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今日面会に行ってきましたぁ。
菜桜に会ってきましたぁ～v(。・・。)イエッ♪今日は、私の母上と一緒に行ってきたの。ＩＣＵに行ったら「菜桜ちゃんは、前の病棟に移りましたよ！」と・・・。良かったぁ～。C=(^◇^ ; ホッ!今日も相変わらず熟睡の菜桜ちゃん。看護婦さんが「夜はぐっすり寝てくれて午前中起きてましたよ。」と。タイミング悪ぅ～。q(T▽Tq)(pT▽T)pお母さんも一生懸命声かけてくれて（私は相変わらず恥ずかしくて出来ないっ(;^_^A ）なんとかモゾモゾと動き出してくれました。手は縛られていたけれど足は自由。女の子のくせに足癖悪いのぉ～。菜桜に「元気がいいって言ってよ！」って言われちゃいそうだよね。(*≧ｍ≦*)ププッだってぇ～少し斜めになってる菜桜なんだけど上の足ばかりo(`^´)θ蹴リッ! だもん。（笑）さて、帰ろうかぁ～と部屋から出ようとしたらお母さんが「もう一度見てくよ」って戻るじゃない。んじゃぁ～もう一度 菜桜の顔見ますかと思ったらおめめパチクリと！！今頃起きたのかぃ。（笑）そんな菜桜を見てお母さんは「可愛いねぇ～」って・・・。未だに、（正直言って）私は複雑な心境です。起きてくれないと「目をあけてよぉ～」って言うくせに目を開けてる菜桜ちゃんを見るのは少し切なくなってしまう。ダウン症の顔・・・・。私にもパパにも似ていないちょっと違った顔・・・。やっぱりダウン症なんだって改めて思う瞬間です。でも・・でも・・・可愛いって思うの。矛盾してるよね・・・。ホント・・・。思うのね。普通の子（比べちゃいけないよね。）だったら目も二重だし、念願の女の子だし、私と一緒のＢ型だし・・・（姉・兄は、ＡＢ型なの）すっごく可愛い子になったんだろうな・・・。今も抱っこしておっぱい飲ませて可愛いねぇ～って寝顔見て・・ニンマリしてたのにって。ごめんね。菜桜ちゃん・・。こんな事言っちゃダメだよね・・・。ごめんね・・・。あさっては、パパと会いに行くからね。頑張るんだよぉ～！！そうそう、病院の川沿いに桜が咲き始めました♪川には前から菜の花がたっくさん咲いてるから本当に菜桜ちゃんの名前の通りだね！いつか一緒に見ようね。楽しみにしてるね。
2004/03/30
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菜桜の使命・・・・・
親戚のお姉ちゃんからメールが来た。「赤ちゃん 産まれたぁ？」と言う内容・・・。黙ってったって、隠したってしょうがない！！最近そう思うようになって徐々に友達らにも菜桜の状態を素直に話せるようになってきた私・・・。そのままをメールで伝えました。お姉ちゃんからのメールの返事が返ってきました。その中に・・・こんな言葉が書いてありました。《菜桜ちゃんは使命があって産まれた。 あなたを母親に選んだんだよ。 あなたが乗り越えらると思ったから。 無駄な命なんて一つもない。 親を苦労させる為に産まれるはずがない。 どんな使命なのか見つけてあげる事が、あなたの宿題かな？》久しぶりに泣きました。読んでいて涙が止まりませんでした。q(T▽Tq)(pT▽T)p前の私だったらキレイごとばかり並べて！！人の事だと思って！！同情なんていらない！！そう思っていたと思う。でも、今は素直になれた分、その言葉を受け入れる事ができます。菜桜の使命・・菜桜が私を選んでくれた・・・そうだよね、本当にそうだよね！！そう思いたい。こんな私でも選んでこの世に産まれてきてくれたそう思いたいなぁ。今日はこの言葉がずっと頭から離れられないです。多分一生忘れられない言葉なんだろうな。明日、菜桜に会いに行きます。
2004/03/26
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嬉しかったなぁ♪
