頑張るとメールに書いてあったが。大切な時期にここ３年そばに居ることも、相談に乗ることも何にもしてやれて無いなー、書いていたら悲しくなってしまった。テストが終わったら、娘の新しいバソコンがとどく。いろいろなHPアドレスを調べてメールで教えてもらおう。病院生活は暇がいっぱい。今までじっくり読めなかった同病の方のプログやHPをじっくり読みたい。プログ読まれてるかた、かまわなければメッセージでプログや、オススメのHPのアドレス教えて下さい。携帯で見られると嬉しいな。
March 1, 2006
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３月１の日記～プレドニンが３０ミリに増えた～入院５日目
28日昨日からプレドニン30ミリに増えた。今日ＧＯＴ821で38減。ＧＰＴ1870増。気持ち増え方が減ってるみたい。少し明るいかな？良い方向 へいきますように。神様に頼んでます。日頃はあまりおまいりしてないけど願いを聞いて欲しいです！
March 1, 2006
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