2010年02月の記事
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最近の一週間
幼稚園では子供の事を伝えたら、「出来るだけの対応はします。」と言って頂きました。私が一番苦手だったごっこ遊びの時に、落書きを含ませる事で、共同作業になり、私自分でも楽しいと感じる時間が増えてきました。文字は覚えさすのは止めています。誕生日に居間全体に折り紙で鎖みたいなの（正式名しりません）で覆ってやると、パパには出来ないと思っていたみたいで、「ママありがとう」と言ってました。パパがやったと言うと、作り方が雑と苦情を言っていました。5歳になったので自分の布団で寝る。風呂も自分一人で入る。と言ってます。（でも途中までですが。）どんぐりの文章問題を一問してみました。答えは全然違いますが、絵を描く事はすぐ飛びつきました。今日は公園で遊びました。嫁と子供の3人で。のんびり出来ました。よく転んで（足がもつれて）泣いていますが、ほっとくと泣き止む事があります。魔女の宅急便を見て大泣きしていました。人と違うのが共感したのか、映像が怖かったのか。今はそんな日々です。これからの不安はありますが、親はどうすることも出来ません。出来る事はないか？これをしなかったから失敗なのか？そう考えますが、多分そんなことはないのでしょう。言葉は悪いですが、こうやって淡々と日々を過ごす事が、現実を受け止めていくという事なのでしょう。自分で考える事が出来るように教えてやれば、後は別にいいか。と考え始めてます。
2010年02月28日
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今の不満は？
最近つまらなそうにしているのは、かまって欲しいから？勉強ではなく、鬼ごっことか、かけっことか、肩車とか？そうなのか？
2010年02月23日
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平仮名覚えるのは楽しくない。と言う。
子供は、昨日は風呂にオレンジの皮を入れたら、「オッパイ！」と言って胸に当てていました。そして「赤毛のアン」のDVDは楽しくなかったらしく、スタスタとイチゴを食べに行ってしまいました。私は、今の時間までネットで情報を探っています。ネットの情報は今後の事を再認識しますが、それでも今やってる事は無駄にはならないと信じてます。子供は勉強する気がないですが・・。
2010年02月22日
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愚痴
愚痴です。気持ちの整理です。読まないで下さい。診断結果を聞いてから四六時中、「どうやったら脳神経が発達するのかな？」と考えてしまいます。・・・無理だって。先生だって本当は無理だって思っているけど、親の心境を考えてそう言っただけだって。「もしかしたらバケるかも知れませんので、まだ発達障害とは言い切れません。」・・・無理だって。絵本を出来るだけ速く読んであげて脳を活性化させる。一番楽しかった事を話させて記憶を呼び戻す訓練をする。落書きをさせて物を見る訓練をさせる。などやったりしますが。・・・しまいには、自分は毎日神社でお参りしており、寝る時に妄想神頼みが出来るようになる始末。なにやってるんだか。「お子さんの力を信じて。」先生に言われました。そうかもしれませんが、親として出来る事はないか考えてしまうなぁ。これ現実逃避だよ。本当は障害者自身が工夫して生きていくしかない事は分かってるんだよ。会社に行く私を、笑顔でベランダから見送ってくれる嫁と子供の光景は嬉しい記憶だったなぁ。私、情けない親だな。告知されるのって、やっぱり辛いなぁ。いっそ知らない方が良かった。なんてね。嫁よ。お前の方が辛いはずなのに。ごめんね。まあ。そんなことよりも、今度の誕生日には折り紙の輪っかで部屋全体を飾ってやろう。
2010年02月22日
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いつもの日曜日
今日は、「ドラえもん」のＤＶＤでガハガハ笑ってました。これもストレス解消になるんでは？あと「パンダコパンダ」の視聴へ。その後デパートで、「5歳になるし、そろそろベビーカーに乗るのを控えよう。」と言ったら、床に座りっぱなし。足首ぐにゃぐにゃしてます。しんどそうな顔で訴えます。でも今後の事を思ったら、歩く・座るのメリハリを付けないと。心鬼パパ出現です。帰って、犬の人形で私とごっご遊び。（毎度この時は、ドモリ・内容の薄さで、将来への不安を思い浮かべます。成人してもこのままだったら？と。）後は、鉛筆帳でなぞり書き練習と、お絵かき共同作業を２枚づつほど。言っても自分からしないので、私が書いているのを手伝う要領で。そんなこんなで、いつもの日曜日は終わりです。はい。こんな毎日で良いんだろうか？と思いながら、今日も心配症は軽減せず。あっ。でも今日は何も見ずに自分から名前を書きました。1回目はなんとなく近いです。でも2回目には全然遠い文字になっちゃいましたが。
