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お久しぶりです
お久しぶりですすっかりご無沙汰してました前回のブログからいろいろありまして・・・・更新しなきゃ・・・って思いながら今日になってしまいました。話せば長くなるのでその事は伏せておきますねさて、久しぶりの菜桜チャンですが・・・・ただいま、風邪っぴきです数日前からゼロゼロが気になってまして昨夜とうとう熱が３９℃ひどくならないうちにと慌てて救急に。今朝はそれでも下がって微熱程度に。家の中をゴロゴロしてました。今日は前々から評判がいいって聞いてた小児科に言ってみる事に初診っていろいろ書かなきゃならないから大変だよねぇ。病名欄・・・久しぶりに書いた「食道閉鎖症」 元気になった今は忘れてるよなぁ菜桜のお腹を見た看護師さん達が驚いてたっけ傷だらけだもんねぇ。頑張った勲章さっでも、優しい看護師さん達だったので嫌な思いもしなかったです。すごい褒めてくれてねぇ～そう言う言葉って嬉しいものだよねひどい看護師さん、医師もいるからね。人の気持ちも考えずに「うわっ！」とか「すごいっ」とか・・・私だって傷ついてるんだぞぉ 愚痴らせて・・・今までこども病院以外で吸引してくれたとこがここが始めてだった。少しでも楽になるためにはしてもらいたいもんね。行って良かったです午後にとか連れまわしてたおかげで調子が悪いのに昼寝もしてない菜桜。夕飯時に眠さがピークにコロッケ食べたいのかなと思い一緒に手を添えて持ってくと何が気に入らないのか・・・フォークを片手に怒り始める菜桜一番大好きなコロッケさんなのに・・・・フォークでコロッケを叩き始めるの。それも人の顔色見ながら菜桜：「んっ」とコロッケを叩く。 母：「( #` ￢´#) ノコラ！」菜桜：「んっ」 母：「食べるのやめなさいっ」菜桜： これが、その後の写真・・・・すね顔があまりに面白くて思わず（笑）私・・・相変わらずでしょ～（笑）どんな時も探しまくって持ってくるさぁ～こっちを向けって言っても絶対意地でも向かない菜桜でした（笑）そうそう・・９月下旬から鼻の周りに湿疹ができてから広がってる菜桜なんですいろいろ薬をかえて行ってるんだけどねぇ。今はカサカサになってブツブツって・・。いつになったら治るんだろうすごい目立ってるから早く治って欲しいよぉ。色白の綺麗な肌だったのになぁ～
2006/10/11
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最近の菜桜・・
暑い日が続いてますねぇ～みなさんお元気菜桜ママです自分の時間がほとんどない毎日・・・・何をしてるのか何が忙しいのか考えるけれど・・・わからず・・・自分で忙しくしているようです（笑）なんか・・・一日中部屋の片づけをしているような私って片付け下手みたい・・・菜桜チャンは元気って心配してくださる友もいてホント嬉しい限りです菜桜チャンは、今絶好調先週に行った外来でもＣＲＰも久しぶりに正常値に戻ってました鼻水も、咳も、ゼコゼコも健康体そのものです。食欲も旺盛一緒に過ごしてみるとわかるけれどホントよく食べますこの食べてる姿を見せたいくらいだよぉ～。でも太らないのぉ・・・昨日、外食したのもちろん、離乳食９ヶ月のＢＦ持参してたけれど結局使わずにすみましたそば・うどん屋では、そばとおいなりさんを食べてるし・・・・ファミレスのコ●スでは、子供メニューの『お子様カレー』を頼んだら半分以上完食それに私が食べてるクレープをよこせってデザートまで食べてるもんね水分は・・・麦茶・お茶はだまされて少し飲む程度ジュースは喜んで飲むけどねぇでも・・・何より好きな飲み物は・・・・あたち、コーラが大好き♪そうなの・・・コーラは飲むわ、飲むわ・・・。我が家がコーラ家族で兄ちゃんも１才前には飲み始めてたしなぁ～体に良くないのは知ってるけれどこう暑い日には喉をシュワシュワ～ってしたくてついつい飲んでしまうコーラです。今では炭酸大好き菜桜チャンになってます～お饅頭食べながらコーラ飲んでる菜桜チャン想像してやって下さい（爆）元気になり、食事も少しずつだけれど進んで、運動面も菜桜なりに進んでいるようです。最近では、高バイをするようになったし・・・（いざり、ズリバイもあるけれど）椅子に座ってれば立つ事が増えたし・・・。まだまだあの細い足では立つのは先の事だねって言われてるけれど菜桜なりに頑張ってるのが感じる今日この頃です。言葉は・・・『パパ』と『パン』だけ。後は菜桜チャン語（笑）パパは他のものもパパなんだけど・・・ちゃんと「パパ～」ってパパを追いかけてるんだよね。それだけでも嬉しい『ママ』なんていう日はいったいいつなんだろう昨日から手遊びが復活。今までも手遊び大好き菜桜チャンだったけれど菜桜チャン語で歌って手遊びを自分でやってるの。隠れてみてるとちゃんと合ってるんだよねそれがまた可愛い～ホント親バカ炸裂しまくってます（爆）一日何回可愛いねぇ～♪って言ってるんだろうか他の人から見たら親バカもいい所だよ・・・って言われそうだなぁ。泣いてても、怒ってても・・・何してても可愛いんだものね３人目の子・・・もしダウン症じゃなかったら毎日の育児にイライラの連続でお兄ちゃんに菜桜にって怒ってる事が多かったんだろうなぁ～ってよく思うの。のんびり成長に私の心ものんびりと育児ができてるんだよね菜桜チャンのおかげだなぁ～これからも『可愛ぃ～』って言いながらノンビリ育児やってこぉ～っともちろん、怒る時は怒るさぁ～変わらずにしつけはしっかりしながらねぇでも・・・怒ってもあの笑顔で負けちゃうんだよなぁ～。ヤバッ！心を鬼にしなくては！！ 大好きなパパとを運転あたちすごいでしょぉ～！
2006/07/16
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おひさぁ～♪(^０^)ノ”元気だよぉ！
こんにちはぁ～お久しぶりです気づけば・・・２週間ぶりのブログ更新になっていました子供達が夏休み・・いろいろ予定が入っていたり、とにかく部屋が汚れて掃除したりベランダプールしてたり・・・昼寝させたり・・・・。あっという間の１日なのよねぇ～時間がなかった・・なんて言い訳になっちゃうけど（笑）そうそう・・うちの姫は相変わらずですよ朝から寝る時まで我が家からはぱぱぁ～っ！ぱぱぱぱぁぁぁ～～～っ！！！響きわたってます今も隣の部屋で菜桜の声が・・・そのまま伝えます・・・うわぁっ、ぱぱてっ・・・てっ・・・・ぱぱぱぱぁぱぱぱぁぁぁぁぁ～っぱぱぁぁ～んぱぱぱぱぁぁ～ま・・ほとんど基本が『ぱぱ』ですねぇ。前にも言ったとおりもちろん、『パパ』も『ぱぱ』昼間『パパ』が会社に行ってると階段の柵にへばりついて吠えまくってます「ぱぱぁぁぁ～っ！！！！」よほど『パパ』が好きなんだろうね・・って言いたくなるくらいに。もちろん私も『ぱぱ』ですコロッケは『ぱぱぁ～ん』ですが・・ （爆）それでも最近少しずつ言葉が出始めてる様子。ＰＴでも小さい声ながら「どぉ～～～～じょぉ」って先生に言ってるし。「ぁ～～んとぉ」って受け答えしてる様子。「トントン・・・・たん」 ←トントントン・・ひげじいさんとやってる。でもやっぱり『ママ』・・・なんて言ってくれる日がホント待ち遠しいですぅ。そんな菜桜チャン、まぁ～よく食べる毎日。だいぶ上にも横にも増えてきた様子抱っこも重くなってきたのを日々感じてます入院してた頃がほんとっ懐かしいゎ～。傷痕を見ても辛かった事がずっと昔のように感じてきてるの。でもね、よく頑張ってきたこの傷の勲章は忘れずにいなきゃなぁ～って。夏服・・・去年とは違って胃ろうがないからいろんな服を気にせず着れる。もちろん、水着もねでもやっぱり夏服って首周りがゆったりめの服が多いんだよね。そうなると首周りの傷が目立つ。シャツ（下着）も着せないから抱っこする時お腹の胃ろうの傷痕がハッキリと・・・私は全然気にならない中、旦那は気になる様子。「女の子だから・・・」って思ってくれてたら嬉しいけど。女の子・・って言ってもいいのか？？お笑い系の菜桜チャン。目指せ吉本かぁ人が見ているときのリアクションったら最高に面白い一人で笑い転げてるもんねぇ。この間もバカやってくれましたあたち似合ってるじゃん久しぶりの画像がコレだとは・・・とりあえずTOPも替えてみたけれど・・。本人大満足のオムツ帽子 長い間かぶっていたのはいいけれど汗かいてまでかぶってるとはさてさて・・・明日は何をやってくれるかしら
2006/08/07
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あたちもやるさっ！
.....Σヾ(;☆ω☆)ノギャアアーー!!ヤバイ、ヤバイ・・・かなりヤバイ！！ここのところ何だか体が重く感じてる私いつもより食べてるなぁ～って感じながらも家でのんびり過ごす事が多い毎日・・・久しぶりに体重計に乗ってみたら・・・・・かなりヤバイことになってたぁぁ～。最近お目にかかったことのない数字に仰天あまりにショックで出る言葉もなかったよ気合入れてダイエットせねば・・・意志が弱い私・・・・今まで痩せた事がない体重は１０年前と変わらなくても明らかに重力に負けて肉は下へ下へ～たるみまくってるのは確か。そんな状態なのに２キロ増えてるんだもの洋服も立ってる時はいいけれど座ったら・・・肉が段々腹になって服が食い込むのぉぉ～それを見ていたお姉ちゃん・・・私のお腹の肉をつかんで言った言葉は・・「パンを発酵して膨らんだパン生地を触ってるみたい」だと確かに当たってる・・・・本当にヤバイよぉぉぉぉぉぉおおおおおおおお 最近久しぶりに予定のない日が続きのんびりで過ごす事が多かった菜桜と私。そう・・・兄ちゃんが長～～い夏休みを終えてやっと11/1から幼稚園が始まったの。７月の下旬からだから３ヵ月半くらい？長っ！！（笑）理由はアスベストが発覚して園舎に工事が入ったからなの。それも発覚したのが夏休みも後、数日・・ってとこだったのよね。私にとってはお弁当作らずに楽してたけれど兄ちゃんは毎日ゲーム三昧だったぁ～・・・・そうそう・・知っての通り我が家はゲーム一家もちろん、チビの菜桜も仲間入りぃ～人が少しでもコントローラーを置くとすかさず取りに行きピコピコ・・・って押したりクルクル回したり・・・・（笑）ちゃんと見てるんだよねぇ～それが・・・ちゃんと動かせてる写真はどうぶつの森をやってるけれど穴を掘ってお金取ったり・・・村中くるくる歩き回ったり。この娘もゲームっ子になりそうだなぁ～上の写真を見るとわかると思うけれど・・・・最近の菜桜は「ハイチーズ」って言うと必ず手が４になってるのもちろんブイサインは出来ないんだけど・・。今日なんて両手で『４』をしてポーズ。これはちょっと前からやり始めたんだけれど・・模倣が好きな菜桜チャン。アルバムを見ていて兄ちゃんの誕生日の写真を見て真似てたの。そう・・・兄ちゃん４歳の誕生日手は４歳ってやってたのよねぇそれを真似てた菜桜チャンを私とお姉ちゃんで褒めたの。それ以来・・・・を向けて「ハイチーズ」って言うと４歳の手。まだ２才なんだからぁ～（笑）話は変わり・・・・菜桜・・風邪はやっと治ってきたが（３週間かかりました）湿疹が治らずいったいなんだろう最近は口の周りにブツブツとしてきた感じ。色白の綺麗な肌の菜桜チャンは何処にその写真を載せようとしたけれど見えなくて・・アップやめました。早く治るといいなぁ。
2006/11/04
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検査結果
前回のブログで検査があると書いたところみんなが心配してくれて・・・すごい嬉しかったですいつも、いつもありがとうございます風邪引きで鼻水娘で検査を受けられるか心配していましたが、無事 検査終わりました！！火曜日の10時前に病棟に・・・・。今までの入院は２歳の子までの外科病棟でしたもちろん２歳は過ぎていましたが、慣れてる病棟がいいって言う事と菜桜が小さかったからって事でＯＫだったのですが・・・菜桜は小さくても２歳７ヶ月さすがにダメらしく隣の２歳以上の外科病棟へ。始めてはいる病棟に私はドキドキ・・なのに菜桜は・・・・全然変わらず。オペ室まで私服でＯＫって言われてるのに出してある入院着を持って着る気満々（笑）着替えると・・・すっかり馴染んでるぅぅぅ～今までの入院で他のお子さんを羨ましく思ってたのがベッド柵につかまり立ちしてる姿。今回はスクッと立って柵をガシャガシャ・・・。捕らわれた動物の様でした（爆）１１時にオペ室から呼ばれた頃にはネムネム薬が効いていていい気分になってふらふらぁ～の菜桜チャンでした。麻酔の先生やオペ室の看護婦さんから「おぉ～菜桜チャンだぁ。相変わらず可愛いねぇ～」と。人気者でも・・・毎回思うに、元気な笑顔の菜桜チャンって見たことないんだろうなぁ。酔っ払いになってる菜桜チャンが可愛いのかとっても疑問なんだけどぉ～（笑）検査の方ですが、思ったよりも早く終わり驚いたほど先生に呼ばれて見せられたものは・・・１年前の根治の時に縫った時の糸が食道にあって取ってきたって１つは緑色の糸。食道を繋げる時に内側は溶ける糸で縛り外側は溶けない糸で縛ってあったらしいの。その外側の糸が何らかの形で食道の中に吸い込まれたみたい。もう１つは、すごい変な色をしていたのですが、溶ける糸で何かが付着して溶けずに残ってしまったものらしい。それは食道内にあっても害はないらしいけど・・・・。そして食道下部の方は、狭窄もなくブジーもするほどではなかったそうです。でも、上と比べて白いブツブツが壁にあって逆流がやっぱりあるらしくそれで付着物がついてしまってるらしいの。多少の炎症があるにしても今別に何かをしなければならない事はないそうです。詰まりも結局、食道閉鎖症ではよくある食道の動きが悪いだけのよう。これは、食べる事が訓練みたい。でもこの先、詰まりが頻繁で治らなかったり、逆流がひどくなって吐くようならいずれかはオペに・・・となるみたい先の心配はあるにしても必ずしもそうなるとは限らないしね気にしないようにしますそうそう・・心配していた例のヒゲ内視鏡では確認が取れなかったようです・・・って事は塞がったぁぁ良かったぁぁ～悪い事も別してなく検査終わってホッとしています。でも・・詰まりは相変わらずのようで２日目の朝の食事を看護師さんがあげていたら「うぐ・・うぐ」って詰まってる様子があったらしいの。その心配は当分ついて回るんだろうね。少しやわらかめにしたりとか、食べさせ方の工夫とかがいるんだろうね頑張らなきゃ 話は変わって・・・・実は１０月上旬から右肩痛かった私原因を突き詰めてみると、とある日菜桜を抱っこしてて肩痛いなぁ～って思いながらも我慢して抱いた時があったの。それなのかそれ以来なんだよねぇ日々痛みは増して・・・・・とうとう昨夜は痛くて寝るにも寝れず・・・「痛い・・・・痛いよぉ」そればかり口走ってました今日も痛みを我慢。歯磨きするにも痛いし、小さなものを持っても痛い。さすがに痛くてパパにお願いしてへ結果・・・『肩関節周囲炎』重いものをなるべく持たないように安静に・・・。子供さんも抱くのを控えるようにね・・・・と家に帰って調べてみると・・・ん『いわゆる四十肩・五十肩』って書いてあるぅまだ・・・３０代なのに・・・（笑）歳だなぁ～１週間薬と病院通って様子を見て治らなかったら肩に注射らしいお願いだぁ～早く治ってくれぇぇ～
2006/10/25
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大事件？！
今日は朝一からDAYでした９時に遺伝科外来・・・・まぁ～あまり話もなく発達検査では１才2ヶ月くらいだと言われました。どうも適当すぎてあまり気にしてませんが・・・やっぱり、わかっていながらも言われるとショックですよねぇ身長80ｃｍ、体重8500ｇ 会う人、会う人に太ったねぇ～って言われてるけれど1ヶ月前と体重変わらず。歯科外来では太らせないように・・・と注意されたけれども遺伝科、外科ではもう少し太らせようって言われましたったくぅぅ～いったいどうしろって言うのぉみんないい加減ですぅ～そうそう・・・昨日の夜、初の伝い歩きぃぃ～嬉しかったぁぁ～日々成長ですね頑張れぇ～菜桜チャン話は戻り・・・『外科外来』最近、よく詰まらせる事が心配だと先生に伝え食道をつなぎ合わせた吻合部の狭窄がないとも言えない・・・「様子を見て検査をしていきましょう。 何かあったらすぐに来て下さい。」そう言われ次回の予約をして終わりました。今日は久しぶりにナッチャンとランチの約束中々会えないので話をするのが楽しみの私でしたとあるファミレスでランチ母は後でとお子様メニュー（カレー）を食べさせながらお話を。菜桜チャン、フライドポテトが欲しいと熱いのに怒る始末。ふぅ～ふぅ～と柔らかい部分を探して菜桜にお腹も空いてたみたいで進む、進むぅ～。ん おかしい・・・・ちょうど会話になってた「最近、菜桜チャン食べ物詰まらせるんだよねぇ～」菜桜が苦しそうにウグウグ・・・・詰まってるぅぅぅぅ！！！！！慌てて菜桜の口の中に指を突っ込むと・・・ガブッ！！ものすごい痛いっ噛む度に怒ってまた喉に入れて噛まれて・・・・・背中叩いて・・・いろいろ試してご飯と痰が詰まった塊が出てきた(´▽｀) ホッまだ元気のない菜桜なので抱きかかえたまま食べ始めた私。でも、抱いてる菜桜の様子はおかしい。するとまた胸の辺りから変な音がするの。ムニュ～グニュ～と。まだ 詰まってる！！！！実はここの所本当にこういうことが多々あって30分くらいすると落ち着く事が多かったの。そのうちに・・・って思ってたけれどあまりに様子がおかしい。ナッチャン＆ママには申し訳ないけれど・・・・食べてる途中だけれど先に店を出てきて、向かうは「こども病院」寝そうになる菜桜を心配で「寝るなぁぁ！！」と起こしながらヒヤヒヤもん。息してるよねぇとりあえず、苦しそうなそぶりもなく顔色もいいので順番待ちで「造影」をすることに・・・・声も笑顔も出るようになっていたので、詰まりもなくなったかな～って安心。でも・・・造影室に入ってから出てくるまで40分近く・・・「おぇ～」なんて声が聞こえながらの大号泣でしたもしかして・・・『狭窄』がおきてる何かあったのか・・心配で廊下をウロウロ・・・・・終わって出てきた菜桜チャンは、すっかりお風呂上り状態。着ていた服もビッショリ。頑張ったねぇ～菜桜チャン。菜桜のいいところは、どんなに辛い治療で泣いても少し立つとケロっと笑顔でいるところえらかったねぇ～その後、診察室に呼ばれて言われたのが・・・「すごい詰まってました」と。「(゜ロ゜;)エェッ!?」予想外の答えにビックリ私はもう詰まりは取れてると思い込んでたから・・・。先生の前に貼られたレントゲン。まるで、ソーセージのようにボッコリしてた食道でした。心配してた『狭窄』はほとんど大丈夫。少しウエストのように細くなっているけれど問題はないよう。実は詰まってたところはその吻合部（食道をつなげたところ）より下。吻合部から胃の入り口にかけてでした。少しの塊ではなくて長い数センチの詰まり・・・・ソーセージのように膨らんだ食道の中には小さなブツブツが・・・これが詰まってるものだそうなの。ご飯かなポテトかなぁあまりにすごくて私はただただビックリでした造影室で細いチューブを上から入れてったら胃にすんなり入ったから詰まりは硬いものではなかったようです。詰まりの原因は、食道の下の部分の動きが悪いから食べてるものを上手に送りだせないのかも・・・・って言われた。結局は、様子を見ましょう・・・と帰ってきたけれど食べさせるのが怖くなってきちゃったよぉまた今回のように詰まらせたら「こども病院」にくるように・・・・まだまだ柔らかいものを与えた方がいいのか・・・・でも本人はもう食べたくてしょうがないんだよねぇ。今日はまさかの出来事で驚いたけれど、まだまだ気をつけていかなきゃだね。心配は付き物だねぇ何よりもランチのデザートを食べずに帰ってきたのが悔いが残ってて・・・・（笑）違う・・・・・せっかくのランチの途中で置いてきちゃったナッチャん＆ママに申しわけなかったです。でも、ホント病院から近くてよかったぁ帰ってきたのが5時過ぎ。それからお姉ちゃんも合流して今度は3人連れて地元の病院へ。最近、鼻炎のある方ひどくないですかぁ私も昨日から鼻炎薬が手放せません。兄ちゃんも喘息からくしゃみ、鼻水、目のかゆみ・・・・。お姉ちゃんもずっと鼻炎で苦しんでます。あ～今日も母は急がしやぁ～ホント病院DAYでした