菜桜にとても私にとっても先月はファッションショーに参加できたことはとても貴重な体験でした。（動画もうしばらくお待ちを）素敵な出会いもたくさんありまたお友達も増えました。その出会いの中でまた１つ私たち家族にとって、一生に1回？って言える貴重な体験をしました。思い出がまた増えました。これもまた後日報告します少し前に、その方から素敵なプレゼントが届きました菜桜は大喜びその優しさがとてもうれしいです。今この時間もどこかで頑張ってるんだろうな。菜桜と応援しています。頑張って下さいね 今日学校でもらったコピーした写真がとてもうれしかったの。それがコレ！！ 昨日、4年生の交通安全教室がありました。皆さんの学校もありますよね？自転車を持って行き自転車の乗りかたを教えてもらうんですよね。菜桜なんて補助輪なしは乗れるわけないし・・・みんなと一緒になんて出来ないと思ってたらなかよし（支援級）の自転車を使い一緒に同じように参加させてくれたそうです（いつもは生活科室で乗っている）嬉しい～あ、補助輪ちゃんとついてますよ（笑）菜桜なりに一生懸命やったんだろうなぁ。隠れてみていたかったな可愛かったんだろなぁみんなと一緒ってだんだんと無理になってく中一緒に参加できるっていいですよね。ちょっとブジーしてから落ち込んでいた私・・・元気もらった写真でした。
2013/04/18
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今年最後の日記だね・・・
今年ももう今日で終わりです全然実感がありませんここの所頼まれごとと全然やる気が起こらず後回しにしていた年賀状作りを夢中になって夜やり始めて２日連続５時に寝てた私mayuさん起きる時間だなぁ～と思いながら寝ました（笑）大掃除・・・してません買出し・・・行ってません家族には悪いけれどでも、夢中になることがあるって充実してるんだよね。夢中になると言えば・・・前の日記にネットショッピングが楽しくてって書いた時に今度話しますねって言ったの覚えてますか今年最後の日と言う事で発表します私事でたいしたことじゃないんだけどね今年夏の終わりにお友達３人である目標を持って競争する事になったの。それは・・・ダイエット小さい頃からぽっちゃり体系の私それが当たり前で太ってる事に関して気にはしててもとにかく我慢知らずで誘惑に負けて口ばかり（笑）一応いろんなダイエットは試みたけれどもちろん成功知らず（笑）とにかく３日坊主の私そんな時に出たこの話。３ヶ月で３人で誰が一番痩せるか頑張ろうそれが９月１日～スタートネットで体重管理をしながらやり始めたんです。一日２回の体重測定もかなり楽しくなり以外に続けて体重も結果・・・７キロの減量に成功しましたぁ今流行のチュニックはお腹が出ていてもカバーできたけれど何も気にせずMサイズの服を買える事が嬉しくてねぇ～今では、お姉ちゃんと身長体重共に同じくらい。（でも、若さなのかお姉ちゃんの方が痩せて見えるのよね）ジーパンも兼用で履けるのが何より嬉しいですでも・・・よく言えば後２キロ落としたいんだけどねぇ。さすがにもう無理かなぁ痩せた引き換えに胸が１サイズ小さくなり厚いパットが必需品になりました（笑）お腹のたるみ、顔のシワも目立ちますちょっとでもお腹いっぱい食べるとすぐ体重増えます気にしてなければ即リバウンドなんだろうなぁ。だから今の目標は体重維持＆引き締めかなぁ。ダイエットでやってた１つが『コアリズム』菜桜の入院中以外は毎日続けたの。どうしても疲れたり夜遅いときは上級編の（２０分）なるべく基本編（約40分）を続けましたぁ。最近は・・・飽きました（笑）でも続けなきゃと思い違う種類をGET『カルディオジャイブ』いやぁ～難しいっでもこのノリは私好きかもぉ～まだ当分はコアリズム生活できそうです。 話は変わって～遅くなったけれどサンタさんの話。皆さんの所にはサンタさんきましたかぁ私の所には来ましたぁずっと胸元が淋しかったのをサンタさんは見ていてくれたようです子供達ですが・・・お姉ちゃんは、『腕時計』受験の時に時計が必要だからって言われてて可愛さに一目惚れだったようです。