2004年01月の記事
全12件 (12件中 1-12件目)
1
-
うわぁ・・・、買っちゃったよ!!
病棟にいるとき、同じ病棟のお母さんから白血球が下がり始めたら食器類を洗った後熱湯消毒をすると良い事を教えていただきました。病棟にいる間はこまめに行っていましたが、家に帰ってきてからはなかなか実行が出来ません。（いちいちお湯を沸かすのが面倒と言うこともあるけれど、食器を洗っているとかずくんが側にまとわりついて熱湯を使うのが危ないので･･･）そのこともあり旦那と食器洗い乾燥機の購入を再検討していました。実はかずくんが病気になる前にも検討したことがあり、その時は白蟻騒ぎがあったためお流れになっていました。そんな中、新聞に入ってきたチラシの中に食器洗い乾燥機が39800円という値段で掲載されていました。おぉぉぉ･･･、なんとその掲載されていた食器洗い乾燥機は以前検討していた商品の後期型でその頃に比べ値段も20000円近く下がっているではありませんか！あの時買わないで良かった!!と思ったのは事実です。早速旦那とそのお店に行き実際商品を触ってみて購入を話し合ったのは言うまでもありません。購入しよう！と言うことになり、購入するときはドキドキ･･･で本当に買って良いのかな？とか思っていました。何せ高い買い物なので（笑。けれど食器洗い乾燥機の他に分岐水栓（別途購入）が必要なのでそれの購入もしなくてはなりませんのでその分の出費はあります。ですが、ずっと欲しかった食器洗い乾燥機が家にやってきました。今はまだ家の中をリフォーム中なので実際使用するのはもう少し先になりますが、使える日がとても楽しみです！
2004.01.30
コメント(2)
-
かずくん、それって・・・
最近のかずくんはとても歌が好きになったらしい。前々からよく歌ってはいたけれど、替え歌で歌うのは退院してから。昨日の大爆笑の歌は「父ちゃんのばかちん倒すため帰ってきたぞ、帰ってきたぞウルトラマ～ン！」（帰ってきたウルトラマンで歌ってみてください）でした。かずくんを叱ったりするときに「ばかちんやなぁ･･･」と私たちが行っていたので覚えてしまった模様。大爆笑でしたが親の言葉使いをおぼえてしまっている事を認識、そして激しく後悔したのでした･･･。そういえばかずくんが初めてしゃべった言葉も泣きながら「ばかち～ん」だったなぁ。けれど気をつけようと思ってはいるけれどなかなか親の言葉遣いが治りません。どうしよう･･･。
2004.01.28
コメント(2)
-
疲れたよ～!!
退院してから今日が初めての通院日。入院していた頃にいろんな事を聞いていたので覚悟をしていましたがこちらも作戦を立てて小児科外来に行ったけれどね･･･。待ち時間に２時間はざらにあるからね～！という友達の言葉に早くに行けば早くに終わるとがんばって午後1:30には予約外来の受付をすませて小児科受付へ行きました。しかし!!既にその時リストに書いてある名前の順番は５番目。う～ん、こんなにがんばったのにな。けれどまぁ、５番目なら早くに終わるかな？なんて思っていたけれど２時開始なのにかずくんは身長・体重を計っただけ。他の方達も待合室で話してるだけ。あれれ～？どうなってんの!?と思っているうちに３時･･･。ようやく診察が開始。ようやくかぁ～、とホッとしている間にも順番がすぐ来ました。採血と注射が終わり、採血した血液を血液検査室に持って行きましたが30分で結果が出ますよ、と言われていたのにもかかわらず1時間以上待った後ようやく本当の診察です。入院中の担当医が診察してくれましたが、かずくんは待ちくたびれてぐっすりお昼寝の真っ最中。聴診器をあてられてもぐ～～～･･･。お腹を触診された時起きましたが「お腹がすいたよ～、お腹がすいたよ～･･･」と泣いたかと思ったらまたまたぐ～～～･･･。コレには先生も笑って見えましたが診察終了まで寝続けました。母ちゃんは診察後、ずっと抱っこで疲れたよ!!実際病院を出て家に戻ってきたらなんと6時45分でした。早く出ても無駄だったのね。ちょっと悲しい･･･。でも疲れたよ～！
2004.01.27
コメント(2)