2006/09/25
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すごい格好！
昨日は 我が家に菜々花チャンファミリーが来てくれて焼肉パーティーをしました久しぶりのお肉ぅぅ～って嬉しい私・・みんなで早速買い出しに出かけお肉を調達フォットプレート持参してきてもらったので２台並べての焼肉でしたみんなでジュージューって楽しいよねぇ～部屋が煙モクモク状態になりながら食べましたぁ。最初慣れてなかった菜々花ちゃんも徐々に本領発揮菜桜ちゃんとこんな様子も・・・・今までなかった菜々花チャンからのアプローチ菜々花チャンったら積極的でちゅ お互いがとっても気になってる二人・・・今後が本当に楽しみぃ「いっちょにあそぼぉ」 なんて言い合う日が来るんだろうね楽しい一日でした・・。 ・・・・って・・・おいおいっヾ(- -;)タイトルの『すごい格好』忘れてるぅぅ～あのね・・２日前くらいから突然おかしな格好をするようになった菜桜チャン。それが面白くて何度もやってるの。それがコレ・・・・『あたち すごいでしょ？？？』「菜桜チャン すんごいねぇ～！！」褒めまくると喜んでやってるのよ（爆） ←すげぇ～単純娘だから・・。私に似て・・・褒める時にはメチャクチャオーバーに褒めまくりぃぃ～。「あたちってそんなにすごいの？？」なんて思ってるんだろうなぁ～（爆）でも、これって足？が強くなってきたから出来るんだよね？？違うのかなぁ？？立つのも近いかしら？？？でもつかまり立ちもイマイチ足に体重が支えきれてない様子。ＰＴの先生には「無理して立たせなくてもいいから・・・」って言われてるしね。ハイハイで足を鍛えてくれぇ～ぃわかっていながら期待してしまう私でした
2006/08/15
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２泊の外泊(*^^*)
またまた、ご無沙汰ですぅ～ほんとっ忙しい毎日を過ごしてる菜桜ママです・・・前回の日記で検査結果でオペが・・・って事で心配してや連絡下さった人もいて・・・気になっていたけれど日記更新せずごめんなさいっ検査結果、無事オペせずすみました。『逆流なし！！』そして・・・『今月中にも退院予定』ヤッター! ( ￣▽)爻(▽￣ ) ヤッター!後は、とにかく菜桜チャンが食べる練習！！そして自宅に帰っても、当分は胃ろうからエンシュアを注入はするのでなるべく減らして帰れるように調整していくそうですそして・・・週末に・・・なんと・・・『外泊しましたっ！！』予定としては、土日予定でしたが、金曜の夕方に面会に行ったのでこのまま連れて帰っていいのか聞いてみた所・・・『ＯＫ』をもらい２泊３日の外泊になりました。菜桜チャン、５ヶ月ぶりの我が家・・・自宅に入ると、(”;)オドオド・・・_(・・ ))キョロ(( ・・)キョロッ！忘れてるんだろうか？？いつも遊んでいたおもちゃの引き出し開けても動かず・・・慣れるまでだいぶかかったねぇ～病院では聞きなれない音にはビクビク大好きなお風呂でさえもお姉ちゃんが髪の毛にお湯をかける音だけで泣いてたからねぇ～でも、時間を取り戻すのは本当に早いもの！大好きな兄ちゃんや姉ちゃん前に笑顔、笑顔、笑顔楽しい時間を過ごす事ができましたぁ。今回、外泊したのはみんなも知っての通り３／１１は菜桜チャン ２歳の誕生日でした！根治のオペに入ってからの菜桜チャンの成長も止まってた（後退した？）せいか２歳だって実感ゼロまだまだ・・・赤ちゃん気分なんだけどねぇ。退院は無理だったけれど、外泊できただけでも嬉しいものたくさんのみんなに『おめでとう』言ってもらえて素敵な誕生日を過ごす事ができましたちょうどその日は地元の親の会の定例会。みんなが集まると言うので菜桜チャンも出席～ 菜々花チャン・菜桜チャン・拓チャン菜々花チャン久しぶりだったねぇ。やっぱりお姉ちゃんだなぁ～って改めて感じたよ。退院したらいっぱい遊んでもらいたいなぁ。立っち教えて欲しいねぇ。拓ちゃん、菜桜チャンより大きくなりそうだねぇ。一緒にランチで食べれる日を楽しみに頑張ろうねぇ！ 丈クン・・・菜桜チャンを覚えててくれて頭を撫でてくれたり、オモチャをくれたり・・・優しかったね。ホント菜桜にとっては素敵な誕生日だったんだろうなぁ。たくさんの友達にこうやって会えるんだもの良かったねぇ～。そして、待ちに待った誕生日ケーキ生クリームをいっぱい食べさせてあげたいっそう思って楽しみにしてた私・・・。しかし・・・当の本人はネムネムモード写真撮ってもやる気なし。電気消せば泣くし・・・・ヾ(￣o￣;)オイオイずっとこの日を心待ちにしてた私はいったい・・・・ あたち・・・どうでもいいっ！！早く寝かせてくれぇぇ～ぃ！！いじけモードですごかったです。結局、少し舐める程度だったけれど・・・・ちゃんと胃に入ったって事で私一人の自己満足で終わりました（爆）そんな楽しい外泊もあっという間また病院生活の菜桜チャンです。でも、もう後少し！！もう少しの我慢だねっ！！頑張ろうねぇ～ この笑顔が毎日見れる日が早く来ますように・・・(￣人￣)どうしよう？？土曜日、お姉ちゃんの卒業式だぁ～q(T▽Tq)(pT▽T)p
2006/03/14
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検査結果
今日無事に菜桜チャン、検査終わりましたぁ今頃は病院で夢の中かなぁ朝一番の検査と言う事で８時にへ８時半オペ出しでしたいつものようにお尻から眠くなる薬を入れられとろ～り笑顔の汐らしい可愛い菜桜チャンに変身はて・・・何回目のオペ室なんだろうか数えたくないくらいだよぉ１時間くらいで終わると言う事でオペ室前のイスで待たされ・・・呼ばれたのが２時間半後何かあったのではって不安な時間でした呼ばれて聞かされた言葉にビックリ！！予想もしてなかったコトが先生から見せられたのは菜桜チャンの食道内の写真そこには何か膨らんだ物体があるのなんと・・・食道の胃に近い部分に小指の爪の半分くらいの大きさの肉芽ポリープが出来ていましたええっ？？？ただただビックリ・・・・このせいで詰まりがあったのかどうかはハッキリ言えないみたいだけれどこれを切除して詰まりが治ればこれが原因だってコトがわかるんだよねぇ。取ろうとしてみたけれど、簡単に取れなかったらしく組織だけとって検査に出したようです結果は来週・・・・後日、器械の支度をして口から取れたら取ってみるそうなのでも、もし取れなかったら・・・・胃からとるしかないからお腹を開けるオペになるそうなのそれだけは・・・・避けたいっ来週の月曜日に外来の時に、造影検査をして様子を見てから方法を考えます・・・って言われました。(ノ_-;)ハア…ホント・・・いろんな事を考えたけれど予想外の展開に驚くだけもちろん、これを切除する事で詰まりが解消されたら万々歳そのための処置なら仕方がないもんねぇ。こうやってわかったんだから良かったって言わなきゃだよねぇでも・・・前から言ってた食道の動きの問題だったら・・・・この心配もまだありえるし・・・まだまだ心配はつきものですぅとりあえず、明日予定通り退院前と同様ＮＧチューブは入れたままの帰宅になるようです・・・・口からは徐々に食べるもの（詰まらない物）をあげていきチューブからは残りの栄養を入れて様子をみるそうです。 このチューブがまた曲者私は病院でも菜桜が入れてたし、お友達もそうだったし・・・全然違和感なく見慣れたチューブ顔。でも、知らない人から見たらビックリするんだろうねぇ。昨日、地元のスーパーに買い物に行ったの。開店で人人人・・・・すごかったのお店のカートに載せた菜桜。気づくとみんなが菜桜を見てるんだよねぇその時に私気づいたの。チューブが入ってるって珍しくビックリするもんだ・・・ってコトを。それは仕方がないなぁ～って思ったけれどあまりの人の視線に・・・・涙が・・・・パッと見なら全然いいの。頑張ってるんだぁ～って目線も嬉しい笑顔で見てくれたり、声かけてくれたりも嬉しいでも・・振り返って何度も見る人の視線はかなりキツイ特に子供は仕方がないんだよねぇ。興味津々だもの。立ち止まってジーッと見てるんだよねぇそれに気づく親！！注意するとか連れてくとかしてくれたっていいのに一緒になって見るなっつーのこんなに世の視線がキツイとは・・・初めて知りました。今までこういうツライ悲しい経験してきたお友達ってたくさんいるんだろうなぁ。やっと気持ちがわかったよぉ頑張ってるねぇ～えらいよぉ～ホント温かい目で見てもらいたいなって思いましたこれからまだ当分菜桜もNGチューブ入りの生活。視線を気にせず頑張らなきゃねっ・・・・って言うか・・・この間１週間の間に３回もチューブが抜けてしまい、夜救急の病院に入れてもらいに行ったり大変だったぁぁ私が入れられたらいいんだけど・・・・・先生がすごい慎重派で危ないからってまだ禁止なんだぁ。でも菜桜チャン自分自身は抜かないんだよぉお風呂でテープが外れかけて抜けたとか、引っ掛けたとか・・・・なんだぁ。って・・・私のせいかぁぁ（笑）またまた長文になってしまいましたぁ。最後に・・・・どうだぁ！！あたちが菜桜だぁ！
2007/03/20
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スゴイっすぅ～
数日前・・・旦那の「こらぁ～っ！」の声で慌てていくと菜桜姫がイタズラを・・・最近、私のバッグからいろいろ出して遊ぶのが大好き。小さなポーチにいろいろ入ってるのをあけて出したりしまったり・・・これがまた楽しいらしいの。チャックの開け閉め、出して片付けるって事もいい事だって思ってるので私はどちらかと言えばやらせるほうなの。でも今回はビックリ・・・・私の第一声は「菜桜チャン ブログネタありがとう」って・・（笑）怒るよりも探して撮ってました（爆）それがこれです・・・。パパに怒られて既に落ち込んでる菜桜ちゃん・・・鼻の下・・・鼻血じゃありません（爆）「あたち・・・ママに殴られたの。ｏ(゜^゜)○☆バキッ!(´O`) アウゥって・・・ 鼻血でちゃたのぉ～」って言いそうな顔だよねぇ実は、足や鼻の下についてるのは私の口紅なんです口紅は根元から折られてましたねぇ～あ～やってくれたよ・・・って感じ。「ごめんなさいは」何度言われてもガンコとしてやらない。（ごめんなさいは、片手を頭に乗せてペコリするって教えてるの）自分が悪い事したってわかった時の方が絶対に謝らないガンコ者。この顔で目は泳いでるの（爆）目線を合わせないように必死でねぇ。謝らない⇒怒る声が大きくなる⇒泣きに入るだいたいこれがパターンなんだよね（爆）久しぶりの菜桜ちゃんのイタズラネタになったよ・・本当にそうそう・・・話は変わりますがこの間、すごい格好って写真載せたでしょ。高バイの・・・。みんなが歩く前にやってるよぉ～ってコメント見て大喜びの私今日、初めて手足ぎこちないけれど２～３歩前に進んだの手足プルプルぅぅ～ってしながらだけどね(ノ´▽｀)ノオオオオッ♪大感動日々成長してるねぇ～ってパパとお姉ちゃんと話してたんだぁ。昨日出来なかった事を意図も簡単に今日平気な顔してやってる・・・って事多いよね。その進んだのも嬉しかったけれど、もう１つ・・・今日、気づいてたらテーブルの上に座ってるのよぉ。それも２度・・３度と。もちろん、テーブルの上に乗っちゃダメって教えなきゃいけないけれどテーブルの上に乗ったって事は一人でテーブルをつかんで立ったって事今まで椅子に座っててよいしょって一人で立つことはしてたけれど自分で立つのはなかったのね。ガンコなコタツのテーブルだからつかむのにもつかみづらくて立ちにくいんだろうなぁ～って思ってたんだけどやってくれましたあまりに嬉しくて「菜桜ちゃん タッチしてみてよぉ～」って言ったら得意げな顔して「あたち すごいんだから！！」って顔してやってくれました（爆）その後もちろん、テーブルの上に乗って笑顔、笑顔・・・うーん、テーブル乗ってはダメって怒りたいけれど、嬉しいし・・・。困り果てた私でした少しずつ立っちに向かって進んでるんだよね。ホント 嬉しいです。ダウン症のお友達・・・菜桜ちゃんの同級の子はみんな歩いてるんだよね。もちろん３月生まれもあるんだけど、根治のオペ入院で成長止まってしまったし・・・・年下のお友達も歩き出してる。羨ましいし、焦りももちろんあるけど・・・今、日々頑張ってる菜桜チャンに素直に「頑張れ！」っていいたいな。楽しみながら歩いていこうねってねそうそう・・・そんな菜桜チャン。実は今日１ヶ月ぶりの外科外来。体重８．５キロまたちょっと太ってましたぁ～。先生もすごい喜んでたっけ。採血の結果もよくまた１ヵ月後。安心して帰ってきました。家に着くと玲音が熱っぽい・・夕方３８度越えたので慌てて近所のへ。これで目やにが出たらプール熱でしょうって。どっちにしても夏風邪だねと鼻水も咳もないんだよね。お風呂から出てきたら玲音の体がブツブツ・・・蕁麻疹みたい食べ物見る見る増えてくのにホントびっくりだよねぇ。兄ちゃん熱が３８．３℃んじゃぁ～菜桜チャンも～ってはかったら・・・・菜桜チャンも３８．３℃(≧◇≦)エーーー!菜桜チャンも熱あるんじゃん(/≧◇≦＼)アチャー!!最悪ぅぅぅ～。明日は、グループ療育でプールはいるの楽しみにしてたのにぃぃ。無理だよねぇ。朝一病院だぁ。今日、こども病院で「すっかり熱も出なくなり元気です」なんて言ったばかりだったのにぃぃ。二人して夏風邪かぁぁ。当分おとなしくしてなきゃだよね。皆さんも気をつけてねぇ～。二人とも当分プールはお預けだぁぁ～
2006/08/21
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良かったぁ～♪
前回の入院説明へのコメントありがとうございますみんなからの温かい言葉に励まし、応援に胸がジーンときちゃいました絶対成功する 信じてます。こども病院の外科の手術の連絡は、毎週水曜日の午前中にがくるんです。今までもその待ちを７～８回は経験してる私本当に言葉に出せないくらいになんとも言えない時間なんです。外来が始まる時間頃から時計が気になり掃除してても洗濯してても気が気じゃない時計とを交互にニラメッコそしてが鳴って手術の話をされてる時のあのドキドキな気持ちはなんとも言えないのよこの間の水曜日。菜桜ちゃん園の日だったけれど、朝から痰の絡んだ咳をしたりしてて来週オペになったらマズイと思ってお休みしたんです。だから家での電話待ち結局は・・・かかってきませんでした(´▽｀) ホッ「良かったぁ～♪」思わずでた言葉でした。まだ１週間側にいられる～でも、いつかしなければならないのなら一日でも早い方がいいのもわかっているんだけどねぇ。詰まる日もあって苦しがってるのを見るのも切ないし「食べたい」って欲しがって泣いてる姿も切ないもの・・また来週の水曜日の午前中・・・ドキドキ待ちになります。ホント・・・体に悪いよ・・・・菜桜ちゃんは、元気たまの咳は心配だけれど・・・・ねぇ。そうそう・・最近の菜桜の面白芸をどうぞ「ア゛―――ッ!!!」知ってますかぁわかりますかぁ「にしおかぁ～すみこだよ～」って始まるお笑い芸人さん。エンタの神様ファンの菜桜チャンさすがです（笑）お笑い芸人目指して日々特訓です（笑）
2007/05/31
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親バカ
知ってる人も多いと思うけれどゲーム好きな私・・・暇があればパソコンでハンゲーム（７ならべ、タイピングに出没中）や（今は）ＧＣ（どうぶつの森＋）に夢中あ～ブログ更新しなきゃぁ～なんて思いながら「まっ、いっかぁ～明日にしよぉ」 って日々過ぎておりますぅぅ～我が家の娘は元気ですよぉ～最近は高バイ歩きを始めました 以前は高バイの格好のみ。それ以来気づけば「熊さんハイハイ～」 ←ＰＴの先生はそう言うの。そう言うと得意気にやってくれます。少しずつだけれど『歩く』に向かって鍛えてるのかしらねぇ～（笑）そうそう・・・今朝大笑いしたよぉ～我が家はまだ菜桜は「テープ式のオムツ」を使ってるの。それでも最近は外出用には「はかせるオムツ」を使うようになったけどね。ちょっと前までは、お尻が小さいせいか・・・「はかせる～」だとオシッコの横漏れがひどかったのぉ。それでも最近は太り始めたのか漏れは減りました。では、トイレ行かせるのも楽なのでもっぱらテープ式（お得だしぃ）今朝もお着替え前に・・・・ってトイレに行かせて寝かせてオムツをちゃんとテープを止めてぇ～その後はズボンの足を両方入れてから立たせてズボンをあげるいつもこんな感じにお着替え今日もテレビを見ながらいつものように・・・洋服も着てＯＫ菜桜はお座りして笑顔をふりまきまくりぃ～その笑顔に今日も朝から「可愛いねぇ～」と親バカ発揮 まさかその笑顔の奥に何かがあるとは知らず・・・・・少しして・・・私の横になにやら白い物体があるのに気づいた・・・・。「え？ 何で？？エェッ！？（＊ □ ）～～～～～～～～ ゜ ゜」そう・・・・横にあったのはオムツだったもちろん、濡れてない新品のオムツって事は「菜桜ちゃぁ～ん、ちょっとぉぉ」菜桜のズボンの中を除いたら・・・・(≧▼≦;)アチャ～。プリンとしたプリティーお尻がっっっノーパンじゃん！ まだ早いっ！ママだってノーパンしたことないっ！いったいいつの間に・・・オムツが取れたかは謎・・・菜桜はマジシャンかぁ引田 天功に弟子入りしたって噂はあったが・・・あるわけないっ！あの笑顔・・・・「へっへっ・・ママ気づいてないぞぉ」とでも思ってたのかもやられたよぉ。あたちのことぉ～？？？？ ここんとこ、菜桜と会話が出来るようになった←親バカま・・・菜桜は「うっ。おっ。」のみ「菜桜チャン ママ好き」「うっ！」「そうなのぉ～。パパも好き」「おっ！」「そうなんだぁ～。みんな好きぃ」「うっ！」「でも、ママが一番好きなんだよねぇ～」「おっ！」「いい子だねぇ～～～」ってねっ 楽しい会話っしょぉ～（爆）
2006/09/23
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楽しかった日♪
