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こんな記事をみた。『厚生労働省は、通院費用などが高額になるため現在は医療費の自己負担をゼロに抑えている難病の重症患者約八万一千人に対し、収入に応じて負担を求める見直し素案をまとめた。負担は最大で年間約五十三万円。一定の収入があれば、すべての人に「応分の負担」を求める安倍政権の社会保障制度見直しで、社会的に弱い立場にいる難病患者にしわ寄せがいくことになる。』http://www.rease.e.u-tokyo.ac.jp/tanima.htmlう~ん。。。。。(-_-;)難病ってことは、「研究はしている。進んでいるけれど、完治することが難しいってこと」治療することによって、ある程度おさえられて、健康な人とかわりなく生活できる人。治療しても、なかなか改善しない人。いろいろな人がいる。そして、治療費=薬の金額が、半端なく高額なものがあるいうこと。数日前に、「炎症性腸疾患の専門誌 CC JAPAN」にたまたま治療薬の費用ついて載っていた。ペンタサ錠500mg → 103.00サラゾピリン錠500mg → 23.10アサコール錠400mg → 86.10エレンタール80g → 447.2レミケード100mg瓶 → 100,539.00ヒュミラ40mg → 71,097.00プレドニン錠 → 9.60これは、もちろん1錠、1パック、1瓶の金額です。レミケードは体重によって、投与量が変わり、体重1kgあたり5mgなので、60kg人は、3瓶。ということは、1回の投与で、¥301,617。3割り負担で、¥90,485 びっくりです。この金額だけをみても、大変だと思う。私はペンタサ500を1日8錠飲んでいるから、¥824。これが4週間だと、¥23,072エレンタール80gを1日2パック、¥894.4。4週間で、¥25,043.2。これだけで、¥48,115.23割負担で、¥14,434.56になる。これは薬だけの概算。診療費もプラスされる。この他に、整腸剤や、ファモチジンなど。。。。できることなら、こんな薬を飲むような病気になりたくなかった。でも、なってしまったものは仕方ないよね。交通費だって、なんでもないときは、電車やバスを使えばいいけどお腹が痛くて動けなかったり、すると、タクシーで行くようになる。今、通院してるところは、¥4,000弱で行くかな。けっこう、かかるんです。仕事をしようと思っても、下痢回数が多かったり、腹痛の心配したり、通院や検査のこともあり、それに、疲れやすいので、きつかったりします。少しでも健康な時を増やしたいと、ゴスペル習ったり、免疫あげるため、リンパ体操行ってみたり。。。。それも、なるべく、お金かからないように考えてやってます(笑)遠出したいけど、出先で、体調をくずしたら、病気知らない人は、びっくりするだろうし、どう対処したらいいかわからないもんね。だから、諦めることもたくさんあります。でも、これが、30数年、付き合ってきた病気だから、仲よく付き合っていくしかないんだよね。
2013年10月28日
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今日(6日)、区では、防災訓練があり、かつエフの地域特派員宛に、「災害についてわからない ことや、訓練で感じたことなどを、送ってくってこださい」と、お知らせがきました。日頃、「災害なったき、どうしよう。どうしたらいいの?」ということをメールさせていただい たところ、番組内で、私のメールが読まれました。内容は。。。。。炎症性腸疾患(私は、クローン病です)で、食事のさい、脂質のものは、避けたほうがよいこと。病気の性質上、下痢が多いこと。処方薬が、経口栄養剤ふくめ、沢山あること、を踏まえ、被災したときの不安を書きました。★不安その1 被災した場合、避難所のトイレ問題。お腹「ごろっ」となると、待ったなしで、トイレにかけこ みます。★不安その2 内服薬や、経口栄養剤(かさばります)が持ち出せなかったとき、薬や、栄養剤で、病気が落ち着 いているのに、薬が手元にないち困ること。★不安その3 脂質の問題で、食事どうするかということ。特番のなかでは、私のように、生活面が、特殊なことを、お話ししてくださいました。リスナーの方の中にも、病気を抱えて、同じようなことを思っている方も少なくないと思いま す。避難しても、病気を抱え込み、ストレスがたまり、悪化することもあります。そういう人もいるんだなと、頭の片隅においていただければ、避難しても、「〇〇という病気な ので、困ったときは、手助けしてくださいね」とか、「どうしたら、ストレスが軽減されるか」 とか、アイデアが浮かぶかもしれません。もちろん、病気が安定しているときは、微力ですが、お手伝いでもなんでもできます。色々、考えることができた日になりました。
2013年10月06日
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