-
う～ん・・・
退院してきてから何かとバタバタしていて「退院した」という気分もなく過ごしていました。しかしここにきて心のどこかでホッとしていたのでしょうか？体調が今一です。もともと、かずくんが熱を出す前に私がぎっくり腰をしたこともあり腰の調子が以前から良くないうえに肩こりや腹痛、頭痛まで起こってきました。私は大丈夫･･･。そう思っていたわけではありませんが、やっぱり入院中の疲れがこんな形で出てきたのかな？家に帰ってきた以上、かずくんはもちろんのこと、私や旦那も風邪を引かないよう注意しなくてはなりません。今は家のプチ改築中なので私の実家でお世話になっています。入院中は私が見なきゃ、だったけど今はばぁちゃんもいるしとか思ってるのも事実なのでやっぱり心のゆるみが出たのかなぁ。
2004.01.26
コメント(2)
-
退院しました！
今日は退院の日です。嬉しいような寂しいようなちょっと複雑な気分です。昨日から少しずつ荷物を持ち帰ってもらっていたため、朝起きたときには殺風景でなんか入院したときのようでした。大部屋に変わってからライバル？だった４歳の子とも仲良くなり毎日どたばた遊んでいたので「今日でお別れだよ」といってもかずくんには今一ピンとこないようでした。かずくんは外泊だと思っているのでまた、病院にすぐ戻ってくると思っていたようです。さすがに４歳の子はわかるのか前日から「かずくん退院するの？もう遊べないの？」と就寝時間の時にお母さんと話していた声が聞こえてきて、こちらもなんと言ったらいいのか･･･。なので退院する日は朝から２人でプレイルームで遊んでいました。10時に退院のハズでしたがあまりにも楽しそうに遊んでいたので昼食時間まで待って退院してきました。よく考えたらかずくんにとって初めて一緒に遊ぶことの出来た友達なので出来ればもっと遊ばせてあげたかったな。廊下を２人でトタトタ走り回っている姿は年子の兄弟そのもので部屋の中では戦いごっこをしたり本を読んだり看護師さんに甘えたり･･･。そんな姿を１歳の男の子が興味深そうにベットの柵越しに見ていました。一歩先に退院したけれど外来治療で会おうね！元気な姿を見せ合おうね！そんな気持ちでいっぱいです。病院生活から離れて今日から家での生活が始まります。振り返れば長いようで短い入院生活だったな、と感じます。かずくんの我が儘に振り回され怒ったり泣いたりしました。けれどいろんな人に支えられようやくココまでやってくることが出来ました。今地元ではインフルエンザや胃腸風邪、麻疹が流行っていると聞いています。まずは３月下旬にある一日入園を目標に、かずくんの体力・筋力UPしながら病気に注意し気長に構えて生活していこうと思っています。そうそう、家に帰ると途端に生活リズムが乱れるかずくんなので病院生活のようにちゃんと就寝時間は守りたいな！
2004.01.23
コメント(2)
-
退院に向けて・・・
退院に向けての話しが今日ありました。期待を裏切らないというか今までこういう話しの時（病状の説明など）、我が家は大体旦那の仕事の都合等で19：00時にお願いしてあります。しかしその時間が守られたことはありません。今回も全然気配なしで20:00に連絡を看護師さんにしていただいたところ急患が入ったとかで遅れるとのこと。まぁ、しょうがないかと思ってはいましたがかずくんの面倒を見てもらえるようにと実母、一緒に話しを聞いてもらおうと実兄を呼んでいましたので、困ったなと思っていました。待てども連絡もなく20:40にナースステーションに聞きに行ったところ、まだ遅くなりそうだと言われてしまいました。これでは何のために実母と実兄を呼んだのかわかりません。取りあえず玄関の施錠時間もあるため帰ってもらうことにし実兄と話していたところ、先生方が見えぎりぎりセーフで実兄も一緒に聞いてもらうことができました。話の内容としては・今までの治療の結果、良い感じで推移してきているとのこと。・この先、白血球数をみて薬の量を増やしたり減らしたりすること。・維持療法に使う薬の副作用はどちらかというと肝機能に出やすい。数十倍程度なら治療は続行する。