後少しで更新だぁぁって思ってたら・・・・がフリーズした・・・・「最悪ぅぅ～」ま・・・今回は、菜桜のせいじゃないんだけどねぇ～ちなみに、何度か電源ボタンに手が伸びてたけれどしかと見ては止めに入ってました（笑）あ～あ・・最近フリーズが多い６年目・・・もう少し頑張って欲しいから(=´ー｀)ノ ヨロシク気を取り直して書き直さなきゃ ２４日土曜日楽しみにしていた日でした行き場所は・・・・山梨県・・・・って言ったら、薄々わかった人いるかしら私の愛しの遠距離恋愛相手に会いに・・・・そう・・・今回は３度目になる日帰り温泉場で長野の皆さんと会う約束を先月は、元気になった久しぶりの菜桜チャンを連れて長野に行く予定が熱で入院になり菜桜を連れて行くことが出来ず・・・・とても残念でした。すっかり落ち着いた頃にと予定をしていたのが土曜日体調万全で・・・のはずが２日前くらいから微熱や鼻水タラタラ娘になってしまいお友達との約束をキャンセルしてで過ごすほどでした。なんとか熱出ないで～(￣人￣)と願い迎えた当日。熱もなく行くに・・・・菜桜チャンとの対面は、静岡ダウン症フォーラムに来た時に病院に面会に来てくれて会った時以来・・・・。７ヶ月ぶりでした。あの時は、起きる事も出来ずただ寝たままの菜桜チャン。痩せ細ってた頃だったなぁ～。みんなの目にはどう映るんだろうか気になってました。今回参加は、我が家にcubeさん、彩華ママ、まゆさんちは、しいちゃんが熱を出してしまいはあちゃんが代表に・・総勢大人３人、子供が８人でした。今回も個室を借りてのんびりと・・・・。毎回どこにしようかとネット検索・・・・個室あり、子連れＯＫ・・・・。３度目ですが、今回も中々いいとこ見つけた狭いながらもとても綺麗でしたねぇ。お風呂も最高 露天風呂は眺めもよく気持ちよかったぁ菜桜チャンは大はしゃぎそうそう・・・菜桜チャン初の何も身体についてない状態での温泉堂々と入ったよぉ～。（今までも別して隠す事なかったけれど・・・）何より、お風呂の後何の処置なしで入られるのっていいねぇ～。今まで胃ろうと食道ろうの処置があったもの改めて良かったなぁ～って一人で感動してました（笑）さてさて・・・お待ち兼ねの写真まずは、大夢兄くん部屋に入ってから何度も菜桜の側に来ては一緒に遊んでくれました。気に入ってくれたのが例の菜桜の顔「笑うと負けよ～あっぷっぷぅ～」 二人とも素敵な顔でしょぉぉ～でも、cubeさん大笑いさすがの菜桜とのニラメッコは負けてしまうらしい・・・・生あっぷっぷはいかがだったかしらそして、はあちゃん一人で淋しくないかな？って心配していたけれどしっかり者のはあちゃん。そんなそぶりもなく楽しんで遊んでいました。「菜桜チャン、可愛い」って言ってくれたはあちゃん。だが・・しいちゃんやパパさんがいたらヤキモチ妬くくらいに二人で(* ^)(^ *)チュッ♪チュッ♪菜桜はキス魔だけど・・・はあちゃんもそうだったのねぇ～ 気づけば チュッチュッチュしてました。そしてこの３ショット 大夢クンに彩華チャン大夢クン・・・。「なおたぁ～ん」って呼ぶのがすごい可愛くて。名前で呼んでくれてるぅ～って感激。菜桜を何度も抱っこしてくれて可愛がってくれました。彩華ちゃん・・・。一緒に遊んでくれて、お姉ちゃんだなぁ～って関心。あの笑顔におばちゃんメロメロですぅ～。１本橋こーちょこちょ・・・叩いて、つねって・・二人でコチョコチョ・・・ってやってる姿可愛かったぁぁ今回お尻の重たい私・・・あまり写真撮ってなくって・・・後はcubeさん★⌒(＠^-゜＠)v ヨロシクネ♪楽しい時間はあっという間に過ぎるもの。たくさんお話しようって思いながらも中々できず・・・でも一緒に過ごしてるそれだけでも私の心は満たされまくってましたまた次回を楽しみに・・・素敵な友に出会えた事、そしてこうやって会える事・・・・毎回思うけれど本当に感謝の気持ちでいっぱいですこの子達がいるから出会えたんだものね。ホント・・・いい子だよぉぉ～
2006/06/25
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誕生日＆やっと撮れた写真
先日お兄ちゃんの６歳の誕生日でした。兼ねてから行きたがっていた「サンリオピューロランドのマイハッピーバースデー」お誕生月の子をお祝いしてくれるんだよねぇテレビで見ていた兄ちゃんは「行きたい」と・・・・生後３ヶ月の時に連れてったけど覚えてるわけないよなぁサンリオの内のスタッフの人が誕生日カードを見ると「おめでとう」の言葉にシールを貼ってくれるの。子供はそれだけでも嬉しいもんなんだねぇ写真を撮ったのも、館内の大型スクリーンやテレビなどが何度か映るのそれも嬉しいみたい。菜桜もねぇ～メチャクチャ喜んでましたよぉキティちゃんなどのキャラクターに嫌がって泣くかと思ったら笑顔で手を振ったり、握手したり・・・と驚いたよ。立って写真撮るのは難しいんだけど・・・スタッフの「お母さんも一緒にいいですよ～」の声を無視して（すいません）頑張って立たせて撮った「シナモン」との写真いい記念になりましたぁ毎回思うのは「サンリオはもういいね～」って（笑）なのにまた来てるんだよねもう当分はいいでしょ～歩けない菜桜にベビーカー使えず抱っこで大変だったぁ。今年の６歳のお誕生日は「ぽっちゃま」ちなみに去年の誕生日はコレでした。ホントあっという間の１年だなぁ～私も年をとるもんだよなぁ～（笑）菜桜が生まれた時はまだ２歳だった玲音くん。ママ～行かないで～って泣き崩れてた頃もあったなぁ。今ももちろんまだまだ甘えん坊だけれどもホント大きくなりました。来年は１年生だもんね この前久しぶりに菜々花ちゃんのに遊びに行ってきました。近くに住んでいながらも中々会えずホント久しぶりずーっと念願だった二人で手をつないで立ってる写真が撮れました菜々花ちゃんはずいぶん前から歩けていたのに全然菜桜はダメもちろんまだ数歩の世界なんだけど・・・こうやって立って写真が撮れただけでも嬉しかったぁぁ昔の写真～なんて探してたら こんな写真が２年ちょっと前。二人ともずいぶんお姉ちゃんになったねちなみにその古い日記の次の日記の写真見て！笑っちゃう菜桜のまん丸顔だぁぁぁ～（笑）ずっと「ぽぽちゃん」のベビーカーで押しながら歩いてる菜桜の後ろを菜々花ちゃんがずっとついててくれて・・・なんか微笑ましかったです菜々花ちゃんはホントお姉さんだなぁ～って感じました。来年度の入園で今・・・ものすごく悩んでる私歩行不可でそれに加えて「食事面」が悩みの種。「毎食詰まります」なんて言ったらどの幼稚園・保育園だって預からないよね。預かりたくないはず・・・。正直言って今も相変わらずなんです食事後２時間半経って寝かせてもタラタラと口から出てきてるの。この間は寝てる間に吐いた（ご飯のかたまり）らしく寝室行ったら髪の毛や顔にご飯やらでベッタリ・・・さすがに泣けてきましたいつになったら治るのもう手術はイヤこの成長をもう止めたくないもんね。みんなと一緒に幼稚園や保育園に通いたいよね悔しいです・・・・悲しいです・・・・。
2007/08/29
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なかなか・・
毎日 「今日は更新しよう」と思いつつ・・・結局は「明日にしよう」って寝ちゃっている菜桜ママです菜桜チャンですが、月曜日にに戻って晴れて退院・・・の予定でしたが、兄ちゃんが熱を出してしまい月曜日にへ行く事が出来くなり延期になってしまいました兄ちゃんも元気に復活した水曜日に『退院しました』これで入院は最後だよねぇ～ホントそうでありたい・・・それだけです。でも・・・前回もそうだった・・・退院した次の日に熱を出し再入院まさか今回は・・・・木曜の朝(退院次の日）・・・熱が抗生剤の薬も飲みきり終了で前日に終わっており薬もない。このままで下がるのなら待っていたいけれど徐々に熱はあがりつつあり・・それでも３８．５℃ ←４０℃をしっちゃうとかなり冷静になってしまう悩んだ末にへ電話・・・。「やっぱり出ちゃいましたか」って・・・。「出ちゃいました・・・・」案の定、へ直行菜桜のことは気がかりだけれどへの道のりは長く退院した今、出来れば行きたくない場所。でもね、そんなことは言ってられない 言ってるじゃんねぇ～(ーー;)でも、に着いたら熱が下がり（３７．５℃）超元気看護師さん通る度に笑顔で手を振り愛想振りまきまくってた菜桜チャンでした。みんなに「可愛ぃ～」なんて言われたもんじゃぁ～可愛いポーズを取ってサービス満点。口々に「菜桜チャンには負けるねぇ～」って言われて帰ってきました に乗って帰る時・・・熱が出てたとは思えない元気な菜桜チャンでしょぉ～。また薬を増やされたけれど、最悪の結果にならなくて良かったぁ～夕方には熱も下がりいったい何だったんだろうか熱が出始めてもう１ヶ月・・・・ゼコゼコも変わらずひどく、２日前からは黄色の目やにがビッチリで朝、目が開かない事も。完治してるわけじゃないのかな早くスッキリ治して熱の心配のない生活になりたいなぁ～。食べる方は以前より食べれるようになってきました。泣きながら「お願い食べてよぉ～」って言ってた日々が懐かしくもあります。だからと言って２歳児の食べる量とは程遠いし、食べる物もまだまだ離乳食中期。でも何故か・・卵かけご飯が好きでそのままご飯まるのみしてます後、そうめんの煮込んだの好きだねぇ。そして何より『クリームパン』が大好きもちろん甘い物は目がないねぇ～（笑）この間、かっ○寿司に行った時、デザートのプリンありますよねぇ。生クリームが乗ってるヤツペロリと一人で食べちゃって、もっと食べるって怒る怒る体揺らして文句言いまくってました（笑）ま・・・ご飯ではないけれどこうやって食べたいって思う気持ちが嬉しいもの。それにやっとお子様おせんべいも食べるようになったんだぁ。最初、渡しても食べるものだとわからず投げたり遊ぶ道具になってた・・・・でも今は１枚ペロリと食べちゃう。これだけでも嬉しい私ですすごい真剣に食べてるでしょぉ～きっと取ったら怒られるんだろうねぇ～（笑）ねっ！菜桜チャン♪♪いっぱい食べて元気になるんだよぉ。この笑顔に怒れない菜桜ママでしたＰ．Ｓ前々から言おうと思ってたことが・・ 中々忙しく皆さんのブログを見に行ったりコメントできずごめんなさい。 でも、よく足跡見たら菜桜ママ見に来てるぅ～ってありません？？ 実は、アレほとんど「菜桜パパ」です(*^^*) 菜桜パパも皆さんのファンでよく見に行ったりしてるんです。 よく「私が読み逃げしてるって思われるじゃん！！」なんて言ってるんです（笑） もちろん私も忙しい時は読み逃げありますが・・・(ーー;) 今後足跡だけ残っていたら「菜桜パパ」だって思ってくださいね。 菜桜ママ同様菜桜パパも宜しくぅぅ～です！！
2006/06/08
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プリティー菜桜チャン？？
んもぉぉ～っ！！！ ムカムカ…((o(-゛-;)久しぶりの更新・・・好調に打ってたらやられた・・・・笑顔で私の横に座り・・笑顔で・・・・パソコンの電源を『プッチン』・・・・。私が止めるまもなく押されたのも『２回』だよぉこれで３回目のブログ。今回は消されずに更新できますように・・・ホント泣けてくるよぉ・・・ バカ・・・・菜桜のバカヤローーーーーーーそりゃぁ～菜桜の悪口・・・いや報告だもん。嫌なのはわかるけど・・・消すなよぉ。・・……(-。-) ボソッ日に日にパワーアップしてる菜桜チャン。まぁ～前みたいに怪獣には変身するまではいかないけれど悪さはし始めてきてるねぇ。さっきもその悪事を書いてたんだけど・・・それは次回の時に話すね。今日はとっても素敵な素敵な写真が撮れたの。これは、ＴＯＰに飾ったら最高じゃないかって思うほど（笑）プリティー菜桜チャンに惚れないでねぇ（爆） 笑うと負けよ あっぷっぷぅ！いかがぁぁ？？？ドアップがまた不細工でしょぉぉ～（爆）お姉ちゃんにそれはＴＯＰはちょっとぉ～って言われちゃったのでやめました（笑）(*￣◎￣*) あたちの熱い口づけされたい人いるかちらその直後・・・・おもむろに真剣な表情でチラシを見ていた菜桜チャン。思わずおかしくてパチリ『ママさぁ～ここ行ったら？？』エステのチラシでした・・・・やっぱり「痩せろ！」って言いたいんだろうなぁ。そりゃぁ～さぁ～最近太り始めたよぉ。年も取ると肉も全体的についてきてもうかなりヤバイ状態今の一番の悩みだけどね。痛いとこつかれたよぉでもねぇ～痩せれるんだったらとっくに行ってるよもちろん、お金と暇もあればねぇ～『そうだったぁ～(≧▽≦;)』ったくぅぅ～失礼しちゃうゎ！！！ 最近菜桜チャンが夢中になってるおもちゃがコレ前回長野へ行った時に案内してもらった「長門牧場」で買った穴通し。チーズにたくさんの穴があり紐の先はねずみになってるのが面白い。メチャクチャ真剣な顔して入れようとしてるから笑っちゃうすぐには入らないから真剣なんだよねぇ 外すなんてまだまだ全然出来ないけれど穴に通して手を離すと自然に落ちるのでそれが楽しいみたい出来た時は・・・大喜びぃどこかで売ってるかな？って調べたけれど同じものは見当たらず・・・似た様なものが楽天に売ってました。こんなに高くなかったけど・・(^^;)手先を使いながら遊べるっていいかもね途中で菜桜チャンは・・・眠りの中へ・・・ホント今日は災難だったゎ
2006/06/14
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治らず・・・＆旅行
月曜日から熱を出していた菜桜チャン・・・・実は・・・熱はずーっと続いていました。３８℃～４０℃出ては座薬で下げての繰り返し・・・・１日３回座薬入れてました週末には楽しい旅行の計画があり担当の先生にどうしても行きたいから・・・・って言い続け毎日熱が下がるのを祈ってました。ギリギリの当日の土曜の朝に病院へ電話をして熱がなかったら連れて行くつもりでいたけれど・・・熱があるとのこと・・・結局、菜桜チャン・・・旅行は行けませんでした菜桜チャン６日間熱が出っぱなし・・・だったんです。原因は・・・・ＣＲＰ（炎症反応）が１～２ 多少高いとは言っても傷が悪さしてる事もなく 風邪以外ないと言われてました。それでも、何が原因か調べて欲しいとお願いしたところ・・・・３つのウイルス（インフルエンザ、ＲＳウイスル、もう一つ忘れちゃったぁ）を調べ・・・・結果は陰性。結局何かはわからずじまいでした。土曜の夜の座薬が最後で熱も下がってきたけれど咳もひどく、痰や鼻水のせいかゼコゼコもひどく呼吸が辛そうって事で酸素をつけられてました。サチュレーションの値も酸素つけてないと下がるらしく・・・・。今は酸素外せないみたいです。・・・・熱も下がったから今日は外泊できるかな？なぁ～んて楽しみに行ったらでした・・・。菜桜チャン・・・エンシュアのおかげで（食事はほとんど食べてない）体重も増えつつあるみたいで痩せこけてはいないけれど顔がいつもと違う・・・。疲れてるのかなぁ目がうつろ笑顔もほとんど見れなかったです。大丈夫かなぁ～ホント心配です。 ・・・・・淋しいです・・・一日でも早くに連れて帰り、ずーっと抱っこしていたい今までたくさんの入院があったけれど、私の中で今は限界・・・。いろんな面で淋しさや不安でいっぱいで離れてる辛さをひしひしと感じてますもっともっと頑張らなきゃならないのに・・・ 疲れちゃったよぉ・・ 菜桜チャン連れての楽しい旅行のはずが・・・突然の熱で無理。菜桜チャン連れて行かなきゃ行くのをやめようと思っていた私・・・。「今回は菜桜チャン連れて行けないけれど、行って来よう」そう声をかけてくれた旦那。「よく置いて行けるよね！」と食ってかかった私でしたでも・・・旦那も軽々しく言った言葉じゃなかったんだよね。私も楽しみにしていたけれど、お姉ちゃんも玲音もホント楽しみにしてたんだよね。そして何よりも旅行先のみんなも・・・。もう二度と行けないわけでもなく、いつでも行ける菜桜チャンが元気で絶好調の時に行くのが一番いいしね・・・・って事で長野へＧＯ！！って言えばどこへ遊びに行ったかは分かる人いますよねぇ～大夢くん・cubeさんファミリー、しいちゃん・まゆさんファミリーに会いに行ってきましたここ楽天で出会って２年経った３度目の長野・・・そして６回目の対面です今回はまゆさん宅に泊まらせてもらいました。まるでペンションに泊まりにきた感じの素敵な温かく迎えてくれて嬉しかったぁぁ～いろいろ細かく書くと長くなるので・・・とにかく『楽しかったぁ♪』って言葉に（笑）しいちゃんの成長にビックリはあちゃんはお姉ちゃんを気に入ったみたい！玲音は大夢兄クンにベッタリまるで兄弟のようだったね。今回大夢クンの写真が撮れなかったぁぁ～会う度に言葉もしっかりしてお兄ちゃんになってる姿にビックリでした。しいちゃぁ～んって可愛いのぉぉ。次回は絶対「菜桜ちゃぁ～ん」って呼んでもらいたいなぁぁ。とにかく、子供達の笑顔が最高でした。この笑顔を見て来て良かったぁ～って思った私でした。もちろん、菜桜チャンがいたら私の気持ちももっと晴れてたんだろうけど・・・。でも次回また会う約束が出来たし・・それを楽しみにまた頑張るんだぁ～みんなの心遣いや気遣いにホント涙腺メチャ弱い私は・・・・もう涙・・涙・・・実は・・の中でも泣いてたんだよぉ次回はみんなの中心に菜桜チャンが笑顔でいるをここでアップするからねぇ～菜桜チャン、頑張るんだよぉぉぉ！！！私も頑張らなくっちゃっ！！凹んでばかりいられないぞぉ！！
2006/05/22
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不機嫌なのぉ～！
金曜日から熱が出始めた菜桜チャン・・風邪なのかなぁ～？と先生。高熱ってほどはいかず最高でも３８．７℃座薬も使わず、冷やせば下がり・・・昼間もほとんど熱はなし状態が続いた。月曜日の面会でアレレ？？？体中に湿疹が・・・もしやこれは『突発性発疹だぁ！』そう思いアレルギー科の先生を呼んでもらいみてもらうと多分そうでしょ～って先生達に「菜桜チャン 一人前じゃ～ん！」「大人じゃぁ～ん！」ってからかわれてた（爆）もちろん、うんうん！ってうなづく菜桜これで一安心。熱の原因もわかったしねでも・・その後きたのは不機嫌続きぃぃ～突発湿疹後、不機嫌になるって言うもんねぇ。３日間ずーっと不機嫌菜桜チャンでした。抱っこをせがみ、グズグズ・・・。椅子に座れば怒るし・・・！！大変、大変！！それでも今日は笑顔も見えたけれど、お昼寝せずに頑張らせたせいか夕食中盤で怒る、怒る！！泣く、泣く！！半分でやめて数分後寝てた全く 忙しい子だよぉ～（笑）明日は笑顔いっぱいの菜桜チャンに会えるかしら？？そうだといいなぁ～。そして今日は半年振りの遺伝科。病室に先生が来てくれた。菜桜はいったいどれくらいかなぁ？って気になるけれどやっぱり聞けばショックをうけるんだろうなぁ～って思ってた私。前回の１歳半よりもやっぱり運動面も知的面も落ちたらしい・・・。先生はハッキリ教えてくれなかったただ「やっぱり入院が長いから仕方がないですね・・・」って。半年前はつかまり立ちもして遊ぶ事もあったのに今では、できない。・・・・って言うよりはやらない。立たせようとしても腰が引けちゃって立とうという気持ちもないのよね。ホント悲しくなる・・・筋力も落ちてるし・・・・菜桜なりに精神的にダメージだってあるんだろうな。帰るとき先生が「この子は愛想がいいね」って言ってた。入院が多く、長いおかげで『愛想笑い』を覚えたんだよね。笑えばみんなも笑ってくれる。自分の方を向いてくれる。調子が悪いここ３日間なんて愛想笑いよりも苦笑いばかり・・・。メチャクチャ無理に笑ってるんだよね。笑わなくてもいいのに・・・。その点ってなんか可哀想に思えてくる。この間隣に入院してた子のママが福祉関係に携わっていたらしく多くのダウン症の子を見てきたらしい。「ダウン症の子はホント内面的から可愛さが出てるの。」ってすごい褒めていたの。菜桜を「可愛い、可愛い」って連呼してた。そのママが「菜桜チャンは真の笑顔を私に見せてくれない」ってよく言ってたの。そう・・「愛想笑い」が多いらしい看護師さんに対しても心許してる看護師さんには満面の菜桜チャンの笑顔を見せてるけど心許してない看護師さんには愛想笑いしてるね・・・そう言ってた。私はそんなことを考えた事もなかったからビックリそうなのかなぁ～？もちろん、ママやパパが来た時の笑顔は格別だよって・・そうじゃなきゃ ショックだけど・・・（笑）菜桜チャンは賢いね ちゃんと人を見てるんだもの！・・・・そうも言ってたな。どうなんだろうね？そうなのかな？でも、やっぱりいつもの最高の笑顔の菜桜チャンを見ていきたいな。無理して笑わなくていいから～笑いたい時だけ、笑顔見せたい時だけ見せて欲しいなぁ。そう思った私でした。ドアップ菜桜チャンいかが？？？ 何？あたちの事？
