2010年06月の記事
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うーん・・・２
続き）朝起きて試しにつけてみたら・・・映ったメールを見てみると「電話回線が接続できません。 ご確認ください。」って・・・画面が見れないんだからそんなのメールでお知らせしてくれても意味ない！気がするのは私だけ？でもまぁ買い替え時って言うのは間違いないよね？・・・でもねやっぱりね一緒に使ってた物を処分するのは・・・やっぱりキツイわさすがの１号も買い替えか修理かの場面で修理を選んだで、無事映ったけど「次映らなくなってから 新しいのを買おうよ。」って。ＴＶの時と比べるのはちょっと違うかもだけどＴＶは青線が入った時点で「今日買って来といて！」だったから・・・。ここで問題発生です今私の頭は全く働きませんスカパー！ＨＤスカパー！ｅ２スカパー！光何がどう違う？カスタマーセンターでは「お急ぎのようなので当社のチューナーは郵送なので間に合わないですね。ソニーのチューナーを買われて・・・・」と・・・・ソニー製を勧められた↑この人の対応にはすごく好感触をもったので怒ってるわけじゃないです（念のため手持ちのメーカーはスカパーからは撤退してるようなのでむしろ助かったかな。しか～しいくら検索かけてもチューナーの値段がヒットしてこない！かれこれ１５年前は50,000でした。充分元はとれた！と思う。今の値段は？（涙で、何を買えば良い？
2010.06.29
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うーん・・・1
これまたよくわかんない日本ｖｓパラグアイ戦前日になってと言うかＷ杯最中に・・・スカパー故障？画面に真っ黒のフィルター？が かかってしまったメールも来てるんだけどそれ見たら故障原因わかるかも知れないんだけど真っ黒な画面の中白？黄色？水色？のユニフォームだけが浮き上がって見えてる状態（コワイぞ！反転したところに何か出てる！な感じですね（汗当然ｃｈも変えられずメールも見られずカスタマーセンターにＴＥＬ ↓メーカーのお客様窓口に ↓メーカーの修理窓口にで、買い替えか修理まぁね１９９４年製やしね２号が生まれる前後に購入したもの・・・・らしい私の事だから・・・たぶん・・・ビデオレンタルの回数が多くて1-返しに行くのが面倒臭い！2-￥もばかにならない！の、２つの理由で購入したと思われますだから多分２号がお腹にいるとわかった辺り1995年の春・・・４月頃に購入した！で間違いないと思う。ってことはかれこれ１５年買い替えが妥当なとこなのかな
2010.06.28
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この時期に・・・－１点
良かったのか？悪かったのか？・・・ちょっと謎です今年８月が更新日になってる運転免許１号を迎えに行った帰り某北署駐車場へお○○りさんに誘導されました（￣￣；少し前の交差点で「あっ・・・・」と言って急いでシートベルトをした１号あぁ．．．ダメだねって事で。当然見逃してくれるはずもなく・・・まさかのシートベルトそれも助手席申し訳なさそうに「運転手さんはしてるけど助手席の人がね・・・・」って（脱力自転車を後ろに乗せてるから助手席な１号当然いつも言ってるししてると思ってたんだけど・・・・これってどうなんだろ？実は前回更新後半年で信号無視青色で５年が確定してたので今回ので青色で３年もろもろの事考えると・・・どっちみち来年の保険は１号も運転する可能性有りになるだろうから年齢制限は無しになるゴールド特典無し５年から３年に短縮良いのか？悪いのか？よくわかんないだけどなんか腹立つんよねぇ。
2010.06.23
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医療費申請書
今日届いた・・・小児慢性特定疾患医療受診券と重症患者認定の申請書期限が迫っているからなんだけど・・・今届くのはちょっと・・・キツイ本当なら初診での宣告どおりなら微妙な時期ではあるけど申請の準備はするし出来あがった時点で判断して申請書を提出すると思うだけど・・・こういうものは必要無くなった時点で報告しなくちゃイケナイものなんだと、今気づきましたそこまで気が回らなかったよ他にも私の中で保留中なんだけど健康保険証も手続きしなくちゃイケナイ使わないものなんだし穴あきになっても構わないから残しておきたい！ダメかなぁ？一番初めにショックを感じたのは変かも知れないけど一つまた一つＮが自分でできなくなる事が増えていき始めた時次は自力歩行が出来なくなった時Ｄｒ．