ただ黄疸が出てくるようなたちの悪い肝機能障害が出る場合は休薬することもあり得る。・SRということで大体２週間に１回通院してもらうこと。・１ヶ月に１回オンコビンを注射、プレドニンを１週間服用になること。・約２ヶ月に１回ルンバール（腰椎穿刺）があること。・最終のルンバールが終わったあとは近くの病院（転院する前の病院）に転院しても治療が可能ということ。・この服用している薬でリンパ球をある程度押さえているので感染症にかかりやすいこと。・薬の服用が切れたあと２年くらいが再発しやすい時期だけれどかずくんのタイプは晩期型なのでそれ以後に発症する可能性があること。が話しに出てきました。こちらから聞いたことはたくさんありますが・かずくんの再発率はどのくらいか。→１～２割の再発８割の完治であろう。・再発した場合は？→骨髄移植と化学療法がある。晩期障害などを考えると化学治療を進める方が多いがこれは考え方による。化学療法だと今までと同じ２年間の投薬を繰り返すことになるし今よりも強い治療になる。ただかずくんの場合晩期型なので再発した時期によっては今よりももっと良い移植の方法ができているかもしれない。・日常の注意点は？→何を食べてもらっても構わない。ただ白血球ががくんと下がったら話しは別。薬の量を調整することでまぁ、それはある程度防ぐことができる。ただ、やはり体調とか感染症にかかって口内炎とかできたりすることがありそこが感染源となって病気になる場合もあるのでうがい手洗いがとても重要。・風邪などの感染症にかかった場合は？→取りあえず退院するときに抗生物質などを渡しますのでそれを飲んで１日様子を見て判断すればいい。心配なら電話してくれればいいし、ちょっと鼻水や咳が出るくらいなら事後報告でも良い。ここまでは遠い（我が家から約１時間半）ので心配なら地元の病院で見てもらっても良い。ただ待っている間に他の感染症をもらってしまうかもしれないので注意した方が良い。等を聞きました。他には・２年間の治療が終わったあと、アレルギーとかを持っていると出ることがある。今使用している薬でリンパ球自体を抑えているので薬が切れるとその反動で出ることもある。という話しも出てきました。かずくんは４ヶ月の時にアトピーと言われているので出る可能性があるわけです。一難去ってまた一難なわけですね･･･。他にも再発についての遺伝子レベルでの話しや再発した場所によっての化学療法の話し、なぜ２年間という期間なのかと言う話し、白血球の量により投薬の量が変わることなどいろいろ教えていただきました。退院してもまだまだ安心はできないってことですよね。時間はむちゃくちゃ遅れたけれどとても内容の濃い会でした。頭の中を整理するにはまだ時間がかかりそうです。
2004.01.21
コメント(2)
-
ショック！
今日の検診は以前CVの日程を変更してくれた○○先生と研修医。｢今日は何事もないよね･･･、取りあえず明日21日が退院に向けての説明だし。でも先週から胃が痛いとかずくんが言ってるから薬をもらわなくちゃ･･･。」とか思っていました。しかしやっぱり変更は待っていたのです。かずくんが入院して今まで退院したお子さんは自分たちで退院日を決めて退院しています。なので私たちもそのつもりで「もし退院日を聞かれたら29日の友引にしようね。」なんて話していました。ところが「23日に抜糸して退院だよね？」と○○先生から言われ「ええ？そんな話し、聞いてませんけど。21日に退院に向けての話しをすることしか担当医から聞いてないです。」と言ったところ「あれ？これってまだ言ったらだめだっけ？しまったなぁ。」と･･･。「いや、実は金曜日に抜糸して月曜日に退院しても火曜日には通院でこなきゃいけないから大変かなと思って。何だったら火曜日までいて退院しても良いよと話していたんだ。」とフォローらしき事を言われました。しかし私の気持ちとしては「ちょっと待ってよ！何で親の気持ちも聞かず勝手にそちらで決めるの？やっぱり病棟が満員だから押し出しで出すんだね。親の気持ちは無視するんだ。ずるいよね。これで何かあったらどうしてくれるのよ～！