2006/03/22
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こんなことに・・・
明日でちょうど手術をして２週間になります今日は、造影検査があります。例のヒゲが少しでも小さくなってればいいなぁ。首に入ってるＩＶＨは期間限定で２週間のみ。その後は今までと同じ「エンシュア」を注入になるけれどこれがＮＧ（胃に入れるか）、ＥＤ（腸に入れるか）は検査結果で決めるそうです。どっちにしても首のが取れれば身軽になるの。鼻の管はいつも入ってるから気にならないしねっそして残るは横腹の管２本。これは短く切られ抜けないように管に安全ピンが固定されてるの。たまに当たると痛いらしくて・・・・早く抜いてもらいたいんだけどねぇ。まだ少し液が出てきてるみたい。抱っこする時怖いんだよねぇ昨日も、ビデオ娘の菜桜お気に入りのしまじろうのビデオをかけて踊ってました。でも・・・興奮してきたのか乗り出して・・・立った危ないっちゅーのぉ忘れてるんだよねぇ～自分の状態を（笑）実は、昨日術後初めてプレイルームに行ったの。昨年５月に入院の時に出会ったお友達が今回一緒でみんなもいて・・・。久しぶりに楽しい時間を過ごした私と菜桜やっぱりベットで遊ぶのと違うよねぇ。喜んで行きたいとベビーカー降りて立とうとした菜桜チャン・・・意欲は認める・・・・が、立てない自分で立つことがやはりできなくなってました本人は今まで通りに立てるつもりでいたんだろうなぁ気づいて・・・ないよねちょっと・・・凹んだ私でした。凹んだって言えば・・・もっと衝撃的なことがあったのぉぉ～菜桜は、ホント見る限り日々元気になってるんだけど・・・外見だけだった・・・・数日前に旦那と面会中・・・ちょうど先生が来てお話した後にお腹のガーゼ交換をしたの。私は菜桜の手を押さえて・・・ガーゼを取った瞬間・・・・「・・・・・・・。」一瞬声が出なかった今まで菜桜のいろんなとこを見てきた私だけれど一番酷くてショックだった。お腹の傷・・・・横に１直線と左寄りのところから上に向かっても切ってあった。そこの交わる部分と上に向かってが見事にパッカリと開いていたのそれがものすごい・・・・。菜桜のお腹じゃないみたい中の組織が全部見えちゃって・・・る。今も想像すると涙が出ちゃうほどあまりに可哀想で今までも中々傷がくっつかなかった菜桜チャン。体質らしいが・・・今回もやはり・・・・。縫ってた糸が薄く見えるけど開ききっちゃって全然役目果たしてない。中に黒いのも見えていてそれは古い汚い組織だから取らないとくっつかないと言ってピンセットで取るの。もう・・・さすがに私見れなくて目を背けてたよ。菜桜の顔をみると「どうしたの」ってキョトンとした顔で私を見るの。「こんなことされていて痛くないの」ホント・・・涙が出てきちゃう。パパも顔をしかめて「可哀想・・・。」と。ごめんね・・・ホントに (-人-)開いた傷は、肉が盛り上がってくるのを待つしかないって・・ガーゼを取らなければ気にもならないことだったが・・・菜桜の体はこんなことになってたなんてパパじゃないけど、抱っこが怖くなっちゃった写真のようにいつもは笑顔の菜桜チャン体は一生懸命治ろうって頑張ってるんだろうねホント・・・・すごいよでも・・・１ヶ月退院予定（今月中退院）だったけれど無理そうかなぁ
2007/07/09
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検査結果
お久しぶりです(^^;・・・って最初の一声が毎回コレになってるなぁ～ＧＷもあっという間に過ぎちゃったねぇ。みなさんはいろいろ出かけたかなぁ我が家は、旦那がＧＷ関係なしでの勤務だから休みは５／５の１日のみ。結局、旦那の実家行きで終わっちゃいましたぁ。まぁ～どこも混んでるからねぇ～って言い聞かせていました（笑）さて・・・そうそう・・大事な話。５月７日は、菜桜の検査の日でした。ドキドキ・・・と言うよりもやっぱりこの先どうなるかをしっかり聞きたいのでこの日を待っていた私でした。『造影検査』の結果・・・・何度やっても変わらないのも事実。前回言われたとおり『食道アカラシア』やはり、手術しか方法はないよう先生から「お母さん、もう少し様子を見てみようか手術する」と私に聞いてきた。様子を見て治るものなら様子を見たいっでも・・様子を見たって治るわけはないって言うもちろん、私の答えは・・・「お願いします」と。先生は、出来れば食道をいじりたくない・・・らしい。でも、やらなきゃいけない状態にきているからなぁ～と。この手術で亡くなることはないが・・・食道の筋肉を一部切開する時に食道に穴が開いてしまう事があると。そうなるとそれ以上に大掛かりな手術になり胃を使って食道を作るか・・・それか腸を切り取って食道に使う事になるそう言う心配があると言う。今までもたくさんの手術をしてきた菜桜ちゃん。その度、手術説明には最悪の事は聞かされてきています。正直言って怖いけど・・やっぱり先生を信じて、菜桜ちゃんを信じて私はお願いするしかないそう思ってきているので、もちろん今回も一緒です。100％大丈夫ってわけじゃないのも知っているけれど菜桜ちゃん 今のままでいるのは可哀想そうなったら一日でも早く前に進まなきゃね。廊下で会った担当医も「手術しなきゃ前に進めないからね。」と声かけてくれて嬉しかったぁ。という事で・・・手術予約を入れてきました。菜桜チャンの「静岡県立こども病院」は６月に新しい病棟ができるんです。「周産期センター」を始め菜桜チャンち「外科病棟」も新しく菜桜チャンが育った２歳までの病棟と２歳以上の病棟が一緒になるみたい。新しい病室入院したくはないけど新しいのは嬉しいなぁ（笑）って事で、６月上旬は引越しでバタバタしているだろうから手術はその後くらいかなぁ～って言われました。ちょうど１ヶ月後くらいかなぁ腹をくくって覚悟決めなきゃなぁ離れる淋しさ・・・・毎日の面会通い・・・・菜桜チャンを優先すれば兄ちゃんの心配も・・・・面会時間全部いられるママさん達に比べて、我が家はパパの仕事の勤務にお兄ちゃんのお迎えもあり面会時間も短くなり菜桜チャンにも淋しい思いを・・・家族みんなが少しずつ我慢して乗り越えなきゃ今までも頑張ってきたしね今の菜桜ちゃんの状態。実は・・・良くないんです。日々、詰まりがひどくなってるみたい。今まで大丈夫だったものも・・・・詰まってしまってます。だから、チューブから入れる事が多くなってるの。食べていても、詰まると菜桜ちゃんは、胸をさすって「詰まった」って伝えるようにもなったのその後はご馳走様と手を合わせてるんだぁ。食べて数分でするそのジェスチャー。結構悲しいもんだよぉ～こんな小さいのに・・・もっと食べたいのに食べれないなんてもっと食べたいなんて困らせた事は一度もないしね・・・・後もう少しの辛抱。辛いけれど手術して今度こそ食べれるようになろうねそして、もう新しい病気見つからないように願いたいなぁ。菜桜チャン頑張るんだよぉ～(≧∇≦)ノ ハーイ♪頑張りますっ！！明日は、通所施設での園外保育「こどもの国」に行ってきます食べれるお弁当・・・・ご飯食べれない菜桜は「イチゴジャムのサンドイッチ」かなぁ。楽しんできます
2007/05/08
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遅くなりました・・。
土曜日に熱が上がり再入院した菜桜チャンでしたが・・・今回は熱の下がりも早く、３０日火曜日にに帰ってきました。退院ではなく今回は外泊に・・。またすぐ熱が上がったら困るので取りあえずって事で外泊扱いでした。次回月曜日まで熱が出なかったら退院になります毎日熱が出てないか、ヒヤヒヤ・・・もう・・・入院はイヤ絶対にイヤ～～昨日も今日も昼間は菜桜とのんびぃ～り、まったぁ～りと生活してます。いいよねぇ～そりゃぁ～家事もありで忙しいけれど呼べばニコニコ笑顔の菜桜チャンがいるそして掃除の合間には菜桜と寝転んでゴロゴロ～(≧∇≦)キャー♪なんて菜桜は喜んで笑顔いっぱいこんなのありきたりの事なんだろうけど幸せ感じてます。落ち着いたら、友達とランチ復活しよっとぉ～いっぱい愚痴話をして盛り上がろうっとぉ～（笑）さて、菜桜チャンですが・・・実は・・・まだ本調子じゃないんです・・・とにかく咳がひどくて夜中はずーーっと咳込んでるのまだいいのは泣いて起きない事、吐かない事。でも、私が心配になるくらいにコンコンコンコン・・・・・・・・何度起きて抱っこしたりしたかお兄ちゃんは喘息だから発作が始まると咳が続くけれどちゃんと起こして薬を飲んで水分補給して・・ってできるけれど菜桜チャンは無理気管拡張のテープを貼るのが精一杯。今回の風邪の原因が『上気道炎』では？って事だったんですよねぇ。元々気管が弱い菜桜チャンは中々治らないみたいです。今日は透明な鼻水がダラダラ～流れてる咳のない鼻水のない可愛い菜桜チャンにいつ会えるんだろうか（笑）退院後の菜桜チャン・・・ＴＯＰに写真載せましたで太って帰ってきたので少しポッチャリしたでしょ痩せない事を願いたい・・
2006/06/01
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お友達♪
んもぉ～すっかり元気取り戻した菜桜ママです本当にみなさんのおかげです。こんなに菜桜ママの事を心配してくれる素敵なお友達がいていいですね・・・そんな言葉にはぁーいっ♪ヽ(*^∇^*)ノ*:・'゜☆笑顔が出てしまいます。私はみなさんを助ける時があるのかなぁ助けられてるばかりのような気がしますが・・・・本当に嬉しい限りです今日も素敵な事があしました。また新しい出会いですこうやって菜桜を通して毎年たくさんのお友達が増えているように感じます。ホント・・いつも言うけれど友達少ない私なのに・・・いつの間にか携帯にも一人、一人と増えていく友達菜桜様ぁ～菜桜様のおかげですぅぅ～今日は地元の菜桜と同級生になるお友達が２人＆ママがお友達に。紹介してくれたママを入れて４組でいろんな話に盛り上がり楽しい時間をすごす事が出来ましたがっ！！とうの菜桜チャン。我が家にいる時とは別人なのぉ甘えて「ふぇ～んふぇん」嘘泣きするし・・・あたち おとなしいんだよぉ♪なぁ～んてアピールしてるのかしら（爆）菜桜チャンがおとなしい娘・・・・あり得ねぇ～そんな菜桜チャン。今日初めて、高バイで２～３歩進みました手を叩いての私でした大げさだよねぇ（笑）親バカ・・・大目に見てくださいそして、もう１つ。兄ちゃんの幼稚園ママからのです。この間の件を他の友達ママから聞いて電話をしてきてくれました。あの園長をすごい怒ってくれて・・・ママ同士で幼稚園に苦情を言いに行こうと話し合ってたそうなんです。それでもダメなら署名を集めて・・・・・と。勝手に私たちが行動をおこして、私が困ったり、イヤだったら困るので・・・電話をしたそうなの。お兄ちゃんの友達ママさん。私が最年長なので若いママさんたち。でも、本当に一緒に怒ってくれて・・・泣いてくれたママもいました。許せない・・・と。あ～こうやって私達を心配してくれるんだそして一緒に怒ってくれるんだ・・・一人じゃないんだ・・・って思いになりますよね。「一人で悩み抱えるんじゃないよ。 いつでも私たちがいるんだから・・・ 言ってきてよね」その言葉が嬉しかったです。ブログのお友達、そして兄ちゃんの幼稚園ママ達・・・地元のお友達・・・たくさんのお友達が心配してくれて・・・・幸せものだよね♪本当にありがとう。そして・・これからも宜しくお願いしますもう・・菜桜が行く道を決めて私も落ち着いたのでこの件はなしに・・・となりましたが、どうしても許せない園長に(o_△_)oギャフンと言わせたいのですが・・・・大人気ないですよねぇ。わからない人に何言っても無駄でしょうから。 話は変わり・・昨日は、旦那の休みで動物園に行ってきたの。暑い中・・・汗だくになって（笑）菜桜を連れて家族で（残念ながらお姉ちゃんは学校）行くのは初めてライオン、トラ、オラウータン・・ほとんど暑くて日陰で寝てましたでもね、初めてライオンの毛を触ったぁぁ～剥製があって、触ってみてください♪の声に恐る恐る・・・。すごい機会だなぁ～って一人で感激。菜桜も目の前を動く動物に反応して大喜びでした。キリンがこっちを向いた瞬間***ヾ(≧∇≦)ノ"***きゃあぁあっ♪って感じでしたねぇ。あの笑顔に私も嬉しくて・・・終始笑顔でした平日、暑さのせいか？人もメチャクチャ少ない動物園。のんびり、ゆっくり見れました。菜桜チャン初めて乗り物にも乗ったし・・・（ひきつってましたが・・・）オートチェアで山の頂上まであがり、帰りはローラースライダーで降りてきました。菜桜チャンは私が抱えてすべりまくりぃぃ～。ほら・・・私重たいから結構加速するのよねぇ（爆）動物園一周・・・・すごい汗をかいたので気分は体重２キロは痩せた私。家に帰って一番に体重計に乗ったりして（爆）久しぶりの運動だったなぁ。少々筋肉痛・・・・・。きっとスライダーで力入れてたからかな？運動不足がよくわかるよね。明日は地元の親の会。靴の専門の人が来るそう・・・。いい話が聞けるといいな。
2006/09/08
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体調不良。。。
またまたご無沙汰しちゃってます～実は・・・（ってたいした事ないんだけどねぇ）前回の日記の３日前くらいからずっとスッキリしない菜桜チャンでしたもう約２週間になるねぇ～。昼間は微熱（３７～３７．４℃）が続き、夜になると（３７．５～３８℃以下）最初の１週間くらいは夜中ずーっと咳がコンコン・・・可哀想なくらい咳き込んでましたねぇ～私も一晩に数回酷い咳の時には起きて背中を叩いて縦抱き抱っこで寝たり・・・。昼間はカエルでも胸に飼ってるのってくらいにゼコゼコ・・・ゼロゼロ・・・・痰がつまりまくってる毎日でした。先週の終わりには、地元の病院で「肺炎っぽいからこども病院に行った方が・・・・」なんて言われて慌てて飛んでったりしましたねぇ。ま・・レントゲンでの判断だったけれど菜桜チャン根治術の時に肺を片方つぶしてたせいで肺が膨らみきれてなくて尚且つ、壁が厚くなってて白っぽく見えるらしいの。他の先生が見たら「肺炎」って言うのは間違いないだろうって・・・。・・・って事で「肺炎」にはなってませんでした。でも、あまりに怪しい微熱続きに怪しい咳・・。先生も「何もなければいいけど・・・」って心配してました。炎症反応は若干あがってて２．６（正常値は0.3以下らしい）入院中には１５とかの値を見ていた私にしては驚くほどじゃないんだけど・・・。元気な時は０．６とかに下がってたからねぇ。菜桜チャンの身体・・どこかで悪さしてる奴がいるんだろうなぁ最初の頃に比べて落ちついてきたけれど１日に１回は痰が絡んで咳き込んで顔色が変わってくるくらいに・・・。今も私の邪魔しならゴロゴロ・・・って痰が絡みまくってるぅぅぅ月曜も病院行ってきて、いろんな検査したけれどもしかしたら・・痰を出そうとする力が弱いのではって。もともと小さい子は痰を出すのって下手だものねぇ。薬もいろいろ替えては出してもらってるけど・・・あんまり効き目ないし・・。調子がいいよなんて言える日がきて欲しいなぁ。あっ・・・でもメチャクチャ元気はあるの。相変わらずイタズラしまくってるし・・・・（笑）昨日も兄ちゃんと夕方近くまでお昼寝をしちゃって眠れないのか・・・夜更かししまくってました。これ・・・１１時過ぎ・・・・・最近兄ちゃんに似てるねぇ～ってよく言われるんだよね。私は「そっかぁ」って思うけど・・。嬉しいことだなぁでも・・・・二人ともやっぱりパパ似。私には似てるとこないの・・・・・・・腫れぼったいまぶたらしい・・・ どうせ私は・・・(＃￣З￣) ブツブツ・・・・そうそう・・・背中の半分くらいまで伸びていた菜桜チャンの髪。オペ後に抜けた後頭部は結構伸びてきたんだよぉ。でも３ｃｍくらい。。だから長い髪の毛も両横側の髪の毛のみ。毎日縛ってるから切れたり抜けたりで量も減ってきちゃってペラペラ状態。横に縛っても肩につくからなぁ～って何を思ったか昨日切っちゃったの薄い上に動くので揃ってるんだかどうか・・・・寝る時髪の毛がジャマだから軽くポビーテールに縛るんだけど・・切りすぎたぁぁ～～っ！！これから暑い夏が来るのにポニーテルできない長さになっちゃったぁごめんよぉ～菜桜チャンまた写真アップしますねでも、気づかない人が多いかなぁ～（笑）あ゛～～～～～っ！！！！気づけばオムツを外してスッポンポンになってオムツで遊んでるぅぅぅ～今から泣かせてきますぅ～（爆）
2006/07/05
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最近・・・・