2010年02月21日
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とりあえず
今日は、自分でお買いもの（2回目）。コンビニで家族全員の朝ごはんをゲット。しかも無い商品があっても店員と会話して商品変更も出来ました。昼から誕生日プレゼントを買ってもらいウキウキ。な日でした。そして、まずは出来る事から。と。１．会話増量の為、ＴＶを小一時間見させる。２．落書きをさせる。３．思い出す為に、今日の一番楽しかった事を話させる。あんぱんまんはやっぱり偉大だ。今まで幼稚園ごっこしかやらず、しかもドモリ連発。ボキャブラリーも少なく、コミュニケーション能力も低い？と想像してましたが、今日DVDを見た後のあんぱんまん人形あそびは、久しぶりに滑らかに口が動き、私との掛け合いもバッチリ。やっぱり、視覚情報が得られない分、聴覚情報は必要以上に入れないと、会話能力も少なくなってくるみたい。（普通は話をしなくても本読むと情報入るしね。）私が落書きし始めると、すぐ書き直したり、×マークを描いたりとちょっかい出してきます。（良い感じ）麻痺の為に自分から書こうという意識がないみたいです。ちょっとしか書きません。本当は絵日記みたいなのを書かせたらいいのでは？と思いますが、子供は自分から書こうとはしないので困ります。「今後は長い話は出来なくなる。」と言われているので、頑張らねば。後、「数字の概念が無いでしょう。」とも言われている。これについてはどうしたもんかなぁ。そしてそして最大難関の視覚認知は・・。うーむ。美しいものを見せる。と言うが・・。
2010年02月20日
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診断結果、今後の方針。
病院へ行ってきました。結果。ＭＲＩのテンソル画像を見して頂き、左側頭葉か頭頂葉あたりの神経が発達しておらず、左後頭葉の神経が全然出ていません。医師の判断は、8歳までを限界として、それまで出来るだけ頑張って、出来ない部分を少なくしていこう。その後は、本人に直接言って、出来ない部分を別の方法で補おう。という考え。別の方法とは、考え方を変えるという事。視覚認知の捉え方を変更するという内容だと。今は文字や絵を見させて判断させるのではなく、出来るだけ言葉で表現して生活の手助けをしてあげる。そして家では塗絵よりも落書きをさせてあげて。との事。まだ発達障害と断定できないという事。小学校についても学区を変更するとなると引越しも考えて。これが今回の結果です。どこまで信じていいかわかりませんが、ずっと悩み続けるだけよりも道を開いてくれたので、正直ほっとしています。どこかに障害は残りますが出来るだけ努力します。と言われ泣きそうになりました。なお今回は自閉症については言われませんでした。
2010年02月19日
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トムとジェリー
嫁との意見交換により二人とも、自閉症もあると判断。そうか。幼稚園で友達が出来にくかったのは、これだったか。四肢麻痺やLDとかの、他の問題も出てきたけど。プールの帰りに本屋でトムとジェリーのビデオを見ながら笑っています。おお。久しぶりに可愛い笑顔。子供らしい。そのあと、絵本が貰えるゲームをしていましたが、この童話の内容知ってる？と聞くとそっこーで、「知らん！」返事が可愛くないです。女の子なのに。これも自閉症の成せる業？さて、明日は病院に行ってきます。どういう結果が出る事やら。この状況を乗り切るのは、本人以外だれでもないんだよね～。頑張れー。
2010年02月18日
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会話が成り立たないぞ