の説明でその後の落ち具合が想像できたからそれから嚥下に支障をきたし始めた時唯一食べることしか楽しいことがないだろうのにその楽しみすら奪われる恐怖と紙一重な感じでした一番のショックは身体が存在しなくなる時ショックすぎて涙も一瞬止まったほど妹たちも同じだったと後で聞いた思い返しても不思議だけど・・・当然かな年末に宣告を受けた時は感覚が無くなって耳が遠くなる感じだったけどドア１枚外にはＮが待ってる赤い眼は見せられないここで泣くわけにはイカナイと言う気持ちが強くショックは受けていたんだろうけどショックとは感じなかった家に帰っても止まらなくなるから涙を流せない考える事を止めてた気がするそれよりも頻繁な嘔吐が始まって気が気でなかった最期の時も３・４日くらい毎日同じ時間＝１号の登校時間＝になると危篤状態になってたから酸素マスクをつけてでも１時間ほどすると不思議と持ち直して穏やかになるの最期の方ははっきり覚えてないんだけど前日の夕方には担任と学年主任の先生が来てくれて当日の朝には極々普通のメールが先生から来てたのに・・・次の日には校長・教頭先生方も来てくれる事になってたそのくらい昼間は落ち着いてたのに・・・Ｎは一生懸命闘っているんだけど見ている私たちは苦しくて苦しくて・・・最期１ヶ月本当の最期の時も涙を見せなかったＮ・・・強いよ！負けちゃイケナイ！・・・だけどもうちょっと待って一つの郵便物でこんな風にショックを受けるとは思わなかったこういうのはあと何度有るんだろう正直すごくツライです私・・・どうなるんだろう
2010.06.21
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イタリアン・・・ブッフェ？
・・・家に帰ってベッドに入ったら美味しいものＮはもう食べられないのに・・・Ｎが居ないのに自分たちだけで美味しいもの食べちゃって・・・と、自己嫌悪になるんだけれどいつも何故だか行ってしまう・・・・同じ日に全然正反対の更新をしてるけど私の状態はこんな感じです自分で自分が理解できない．．．こんなもんなのかな？と、想うことにしてます。－－－－－－－－－－－－－－－－－－１号同年代の従姉妹たちとの繋がりを以前と比べるとものすごく大事にするようになった・・・だけど集まるとハーレム状態になってしまう４姉妹で男の子が珍しい従姉妹たち年の割に幼いと言うか恥じらいというものは持ち合わせてないのか？と、不思議な女子中高生２名微妙なはずの小学校高学年女子１名と、本当にあどけない低学年女子１名に対抗するのはずっと硬派でとおしてきて免疫の全くない花の高校生活も３年間男子クラスな１号ただ１人お手上げですよねぇ今日はさらに追い打ちが一昔前の「振袖腕」で（滝汗いろいろ盛り上がって最期には「１号、ほら触ってみっ！」「こんなんって、絶対ヤバいよなぁ！！」と、かわるがわるお年頃の女子が！二の腕を！戸惑う１号の目の前に持ってきて強引に触らせる・・・って言うか・・・・プニプニさせられてる・・・・・・・・・・まぁ良いんだけどね店で他のお客さんが居る前で普通の会話声で言ってるくらいやしもしかすると注目されてたかも知れんくらいだったかもやしイヤラしさはまったくないからね・・・おばちゃんとしてはそんな姪がちょっと心配だったりしますが・・・そんなくらいだから１号も普通に触って「うわっ！これはヤバいわ！！！」とか「女ってみんなこんなん？」とか普通な反応で対応してたたまぁ～にはこんな風な事有ってもＮは許してくれるかな・・・うらやましくて怒ってるかも？しんみりしたところにはあまり合うとは言い難いけど心を軽くしてくれる存在な妹家の従姉妹たちＮが残してくれた大事なものなのかも知れないねこれからも機会は作るから大事にするんだよ！！！！＞１号
2010.06.20
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どうなんだろ？
今まで考えてなかったわけではないけれど１号は２号の事どんな風に処理してるんだろうふっと思った私には「母さん」って呼んでくれる存在が２号が居なくなった今でもある二人いたのが一人になった減っては居るけど悲しいけどそれでも「母さん」と言ってもらえる１号には・・・「兄ちゃん」って呼んでくれる存在として２号しか居なかった約１年ほど別に暮らしてたんだけどそれでも疎遠にはなってなかった決して無条件でやさしい兄というわけではなかったそれよりも弟に我慢させてるところが多かった・・・本人に自覚があるかどうかはわからないけど唯一無二の存在２号ただ一人の兄弟ただ一人の弟２号の存在が感じられなくなった今「兄ちゃん」と言ってもらえることは二度と無いとても辛い想いをしてると思う大丈夫なんだろうか今私は自分の事ですら満足に大丈夫！と言える状態じゃないけど１号の事もすごく心配