ＧＷ真っ只中 みなさん楽しんでますかぁ？？中学校、幼稚園も休みになり嬉しいのは菜桜チャンどこからか(≧∇≦)キャーなんて楽しい笑い声が聞こえてる我が家です。うーん、幸せぇ～でも・・実は私は、悩みモード真っ只中毎日、菜桜の胃ろうの漏れに格闘し悩んで凹んでます・・・。ホントすごいんですヒドイ日は７回もガーゼ交換 ・・・って事はお着替えも７回交換q(T▽Tq)(pT▽T)p夜中に菜桜の泣き声で目が覚めたらお腹中心に服上下に布団がビショビショ状態・・・・菜桜もさすがに気持悪かったんだろうねぇ～。１２時に２時に・・・２度もそんな状態の時はさすがに涙が出てきちゃった少しでも漏れがないようにするには菜桜を上を向かせて寝かせる事でもみんなも知っての通り子供って寝相悪いですよねぇ～上を向かせるように座布団をおいて寝返り防止を取った次の日・・・・漏れなかったけれど吐いてました・・・・最近それでも、考えたのが・・・・寝てる時はお腹にオムツをあてる事お出かけの時は、生理用ナプキンをあてる事服を汚さずなんとかすむし、とにかく菜桜チャンが少しは不快にならないかな・・・オペが終わるまでの辛抱、辛抱月曜日に外来が・・・菜桜チャン体重・・・７７５０ｇ外来の担当医に脱水も心配だし、オペ前に痩せたら困るので７５００ｇ切ったらすぐ入院ですって言われちゃったぁ。目のくぼみやオシッコの観察・・・・無理しないで変だったらすぐ連絡をまた今後の月曜日に外来・・一日でも早くオペして欲しいな・・・。オペを望むのはおかしいけれど、今のままだったら菜桜も私も・・・・菜桜チャン、食べる方は少しずつ増えてきてくれてるような？？？？相変わらず甘いもの大好きこの間、よくスーパーに売りに来てる１００円のケーキを買ったらイチゴショート１つ食べちゃいましたぁぁ今日も、例の「かっ○寿司」で生クリーム乗ってるプリンにこれまた生クリーム乗ってるチョコアイスを完食～～v(=∩_∩=) ブイブイ!!ご飯を食えぇぇぇぇ～！！！！！（笑）それでもね、こうやって食べてくれるのって嬉しいもの。今日も・・・・これを・・・・う～～ん、おいちぃっ！！ 菜桜チャン・・・・パンが好きみたい！！食べてるのって離乳食中期でも怪しいのに・・・・。（形があるものは出しちゃうの）パンは大丈夫なんだねぇ～実は・・このパン、たかpiさんのお店のなんです今日頂いて食べたのですが、メチャクチャ美味しいのぉぉ子供達がとても喜んだのがクリームパン♪菜桜チャンが食べてるカスタードたかpiさんが作ったとかパン食人目指して頑張ってるたかpiさん♪ホント美味しかったよぉありがとう写真みたいに自分で食べるってガブリってやりそうな雰囲気・・・でも結局私がちぎって口に入れました。クリームパン半分、生クリームアンパンほとんど１個を食べたのすごぉぉぉ～ぃ離乳食ってみなさん自分で作ったのかな？私よくコメントに書くんだけれど料理が下手離乳食作れない・・・コノ間唯一食べさせられるカボチャの煮つけとシチューのサツマイモの甘煮もっともっとって喜んで食べてくれたの。やっぱり手作りのって美味しいんだねぇ～こんな私の料理でも（爆）もし、良かったら・・・簡単で離乳食初期～中期の献立教えて下さいそうそう・・・今日は、スーパー戦隊シリーズ30作記念スーパー戦隊ワールドに行ってきたの。初めての戦隊者のショーに菜桜チャン泣いてたぁぁ～気にはなってるみたいだけど音に驚いたみたい大好きなボウケンジャーに子供達は大興奮だったんだろうなぁ～レオンなんて嬉しいくせに恥ずかしがって握手も顔を見ずにしてたよそうそう・・・ショーを横で立ち見していた私・・・・ボウケンレッドが頭の被り物外して歩いてるのが見えて・・・・ガッカリ。夢を壊すなぁぁ！！！！（笑）それにしてもいつも思うのは中に入ってる人ってどうして貧者な人ばかりなんだろう？（笑）ピンクの人なんて背が小さくて変だったなぁ～（笑）ショーのゲストはマジレンジャーのマジブルー麗チャンでした。可愛かったぁぁ～
2006/05/03
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おでかけ♪
木曜日にこども病院で知り合ったお友達＆ママとお出かけしてきました。場所は・・『ぐりんぱ』です現地集合で待ち合わせ～連日天気の悪い日が続いていたので心配していたけれど地元はでも・・現地は・・山何せ、富士山２合目ですからねぇ～いつ行ってもすごく寒いって印象があるほど・・・。衣替えで閉まってた長袖を出してとりあえず持って行ったけれどとりあえず～じゃなくて必需品でしたねぇ{{(>∇
2006/07/22
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ばばぁ？？
「ばばぁ～っ！！！ ばばぁ～っ！！！」朝から聞こえる菜桜の声・・・・誰ばばぁおばあちゃん我が家はおばあちゃんと同居してないっ誰だと思います「なにぃ～？？？」答えるのは・・・・私 さっ・・・いいよぉ～別に『ばばぁ』でもでもさぁ～外でそう呼ぶのはやめて欲しいんだけどぉ前に「ばばぁ～ってママの事ですか可哀想に・・・・」って言われた事があるんだよねぇ。でしょぉ～可哀想っしょいつになったら「ママ」になるんだろうか今年の目標は・・・・脱ババァだぁ！！！宜しく頼むよぉ～菜桜チャン 立っちの方は・・・相変わらずかなぁ日々立つ時間が長くなってきてる感じですあっ・・・でも「菜桜チャン、歩けるのもうすぐね」なぁ～んて言わないで下さいねぇ全然先ですから（笑）まだ立っちも数秒だし・・・まだまだ足腰がしっかりしてない様子。「まだ歩かない」って悩みだしたら凹む毎日。みんなの年賀状を見ていてすごい成長してる様子が伺えてあまり変わりのないのは「菜桜だけ」だなぁ～とにかく周りを羨ましく思う気持ちがすごくって・・・・何に対しても「いいなぁ～」の言葉ばかりでした今更なんだけど・・・ダウン症とわかった菜桜の生まれた日と同じ思いに戻ってしまって・・・・「どうしてなんで」なぁ～んて落ち込む一方周りの人からの「頑張ってるね」「すごいよね」とか褒められる言葉にも敏感になって私「頑張ってるの」なんて自問自答したり・・・・。今年始まったばかりなのにマイナス思考の菜桜ママでした『これじゃ～いかん！！！』今年は前向きにぃ～前向きにぃ～でいかないと日々ヤンチャ娘と向き合っていけない（笑）こんな風に思いながら日々過ごしていて姉ちゃんのテスト勉強に私が焦っては厳しく教えたり・・・・兄ちゃんがパパに反抗的な態度にヤキモキしたり・・・ 「何を求めてるの」 「何をどうしたいわけ」そんな凹んでる中に兄ちゃんが姉ちゃんを頼っていろいろ聞いてたりする姿・・・・兄ちゃんが菜桜チャンの手を引いてお買い物に行くって家の中をウロウロして遊んでる姿を見て・・・ほんの些細なコトだけれどすごい幸せ感じてる自分がいるわけで・・こうやっていろいろ自分に言い聞かせながら書いてたら 「何一人で悩んでるんだろう・・・」 「あんま、考えなくてもいいじゃん」・・・・って思えてきた（笑）そう思ったら何かどうでもよくなってきたみたい。メチャクチャ単純な私・・・じゃぁ～ここに書く必要ないか・・・（笑）でも、とりあえず自分が思った気持ちだから残しておきます（笑）『焦らずのんびりいこう』だよねじゃなきゃ・・・日々イタズラがひどくなってる菜桜と過ごせないゎってね（笑）久しぶりに思ってることをブログにかいたね。愚痴り始めたら止まらなくなるからあまり言うの控えてたんだけど・・・今日はなんか書きたい気分でしたぁ。「何悩んでるのさっ・・・バッカだねぇ～」って言って下さい話は変わって・・・・５日前に兄ちゃんが突然３９℃の熱を出し翌日には下がり・・・・そしたらおととい菜桜チャンまでもが・・・この冬３回目の風邪かぁ でも、やっぱり次の日には熱が下がってました鼻水も咳もなくとりあえず大丈夫そう・・・。だけど・・・夜中の変なイビキや痰のからんだ感じで苦しそうにしてたのでちょっと心配です。週末には家族一緒の新年会があるので元気でいてよねぇあ゛～この間さっきまで綺麗だった部屋が泥棒入られたみたい菜桜ドロボーだ！！
2007/01/18
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ワガママ娘
同室のママさん達に菜桜チャンお利口だよねぇ～と褒められてる菜桜さん利口かぁイヤイヤ・・外面だけ毎回言うけれど、もう・・・オペ後はメチャ頑固娘なのまったく人の話聞かないし・・・何かあれば「まめ～まめぇ～」って怒るワガママ娘。自分がこうと決めたら引かないもんねぇ。誰に似たもちろん、わかってる・・・菜桜さんなりに頑張ってるのも・・病院でストレス溜まってるのも・・・あっストレス・・・と言ったらこの間見つけちゃったんですぅ菜桜さんが・・・菜桜さんが・・・・・ 『円形脱毛症』いつも後ろ髪を半分に分けて縛ってるんだけどちょうど半分の右下側（うなじのすぐ右上）に・・・５０円玉くらいかなぁ先生が「あ～あ～菜桜チャンストレス溜まってるんだね」と。あまり笑わなくなったのも、「マメマメ（ダメダメ）星人」になってるのも・・・ストレスのせいなんだねぇ。少しは優しくしなきゃ・・・と思いながらも・・ついつい「菜桜さん！いい加減にしなさいっ」と母厳しい・・・・わかっちゃいるけど・・・ついつい・・・だってさぁ～たまに来るパパでさえも怒ってるもんね（笑）相当ワガママ娘になってる。それでも最近はフリーになったのでプレイルームで遊んだりトイレ（菜桜サイズで足がついて可愛い）に行ったりしてるんだけどねぇ。縛られてた前に比べていいじゃん・・って思うけど家にいた頃に比べたら・・・全然違うもんねぇ。今日は大好きな「ぽぽちゃん」の髪をとかしたり・・・と姫遊びたまにプロレス並みにやられてる「ぽぽちゃん」だけどね（笑）見えないところで技かけてるんじゃないのよくぞ我慢して遊ばせてくれてる「ぽぽちゃん」です感謝、感謝そんな菜桜さんですが・・最近では「まめまめ星人」そしてもう一つの呼び名は・・・・ 『５時娘』 菜桜は、４時に離乳食が出るの。それを食べた後に、ＮＧチューブからエンシュアを少し入れるのね。その間、オムツを替えてスッキリするくらいがちょうど５時そうなると・・・・・・ なると・・・・・・ 電池が切れるみたい 早いっしょぉぉ～（笑）家にいる頃なんて平気で１０時くらいまで起きてたのに病院だと動くこともなく昼寝もしないからかなぁ今日も５時になるとお決まりに眠そうにぐずり始めてそれでもって頑張って５時半まで起こしていたら・・・・我慢できないようで・・・・自分で枕の上にゴロン。菜桜は７時にもエンシュアを入れるらしく入れてる時、入れたら３０分間は体を少し起こしておかなきゃならないの。逆流を防ぐため。そのため、ベットの頭の部分を少しあげて寝かすんです。ズルズル落ちないように砂袋でお尻と背中において固定。今日もそれをセットしろと指図してしまいには電気を消せと指差し・・・・エライと褒めていいんだろうかいつもこうおとなしくいて欲しいんだけどねぇ。そして寝る時にカエルを抱えて寝態勢後は寝かせといわんばかりに目で合図・・・・私が寄り添い背中をトントン・・・。意外にこの格好・・・他人が見たらすごいんだろうなぁ。デカイ尻突き出して（笑）６時前には寝てくれます８時までの面会・・・・途中で起きたら可哀想だなぁ～って悩みながらも待ってるお兄ちゃんの為に帰らなきゃって帰宅するけれど次の日同室のママから「グッスリ寝てたよ」って嬉しい報告親孝行の娘だよぉ～いい夢見るんだよぉ～
2007/07/16
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ここはどこ？
『はぁ～ぃっ！！あたちおうちにいるよぉ♪』実は・・・菜桜さん・・退院しましたぁ！！今月中には・・・との話だったけれど急に決まったんです。「良かったねぇ～これで安心だねぇ」「これで 大丈夫なんだねぇ」そう思ったっしょぉ～ブッブー!!(￣▽￣)乂 バツ!! あんまりいい話じゃないんです・・・・火曜日に造影の検査をして・・・『結果が悪かったので退院が決定』なんじゃそれぇ～って感じでしょぉ～レントゲンを見て説明を聞いてビックリ今までも菜桜の食道下部（食道をつなげた部分から胃の入り口まで）が普通の食道の大きさよりも大きく（太く）なってたけれど更に大きくなってました。先生の言葉では『拡張している』と・・・。この間の外泊の時も吐いたり、２時間くらい変な音を出していたり・・・入院中の食事の時も胸をさするサインをしたりしてたり詰まったような症状が出ていたんだよね。先生が言うのに・・・逆流じゃなく⇒詰まってる食べるスピードに対して食道の動きが悪いせいで胃に落ちるのが間に合わなくて食道下部に停滞しちゃって詰まってしまう。そこに圧がかかってしまい下にいけないから上に行こうとして例の『ヒゲ』にも押し上げられて・・・その結果『ヒゲが育ってた』前回のレントゲンと比べるとメチャクチャ大きくなってた『ヒゲ』食道が縫合部から「 Ｖ 」になってるのが見えるの。この「食道下部の拡張」と「ヒゲの成長」・・・・＋「逆流もあり」この結果、本来退院するには、後期食３回食べて・・だったのが・・・今の菜桜の状態だったら後期食を３回食べることは不可能それを待ってたら退院はずーーっと先になってしまう。結局、病院にいても治療はないので自宅で様子を見るしかないそして急に退院になった菜桜チャンでした。もちろん、退院して毎日一緒にいられるってメチャクチャ嬉しい事でも、心から喜べる退院じゃなかったんだよね。気づいた人もいるかなぁ～まだＮＧチューブもついたまま・・食事も中期食・・・詰まりもあり・・・そう・・・『手術前と変わらないじゃん！』この１ヶ月なんだったの菜桜が痛い思いをしたのは何だったのこの傷はホント・・・悲しくなっちゃうでもね、ほんの少しだけ前に進んだのも確か。前回の日記に書いた「マックのポテトが食べれるようになった」これが前進した証拠。このポテトの為のオペ・・・・って考えるのもどうかだけど少しは前向きに考えなきゃやってられないのも確かなのよね。そして極めつけに言われた言葉・・・・「○○先生（主治医）が、もう一度オペやり直したいって言ってたよ」も・・・もう一度嘘でしょ逆流防止の手術をしても逆流しているし・・・詰まりも完璧に治ってないかららしいが・・・何度やってもあまり変わらないんじゃないかと思うって担当の先生は言うの。食道の動きが悪いのは治せないから・・・。んじゃぁ～一生このまま中期食を食べさせながら私が様子を見ながら少しずつ後期食にあげていく。とにかく噛んで食べることを覚えさせること。ゆ～っくり食べさせること。今はこれしかないんだよね・・・。帰ってからの食事も結局は入院前と変わらぬものばかりになっちゃう。相変わらずコロッケ大好きだしねいつになったら夢のから揚げやウインナー食べさせられるんだろうね。あたり前の食べることが菜桜にとってはすごい難しい・・・それが当たり前の育ってる菜桜なんだろうけど・・・本当は違うんだよ・・・って教えてあげたいなぁ。エンシュアを入れると「ヤッタ～」って喜ぶのはもう見たくないよ・・・。とにかくもう手術にならないように・・・・これ以上痛い思いはさせずに、治るよう願いたいな。やっと今日はいつもの笑顔が出てきた菜桜チャン。つかまり立ちも何度か見れたし・・・ちょっと一回り小さくなった菜桜チャン（前は１０キロ超えてたのになぁ～）いろんなものを食べて大きくなろうね
2007/07/26
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菜桜 サルになる！
先週熱を出してから体調がイマイチの菜桜ママです熱は下がったものの、痰の絡んだ咳や喉が痛くてねぇ～強力な風邪菌みたいです。やっと今日当たり復活かな・・・。他のみんなもなんか調子悪い日が続いてたんだけど元気は、元気とにかく今週土曜日の兄ちゃんの運動会（必ず泣く予定）日曜日の菜桜の運動会があるので体調整えなきゃねっそんな中菜桜姫は・・・相変わらずです（笑）家中尻持ちつきながらも歩き回ってますもちろん、嬉しい悲鳴なんだけど歩きたがって言うこと聞かず我が道を歩いてますもちろん、ここで待っててねなんて言葉は聞くわけもなく・・・『待ってて』なんて言ったら喜んで逃げてるもんねぇヨチヨチとおぼつかない足取りの菜桜をみんなが見て笑ってるぅぅま・・『可愛いねぇ～』って見てくれてると信じていたいのですが（笑）さてどうだかそんなヤンチャ姫は最近『サル』 ⊂((〃/⊥＼〃))になってますつい最近撮った写真・・・・。キッチンの掃除をしていた私・・・菜桜・・おとなしいなぁ～って思って様子を見たらいつの間にか登ってたお前はサルかっそれも掃除したばかりの部屋を綺麗に汚してくれてどうだぁ！！すごいだろ！！って自慢気な顔してるから参っちゃいます。イタズラはまだまだ続くのかねぇ～そして最近ハマってるのが『アイアイ』アイアイ～ アイアイ～ お猿さんだよ～『アイアイ』を順番に歌って踊ってます。これは、TOPページに載ってるハッピー・ジャムジャムBOXに入ってて今夢中になってる菜桜なんですそして『サル』になってる菜桜を見てください・・・。2007_10010039by 菜桜ママ最初は上手に歌ってたんだけど・・・・カメラ向けて何度も歌わせたらちゃんと歌わなくてでも楽しんでる様子がわかってもらえると思います結構サル・・・似合ってるっしょ（笑）
2007/10/02
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５ヵ月半！やっと退院しました！
退院報告が遅くなってごめんなさいっ無事、3/31 退院しましたぁ！！！私にとってとても素敵な一日でした今日で病棟ともお別れ・・・嬉しい事なんだろうけれどもやっぱり長く通ったここにはもう二度とこれない事（もし再入院があっても２歳以上は別病棟になるので）ずっと見てくれた看護師さんともお別れ・・・淋しく思うものです。今回は５ヵ月半ずっと側にいてくれた彪ママ＆彪クンとも毎日会う事もなくなり・・・この病棟を卒業していく気分でした。泣かない！！って頑張りましたよぉぉ～ちょっぴり(T-T) ウルウルきたりしてたけどねぇ一人一人看護師さん達と写真も撮りたかったけれど菜桜が抱っこを嫌がって大泣き・・・。どうしても先生と撮りたくて最後の手段だぁ～ってベビーカー乗せてパチリ。いい記念になったぁぁ～。看護師さんや先生のコメント色紙を頂き←感動ですよねぇ最後にあのドアの前で写真を・・。そうして外科病棟から出てきました。晴れて食道閉鎖症完治！！そうハッキリいいたいけれど・・・実は、検査いい結果じゃなかったんです・・・・痩せてったせいで前以上に漏れてる部分が更に太くなってました。髪の毛１本くらいの細さが１０本くらいに・・・血液検査も栄養状態が悪いと出たらしくやっぱり原因は栄養不足のよう・・・。胃ろうが広がって中々細くならないのもそのせい・・・。とにかく先生に『太らせる事！』と言われました。甘やかして好きなものばかりを食べる・・ってのもよくないんだろうけど今はとにかく太る事が先決！食べたいものを食べさせて・・って。今後外来で痩せてしまったり、中々閉じなかったりしたら入院して強制的に太らせるそうなの。それでも閉じていかなければ・・・・オペになる事も・・・。いい結果での退院ではなかったけれどとりあえず退院は退院。後は頑張って菜桜チャンにいっぱい食べてもらわなきゃっ！！これでも結構食べるんですよぉ。ヨーグルトも１つ食べちゃうし！バナナ半分でも足りないらしく・・・誕生日ケーキも兄ちゃん並みに食べてた。生クリーム７割、スポンジ３割だけど（笑）「もっとくれ～」って泣くほど・・・。この調子でたくさん食べて欲しいなぁぁ退院したその後、前担当の看護師さんだったＳさんに会ったんです。無事可愛い女の子を出産。すっかりママになってました菜桜チャンに「退院おめでとう」のカード（本）をくれたんです。全部お見せしたいくらいにすごいの妊婦中に少しずつ作ってたんだぁ～って言ってたけれど全部手作りで小さく細かくきったり貼ったり・・・。桜に菜の花・・・写真やコメント・・・。感動でした。手紙も添えてあり、帰りの車で読み始めたら涙が止まらないの。これじゃぁ～運転できない！！そう思って夜遅くなって読み始めた私・・。やっぱり涙が止まらない菜桜が生まれて３日目にこども病院に入院して担当になったＳさん。２年ちょっと・・・ずっと見守ってきてくれてきた。本当に病棟のママでした。Ｓさんの思いを書いてあったけれどどれもついこの間のような出来事ばかり。私は不安で菜桜を受け入れる事が中々できなかったし・・・・オペ拒否をした事も・・・可愛いって思えず会いに行っても触る事も出来ず・・・なのにいつも側にいて「可愛い、可愛い」って私以上に可愛がってくれてました。（今も私以上に可愛がってるかも・・・（笑））菜桜が頑張ってきたことも私がどんな悩みをもってどんなに不安だったこと一番わかってくれてたから安心していつも話せてた看護師さんでした。泣きながら読み終えた後、旦那の背中で大号泣２年間の事がいっきに思い出してきちゃった。・・・本当に長かった・・・・。本当にいろんなことがありすぎた２年だった。嬉しかった事もたくさんあったけれど辛かった、悲しかった事もその倍あったように感じる。１０回のオペを終えてやっと口から食べてる菜桜・・・信じられないほどすごい事！！長いと言っても過ぎてみれば短いんだけどね・・・。あえて「長かった」って言いたい２年間でした。この退院は本当に私の中でひとつの区切りこれからまた、新たに再スタートかもしれないね v(=∩_∩=)菜桜がいない生活に慣れてしまった私。いる生活がこんなにも楽しくそして明るく嬉しいものなのか・・・ひしひしと感じてます(*^^*)でも・・やっぱり菜桜中心に動くので振り回されっぱなし（笑）部屋も汚れるの早いし・・・片付かない！！気づけば離乳食 一日中バタバタしてます。こっちの生活に慣れなきゃねぇ～（笑）当分は菜桜とのんびりまったりと生活していきます！！！写真まだ撮ってないんです・・・(ーー;)昨日携帯で兄ちゃんと仲良くお話？！遊んでた？！光景がとても嬉しくて撮りました。菜桜の嬉しそうな笑顔・・・やっぱりこの笑顔だよねぇ Ｐ.Ｓ 退院＆誕生日メール・コメントありがとうございました。