あ・・・お姉ちゃんこの間の面接で希望校受験OKをもらいました後は当日テストに向かって頑張って欲しいです。そして、玲音クン。欲しかったゲームソフトがこれまた２５日発売日のもの２５日朝に届くサンタさんのには間に合わず他のソフトに・・・。それでも当日朝大喜びのお兄ちゃん「ママ～見て」と見せてくれてたら「ドンキ●ーテ？」の声「サンタさん・・・ドンキ●ーテで買ってきたのかなぁ」ええっひどいっひどいと思いませんかぁ子供の夢を壊さないで欲しいよねぇかなり私はショックでした・・・。そして、菜桜さん。朝から大騒ぎもちろん、サンタさんがプレゼント持ってくるなんてわからないけど枕元にあるプレゼントの箱に大喜びでしたサンタさんにお願いをして奮発したプレゼントは・・・。童謡を歌うネルルちゃん童謡21曲、オリジナル9曲、お話も1,600語以上にアップネルル 童謡いっぱ...すごく可愛くて菜桜の話し相手になりそうです。オウム返しだけど一緒の事を言ったりしていい感じすごいんだよぉ～。胸の辺りをトントンってすると「なんだか眠くなってきちゃったぁ～」って寝ちゃうのよ。癒されるよぉ。 昨日の３０日の午後には菜々花ちゃんにおいでって家族で呼ばれて遊びに行ってきました。一緒にお食事会相変わらず可愛い菜々花ちゃん。私達に・・・ううん、うちのお転婆娘に圧倒されてここは誰の？誰のおもちゃで遊んでるのそういいたくなるくらいに我が物顔で遊んでるヤツが若干１名最近、ホントに人見知りって言葉あたし知らないよって菜桜さん初対面の人でも全然平気なのよ。そして特に男の人が大好きらしいその前の日も兄ちゃんの友達パパさんに段々と近づいていき最後にはベッタリくっついて「私の友達なんだ」って様子今日も段々と菜々花パパに近づいて気づけば膝の上調子はよすぎて馬鹿ばかりやってるし・・・ホントお笑い系だよ最後の方はすっかり打ち解けて菜々花ちゃんとうちのお姉ちゃんと２人で楽しそうに遊んでました。菜桜は菜々花パパのとこでDS夢中菜々花ママと話をしたんだけど・・・ホント大きくなったねぇ～と。同級生だったし、女の子同士で仲良くなったあの頃・・・今では・・・・こんなに大きくなりました。お姉ちゃんになったねぇ～これからまた二人の成長が楽しみですそれでは、今年も菜桜共々いろいろありがとうございました。辛い時や悲しい時は励ましてくれたり・・・嬉しい時は一緒に喜んでくれたり・・・本当に嬉しかったです。ありがとうございました。どうぞ来年も宜しくお願いします最後に・・・年賀状の写真を撮りに行った時の哀愁漂う菜桜さん後姿＆綺麗な富士山
2008/12/30
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いよいよ明日・・・
入院しましたこども病院へ向かう車の中で大好きなアイスを食べて「母～美味しいねぇ」ってちょっぴり母はウルッときてました 病棟では、お友達とお友達ママがいたので菜桜は、自分の病室よりお友達の部屋へ入りびたりでした（笑）おやつまでも友達の部屋に持ってきてもらって一緒に食べてたし（笑）無邪気にケラケラ笑ったりととても楽しそうでした。でも・・・夕方を過ぎ外が暗くなってきた頃に淋しくなったみたいで・・・「帰る・・・帰るよ」って言いだしてきたの。手に付けてるネームバンドを外せば帰れるの知ってるから「コレ取るよ！」って２０時に浣腸をして寝かせて帰ってきました。朝までぐっすり寝てくれたらいいなぁ明日は、私たちは８時半までに病院へ 手術は２番目。いつものように、座薬で眠る薬を入れて手術室へ行きます。念願だった、ヨギとの手術室へ～それが・・・それが・・・ヨギがお休みの日だったそうです ショック 手術時間の予定は５～６時間。手術前の処置を入れたら６～７時間かな？前回７年前にやった手術でお腹の中は癒着しているだろうからそれをはがして行きその状況によって判断して手術をするって言ってました。実際の手術より 癒着をはがす方が時間がかかるんだってもう、私らは先生にお任せするしかないです明日は無事 終わるようみなさんも祈ってて下さい