2010.06.16
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Ｎの異常な食欲
これは 本当にびっくりしました普段はものすごく小食なＮなのに・・・抗がん剤を使っているにも関わらず能浮腫を抑える点滴とステロイドの点滴を始めたころからこれでもか！っていうくらい食べてたな・・・ステロイド点滴顔は確かに丸くなってた本人気にしてたんだけど仕方ないよね食欲もステロイド・・・？１号の修学旅行のお土産いくらの瓶詰自分の修学旅行のお土産の豚味噌母の作ったらっきょうは、常備結構地元で有名なチーズカレーのテイクアウト自販機コーナーに有るたこ焼き唐揚げ唐揚げポテトカレー院内ローソンのミニロールケーキオレンジゼリーガリガリ君ＣＵＰスープお菓子炭酸ジュース近くのスーパーの唐揚げイカリング酢豚包みピザイチゴなどなどお惣菜他院外コンビニのお弁当病棟レンジで餅ピザ食パンチーズロールレトルトカレーレトルトシチュー妹からの差し入れシチュー厚焼き卵唐揚げポテトサラダブロッコリーブドウジュース（メーカー指定）従姉妹からのマックチキンチーズバーガーの差し入れバレンタインのチョコなど、数えたらきりがないくらいＮの食事時間と病院の食事時間が合わなくてでも、何でも良いから好きなもの・食べたいものを好きな時・食べられる時に欲しがるだけ食べさせてあげて！と、Ｎには天国のような食事タイムが続きましたまず、２時でも３時でも目が覚めたら私が目が覚めるのを待って・・・母は病室とレンジの往復が始まります大体６時までに３・４品例えばたこ焼き・カレー・ゼリーとか前夜の残りのご飯(≒100ｇ)にいくらを乗せたイクラ丼・唐揚げ・CUPスープとか・・・≒１０００KcalくらいがＮのお腹に納まりますで、放射線から帰ってきて病院食が食べられるときは病院の朝食を１／３くらい点滴中に本当は吐き気を誘発する点滴だからダメなんだけどＮの場合この時間しか食べる時間がないので午後のリハビリに備えてお昼の分≒５００Kcal位（リハビリ開始１時間前には食事終了するように。気分悪くなるからね）リハビリから帰ってくると抗がん剤なので最低でも５時までは絶食で待ちかねるようにここでも５～７００KCALくらい摂れたり爆睡に入ってゼロだったり主治医も初めは夜食べれてないのがちょっと・・・と言ってたんだけど病院食を殆ど食べてないので私は抵抗したんだけどね・・・Ｎのお腹に入ったものをジュースの１杯まで書きだすよう指示されてそれを見てからは１日の摂取量が結構あるので↑のように何でも食べていいいつ食べても良いと・・・・・・。個室だったので許された事だと思ってる美味しそうなにおいの元を辿れば必ずＮ君の部屋に来れちゃう♪って言われるくらいのわがままを許してもらえてたいつ欲しくなるかわかんないので常に２・３品は買い置きがあったプラス差し入れ分も冷蔵庫にほんとうに怖いくらいに気持ち良く１つ１つの箱が空になっていくの最期４・５日は全く食べれなくなってたけどそれまでは入院後しばらくしてからずっと続いてたなもしかして食べられなくなるのがわかってて一生分たべてたのかなぁなんて思ったりします冷蔵庫・シャワー・トイレ付きの個室ならではですね他にもＴＶ(DVD見るためにプレステ３持って行ってました)ありネット環境有り（ＰＣは自前）面会時間・・・有ったけどＮにはないのと同じだったしすごく感謝してますあぁ．．．今はどうなんだろうたべてるかなぁ？お腹すかせてないかなぁ？
2010.06.13
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Ｎの一日
普通にいつでも思い出せるんじゃなくて有る時ふっとそういえば・・・って感じで思い出されることがいっぱいある食欲もその一つその前にＮの一日のスケジュールを・・・。朝２時３時に目が覚めちゃうＮ０６：００～車いすで散歩～～～０７：３０～～～朝食０９：００～の放射線治療から帰ってきて１日おきに点滴点滴をしながらお昼寝タイム？～～～１２：００～～～昼食～～～１３：００～リハビリ１５：３０ 抗がん剤の前の薬１６：００～抗がん剤１６：００～点滴ここでも点滴をしながら爆睡・・・うたたねタイム？～～～１８：００～～～夕食～～～ここら辺りから本格的に眠りに入りたそうになるんだけど困るので９時までは起きてて！とお願いしてＴＶみたり携帯いじったり・・・？