2006/04/02
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あれから１年・・・
『１０月１８日』我が家にとって忘れもしない日・・・・。そう・・・あれからもう１年経ちましたみなさんが知っての通り・・・ダウン症で生まれた菜桜は『食道閉鎖症』の合併があり１歳７ヶ月まで何度もオペを重ねて食道を伸ばしてきました。そして、初めて食道が繋がった日・・・。それが昨年の今日でした。待ちに待った根治術これで口から食べれるようになるんだ喜びいっぱい、そして不安いっぱいの日でしたね。人生で一番長い１日であったのかもしれません。昨年の今日の日記を読んであの日の事が走馬灯のように浮かんできました。オペ後に眠り姫になり・・・３日間くらいの眠りの予定が８日目に目を覚まし・・・１７日ぶりに声が聞けて１ヵ月半後にやっと口から水分を始めて補給（この日の感動は大きかったなぁ）５０日ぶりに菜桜を抱っこ２ヵ月後にやっとお座りを・・・完全に治って自宅に戻ったのは半年が過ぎてたね写真だけはここの６番目からですこの１年・・・振り返ればあっという間でも、今だからそう言えるんだよね。１年経って・・・今でも心配な事はあるけれど元気に育ってる事に感謝毎食、泣きながら「お願い食べてよぉ～」ってあげてたなぁそんな日もあったんだよね。今では２歳児が食べれる物はまだ食べれないにしても普通のご飯を食べれるようになってきました口から食べる事の素晴らしさ・・・これからも忘れないでいなくちゃ先日、外科外来で担当医からも「あれから１年経ったんだね・・・」としみじみ言われました。相変わらず心配してくれてるのは体重。知っての通り、入院前は１０キロ弱あったのに今は、８キロちょっと・・。身長はもちろん伸びてます。実は、３週間前と比べて体重が減ってしまったんです詰まりのせいもあるんですよねぇ先生が心配してましたけどねぇ～。１年前と比べて違いは体重の減り。そして、体力の方はズリバイ→ハイハイになった事とつかまり立ち→伝い歩きになった事。結局、少しだけの成長でしたオペをしてなければもう歩いていたんでしょうね。仕方がないと思いながらもどこか引っかかってしまう私ですまぁ～でもこの笑顔見れば全部吹っ飛んじゃう昨日、パパがお休みで「どんぐり拾いに行こう」って出かけてきたの。最近兄ちゃんと菜桜は「となりのトトロ」を見るのが好きでねぇ。それで「どんぐり拾い」ってなったんだぁ。迷子のメイちゃんを探す時「おーぃ、メイちゃぁ～ん」ってあるんだよね。菜桜それを真似するの。「お～ぃ、○○ちゃぁぁ～」本人は言ってるらしいけれど聞き取れない（笑）メイちゃんって言うなら「ママ」って呼んでよぉぉ！！どんぐりとはご対面できなかったけれどこの笑顔にご対面菜桜は楽しかったみたい公園で滑り台滑ったり・・・いろいろ遊んできましたぁ今年衣替えをしていたら菜桜の冬服が全然ないの・・・そう・・去年の冬はで過ごしてたんだよねぇ（笑）今年の冬何事もなく過ごせればいいなぁ。それが一番心配だねさぁ～って今日は、菜桜とまったりと過ごします
2006/10/17
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はしたない！
今日、兄ちゃんお迎えで集合場所に行った時仲良くしてくれてるママ（コハまま）に言われたのぉ。「最近、ブログ更新してないねぇ。」と。(/≧◇≦＼)アチャー!!そうそう・・・そうなのぉ～毎日は必ず触ってる私・・。気にはなってるんだけどあえてブログは見ないことに・・・・更新しなきゃいけないって思うので・・・(ーー;)そうして日々過ぎてってるのよねぇ（笑）とにかくネタがない・・・（笑）でも、メチャクチャ嬉しかったぁありがとぉ～コハままこうやって気にしてくれてる友達がいるって嬉しいですよねって事で・・・たいしたネタがないけれど更新です今日は、久しぶりにまつげパーマ行ってきた私。すごい事になってるよぉ～根元からくぅ～ってあげますよとは言ってたけれど・・・まつげが・・ ぱぁ～って‘つけまつげ’状態になってるぅぅ。２年前くらい以来ま・・これで毎日ビューラーと格闘しなくてもいいかしらまだ、パパには会ってないけれど気づくかしら兄ちゃんは・・・全然気づいてないよぉ～さて・・・菜桜ですが・・・・。怪しい・・・って思っていたらやっぱりまた風邪を引きました病院の先生達に『この冬を越えたら強くなるよ・・・』なんて言われてるのですが、菜桜チャン、去年は冬知らずの子。秋に入院して退院したら春過ぎてたからね（笑）でも年末から正月にかけてＲＳウイルスに感染して寝込んでたなぁにいても移る時は移るもんね。久しぶりの冬（笑）先月も風邪を引いて治ったのが３週間かかった・・・・今月も風邪かぃこの冬何回引くんだろうねぇ～。それでもだいぶ良くなったかなぁ？まだ鼻水がちょっと出てるくらい。昨日はゼコゼコひどくて気になったけれど今日はだいぶいい様子このまま治ればいいなぁ～。でも、元気はいっぱぃ。今お菓子抱えて食べてるよぉ～（笑）絶対離さないもん（笑）あたち見たい～～？実は、これ縮小してるから見えないんだけど・・・鼻水タラタラ～って光ってるんだぁ（爆）なるべく柔らかいお菓子、溶けるお菓子探してくるけれど意外に食べちゃうもんだよね。だいたい選ぶのがピックアップ抱えていつも食べてます・・・今日はスピン１袋食べちゃうんじゃないかなぁ～・・・って横にいなくなった菜桜を探したら・・・すごい光景がっっっなにしてんのぉぉぉ！！思わず探したのは・・・もちろんさぁ～はしたないっ！！！女の子がそう言うことすんじゃないのぉぉ！！！・・・・ってさぁ～誰かの見たから真似してるんだよねぇ誰誰私じゃないことは確かだぁぁぁああああああお菓子一袋食べちゃった菜桜でした。結局、ブログ書きながらネタ提供してくれたよ・・・菜桜さん、ありがとぉ（笑）
2006/11/24
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眼科で・・・
元気はいいけど鼻水娘の菜桜姫です皆さんの体調はどうですかぁディズニーの後から２週間のうち３回ヒドイ蕁麻疹の菜桜。疲れてるのかなぁこの間は顔と首がひどくて真っ赤になってて夜中は呼吸が苦しい様子でヤバイ救急・・・悩んで一晩越してしまったくらいです。夕飯に食べたのが『オムライス』卵かなぁ心配だったので小児科でアレルギー検査してもらいました。結果はまだ出てないけれどどうなんだろうなぁ。 さて・・・ずいぶん前の話ですが・・・『眼科』の話菜桜が小さい頃から気になってコトがあったんです。菜桜の写真を見て気づいてる人もいるんだろうなぁ～わかりますかいつもの菜桜なんだけど・・・だいたい写真撮るときはこんな感じだよねぇ。テレビを見る時なんか集中しちゃってると・・・こんなにヒドイそう・・前からきになってたのが菜桜の顔の傾き。いつも左側に傾いてるんだよね。かなり小さい頃から気にはなっていて、眼科の先生に相談はしていました。眼科ではまだわからないと言われてきてて・・・。目か首のどちらかダウン症の子は筋力が弱いから～とよく言われてることって多いじゃない。だから首の筋力なんて思ってもいたんです。そしたら・・・この間の眼科で目が原因だってわかったの。言われてビックリしたんだけどでもねぇ～原因がわからず困るよりはハッキリした方がいいしねぇ。診断名とかしっかりはまだ聞いてないけれど・・・先生の言葉の薄ら覚えでの話し。左目がおかしいみたい。左に傾けたとこで目のバランスを取ってるから顔をまっすぐさせると菜桜はぼやけてみえてるらしいの。一番いい位置傾けてみた視力なんだろうね。結局は左目のどこかの筋力が弱くて（しっかり聞いておけだよねぇ）・・・が原因みたい。やっぱり『筋力』なんだねぇ１月にしっかりした検査をしてまた結果を出すみたい。いずれは・・・・・・・・・・手術するかもぉ簡単であろうが「手術」の言葉は聞きたくないんだけどなぁ。目もかっ菜桜の話じゃないんだけど・・・私、ここ最近「ものむらい」ができるんだよねぇ。今までなったことがなかったのに～前回は右目、今回は左目。どっちも下まつげのとこに・・・・。結構痛いよねぇいろいろ調べたら不衛生にしてるとなるとかまつげの内側まで化粧をしてるとか汚くしてるつもりないしなぁ～パンダ化粧してないし・・・（笑）もっと違った原因はないのって思うよねぇ・体調不良・疲れやストレスがたまっている・よくお酒を飲む、たくさん飲むこのように、体の抵抗力が弱まっていることも要因の一つですいやぁ～いいコトを言って下さる（爆）そうなんだよねぇ～ソコソコ私は、疲れてるんだよぉ～強調な～んて何でも疲れてるから～って怠けてるせいで食欲の秋に便乗していい感じに上昇中ヤバイからかなりヤバイになってます。冬はまた大事にこのお肉を温めちゃうからなぁ～いまのうちなんとかしなくちゃ気合だけは誰より負けない菜桜ママでした
2007/10/31
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就園問題・・・
前回の日記にたくさんのコメントありがとうございました泣きながらコメントの返事を書いてました嬉しいお言葉にアドバイス・・・どれも嬉しかったです。ホント ここで話して良かったぁ自分自身の考え方も変わり気持ちも随分楽になりました。今思えば・・私は「幼稚園に入れなきゃ！」と思い込んでいたんですよね「ダウン症」＝早期療育健常の子の中に入れてあげて、たくさんの刺激をもらいなさいその言葉が強く頭に埋め込まれてました。だから、年少から幼稚園に入れるのが当たり前。もちろん保育園でもいいのですが、金銭面の事を考えるとやはり幼稚園だ！と思ってたんですよねそして、今回の「幼稚園から入園お断り」←ハッキリではなく遠まわしに・・理事長に聞いて見なきゃとは言ってましたが私の方に返事は来る事はないでしょう。本当に、園長の障害に対するあまりの無知さ、そして偏見言葉の悪さには正直腹立たしかったですそれでも、我慢して涙流しながらも「お願いします」と頭を下げた私。それが精一杯だったんですよね。でも、思ったんです。「こんな幼稚園に頭を下げる事はない！」そう思いましたそして、冷静に考えたら無理をしてでも幼稚園に入れることが菜桜にとっていい事かそう考えたら・・・それは違うじゃんってねやっぱり、入院でだいぶ遅れた成長・・・それを認めて菜桜なりの教育を受けるのが一番いいんだろうなって思いました。今日、ＰＴがあり先生とお話をしてきました。幼稚園で言われた言葉をそのまま話したら「ひどい事言われたんだね。 お母さん 何も気にする事はないですからね。 何もわからない人にわかれって無理だから・・・ ほっときましょう」もともとすごい優しい先生なのですが・・・・穏やかな声でそう言われたら涙出てきちゃってねぇ～やっぱり気持ちわかってくれているから言う言葉一つ一つが嬉しくて・・・。こぼれる涙必死に我慢してちょっとだけ泣きました（爆）そして療育センターにある通園施設の話を聞きました。まず、定員が全部で６０名。来年ここから卒園者や中途退園者の人数が募集人数とのこと。来月くらいから募集をかけるので「入れます」とハッキリは言えないそうなの。●２年母子通園してから単独通園なので菜桜の場合は母子通園。てっきり単独通園だと思ってたぁ～←でもそれでも●週３回 少ないなぁ～●肢体不自由児クラス（歩けない子）と幼児クラスどちらかは菜桜チャンがその時歩けるか歩けないかで決まるそう。「もし、入れなかったら・・・ 未就学児教室通ったり、園庭開放通ったり、おもちゃ図書館に行ったり・・・ 頑張るしかないですよね？」そう聞いたら・・・ 「そしたら、こちらでその分のフォローはするから お母さんは心配しないで下さい。 大丈夫ですよ。 通園施設よりは日が少ないけれど、それなりにお手伝いしますから」先生の温かい言葉に涙、涙でしたすっごぉ～く、安心しました。もう何も考える事ないなってね・・・。もちろん、その通園施設に通えるのが一番なんだろうけど無理だったら無理なりに菜桜の進む道があるしねまず、一つのハードル越えたどぉぉおおおお！！！これからこんなハードルがいっぱいあるんだろうねそうそう・・・我が家の小学校地区の中にお兄ちゃんの幼稚園以外にもう１つ幼稚園があるんです。そこでは障害児のお子さんを何人か入れています。足の不自由なお子さんの為にエレベーターまで作ってくれた幼稚園です。そこに電話したらその副園長さんが来年は無理（定員オーバー）ですが年中からいらしたらいかがですか？そう優しいお言葉をもらいました。そして来年は未就学児教室に通ってみたら・・・と。見えなかった遠い先の光が見えた気分だから、来年そこの幼稚園の未就学児教室に通う予定ですＰＴの先生も「１年通園施設通ったら、菜桜チャンならば幼稚園の年中に入ったら 単独通園も可能じゃないかな？」なんて言ってくれて・・・きっと１年ですごく成長するよ・・・って私も親ばかだからさぁ～そう思うのよ（爆）昨日は急遽旦那が休みになり、久しぶりにジ●スコに行ってきました。セールの文字がぁぁ～夏物を少し買って、これまた久しぶりにプリクラ撮って美味しいもの食べてストレス発散～そして・・パパが自分の少ないお小遣いでネックレス買ってくれました別に記念日でも何もないんだけど・・・嬉しかったです。ありがとう パパ菜桜を産んでから体質が変わってしまった私寒冷蕁麻疹、金属アレルギー・・・ピアスも１０年以上安いのでも全然平気だったのに今では何使っても膿んでしまうの指輪もみんな赤くただれちゃう。だから、何一つアクセサリーつけてないのよね。前にもネックレス買ってもらったんだけど菜桜がチェーンを引きちぎってくれて・・それっきり・・・。久しぶりに私の胸に・・・・パパも気を使ってくれたのかな？ありがとうね・・・・とお惚気言って今日はこれであっ・・・もう一つ（笑）最近、菜桜姫を撮ってなくて（実は・・・ 菜桜チャン前髪を美容院で切ってもらったらエライことになって・・）どの写真もボツでした（笑）昨日ね、今まで出来なかったんだけどジャングルジムの滑り台を上ったの。それも、私がしてたら一人で何度もチャレンジしてすごいねぇ～って褒めた時に撮った写真がコレ前髪すごい短いっしょ(ーー;)あたち 頑張ってるよぉ～
2006/09/06
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今日手術です！
今日、菜桜チャン手術です昨日の午後３時頃病院に戻りましたやっぱり菜桜のいない我が家は淋しいです・・・・今日の手術は皆さんも知っての通り胃ろうを閉じる手術『胃ろう閉鎖術』とデベソを取る手術『臍ヘルニア根治術』です。手術説明ではビックリすることばかりでしたねぇ～おへそなんて切って縫うだけだと思ったら違うんです・・・。簡単に話すとおへその中身を綺麗に空っぽにして皮のみにしておへその下のお腹の皮膚にスペースをあけといてそのままその中に押し込んで筒状にして縫ってきてオヘソを作るそうなんです。わかりずらくてすいません時間的に３０分～１時間かからないくらい。胃ろうも３０分くらい。胃ろうを閉じたらいつも固定されてた胃はどうなるのか？？そんな疑問があり先生に聞いた所、胃の穴も縫う時そこの組織も一緒に縫うので菜桜チャンの場合は胃は固定されたままになるそうなの。へぇ～～！！「だったら 先生菜桜チャン胃下垂にはならないね」（爆）そんなおバカな発言したのは私です・・・・まぁ～麻酔を入れて３時間もかからずに終わるかな？５番目との事で何時とはハッキリわからないけれど２時～３時頃開始予定かな？またその時間になったら応援宜しくお願い致しまぁ～すこれで１１回目の手術・・・・これが最後にしたいね今までの延長術や長かった根治術よりも簡単だから心配もいらないでしょうって言われたけれどやっぱり終わって菜桜チャンの顔が見れるまで心配だなぁ。当日は、また暴れたりしたら困るので寝かせてもらって次の日に目覚めるようにお願いしました。グッスリ眠って欲しいもんね♪もし、経過がよければ明日には外泊になれそうです病院にいても菜桜チャンが病院食食べないからねぇ～もう胃ろうを閉じたら、ホント口のみの生活心配でしょうがない私・・・。食べてくれるのか？？大丈夫なのか？？でも、実際に閉じてその後を見なければ・・・って。たくさん・・とは言わないけれど最低限のものは食べて欲しいな(￣人￣）もし・・・体重が減っていったらもちろん入院になるからね。次はもう鼻から胃へとＮＧを入れてエンシュア入れることになるからね。そんなことにならないように願いたいです他に心配なのは・・・・菜桜チャンが傷のくっつきにくい体質なのでしっかりくっついてくれるかどうか？？先生がたくさんのお子さんをオペして見てきたけれど「菜桜チャンほどくっつかない子はいない」って言われちゃった菜桜チャンＮＯ.1 だぁぁ！！って言うよりワースト１か？？そんなに酷かったんだねぇ～改めて思ったよ無事くっついてって欲しいなぁ～。そうそう・・・最後に記念に撮った菜桜チャンの胃ろうとおへそ オペ後にはスッキリお腹になっちゃうんだねぇ。昨日が私が菜桜に入れる最後のエンシュアでした。もう道具もいらないんだなぁ～ってシミジミ・・・・写真はガーゼとか外してあるけれど、漏れる度に毎回、リント布にガーゼを巻きつけて固定してました。最後の方は本当に毎日漏れと格闘してたけれどそれも終わりなんだね。半分ノイローゼになったくらいに悩みまくってたからね。長かったなぁ～２年ちょっと・・・。・・……(-。-) ボソッでも菜桜チャン！！これからは口から薬を飲まなきゃいけないんだよぉ！！（笑）薬の苦さを知らずに胃ろうへ入れてた菜桜チャン・・・・これからが大変だぁ！昨夜、菜桜チャン見てたら急にシャツを出しズボンを下げてるの。何したの？？って思ったらおもむろにオヘソをつまんでるの～！！もう触れなくなるってわかってるのかな？？？結構私も愛着のある可愛い菜桜チャンのオヘソです。可愛いでしょぉぉ～(*^^*)もうなくなるのかぁ～なんか不思議な気持ちです。昨日の夕方の菜桜チャン・・・ベッドで本を読んだりとおとなしかった。仲良かったお友達もみんな退院していき（彪クンも退院しました）新しいお友達ばかりで私も話す相手もいなく淋しかったぁ・・・・なにやら菜桜チャン気になって夢中になって読んでた本が・・・ 『おなかの肉集中 最強ダイエットBOOK』ヾ(￣o￣;)オイオイ・・・あんたがダイエットしてどうすんの？？？？（爆）それともママにお勧め記事でも探してくれてたのかなぁぁ？「ママ 痩せろ！！」って・・・相変わらず面白い菜桜チャンでした。菜桜チャン 頑張るんだよぉ♪あたち 頑張ってくるね♪
2006/05/10
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イタズラ娘