2014/06/16
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手術終わりました。
今日 無事手術が終わりました。朝、無邪気に遊んでる菜桜に切なくなり・・・ついてすぐ髪の毛を縛り直してたら薬を入れます・・・と。思ってた以上早く呼ばれました。８時４５分に薬を入れられて・・・９時０５分に病棟を出て９時10分手術室へ・・・ いつも以上に薬が効いていて・・・呼んでも起きないくらい眠っていました。本当はヨギと一緒に手術室へ行く予定だったのにヨギが休みだという事でなしに・・・残念でした。手術時間は５~６時間予定。処置も前後にあるので６～７時間かな？と思ってたので４時頃には呼ばれるかな？と思ってました。でも・・・いつまで経っても呼ばれず段々と心配になり動悸も始まりいても経ってもいられなくなってました。一番最初に待合室にいたのに段々と入ってきたけれど一人ずつ呼ばれて残ったのは我が家そんな時に先生が・・・とりあえず無事に終わったと聞いてホッでも、予定通りの手術にならなかったそうですすみません、あまりに睡魔が・・・また、手術の様子を更新します。
2014/06/17
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今日は兄ちゃん誕生日
夏休みも後１週間きりました兄ちゃん最後の１つが終わらず気にかけているのは私だけ絵を描くか、習字か･･･子供は言うよね？「簡単な方がいい」って（笑）でもねぇ～そう言って去年選んだ簡単な方の「習字」私に怒られ泣きながら書いてましたそんな兄ちゃんも今日お誕生日です。８歳になりましたこのブログを始めた時はまだ２歳でした。今以上に泣き虫で甘えん坊（今もそうだけど）だった兄ちゃん。身体は大きかったんだけどねぇ。泣いてる兄ちゃんを振り切ってこども病院に通う毎日まだ２歳だったもんね。淋しい思いをいっぱいさせたなぁって（本人覚えてないけど（笑））食べる量に偏りがあるのに何故か上に上にとひょろひょろと伸びている兄ちゃん。中学校に上がる前に私の身長抜かしそうだよね（笑）れんくん お誕生日おめでとう 今日は兄ちゃんの行きたいところに行って来ます（笑）また更新しますね。 昨日のお話・・・昨日帰って来ました！！菜桜の大好きな人が・・・そう・・その人は・・・『ぺちゃん』「ぺちゃん」を迎えに行こうとの声にもうワクワク慌てながらウキウキしている姿が見ていてわかるのよね。やっぱり嬉しいんだね・・・大好きな「ぺちゃん」に会えるのが・・・そう・・「ぺちゃん」とは５日ぶりの再会そう言うと誰だか想像できるよね（笑）実は「ぺちゃん」ちょっと前には「かぷちゃん」と呼ばれていた。（わかった？？）その前は「かあちゃん」だったが・・・（笑）この５日間菜桜に聞く・・・「ぺちゃんどこ行ったの？」「がっこぉー」そう・・・「ぺちゃん」はお姉ちゃん（なるちゃん）の事です何でだろうね？本人は「なるちゃん」って呼んでいるつもりなのか？？お姉ちゃんは・・・「ぺちゃんよりかぷちゃんがいい」（笑）私はどっちも変わらないと思うけど（笑）そんなお姉ちゃんは涼しいところで勉強をと～勉強合宿に行っていたの。クラス全員でね･･･スケジュールみたら朝から寝るまで勉強レクレーションもなく食事時間１時間、入浴時間を除いて全部授業なんだよね。帰ってきたお姉ちゃん・・・睡眠時間４時間だったよ楽しかったとは言えなかっただろうけど一回り賢くなっただか？？？（笑）ちょっと期待したいけど・・・クラスみんながそうだから結局は変わりないんだろうね（笑）ちゃんと発音できるようになりますかね？「わおちゃん」（笑） そうそう・・・夏休みに楽しい１泊旅行に行ってきました。また、短い動画を作成中親バカ動画を次回にでも更新するので見てくださいそろそろ支度してお出かけだぁ
2009/08/25