気づけば寝てる・・・？大体７：００には爆睡状態合間合間でトイレタイム初めの半月くらいはちょっとだけ支えると歩けてたので自力でトイレに残り１ヶ月半は全介助でのトイレタイムになりましたなので私はそれから３０分くらい駐車場の車の中で休憩させてもらってた。↑のでわかると思うんだけど眠れない！と訴えてたＮ昼間にあれだけ寝てたら目も覚めるんじゃないかと確かにぐっすり熟睡は出来なかったろうから満足感がなかったせいなんだろうけどこの問題は多分難しい問題だと思う。入院していてしかも動くことが不自由になり自分では寝がえりさえも出来なくなって行ったからね動かないんだもの体が疲れないから寝れない寝てても熟睡感が持てないから満足出来ないお年寄りの寝れないもこんな感じなんじゃないのかなぁ？って思った眠剤は使わなければイケナイほど睡眠がとれていない状態でないことと、使うと１日中ウツラウツラしたような感じになるからＮには使いたくないと、Dr.残された時間いっぱいクリアな状態で過ごしてほしいそんな感じの話しだった。そうだよその分母も合間でひと眠りして一緒に起きててやれば良いんじゃない♪・・・未だに２時３時から起きてる母ですが（滝汗ま、あえて頑張って普通な時間に戻す必要はないよねそう思ってます。・・・Ｎと繋がってる気がするしね（次は異常な食欲について書く予定です）
2010.06.10
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１００日法要
Ｎ の １００日でしたいつの間にかそんなに経ってしまったんだ１００日長いように思ってたけど１００日って・・・早いんだね一つの区切りとして考えなきゃイケナイんだろうけどとてもそんな風には考えられない本当に何でなんだろう何でＮじゃなきゃいけなかったんだろう未だに抜け出せないでいるいつか抜け出せるんだろうかそれとも他に考えられるようになるんだろうか
2010.06.09
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さすがに重い腰あげて
仕上げに入らないとねと、帳簿を見てもらいに行ってきた２号の事があったのでちょっと・・・大分？お手伝いしてくれた（ほんとありがたいよ）今年はすごく遅れてるのに責められもせず申し訳ない気持ちでいっぱいですこれから遅れを取り戻すべく一生懸命頑張らないとね
2010.06.07
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どうだったんだろう
最近検索かけて色々な人のＨＰを読みあさってますそこではっ！っと思ったことがあるご婦人が夜病室のベッドで泣いてたどこか痛くて泣いてるのかと聞いてみると自分は緩和ケアのスタッフがつくほど病状が重いのか？と思うと悲しくて・・・。２号にも担当Ｄｒ．担当看護師さんプラス特別に男の看護師さんの３人以外に緩和ケアの副看護師長さんが一人理学・作業・言語さんが各一人回診だけでもすごいことになってたそれに加えて教授回診もあります本当にＴＶのような感じで引いちゃう光景だったよ初めて見たときは私・・・固まっちゃったデス言葉も出んかった２号も目が点状態だったその回診が週に２科分開始時間は決まってるけど病室の関係で何時になるかは来てみないとわかんないいやほんとにね２号は特別室だったんだけどね部屋に入りきれなくて廊下まではみ出してる状態なのちょっと怖かった・・・意味有るのかな？って思ったりもしたけど・・・何か意味あるんだろうねぇあ。。。で、緩和ケアがついたってこと多分２号はわかってたと思うの・・・ある方のブログを読んで思ったんだけど２号も同じように感じてた可能性はある！その時の気持ち・・・想像するだけでも・・・ダメだ。私も初めは嫌だったんだけどすごく明るく嫌みのない人で２号の気持ち・受けるダメージ告知の程度母としてのわがままいろんな方向からサポートしてくれたすごく気持ちを支えられたと今 強く思う私は状態を聞いたうえでの緩和ケア２号は意味もわからずの緩和ケア言葉として知らないだろうけど感じとしては理解したと思う今は２号に聞くすべもないけれど結構笑ってたし最期には２号独特の一刺しな掛け合いもケアの看護師さんに出来るようになってたなのでＯＫとしても良いかなぁ？
2010.06.07
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久しぶりに友だちに