お姉ちゃんもお兄ちゃんも早々寝てくれて旦那は仕事・・・。夜の私のタイムん？？我が家は子供は３人・・o┤*´Д｀*├o アァー 菜桜が起きてるぢゃんそう気づいたのは、どれくらい経ってからかな？私は夢中になって前回の日記の返事を書いてたの。「菜桜～」と振り向いたら・・・・きょとん・・(*・o・) と顔をして本を読んでいた。まだ眠くないのって言いたいが・・・実際は・・・・んもぉぉ～！！何してるのぉぉ？？(-_-メ)本を読んでる菜桜の周りは・・・・ 実は、さっき隣の部屋を片付けたのよねぇ。そりゃぁ～遊びたいのはわかるけど・・・他のオモチャで遊んでよぉこんな夜中に誰が片付けると思ってるのあ～いやになっちゃうぅぅぅぅ兄ちゃんグッズを全部出してましたねぇ兄ちゃん起きてなくてよかったぁ～最近、本当に悪い菜桜今までもそりゃぁ～怒ってきたけれど本気ってのはなかったのね。でも・・・もうママは容赦しないわよぉ～最近兄ちゃんちと変わらずの勢いで怒るようになってきたよぉでも・・・泣いてもちょっと油断するとあの笑顔攻撃・・・負けそうになるぅぅぅ頑張らねばちょっと知恵がついてきたことが・・・今も怒った後に私のそばに来てはおまたを抑えて「ちぃ、ちぃ、ちぃ」って言うの。そう・・・ 『おしっこ』って言う。すごいじゃんって思ってくれたすごくないんです・・・（笑）菜桜が「ちぃ」と言ってオムツが濡れてないでで済ますのって５回に１回あるかないか・・・・だいたいがオムツでしった後に教えてるんです。それも毎回じゃないですよぉ～（笑）気が向いた時ま・・・だいたい振り向いてもらいたい時に使うかなぁ（笑）朝早く目が覚めた菜桜・・・私が全然起きない時に必ず言う・・・『ちぃ、ちぃ、ちぃ』『ちぃ』って言えば私が起きるのわかってるから・・・仕方なしに眠い目こすって連れてくと・・・ちゃんとしってくれます（笑）えらいねぇ～って褒めるが・・・本心は・・・（オムツでしってくれ）←どうしようもないママだぁ後、絶対無理って分かる場所・・・車の中買い物のカートに乗ってる最中「ここで言うなよぉ～」もちろん、トイレトレがしっかり始まったらどこでも走って連れてかなきゃならいけどねぇ。まだ、トイレの補助便座がなければダメな菜桜はまだかなぁこうやって日記書いてる間３回『ちぃ』って言ったのね。１回目・・・・出ないぢゃん ２回目・・・・無視３回目・・・・（オムツがちょっぴり濡れてたさっき本当だったみたい・・） でも、トイレ座らせても出ない遊んで欲しかったのかなぁ嘘かもしれないけれどやっぱりトイレって行った時はその度に連れてかなきゃだよねぇ
2006/11/28
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手術説明
前回のブログの『菜桜ちゃんの動画』mana mamaから誕生日に頂いたDVD を載せたのですがみなさん見てくれてありがとうございます涙が出てきちゃったとか・・・感動したとか・・・嬉しいコメントに私も嬉しかったです。親バカなのはみんなも知っての通りの私ですがあまりに嬉しかったこのを見て欲しくって・・・菜桜の３年間は、本当に入院手術退院入院・・・・の繰り返しでした。１１回ものオペを終えてやっと終わった根治そして、最後の胃ろうを閉じたオペ。これが最後だね・・って喜んでたのに・・・・ねぇ。最後じゃなかったねぇ・・・・食道と胃がつながったのに食べないで泣きながらあげてたあの日々・・・今では食べたくて食べたくてしょうがないのに食べれない日々に・・・・新たに見つかった「食道アカラシア」の病気ダウン症は、出生頻度は約１０００人に１人・・・食道閉鎖症は、３０００～４０００人に１人・・・『食道アカラシア』は、１０万人に１～２人・・・あくまでも統計なのだろうけど、どうしてうちの子が・・・って思ってしまうもの月曜日に、旦那も一緒に連れて手術説明があったの私はもうすでに２回話を聞いていたから、余裕だったはずが・・かなぁ～り凹んで帰ってきましたと言うのも・・いい話は聞けず悪い方向の話ばかり手術方法も聞いていたので、安心してた私だったけど・・・ハッキリ先生の口から出たものは・・・「手術時間は半日以上で大きな手術になります」 私：「食道閉鎖の根治よりは難しくはないですよね」先生：「同じくらいに難しいです」そんなの聞いてなかった・・・・食道閉鎖の根治で泣いてた私・・・それと同じくらいのオペをまたするとは二度とあんな思いをしたくないって思ってたのになぁ結局菜桜の胃は、胃ろうがあったせいでお腹の壁と胃がくっついているの。それをまずはがさなければならない。多分、肝臓にも癒着しているのではがすことになるらしい。それだけでも結構な時間がかかるみたい・・・そして何よりも数ミリしかない食道の筋層を先生の感覚のみで切ることその時に穴が開いてしまうことがあるそうなったら・・・・大変に同じオペでこんなことがあった・・・といい方向じゃない過去の話を聞いて・・菜桜は大丈夫って言えはしないものね食道と胃が切り離されてしまったら・・・閉じた胃ろうをつけて出てきたら・・・考えたくない・・・・最後に旦那が先生に・・「先生、手術が終われば食べれるようになりますよね」と・・・。先生の口から「はい、大丈夫です」そんな言葉は出なかったよ。。。やってみなければわからない・・が答えなんだろうね。言葉を濁したというか・・・。それほど大変なんだろうか不安になっちゃう「今までの話を聞いてお父さん、お母さん手術をしますか」成功すると信じて手術をお願いするしかない・・・・よね。もしかしたら、この決断が手術後に後悔することもあるんだろうか今以上によくなるのならいいけれど・・・・今以上に悪くなる事も考えられるんだろうね。どうしよう・・・無邪気に笑う菜桜ちゃん見てると切なくなります。最近は、言葉（菜桜ちゃん語）も増えて、まだまだ歩けないけれど三輪車を押して歩いてる菜桜・・・日々、あの子なりに成長してるのがわかる今日この頃なんです。せっかくのこの時期に入院することすら悲しいのに・・・。順調に行くのなら２週間で退院。今までの手術後を見れば菜桜のことだから倍はかかるんだろうな・・・でも、もし手術が順調じゃなかったら・・・数ヶ月単位かかるだろうって言われちゃったそりゃぁ～早く退院して欲しいけれど、どれだけかかっても元気に普通に食べれるようになるのなら何ヶ月かかっても頑張って欲しいよね。せっかく手術をしたのに食べれなくなったり今までと変わらずチューブ生活・・・または胃ろう生活になったら・・・私立ち直れないよぉあぁ～心のどこかで「手術やめちゃおうか」なんて思ってる私がいるよ。今のままでもいいじゃないいつも側であの笑顔を見せてくれる菜桜のままでいいじゃないでも・・・だいたいの予定が決まった。手術は「６／４～中旬」の間が予定「大掛かりな手術だから病棟引越しが落ち着いてからにしましょう」その言葉にも「大掛かりなの？？」反応してしまう菜桜ママですぅ。後２週間ちょっと・・・・何も考えずに楽しく過ごそうってそう思ってますただ逃げてるだけなんだけどねぇ。先日、お兄ちゃんの遠足に一緒に行ってきた菜桜ちゃん。大喜びだったよぉ。離れたくないなぁ・・・・
2007/05/22
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今の菜桜チャン・・・
月曜から今日までの菜桜チャン・・・・月曜日・・・天気悪い日が続いていたけれどその日だけとてもいい天気遠足日和になりましたぁ～今回はサファリパーク菜桜チャンも前日の日曜日外泊が出来て同行先にパパと兄ちゃんとで現地へ・・・遅れて私とお姉ちゃんと菜桜とで向かいました。入場してすぐにトイレ休憩中の発見パパと交代 私が兄ちゃんとバスに・・。発車してすぐパパから電話が・・・「菜桜が熱っぽいよぉ～」「えええ？？？？？」心配だけれどもうサファリの中・・・ぐるっと回って駐車場に戻らなければ菜桜に会えない・・・・気になりつつもはしゃいでる兄ちゃんと一緒にクマだぁ～ ライオンだぁ～ ゾウだぁ～ って数え切れないほど来てるサファリだけれどいつもとまた雰囲気が違って結構楽しかったなぁ～。兄ちゃんもイキイキしてたしね♪到着慌ててに向かったら笑顔でベビーカー乗ってる菜桜。 熱・・・微妙にありそうかな？ってくらいだった。その後お昼タイム。みんなとゴザ広げて楽しんで食べた菜桜チャン。熱も気にならなくなり動物を見て怖がったり・・・パパに抱っこをせがんでは楽しそうにしてました久しぶりのお出かけ・・・・そしてたくさんのお友達に菜桜チャンも気分転換になったんだろうなぁ。無事遠足は終わり・・・家に着いくと気になってた体温をはかると・・・・３８．５℃どうしよう？？？？やっぱり無理させちゃったのかな？？？慌ててこども病院に電話して、担当医と話を・・・「前々から風邪引いてたからそのせいかな？ それくらいだったら一晩様子を見て予定通り明日戻ってきてくれればいいですよ」そう言ってくれたので心配ながらも様子を見ることに・・・。機嫌は悪くなかったし、食欲もそれなりにあったので一安心。氷枕に冷えピタ・・・『明日には下がっていますように・・・・』そう思いながら寝た私。夜中１時半頃目が覚めて体温をはかってみたら・・・・４０．５℃スゴイ数字３８℃で「あらら・・・」３９℃だと「ヤバイじゃん」でもさすがに４０って数字はねぇ～息も荒く苦しそうだし・・・・慌ててこども病院に電話。看護師さんが「家にある座薬を入れて様子を見て明日来てもらってもいいし・・ お母さんが心配なら今から来てもいいですよ」そりゃぁ～行くよねぇ～兄ちゃんの座薬があったので量を聞いて入れて夜中２時に慌てて病院へ・・ 昨日の面会・・・・熱が下がっていますように・・・そんな願いを込めて病室へ・・・。菜桜チャン大部屋から個室に移動されていた座薬で熱を下げてる状態でまだ下がってないと・・・・。でも、朝も昼も食事ほとんど食べたって～食欲はあるようで一安心。先生も明日まで熱が下がったら外泊していいですよ♪って言うくらいだったのでそんなにひどくないんだなってホッとした。採血結果も炎症反応もあがってないから、原因は脱水か？風邪か？？傷口も綺麗だし悪さしていることはないらしいし・・・。あったら炎症反応が上がってくるんだって。そういわれて昨日はすぐ寝た菜桜チャンを置いて帰ってきた。 そして・・・今日私服を用意して兄ちゃん、姉ちゃんと菜桜チャンを迎えに病院へ～病室をのぞくと「ええ～っ？？？？？」菜桜チャン・・・点滴をしていた「今日 帰れないんだぁ～」どうやら昨日の夕方に点滴を入れてみたって言うの。でも熱は下がらなかったらしく・・・脱水ではないと判明。風邪か？？？？熱は・・・相変わらずで座薬で下げてるとの事。なんで？？？？菜桜チャン・・・なんだか一回り小さく見える・・・・「菜桜チャン 今日体重は？」「７５００ｇ・・・・」また痩せた・・・・ＧＷの時に８キロいったのに・・。聞くと今日は、全然食べてないって言うの。食べなきゃ治るものも治らないじゃんねぇ～。先生に「痩せちゃったし、食べないんだったら・・ ＮＧ（鼻から胃に管を）入れてエンシュア入れたらどうかな？」なんて私から言ってみた・・・。「じゃぁ～いれようか！」そんな感じで決まっていいのか？？？でもね・・・一日でも早く帰りたいし・・・太って欲しいし・・・。私・・・採血とか傷口の処置とかブジーとか・・・痛々しいのを今まで見てきてだいぶ強くなってきたんだけれどＮＧ入れるところを見たのがこれが始めてだった・・・「菜桜チャン入れるよぉ～」おえぇ～っ！！て苦しそうに涙流してる菜桜・・・これは苦しいよ管を入れるたびに苦しそうに「おえぇ～っ！」 少しの我慢だろうけど・・・・可哀想だったなぁいつも入れてたＮＧ・・・毎回こんな思いをしてたんだぁ～。始めて知った事でした。でも、菜桜チャン自身では、これ以上の痛い事はたくさんあったんだろうな。まだ生まれて２年ちょっと・・私が生きてる以上の痛さを経験してきたんだろうな。熱で(;´ρ`) グッタリ・・・・疲れてる菜桜チャン・・・です。 元気はなく抱っこせがんでうつらうつら寝る感じ・・・・。エンシュアも入れてもらって点滴も入って・・・・これで良くなるといいな。明日には熱下がって欲しい・・・。週末お出かけ予定の我が家・・・。キャンセルにしたくない・・・・。だからと言って菜桜を無理させたくないけれど・・・・。明日には熱・・・下がっていますように・・・。頑張れ！！菜桜チャン！！
2006/05/17
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二人の成長
久しぶりに菜桜チャンの仲良しの女友達『菜々花チャン』と遊んだ菜桜チャンは、２歳４ヶ月、菜々花チャンは２歳７ヶ月二人ともホントお姉ちゃんになったなぁ～って思う私。知り合ってから何度も会ってる二人だけれど・・・・出会った頃は、菜桜は活発的、菜々花ちゃんは内向的な女の子だったでも今は逆転・・・菜々花チャンはよく遊んで動いてお話もとっても上手・・・それに比べて菜桜チャンは座ったらそこでおとなしく遊ぶ・・・こんなにもお互い変わってしまうんだろうかでも・・会う度に二人で遊ぶ姿も増えてきたんだよね。これからの二人が楽しみです。久しぶりのツーショット写真公開です緑文字：菜々花チャンオレンジ：菜桜チャン私が勝手に作った会話ですのであしからず・・・。「菜桜チャン ほら・・みんなに挨拶！」「あっ・・・うん・・・」「菜桜チャン、何かやって見せてよぉ！」「何がいいかな？」「どうだぁぁ～～！！」「菜桜チャン・・それはちょっと・・」||||||||||||||(*￣ロ￣)ガーン||||||||||||||||「あたち 恥ずかしい・・・・」「大丈夫！誰も見てないって！！みんな見てないフリしてあげてね」たくさん撮った写真・・まるで二人でやり取りしてるみたいでも・・・いつも思うけれど二人で笑顔の写真って中々撮れないものだよね。いろんな顔・・・これもまたいい思い出になるんだろうなぁ。そんな二人の昔の懐かしい写真を引っ張ってきました。菜桜チャン７ヶ月、菜々花ちゃん１０ヶ月。菜桜チャン１歳２ヶ月、菜々花ちゃん１歳４ヶ月二人ともお姉ちゃんになったなぁ～。ホントそう思うよねぇそれにしても菜桜チャン・・・まん丸だったなぁ～あの頃はあの頃で可愛かったんだけど・・・ムチムチだぁぁそうそう・・月曜日の外来で菜桜チャン、や～っと８キロ台になりましたずっと７８００ｇ台ウロウロしててどうしたら太るんだろうなんて思っていたけれど、この間は８０５０ｇ嬉しかったぁぁ～この頃抱っこしてて重くなったなぁ～って感じてたし良かったです。食べるのもホントよく食べてるしね大人が食べてるのを欲しがってて無理じゃないかな？って思うものも食べるようになった。これで体力つけて欲しいよ。いっぱい食べてねぇ～菜桜チャン
2006/07/25
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嬉しい報告～♪
寝るのに２分の菜桜チャンです はやっ最近午後４時前くらいから毎日グズグズの菜桜チャン。何やっても「まめぇ～」どうやら寝グズみたい面会は８時まで・・・できれば７～８時の間に寝てくれれば安心して帰れるんだけどねぇ。今日はあまりにウルサイので６時前に寝かせたら２分で寝ました後２時間もある面会時間も残して帰ってきていいのだろうか悩むけれど・・・朝まで寝てくれると信じて帰宅たまには早く帰ってあげたいしねそして久しぶりに自宅でお姉ちゃんと兄ちゃんと３人での食事でした７時前について一緒に食事・・・・菜桜のことは心配だけれどこんなに自分の時間があるのって感じで嬉しいねぇ～そんな菜桜さん・・・。すごいステップしたよぉぉ～まずは・・昨日から水分の指示が笑顔でコップを持ったよぉ何せ・・・２週間ぶりに口から入るんだもんね中身は・・・・温かいポカリゴックン、ゴックン・・・次は菜桜さん「おいちぃ～♪」だよね 「・・・・・。 まめぇぇぇ～っ！！！」コップをつき返す菜桜さん・・・・あっ菜桜さん・・ポカリ飲まなかったこれがきっと大好きコーラーだったら「ままぁ～おいちぃぃ～♪♪」と飲み干すんだろうな（笑）でも、菜桜さん、ここは病院ですそして、胃にも２週間ぶりにポカリから薄めたエンシュアへと入り始めたの。ちょうど入れてる最中に例の寝グズが始まり泣き始めたらゲボッ・・・吐くまでいかないけれど泣いて腹圧のせいで胃から逆流してる感じが・・・・先生に伝えると水分よりも食べた方が重いから逆流しにくいだろうって事で急遽・・『離乳食開始』★.:゜+。☆ヽ(嬉´∀｀嬉)ノ☆.:゜+。★ 突然変更で驚いたけれど・・・・嬉しいよね今朝からまだまだ離乳食前期でおかずはペーストだけれども食べ始めましたぁぁ～夕食を食べさせたんだけど・・・今まで入院していて初の完食いやぁぁ～嬉しいねぇぇ～これで少しずつ中期後期と食べれていったら嬉しいなぁ。とにかく食べてみなければ結果は出ないからね。菜桜さん、目標は・・・・『マックのポテト～♪』もうやめなさい・・って言うくらい食べさせたいよぉ退院したらマック直行かな（爆）それから・・それから・・・（報告いっぱい）首からの管（IVH）が抜けましたぁぁ～すごいスッキリこれで抑制もされることなく、プレイルームにも遊びに行けるぅぅホント嬉しいです後は、いつもの鼻からの管（NG）と横腹の管（ドレーンが１本）のみです。ドレーンも体に５ｃｍほどしか入ってないらしく明日も少し引き抜いて金曜日に抜く予定そしたらお風呂も入れるってぇ～実は菜桜チャンものすごいオムツかぶれ可愛くて安かったからって新しくでたアンパン●ンのオムツを使い始めたら途端にひどくなって・・・皮まで向けて真っ赤に・・・。オムツ浮気しちゃぁ～ダメだよねぇ綺麗に洗ってさっぱりさせたいなぁ。なんとなくつまずきながらそれでも前進してるのかなもうこれ以上つまずかないようにって願うだけですスッキリした写真載せたかったんだけど・・・デジカメ病院に忘れたみたいバカな私菜桜ママ・・・カメラ命じゃんねぇ～（爆）でも最近いい顔してくれないんだぁ前みたいにたくさん笑ってくれなくなったし・・・下を向いてもくもくとオモチャで遊ぶんだけど顔を中々あげてくれなかったり・・・普段もすごいけど目の下のクマもひどかったり・・疲れてるのかな今日もね、手押し車で立って歩こうとしたら・・・倒れたショックだったんだろうなぁ出来なくて泣いたよぉ～そして・・・・それから立とうとしなかったっけ菜桜さん・・・疲れのﾋﾟｰｸなのかな身軽になった事だし・・・少しずつ元気になってって欲しいなぁ。頑張ろうぜぇ～ぃ！！今日で、看護学生さんとお別れでした。短い間だったけれど菜桜も楽しかったと思うの。私もいてくれてるって安心感もあったしね。数年後素敵な優しい看護師さんになってるんだろうな。頑張って欲しいものです。higashiさんありがとういつか看護師になれたらって夢見てるお姉ちゃん。夢を実現する為に頑張って欲しいなぁ。
2007/07/11
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検査結果＆最高に嬉しいコト