幼稚園が終わった時間を見計らい、携帯で子供と話した。父「帰ってから幼稚園ごっこしよう。」子「いいよ。」「でもコンビニ寄るから遅くなるよ。」父「その前にピアノ教室あるんだろ？」子「うん。」そこまではいいんです。私が苦手な遊びに付き合って、子供に人付き合いのヒントになればと思い。帰ってから。カプラ（木の積み木みたいなおもちゃ）で遊んでいます。一緒に遊んでいると、どうしても崩れてきて。「キィー怒」目が怒ってます。私「大丈夫。大丈夫。またやればいいんだよ。」「うわーん泣」大泣き。大泣き。自分よりも出来ない大人と思っていた人にそう言われたのが悔しいのか。ただ出来ない事が悔しいのか。うーん。子供との会話に自信が無くなります。自分の感情を表に出せるようになったのは良い事です。でも簡単に癇癪をおこすようでは、幼稚園で他の子に危害を加えなければいいんですが。子供との接し方は普通に戻そうかなぁ。
2010年02月18日
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他の悩み
子供は、中の良い３人組みが出来た。嬉しいと思っていたが、しかーし、聞いてみると園ではやはり浮いた存在らしい。（嫁談）まあ、最初に友達が出来ないのが理由で、病院受診した為に、何かあるとは思っていたが・・・。ごっこ遊びについていると、今まで解らなかったけど、意味不明な言葉や行動が目につく。うーん。一体どれくらい障害があるんだ。それとも発達過程なのか？うーん。悩む。
2010年02月17日
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何を伝える？
文字が書けるようになる事はとりあえずおいといて、落書きをするように誘っています。しかも紙一杯に。楽しいみたいで私が書き始めるとすぐノってきます。（多分手伝いのつもり）少しづつですが、○が形になってきました。昨日初めて△が書けました。そして×は紙の対角線を結ぶ事で書きました。嫁はすごいすごいと喜んでますが、実は×は私が以前ヒントを与えてます。寝る前の絵本読みで、「とうもろこし」の文字をを指差ししながら読んでいると、子供も指差し読みしましたが、間違えて自己嫌悪から泣いていました。よく読んでいないのが原因です。すぐ落ち込むのもあまり気にしない様に接しました。それより、ごっこ遊びが大変。今は幼稚園ごっごで先生役。（私は出来が悪い園児役）それが一番楽しくて、私が風呂の為に中断すると、ものすごい剣幕で怒ります。とんでもない位。他の病名が頭をよぎりますが、嫁に聞くと女の子ならこの遊びはよくやる。との事。しかもお父さんは言う事を聞くので楽しいらしい。私は疲れます。はっきり言って意味ない事で怒られたら叩きそうになります。でもこれ位、感情を出すのはあまりないので、これも必要と考えています。幼稚園のストレス？と思い、嫁にいじめや友達がいないのか聞いてみましたが、最近になって良く遊ぶ子が3人いるらしいとの事。とりあえず安心。子供に何が伝えられるか？自分なりの方法で生活できて、自分にしか出来ない事を発見して身につければ一番しあわせ。なんじゃないかなぁ。
2010年02月16日
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外出
昨日は久しぶりに一日中、外出です。楽しかったかどうなのかわかりませんでしたが、帰ってから私と嫁が今日一日を振り返って起きた事を話していると、うんうん頷きながら、たまに間に入って話す。っていう感じです。もし障害がなければ、自分から話し始める子だったんではないか？とか考えてしまいます。（３歳までは家ではそうでした。）それが自信がなくなったせいなのかなぁ。と考える要因です。医学が進歩して、事前に病名が解るのも、逆に色んな心配ごとが目につくようになるなぁ。と思います。告知されて13日目。色々考えさせられました。（麻痺についてからは半年）自分が癌になり、手術して一か月。命の限りについても考えさせられました。自分が死んだ後に、この子は大丈夫だろうか？とか自然に考えました。いつもいつも出来た事は褒めています。良い所をいつも褒めています。屈託なく笑う壺をいつも探して、いつも笑わせようと努めます。幼稚園で他の子よりも出来ない事が多いから、親（私）には勝とうとします。こんな育児が全部良いとは思いませんが、毎日必死です。ちょっと息切れしそうです。
2010年02月15日
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自信
自信がないので、話しをしなくなっています。親として寂しいです。運動も読み書きもダメ。なんか楽しくないなぁ。と考えているのがひしひし伝わってきます。あやとりがちょっと楽しいみたいです。これで自信を取り戻して、前のようによく喋る、よく笑う子供に戻ってくれーい。私が無理強いさせている平仮名練習のせいかも。平仮名読めたら、大好きなアンパンマンを自分で読めるようになるよ。と教えるべきか。どうか。
2010年02月14日