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面会に行ってきたよぉ(*^▽^*)
菜桜ちゃんに会ってきました♪昨日は、足取りも軽くウキウキだった私。（笑）早速部屋に入ると「あれれ？？菜桜がいないじゃぁ～ん！！」慌てて看護婦さんに聞いたら「菜桜ちゃんは6人部屋（前までは3人だった）に移ったよぉ」と。早速お部屋に行くと、‘血液科の先生’が菜桜ちゃんをあやしててくれた。「菜桜ちゃん、ご機嫌だよ！」と。5日ぶりの菜桜ちゃんにご対面！！今日もご機嫌だねぇ～(*^▽^*)どうやら、ここに移ってきたら人の話し声とかにぎやかになったから起きてる事が多くなったらしいの。手足をバタバタ本当にご機嫌！・・・・・と思ったら手が出てないっ！！服の先がテープで巻かれて手が出れない状態になっていた。どうしたの？？どうやら、あまりに元気で服をチューチュー吸ったり、管を手で引っ張ったりするらしく止められたみたい。(*≧ｍ≦*)ププッ！！まぁ～それくらい元気の方がいいのかな？と納得。血液の先生がこの間の結果を教えてくれた。血小板の減少は止まってどうやら少しずつだけれど自分で作り始めてるからこのまま様子を見て行けば輸血の心配はない。ただ、手術の時は輸血する可能性はある。２１染色体の＋αはなし（白血病の疑いはとりあえずなし）酸素を送る赤血球が足りないのか？！（ちゃんと聞いてなかったです・・・）少し輸血をしています。との事でした。とりあえず安心しました。(´▽｀) ホッそれから、嬉しい事がありました。看護婦さんが菜桜が1ヶ月の時に写真を撮ってくれました。それから色紙もいただいて・・・・それがすっごく嬉しかったぁ♪いい記念になるもんねっ！ 色紙を見たら菜桜ちゃぁ～ん、体重増えてるじゃなぃ！！2270ｇ（産まれた時）→2432ｇミルクもまた増えて50ｃｃになってたのでこれから増え続けるねぇ～(*^▽^*)元気な菜桜ちゃん見れて今日は嬉しかった！外科の先生からも「食道閉鎖」の手術の話しを聞いた。それは、また明日書きます。
2004/04/16
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メタボ
卒園式・入学式・・・・もうすぐだねぇ困るのが着ていく服３年前お兄ちゃんが入園式の時に買ったピンクのワンピース＆上着のセット２年前のお姉ちゃんが卒園式に買った黒と白のチェックのスーツ両方は一応我が家にあるの。それを着てけばいいそう思って特別今回は買ってないんだけど・・・・まだ手を通してない年々年を重ねること増えていく度に比例して体重も増えている元々私は太っているから頑張って買った（着た）９号スーツ。今じゃ全然着れないはずピンクは去年菜桜チャンの入療育園の入園式で着たんだけど・・・背中のチャック全部あがってなかった（爆）確実に去年より太ってるって事は・・・・・背中はＶのまままぁ～上を羽織ればわからないし・・・(*≧ｍ≦*)ププッ痩せなきゃって思ってたはずがいまだダイエットしてないです。大丈夫なんだろうかパパも結婚してから幸せ太りで徐々に来月には会社の健康診断があるからって気にしている様子。元々ランナーだったパパなので健康診断前には走りに行ったり気にしている様子です。何かサプリでも・・・って調べていたら・・・・メタボリックサプリメント『ペッコリーナ』ってのを発見ウエスト85ｃｍ越えるとメタボなんだってねぇ～パパさんヤバイって頑張る様子です早速購入メタボメジャーまで付いてきて早速計測してました。ポッコリお腹対策室でメタボの勉強＆診断診断ではチェックする項目が多くなって凹んでました。パパさん頑張ってペッコリ目指して欲しいです。私も応援してます。・・・って私も頑張らなきゃ！！途中経過をまたご報告しますね
2008/03/09
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抱っこしたよぉぉぉ♪☆(*^o^)乂(^-^*)☆ ヤッタネ!!