今日はずっと気になっていた病院の日でした。そう・・・前回の『食道内圧検査』の結果をドキドキで先生の話を聞いてきました。結果はやっぱり・・・『食道アカラシア』でした。検査の結果、正常の動きはできてないみたい先生は「今は何の治療法ないんだよなぁ～」と。そう・・結局は手術をするしかないようなんです「今後はどうするのですか」あまりに心配で先を急いで聞いてみると・・・すぐ手術ではなくもう一度検査をしてからにしてみましょうと。ＧＷ明けに『造影検査』をするようです。5／7 の結果でハッキリ決まるのかな手術説明を簡単に聞いたら食道から胃にかけて筋肉の一部を切開してその周りの筋肉をとるそうなの。そうすることによって食べたものが重力に任せて下にストンと落ちるように・・・食道の動きを止めるからつかえる事はなくなるみたい。でもそこで心配なことが・・・「先生・・・そうなったら逆流しませんか」そう・・・ストンって食べ物が胃に入るとなると食べたものが胃→食道に逆流が常に吐きやすい体質になってしまうじゃんねぇそのため、胃の一部を使って食道を被って逆流防止手術も一緒にやります・・・・とわかったようでわからないよね。体の中のこと・・・でも２つの手術をする事が今回新たにわかったよ。実は、昨日もさっきも詰まった菜桜です。普通の食べ物をやはり欲しがるんですよね。出来れば口から普通に食べさせたくって柔らかいものを食べさせてはみているけれど、詰まりは相変わらず今日も詰まってる菜桜を見て旦那と「苦しいんだろうなぁ～」って・・・・。このままじゃ本当に可哀想手術も仕方がないんだろうなぁ。 話は変わり・・・この間久しぶりに家族でお出かけしてきました。いちご狩りです笑顔の菜桜チャンじゃなくってごめんなさい私も食べる方が夢中で・・・たくさん写真撮らなかったのたくさんのいちごを前に写真なんて撮ってられなかったのよぉぉ～（笑）食欲旺盛のママには色気はなく・・・食い気のみです今この時期は、いちご狩りの値段が一番安い時期なんですよねぇ。高い時期は2000円今は1000円です。ここのいちごは石垣いちご。私は小さい頃からずーっとここのいちご狩りに来ていたのでいちごはこうなってるものだと思い込んでたのよねぇ。つい最近・・いちごは下になってて座っていちごを採ると知ったのよ座ってだと大変じゃないのかななんて思った菜桜ママです。菜桜チャンもね、家では滅多に食べない「いちご」だったけれどたくさん食べたよぉ～。ミルクつけなくても甘かったです菜桜チャン初のいちご狩り連れてきてよかったぁ～来年は自分で立って自分で採って食べれるようになってたらいいなぁ。ハウス・・結構山のほうにあって、年寄りの私には・・・反対側は海久しぶりの外でのお出かけに菜桜もご機嫌でした。大好きなお姉ちゃんに、お兄ちゃん。そして可愛い姪っ子ちゃんと そうそう・・・最後に今日ね・・・メッチャクチャ嬉しい事があったのあ・・・最初に言っておくね私は親バカです知ってるか・・・（爆）ずーっとずーっと願っていた事。菜桜は、人を呼ぶ時は「パパ」って呼ぶ。もちろん、「パパ」は「パパ」。パパじゃなくても「パパ」時に、私を「ばばぁ」と呼んでよく笑われてたどうして呼ばぬ・・・『ママ』難しいはずなのにお姉ちゃんの名前を呼ぶの。『なるちゃぁ～ん』もちろん、鮮明に呼ぶわけじゃないんだけど・・・誰もがわかるくらいに「なるちゃん」って呼ぶんだよねぇ最近それでも少しずつ言葉が単語が出てきたの。言えなかった「わんわん」も昨日ハッキリと菜桜チャン語が多いんだけどたまにオウム返しで言うのよね。この間は先生が「反対だよ」って言うと「はんたい」パパが仕事から帰ってきてみんなで「お帰り」って言うと「おかえり」もしかして言えるんかいって思うくらいに言葉が不意に出るんだよねぇ。多分・・偶然なんだろけど。そんな中・・・待望の言葉が。3日に1回くらい呼んでくれて・・・・1日に1回・・・・そして本日は・・・たっくさん言った！！『ままぁ～っ』キャーゞ(^o^ゝ)≡(/^ー^)/"""パチパチいやぁ～(〃∇〃) てれっ☆嬉しいっすよぉぉ～もぉ～私声が半音上がった状態で「なにぃ～」状態だよん日々「ママ」って呼ばれるようになってくねぇ。いやぁ～３才1ヶ月にして「ママ」と呼ばれるこの嬉しさ・・・・伝わるかなぁぁ～（笑）
2007/04/16
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無事退院♪
心配かけましたぁ～菜桜チャン、今日のお昼過ぎに・・・『退院しましたぁ～♪』昨日の面会では酸素も外れて「もう退院できるんじゃないの？？」って状態だったの。もちろん、ゼコゼコはひどかったけど・・・・そしたら、午前中にの先生から電話があり「今日退院しましょう」って ☆^v(*^∇')乂('∇^*)v^☆ヤッタネ!!思ったよりひどくなかったみたい。入院期間も短くてよかったです。一応まだゼコゼコは残ってるけれどねぇ肺も入院時よりも影がなくなってるようです。毎日面会に着いてってくれた、兄ちゃんありがとう初日は５時間、次の日は６時間・・・・。待合室でビデオを見たり、ＤＳで遊んだり・・・文句一つ言わず待ってくれてましたぁもちろん、お姉ちゃんも部活を休んでの面会パパも夜勤明けで短い睡眠での面会や、一人での食事作り本当にみんなで協力したおかげで私もゆっくり面会が出来ました。菜桜チャンも淋しい思いをしちゃったね。昔の長期入院のことなんて覚えていないと思うけど・・・ずっと楽しく家族で生活してた日々が当たり前になってきた中での入院は淋しかったんだろうなぁ～お帰りぃ～菜桜チャン昨日、面会帰りにお店に寄った時に、お姉ちゃんが菜桜チャンにってプーさんのおもちゃを買ってくれましたこんなに早く菜桜チャンに遊んでもらえるとはすっごく喜んで遊んでくれましたぁ菜桜がいるとまぁ～賑やかだぁ～部屋が汚れるぅぅぅ～でもね、これが我が家なんだよね♪♪幸せっ♪♪前回の日記のコメントを何もしてません。ｍ(＿ ＿;)ｍ ごめんなさいっ！！みんなのコメントはしっかり読ませてもらいました。励ましのコメント・・・本当に嬉しかったです。ありがとう
2006/12/10
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退院後の菜桜チャン
退院してから明日で１週間が経ちます入院生活の１週間もあっという間だったけれど退院後の生活はそれ以上にあっという間に感じるねぇ～どこかで「ママ～」の声がいつも聞こえ振り向けばあの満面な笑みの菜桜がいて・・・当たり前の生活がこんなにも幸せなんだなぁ～って感じる毎日です。 今に、うっるさぁ～ぃって言うようになるんだろうけど（笑）とりあえず・・まだ可愛いです（笑）体調の方も、何度か熱を出したりしてましたねぇ～ひどい時は外出先で３９．３℃出たり・・・でも、咳も鼻水も下痢もなくただ熱のみ。多分・・・・体温調整が出来ず熱がこもってたみたい。病院生活の快適な日々と対象に最近暑い日が続いてるからねぇ。ちょっと暑いなぁ～って思うと体温上がってるもんねぇ。この生活に慣れるまでちょっとかかりそうかな菜桜さん、元気は元気だよ日々活動範囲も広がってるし・・・・（笑）活発さも出始めてきてるよオペ前３～５歩くらい歩こうと何度も立ってたけれどオペ後は、立つことを嫌がってた菜桜チャン。でも今は気づけばつかまり立ちしてるし・・・・たまに歩こうって意思はあるようで２歩くらいは足が出てます。まだ足がしっかり地に着いてない感じなんだけどオペ後に比べたら全然違うから私は嬉しいよぉすぐ前みたいになるよね今までもそうだけど・・・菜桜チャンパワーはすごいもんねっ！そんな菜桜チャン・・・オペ後はおとなしい可愛い姫状態その後は、ワガママ姫に変身し・・・・今は小悪魔になりつつあります(^人^)オ・ネ・ガ・イ 悪魔にはならないでくれそんな小悪魔こと菜桜さん・・・先週の金曜日に菜桜の通う園でお祭りがありました。甚平で行かす予定が親バカな私・・・・せっかくなら浴衣を着せたい前日に慌てて買いに行き、慣れない針と糸と格闘しましたどう似合ってる菜桜チャンカラーのピンクをと思っていたけれどちょっと冒険で黄色を選んでみましたぁ来年は歩いて行けるよねぇ～暑い毎日・・・この間、今年も恒例の狭いベランダプール開きをしましたホント・・・我が家のベランダ狭いんですっでもねぇ～子供にとっては狭くてもプールなんだよね（笑）菜桜は自宅用の水着に着替えて大喜びで入ってましたぁ。去年・・・新しく買った水着、結局着ないまま終わってしまったの。今年こそは着たいねぇ～兄ちゃんと楽しく遊んでる姿を必死にカメラ構えて取りまくりぃ～（笑）いい写真を撮ろうと必死さっそして撮れたこの１枚二人の楽しそうなのが伝わるよねこの笑顔に癒され元気をもらってる菜桜ママですいつまでも、いつまでもずーっと一緒にいたいね。もう離れ離れはイヤだよね～菜桜チャン、ね・・・兄ちゃん
2007/07/31
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久しぶりです(*^^*)
お久しぶりです(*⌒∇⌒*)テヘ♪中々パソコンを開くことがなくて何もしていないけれど、バタバタと一日が過ぎていってます。菜桜チャンですが・・・元気に頑張ってまぁぁ～す(*^^*)月曜日に造影をやりました。最近、栄養状態もよいせいか？塞がってきたみたいです！！！前回の造影と比べても明らかに細くなってるって先生が言ってました。次回の造影は月曜日♪♪実は・・月曜日が決断の日になりました。更に細くなった→このまま様子を見る変わらない→再来週に手術決定もう手術をして４ヶ月たったんだよねぇ。ずっと塞がるのを待ち続けてるんだもの・・・・。もう仕方がないなぁ～って言うのも私の気持ちです。もちろん、手術をしたくない、させたくないけどね。でも・・今日の先生の話で、ドレーンから出てこなくなってきたみたいなの。って事は、細くなってる、塞がってきてるみたいなんだぁ～(*^^*)(=￣▽￣=)Ｖ やったね♪太ってきたと言っても３００ｇくらい（笑）ただいま、８３００ｇくらいです。ちょっと顔がぽっちゃりしてきたかなぁ？って思うんだけど・・・心配は大きなぽっこりお腹。レントゲンとかだと腸炎にもガスが溜まってる様子もさほどないらしいけれどホントぽんぽこりんのお腹なんです。そして、何よりもお腹を触ると、押すと大号泣！！不快みたいなんだよねぇ。今までよりもはるかに多い量のエンシュアを入れてるせいか？私は心配で・・・・最近は「無理に太らせなくていいからぁ～」って先生に頼むほど！！辛かったら可哀想なんだよねぇ。でもこのおかげで塞がるのなら我慢も必要かな？？もし・・・もし・・・塞がっていたなら１週間様子を見てから鼻のチューブを外してエンシュアを胃ろうから入れるそうなの。そして経口の練習♪♪退院に向けて食べる練習さぁぁ～(*^^*)順調にいってくれたらいいなぁぁ♪♪ホントただただ・・・・祈るだけなんだけどねぇ。頑張ってくれぇぇ～ぃ！！ この間とある所へ家族で遊びに行ってきましたぁ。そこでこんな素敵な場所を発見！！！思わず見た瞬間私・・・涙があふれ出てきちゃったよぉぉ！ 。・゜゜・(≧д≦)・゜゜・。 菜の花いっぱい♪♪菜桜ちゃぁぁぁ～ん！！！！思い出しちゃってねぇ(ーー;)ここに連れて来たいなぁ～って。これで桜が咲いてたらんもぉ～最高だねぇぇ(*^^*)まだ寒い日があるけれど、春はもうそこだねぇ。もうすぐ菜桜の季節がやってくるね♪それまで退院しなきゃっ！！
2006/02/16
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検査・・・・
前回の日記の皆さんのコメントがとても嬉しかったです一緒に見守っていてくれたお友達・・・・新たに菜桜の事を知ってくれたお友達・・・これからもまた 菜桜を(シ*´∀｀)シヨロシクネェ((っ*-∀-)っ１９日に地元のお友達ママとランチしたの。大人４人に子供４人和風のお店で個室を借りてちょっとリッチな気分になったゎ。ランチ友は、私のブログにカキコしてくれる地元友達の☆拓まま☆さんの紹介で知り合ったママさん達。ここにも遊びに来てくれてコメントくれてるママさんです。子供達は菜桜チャンと同級生先月に１度会って２度目・・・。でも、とても素敵なママ達であっという間に時間が経ってしまうほど。また次にぃ～って約束して別れるのって嬉しいものですね当日、ママがお誕生日だと言う事でサプライズにって・・・・みんなで出し合って花をプレゼントする事になってたの。突然で驚いてたぁ～。すごい喜んでくれたんだぁ～。嬉しかったぁ～そしたら・・・☆拓まま☆さんから突然・・・菜桜チャンにってをくれんたんです！(＞▽＜)きゃー♪ 嬉しいっ☆拓まま☆さんから言われた言葉がまた嬉しくて・・・２人っきりだったら涙ポロポロだったよぉみんながいたので必死に我慢しました。得意の私・・・泣きそうになりながらも探したのは・・・（笑）薄暗いお店だったのでハッキリうつらず・・・菜桜も動きまくって・・どれも失敗。綺麗なお花をちゃんと見せられずだけれども・・・・ありがとう♪♪ホント・・みんなの温かい言葉、気持ちに改めて幸せ感じました。 さて・・・菜桜ですが・・・・相変わらずの鼻水娘ですゼコゼコはだいぶなくなってきたけれど、たまに痰の絡んだ咳をし始めると止まらず苦しそうに・・・夜中に始まると可愛そうになるくらいひどいものです。鼻水は・・・滝のように流れ出るし・・・ズルズル音が出るのを楽しんでる次第です・・・だが・・・こんな状態じゃマズイんです実は、前回のブログに外科外来の話を書いたけれど・・・・体重が落ちた菜桜。その原因として『詰まり』が考えられるの。詰まった事件の後、３日くらい詰まる日々が続いたんですね。食べてすぐ詰まるともうその食事は一切取らずに終わっちゃうの。菜桜自身も食べるのやめてしまうし・・私も怖くてあげなくなってしまって・・・。度々詰まるとご飯をあげるのさえ怖くなってしまって今まで食べてたのより一口の量を減らして・・・・細かくして・・・・そんな食べ方をしてたら１回量がすごく減ってしまったの。その事を先生に話すとこれ以上痩せたら困るなぁ～って。私的には痩せるって言うよりも「詰まり」が怖い「一度検査してみるか・・・・」と先生。「でもなぁ～全身麻酔させたくないんだよね。 何度もかけてきたからねぇ～」先生の迷いもある中、私はお願いしたいなって思ったんです。何か原因がわかるのなら先に知りたいし・・・何もなかったら安心するしね。そこで先生に「お願いします」って頼みました。検査は、根治後に一度やったことがある内視鏡（ファイバースコープ）の検査。食道下部分の詰まりの原因を見てもらいながらその部分をブジーして少し広げるみたい。ついでに、菜桜チャン爆弾かかえてる『ろう孔』（食道をつなげたところから出ていたヒゲ）がどうなってるから確認してみるそうです。↑これがどうなってるかがすごい心配なんです。前に造影の時のレントゲンで影が見えてないなぁ～って言われてもしかして閉じてるかもなんて言ってたんです。知らない人が多いみたいなのですが・・・菜桜が体重を増やせ増やせって言われてるのはこのヒゲ（ろう孔）を閉じるために体力つけて太らせて自然に閉じらせる為なんです。この空洞に食べ物のカスなどが溜まって炎症おこしたりして悪さしたらまた再度お腹を開いてオペ・・・・・になってしまうからなんです。もう二度と・・・あの経験はしたくないからねぇ今の体型で十分なんだけれどそう言うことがあって痩せちゃうと心配なんです。日帰りでも大丈夫のようですが、心配なので１泊になりました。月曜日に、入院前検査でＯＫならば火曜日に検査になり、水曜日退院です。無事検査できるように風邪が治ればいいんだけど・・・怪しいかもぉぉ～。最近詰まりも減ったなぁ～って思ってたら昨日も今日も詰まったんです。でも・・・最近違うなぁ～って思ったのが・・前に先生に言われた事があるんだけれど『詰まり慣れしてる』みたい。詰まったって思った時には絶対に水分取らないの。取ると苦しいらしく・・・。そして食べるのも嫌がって時間を空けるんですね。自分で「うぐうぐっ！」ってやってるのよね。私も前みたいに慌てる事もなくなったけど・・・これって普通じゃないんだものねぇま・・・とにかく何もないことを願って無事検査報告できるといいなぁ。
2006/10/21
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やっと・・・・
日に日に元気を取り戻してきた菜桜チャンです両手を組んで「ダルマさぁ～ん、ダルマさぁ～ん、にらっめっこしましょ」って歌え～って催促、催促。得意になってこの顔を～あっぷっぷぅ～！私もこの顔が好きで何でもやらせちゃうんだけどねぇ。でも、菜桜チャンすぐ笑うから負けてばかり・・・菜桜に勝てる相手はいるのかしら今度、あたちとやってみるぅぅ今日は、久しぶりにパパも一緒の面会菜桜チャン 嬉しくて嬉しくて体を移動してはケタケタ笑ってるのぉぉ嬉しさを体で表現してる状態。見ていた私も嬉しくなっちゃったぁぁおとといより昨日、そして昨日より今日と元気になってきた菜桜チャン。よくおしゃべりするし、久々のプレイルームではズリバイするする～（胃ろうがなくなり動きやすくなったのかしら）こんなに自然に笑顔が出るようになりました菜桜チャンスマイル健在ねっ今回は本当に長い間熱が下がらずで本当に心配だったし・・・私も疲れがピークで１０日ちょっとの期間だったけれどとても長く感じた入院でしたでも・・・・これも終わり『明日 退院決定！！』＼(((￣(￣(￣▽￣)￣)￣)))／ ヤッター！！ヤッター！！明日には一緒にいられる～一緒に寝れる病院に行かなくてもいいほんとっ 嬉しいです病院では、３食ほとんど食べてない菜桜チャン熱の出てる頃は大好きなプリンさえも２～３口で拒み調子がよくなっても１口目から首を振る始末看護師さん達もごまかしながらやってるんだけど・・・NGがあるので無理に食べさせなくても栄養がフルに入るので今回は体重も増えて８キロちょっと顔も若干ふっくらしたかなぁでも・・先生は「１０キロが目標」って（笑）無理、無理～きっと次回外来の時８キロ切っちゃうんだろうなぁ～自宅に戻ってくれば病院よりは食べてくれるし好きなもの・・・（笑）を食べさせたりしてもやっぱり限界があるんだよねぇ。じゃ育たないしねぇ～ま・・・菜桜チャンペースで頑張ってもらおっと。別に痩せててもいいと思う私。ただ・・まだ食道の縫合部分からの漏れ（ヒゲ）が閉じるために太らせたいんだろうって思うんだけどねぇ。太る事よりもしっかり体力をつけて熱とか出さないようになってくれればいいなぁ～なんて思ってます。明日は、久しぶりの造影をやって退院。お昼に迎えに行って来ます
2006/05/25
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ブログ移行
ずっと気になってたブログ移行・・・アメブロで書いてみました。 アメブロ１０年もここで書いているので淋しいですが・・・
2014/08/10
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- 塾の先生のページ
- 強制的（自発的）に“後発追い込み（…
- (2025-11-27 11:29:30)
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- 高校生活～生徒の立場から・親の立場…
- 大宮科学技術高校
- (2025-10-20 13:16:42)
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- 共に成長する家族！子供と親の成長日…
- 我が家の「沈黙の戦隊」
- (2025-10-24 09:33:10)
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