会ってきたしばらくは浮き沈みの激しい更新が続くと思います想いのままに綴ってるので大きな心で見守ってください。ｍ（＿＿）ｍしばらくぶりの買い物やリハビリだけが目的じゃない外出なんて言うんだろぉ家の中から出るのがコワイって言うところまでは行ってないんだけどあまり出たくない外に出た方が良い！のはわかってる家に居ても何をするでもなく暇を持て余してる仕事が本当に切羽詰まってるんだけどどうしても気持ちが入らない出来るのか？すごく不安やけど出来ないかといって腰に無理がかけられないから片づけも出来ない以前では考えられなかったけど一日中ＴＶがついてる・・・でも殆ど見てない今までどうやって時間を過ごしてたんだろうか・・・こんな感じだったんだろうかそのうち上手に使えるようになるんだろうかならなきゃイケナイんだろうね流れに乗りながら少しづつ精進して行きます！
2010.06.04
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なんだろ・・・
無性に会いたくなる人たちが居る担当医だった若いＤｒ．担当だった新卒の娘でもおかしくない年齢の看護師さんギリギリ息子な年齢の病棟で一人っきりの男の看護師さん緩和ケアの副看護師長さん担当医は海の向こうに移動されてる担当看護師さん男の看護師さんには新しく担当されてる患者さんが居るだろうから２号が会いにも行けないのに負担をかけちゃイケナイしね緩和ケアの副師長さんは自己都合で退職されてる連絡が欲しいと外来の看護師さんに私の連絡先をてわたしてきたけれど・・・もしかしたら身内に不幸が有ったのかもしれないそれらしきものを見た後日 病棟にお礼に行った時病棟師長さんから「いつでも来てね」って言ってもらってとてもうれしかっただけど妹たちには「真にうけたらあかんよ！」「２号が会いに行けるわけじゃないんだからね」「社交辞令なんだよ」よと 釘を刺されてしまったアブナイ言われてなければ私 行っちゃってたよそれくらい日常になってたものそれくらい居心地良かったものそれなのに殆ど言葉が出なくていっぱい伝えたい事あったのにきちんとお礼も言えずに終わってるの最期に病棟にあいさつに行ったときに手紙も添えたけどそこからどのくらいの事を読み取ってもらえたかお礼の手紙に個人名を出しちゃイケナイと、色々調べたら書いてあったので読み取れるかどうかくらいにしか書けなかった・・・本当のところ私のような立場の人間が何度も行くって事どうなんだろう？あぁ．．．．．私どうしたいんだろうどうしてほしいんだろうどうなっていくんだろう・・・定期的に襲ってくる発作みたいな感情いつか方向が定まっていくんだろうかそのままなのかみんなどうしてるんだろう
2010.06.03
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３回目の月命日
・・・早すぎる気持ちも物もまだ何も整理できてないのに・・・世の中は確実に動いてる同級生は新体制の受験へ季節はまだ肌寒く長袖だったあの頃から１号の制服が夏仕様になったように半袖の季節へ最初の告知どおりならまだ入院中かも知れなかったそれが・・・２号が空へ還ってからもう93日なんでだろ最近ガンについての番組が多い・・・とげのように心に刺さってしまうもっともっと頑張って調べるべきだった？・・・がんばったんだけど・・・。最期の時「頑張ったよ」「もう良いよ」「待ってて」の言葉がかけてやれなかった未だに心残りの一つとして残ってる病名らしきものの告知はしたけど余命に関してはDr.に止められた「中学生には重すぎる」「治療を拒否されたら困る」可能性として２号の残された時間というものがわかってたのかも知れないと今では思えるだけど、だんだん機能が落ちてきてるのにおそらく本人が一番感じてるだろうのに本心を最期まで見せなかった２号言えないので私も取り繕った状態での看護告げるのが正しいのか告げないの正しいのか正解はわからないでも直視して感じたどんなに幼くても最期の時がくるだろう事は本人は感じてる理解してるそして最期は意識混濁するだろうと、言われてた２号は何度かアブナクなっても酸素マスクをつけてても最期の時その１時間ほど前まで落ち着いてた意思疎通が出来てた・・・ただ言葉は出なくなってたし手の動きもほぼなくなってたので補助ツールでの意思は聞けなかったけど返事は目の動きでしてた奇跡的に水頭症の発症が遅かったからそんな状態で今まで嘘をついてたと、言うことを間接的にでも言えなかった・・・今思う最期の時なんだよ恨まれても良いじゃない「頑張ったよ」「もう良いよ」「待ってて」なんで言ってやらなかったのか！？そんな自分が恨めしい
2010.06.02
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