実際かずくんがご飯食べるたびに胃が痛いっていってるじゃん。なのに今の薬で胃が荒れるような物は入っていないですますの？納得いかない!!」と思っていました。結局くいさがって胃薬はゲットすることができ取りあえずは安心しましたが、退院日については複雑。実家の母や旦那とも話しましたがやはり地元の方では胃腸風邪やインフルエンザが流行ってきたことがあり不安要素がいっぱいあります。しかし予約待ちの方がたくさんいて･･･、という話しも聞いて知っているのもあり、すっごく心が揺れました。もしかずくんが熱を出したら？もし調子が悪くなったら？心配事はたくさんあります。「風邪等ひいたら地元の病院で見ていただけるよう○○先生から連絡してもらおう、その話しは明日しなくちゃ。」と心を決め、また抜糸の時23日は友引だし･･･､そう思うことで23日に退院することを決めました。親の知らないところで勝手に話が進んでいくことに少なくとも違和感を感じました。治療であれば事前に話しがあり納得もするのですが、満員だから、という理由であきベットを確保するために勝手に退院日を決められるなんて。結局旦那に有休を取ってもらわなくてはなりません。部屋の仲間ともやめて欲しいよね～、と話していましたが向こうで勝手に話しが決まっている以上こちらが何言っても無駄だよね。けれどこれで何かあったら言ってやる～！かずくんの白血病を見つけてくれた病院に転院してやる～！（かずくんはJACLSの比較治療研究に参加しているため転院ができないようです。そんなことを言われました。ですがあまりにも好き勝手に医療側で進んでいってしまうのならやはり信頼関係が薄れてしまいますので転院も考えています。）一言、お母さんは抜糸後退院をいつ頃に考えていますか？とか、抜糸したら退院できますがどうされますか？くらい聞いてくれたなら、と思います。大きな病院ではそれも無理なんでしょうね。実際、小児病室側と言われている南側の部屋も大人の患者さんが入り小児の病室が少なくなっています。大部屋に中学生の子達と大人の方が一緒に入っているところもあります。生活スタイルが違うのに何で一緒？、と思っても部屋が空いてる以上しょうがないのでしょうね。退院間近にこんな事を思うなんて、と複雑な気分です。
2004.01.20
コメント(0)
-
CV抜去
今日はかずくんのCV（静脈カテーテル）を取り去る日です。昼からご飯を抜くことになっており、昨日からそのことを言い聞かせていました。そのためもありますがお昼少し前に何か食べさせようとしましたが、その時は食べるというけれど結局は一口だけしか食べず変だなぁ、とは思っていました。予定では午後3:30位からとは聞いていました。しかし担当医からはひょっとしたら５時頃になるかも･･･、と言う話しもあったため様子を見ていましたが５時を過ぎても連絡が来ません。ちょうどそのころがかずくんにとっても空腹のピークだったらしく我が儘言いまくりだし泣きわめくしで大変!!結局私もかずくんのすることに切れてしまって看護師さんとお隣の部屋のママさんにあやしてもらいました。母親失格ですねぇ。でもせっかくあやしてもらって泣きやんでも5分もしないうちに今度は「検査に行きたくない、ご飯食べたい！ジュース飲みたい！」と泣き出しました。こればっかりはどうしようもありません。そのころ先生が来るという連絡が入り婦長さんとあやしながらポカリをスプーン一口だけで我慢して欲しいことを話して聞かせました。最初のうちは嫌だ！と叫んでいましたが今外さないと２月にCVを抜くまで退院ができないことを話して聞かせたところしぶしぶ納得してくれました。そうこうしているうちにお呼びがかかりナースステーションの処置室へ。麻酔で眠らせたあと抜去です。一番初、CVを入れるときに人によっては抜き去るのも時間がかかる人もいるという話しを聞いていたためかずくんはどうかなと思っていましたが時間にして5～10分くらいで終了し戻ってきました。あまりの速さにびっくりです。けれど何事もなく終わったというのに私はホッとしました。これでまた退院に1歩近づきました。あとは先生と退院における際の話しのときにどんな話しが出るかです。できれば再発率について話しがあるといいなぁ、と思っていますがかずくんの担当医はとても慎重派の人なので全てが終わるまで言えません、と言われそう。何はともあれ明日は外泊です。雪が降ると祖父母から言われましたがどうでしょうか？