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サイン
書く事と覚える事は別物と考えて、昨日は書く事の練習のために、なぞって書く方式を行いました。まずは、子供の機嫌取りから始める。「サインがどうしても欲しいから書いて。」「いいよ。」紙の上段に四角マスの中で囲った中に名前を書いて、下段に点線の文字を書いたのを事前に作成した。ちゃんとはねのところも意識している。よしよし。「たてぼうはね。」って言っている。やっぱり聞いていないようで聞いているんだなぁ。出来るだけ線をずらさない様に書いている。よしよし。おっ。今度は何も見ずに書こうとしている。覚えていないので、すぐキーとなってぐちゃぐちゃに書いている。頑張れー！ 自分で覚えようとする段階に早く来いよー！
2010年02月13日
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努力
昨日はプールの日でした。やっぱり楽しいみたいです。そして、夜自分で本を読むといって、読みました。1歳ぐらいに読み聞かせをした本です。読まずに覚えている内容を声に出しています。だから多少間違えています。ものすごい本に顔を近づけて見ています。多分、厭になり、読もうとするのは今日だけでしょう。親として、何も出来ない、何も言ってあげられませんでした。辛いです。
2010年02月12日
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昨夜の悩み
数字には興味がある。医師によるとひらがなは読めなくても、数字は読めると言っていたらしい。車のナンバーを読み上げるのが今の興味。興味を持つと、親が言わなくても自分で見はじめる。前文で「ひらがなは教えない」と書いたが、興味がわく程度にはしてやろう。「く」と「ま」がわかるみたいだから、本屋に行った時に「くま」だけ指差してやろう。さあ、はたしてこれで食いついてくるか？昨日の私は、一人になる時間ではどうしても不安になった。それ以外は努めて明るい話を見つけようとして過ごした。昨日考えた事は、１．出来ないと泣いている時間は、親にとってはつらいし本人もつらいが、必要な時間なんだと思う。２．手足を動かす不自由さや覚える事（もしくは見た文字を分析する能力）が難しいのは、そのまま頑張る方がいいのか、工夫する事を教える方がいいのか、悩むところだ。今日の知識は、左脳後頭葉の鍛え方 ・新聞の音読 ・本を逆さにして読む ・文章を下から読む ・字幕つき洋画を見る ・何事も細部まで細かく観察する ・何事もなぜこうなってるんだ？と考え込む ・日記を書く ・日常会話に代名詞を使わない ・オチ、終点を考えてから話し始める。スピーチをする。って、ほとんど文字が読めないとダメじゃん。
2010年02月11日
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まだまだ下降中
「障害児なんだうちの子」って言えたおやじたち というタイトルの本を読んだ。結局、障害は治らないんだと解かった。もがく不安から、そう思ってしまう方が落ち着く。嫁からのメール。「今日音符が読めた」と書いてある。嬉しそう。さあ、どこまで？どれくらい？今日は子供と接する時間がないので、余計に心配してしまう。しかし、心配する事は意味がない。この文も意味がないけど、書いて心を整理するのは必要。ただ、本人の出来るようになりたいという気持ちは本物。見てて本当にそう思う。大好きなあんぱんまんの絵が少しずつ形になっている気がする。頑張れ！頑張れ！ 言わないけど、苦手な事から逃げるな！諦めるな！
2010年02月10日
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くだらないお笑いだけど
「もうこれ以上出来る事はないよ。」そう診断されるのが、怖いんです。もしかしたら来週、そう言われるかもしれません。処理する領域が少ない訳で、無理に詰め込み過ぎるのは良くない。これ以上、ひらがなを教えるのは止めようと思います。長い人生、楽しい時間が少ないより、多い方がいいでしょう。覚える事が、一番苦痛なんだと思います。障害がある為に、幼稚園でも辛い思いをしているだろうに、何も家に帰っても辛くしなくても。今はくだらない馬鹿コント（リアクション系）を子供としながら、毎日過ごしています。
2010年02月10日
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不安な気持ちが休憩した一日