2004.01.16
コメント(4)
-
話しについていけない・・・
以前担当医より「退院は維持療法の１クールが終わるまでは様子を見たいので無理･･･」みたいな話しをされていたのでまぁ運悪くても２月上旬には退院できるよね？なんて旦那と話していました。と言うのもかずくんはCV（静脈カテーテル）を付けているのでそれの取り外しもあるからなんです。昨日の検診で違う先生から「15日にCVの取り外しするの？」と聞かれ、以前担当医から言われた事を話したところ「ちょっと相談してみるね。」と言われ？？？と思っていました。今朝の担当医の検診で私が週末の外泊許可を訪ねたところ「急で申し訳ないですが、週末にちょっとイベントを予定しています。実は○○先生と昨日話しをしまして16日の金曜日に彼のCVを外すことにしました。と言うのも血液検査もおちついていますし、実は今回を逃すと２月まで先生がこちらにみえないんで、彼の場合現在血液検査だけで使っているだけなので、まぁこの際外そうかと思っています。外泊はしてもらって結構ですよ。」との返事が返ってきました。あれれ？１クール終わるまで外さないって言ってたじゃん！と思っていたら「まぁ、彼の場合順調に進んでいるので外しても問題はないと思います。ただ抜糸に関しては一週間後の金曜日になりますけど。でその後退院し通院という形になります。まぁ、最初お父さんが言っていたように１月中という希望には何とか沿うことができるかなと思います。」とにっこり言われてしまいました。いきなりの話しにこちらはびっくり！嬉しいけれど何か複雑。あまりにもコロコロ変わると病棟が満員状態になってきたから追い出し？なんて思ったりして･･･。つい看護婦さんに先生の話をして「まだいてもいいんだよね？」ってつい聞いてしまいました。ひょっとしてまた変わるかもしれない？あまりに方針が変わるとどれを信じたらいいのか話しについて行けないよ～。実はかずくん、この前の外泊の時から肩まで浸かることはできませんがお風呂にはいることができるようになりました。（今まではCVが痛いから嫌だ、と言って自分からは入りませんでした。なので本人が「最終の治療がすんだから自分は元気になったんだ」という気持ちからお風呂に入っても大丈夫になったようです。）なので今日から病院でもお風呂に入ることになり本人はとても喜んでいます。しかしCVの先がいくらラップで包んであっても私自身、やっぱり感染の心配がありました。なので取り外してしまえばその心配もなくなるしかずくんもCVを気にすることなくお風呂に沈むことができます。嬉しいのは山々ですが親としてはまだ担当医からはっきりと白血病の4回の治療を終了した結果についてを詳しく聞いていないので本当に取り外しても良いのかな？治療は成功しているから外すんだよね？とちょっと複雑な気分です。
2004.01.14
コメント(4)
-
外泊終了
今回かずくんの外泊はとても楽しい物になったようです。と言うのも一日入園でいろんな人に会えただけでなく、お道具箱など購入したり友達のママさんからバムとケロのカレンダーを頂いたり、久々の滑り台をしたり、従兄弟の明日美お姉ちゃんと遊んだりと元気一杯に過ごすことができました。風邪がとても気になっていたのですがひくこともなく、病院に戻ってからももう元気一杯すぎて誰かに半分あげたいくらいです。大部屋に移ったため同じくらいの子どもが集まっているのでかずくんは興味津々です。ご飯を食べるのもウォッチングしながら食べているため一番最初に食べて一番最後に食べ終わるという何とも情けないというかどうしたものでしょうね。慣れれば多分いつも通り食べてくれるとは思いますがなにせ相手もお互い観察中の間柄。仲良く遊び始めるのはいつのことでしょうか？
2004.01.12
コメント(2)
-
すごいぞ!かずくん!!