親の私達が心配している顔を見せたり、病院に連れていったり、最近笑い声が無かった子供です。今、親の私の方は、「このユーモアが明るい子を育てる」（有田和正さん著）図書館で借りて勉強中です。子供の方は、初めてお使いに一人で行った。→プレイランドで久しぶりに「面白かった。」と言った。→初めて自分の車のナンバーを読み上げた。→笑い声が風呂場で聞こえた。十分楽しい一日でした。
2010年02月07日
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反省
昨日はやってしまいました。言ってはいけない事ですが、あまりに家遊びで、ずりずり移動ばかりするので、「移動するときには立って歩く。」「ふにゃふにゃしない。」と。顔を隠して泣いていました。自分で足が悪い事を知っているんですね。私にも毎日、立っているだけで精一杯なんだと、やっと解りました。軽度脳性麻痺があり、関係があるかもしれない左脳後頭葉不全によるLD。どちらも大変ですが、生きて生まれてきただけでも。。ひらがなだけでも読めなければ。とか、出来るだけ歩く体力をつけないと。とか必死になりそうでした。が、楽しいと思う範囲で頑張る位が丁度いいんでは？と考えてなおしました。後から後遺症やトラウマが残る頑張り過ぎは良くないんだろうなぁ。頑張るよりも工夫する事！私自身もあまり頑張り過ぎないで、体をいたわる生活を心掛けよう。（なんせ癌も治ったばかりですし。）
2010年02月07日
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記憶の定着
今日は子供との会話に変化をつけました。「今日はなにして遊んだの？あの折り紙の折り方どうだっけ？お友達の名前どうだっけ？」などなど。会話は長くなるし、自分から話し始めるし、良い感じです。意味は【思い出すスイッチを入れてあげる】という考えが元です。自分にも良いのでは？と考え実践してみました。１．今からする事を事前に頭の中で立体的に思い描いてみる。２．今日やらなければいけない事は簡単に頭文字だけで覚えておく。覚えたての折り紙を目を閉じてやってみると出来る所と出来ない所がはっきりするし、仕事から帰っても明日必要なものは忘れずに鞄に入れました。なかなか良いじゃん。小さい事ですが、子供が悩んでいる時にヒントが与えれたら。と思います。本当はこんな事よりも、毎日楽しく過ごせるかが大事なんだけど。2週間後に病院診察があります。ノックアウトされる事を言われなければ良いんですが・・。不安です。
2010年02月06日
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気持ちの整理のため書いてます。
今日はプールの日でしたので非常に嬉しそうです。四肢の力も弱いので、水の中が一番楽しいみたいです。こんなところを見たら平仮名の勉強なんてさせたくないな～。と思います。今は10までの数字と平仮名1文字が覚えている状態です。書くのはまだまだですので、塗絵から始めたいと思ってます。筆圧の加減が難しいみたいで、他の人のブログで「ぎゅっと書く」と教えていたと読んだので、塗絵をした時に伝えたら一生懸命、力いれてました。病名を知らされた時はショックでした。今も将来の事を考えると不安で一杯ですが、結局どうあがいても現実は変わることがなく、逆に未来への道筋や方向が見えてきたようにも思います。「生きやすいように教えるのが親の務め」誰の発言か忘れましたが、今はこの言葉に救われています。（トラックバック？って言うんでしたっけ。よくわからないので勝手に使ってすみません。）
2010年02月05日
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私の気持ち
本当にまだブログの名前を変更しようという気持ちすらありません。正直、今は情報収集中です。子供の将来を考えるとなんとやるせない気持ちになるのか・・。上を向くにはまだ時間が掛かります。とりあえず仲間が欲しい（子供にも親にも）ので、親の会を探したいな～。今日は仕事だったので、紙で書いた鬼のお面を顔に貼り、携帯に向かって「ガオー。」と子供宛に動画撮影＆メール送信。帰ってきた返信動画メールは「パパって、いつも笑ってる－（笑）」笑ってないけど笑ってるとは、言葉の間違いのせい？それとも私の演技力のせい？
2010年02月03日
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悩み中
子供の力を信じて。
2010年02月03日
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