大抵ここの病院では月・水・金が血液検査になっています。朝、６時台に静脈カテーテルから血液を採りますが、かずくんは未だに夏モードが続いているのか早いときは５時30分にはお目覚めで「お母さん、おはよう。朝だよ、起きてよ～。」と隣で寝ている私のじゃまをします。「まだ外が暗いしお隣の部屋の人も寝ているからかずくんももう少し寝なさい。」と言うと取りあえずおとなしく布団の中に潜り込みますが寝ずに歌を歌い始めます。最初は小声なので放っておきますが、だんだん声が大きくなってくるんですね。最近の歌謡曲ならいざ知らず、彼が歌うのは初代仮面ライダーや1.2号が出てくる仮面ライダーのエンディング、ウルトラマンセブンやウルトラタロウなので非っ常に迷惑なんです。おまけに「とうっ！」等のかけ声まで入るので朝から怒らなくてはなりません。そんなやりとりをしていると看護師さんが笑いながら「かずくん、いっつも早起きだねぇ。」と採血に来ます。採血中かずくんは看護師さんに「ご飯いつ来るの？」としつこく聞きます。なので大抵いつも一番に食事が来て食べています。そんな元気いっぱいのかずくんの白血球の中身がわかりました。すでに白血球の元が作られており、次の治療を開始しても良いくらいにまで上がっているそうです。おかげで13日に予定していた維持療法が急遽明日からになりました。けれど、10日の一日入園には連れて行きたいので先生に外泊を思い切って頼んでみたところすんなりOKが出ました。すごいぞ！かずくん!!ちゃんと予定通り白血球をあげるなんて！明日は朝食抜きでマルク（骨髄検査）ルンバール（腰椎穿刺）があるけれどそれが終わった翌日には家に帰れるよ！願えば通ずる、と言いますが本当ですね。静脈カテーテルがついているので２泊が限度ですが楽しんできます（２日に一度カテーテルの血液が固まらないようにヘパロックというものを注射するためです。これ以上の外泊の時は地元の病院でヘパロックをしてもらわなければなりません）。かずくんが久しぶりに幼稚園に行きます。どんな顔をするのか楽しみです！
2004.01.07
コメント(4)
-
新年を迎え
明けましておめでとうございます。今年も「あおぞらのしたで・・・」を少しずつですが更新していきます。亀さんペースのHPですがよろしくお願いします。昨年はかずくんの病気がわかり治療が開始、とても先の事など考える余裕がありませんでした。しかしかずくんのプロトコール（治療計画）で最後の治療「再寛解導入治療」も今日で終了になりました。今回は発熱もなくちょっとホッとしています。ようやくプロトコールの病院での治療が終了し家に帰れる日が間近になってきたのです。少しずつですがこの先のことを考える余裕ができてきました。年末年始は病院での血液検査も一般検査しかできないので骨髄の中ではどうなっているのかわかりませんでした。白血球は落ちてきたけれど中身はどうだろう・・・、とずっと不安に思い、いつエンベラ（空気清浄機）がつくんだろうとやきもきしていました。けれど元気いっぱいのかずくんを部屋の中に閉じこめておくのは大変です。年末の病棟内は小児患者を除き大人の方はほとんどいない状態だったのでマスクを着用し少しの間だけ廊下で遊ばせたりしてストレスを発散させていました。しかしやっぱり風邪をひくのが怖いので年が変わってからはちゃんと話しをして部屋の中で過ごしていました。そのためか今回は嬉しいことにとても元気いっぱいで熱もでず終わり迎えました。13日のマルク（骨髄検査）とルンバール（腰椎穿刺）で今までの治療の結果、完全寛解（骨髄や血液からも白血病細胞が消え全身状態がよくなり異常が見られなくなったこと）を迎えたかどうかがわかります。しかし、この状態でもまだ隠れている白血病細胞があるのです。（この状態になると血液検査や骨髄検査でも白血病細胞は見つけにくくなっています）ここで治療を打ち切ると遅かれ早かれ再発してしまうため、維持療法を1～2年かけて行い（通院が主になります）白血病細胞をさらに根絶し治癒をもたらそうという治療に入ります。13日からは通院中に使う薬の副作用を見るために何週間か入院をしなくてはいけません。その間に中心静脈カテーテルの取り外し手術もあり月末か2月上旬には退院できることになります。今日の血液検査では白血球数も上がり（中身はまだ先生に聞いていません）赤血球の赤ちゃんも増加しています。なので以前から頼んでいた週末の外泊もOKになりそうな気配です。思いが強ければ願いは必ずかなうと信じたい!!なぜなら9月から今日までの入院で外泊は１回だけ。それも最初の治療が終わったときに１泊２日です。今まで治療優先でたくさん我慢させているので今回だけはかずくんがずっと楽しみにしているので何とか連れて行ってあげたいです。楽しみにしている幼稚園の一日入園、かずくんが参加できると良いな。
2004.01.05
コメント(0)
全12件 (12件中 1-12件目)
1