今日は、パパがお休みなので昼から面会に行って来ましたぁ(^ー^)ノお姉ちゃんが学校なのでチビ兄ちゃんがいる為、パパとは順番に・・・だいぶ私も慣れてきて一人でも緊張せずに行けるようになりましたぁ。（笑）ちょうどミルクタイムだったらしく機嫌もいいのか目をパッチリ開けてキョロ (。・_・。 ))(( 。・_・。) キョロの菜桜ちゃん。なんかいつも以上にこれでもかぁ～っ！！って感じに目を開けていたね。でも・・・ちょっと久々に複雑な思いに・・・・・やっぱり見ているとダウン症の子そのものの顔つき。ちょっとつり目の顔・・・・・・(￣ ￣;) うーん気にしないようにしよう！！ うん!(^^)そんな思いをしながら菜桜ちゃんと会話（と言っても一方的だけどぉ～）今日の担当の看護婦さんが来た。体重がまた増えて11日は2400ｇだったがの2600ｇに・・・。少しずつだけど嬉しいねぇ～♪のんびりと菜桜ちゃんを見た後パパちゃんと交代！寝ちゃいそうだなぁ～。戻ってきたパパは・・「寝てたよぉ」残念だったねぇ～。(o・_・)/"(ノ_<。)ヨシヨシ帰る前にもう一度会ってきた私。いきなり看護婦さんが「菜桜ちゃんはパパ似だねぇ～。 今日初めて会ったけど、優しそうなパパだね。」と。（パパは外見がすっごく人に好かれる顔してるから得なんだなぁ。）「私にもパパにも似てないってずっと思ってたから・・・」「そんな事ないですよ。やっぱり親に似るわよ！」そう言われて嬉しかったぁ♪後々パパに言ったら「嬉しいけど・・微妙だと」そうかもしれないけど喜ばなきゃねっ！！「菜桜が生まれてから家族（夫婦）の絆が深まったんです。 菜桜のおかげです。感謝しなきゃいけませんね。」「そりゃぁ～良かったね！ 菜桜ちゃんは、みんなの天使だよ。 選ばれて生まれてきたんだからね」「・・・・・・・(T^T)」・・・・・・とその瞬間！！！菜桜が(￣ ￣)………(￣ー￣)ニヤ！！って笑ったのぉ。看護婦さんと「菜桜ちゃん、笑ったぁ～！！ 天使だぞぉ～って笑顔かねぇ～」って・・・・・・。もちろん寝たままわらったんだけどねぇ。（笑）その偶然の笑顔が何ともいえない気持ちにさせてくれた。看護婦さんに思い切って抱けるか聞いてみた。即 いいですよぉ！抱っこだ！！・・・・と喜んでいながらメチャ緊張していたいっぱい管がありながらもなんとか抱っこ。うつらうつら寝ていたはずの菜桜ちゃん！抱っこしたら目を開けてくれた。ママに抱っこされてるのわかってるぅ？？あったかい・・・それが一番の印象かな・・・。たった数分だけど生まれてから３度目、１ヶ月以上ぶりの抱っこでした。次はパパの番だねっ♪今日は看護婦さんに愚痴をこぼしました。これからの心配事をずらずらと・・・。先の心配ばかりしてちゃダメだよって言われたけどその通りかもね。考えられないほどたくさんの心配ばかりだもの。いくら考えたって答えなんてでないしねっ！今の菜桜ちゃんを応援して私たちも頑張っていかなきゃっ！今日の夕方に次の手術日が決まるって言ってました。もう決まったんだろうなぁ。いつだろうか？？次の面会に聞く予定です。
2004/04/19
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お遊戯会報告（動画あり）
今日の昼間に更新しようと途中まで書いてあったのに・・・さっきいろいろ調べ物してたらたくさんウインドウを出しすぎたエラーになって全部消えてしまった保存しておけ だよねぇ～最近の私は、楽天で服を見るのが楽しくてお気に入りのお店のメルマガを見ては毎日チェック「あ、これ可愛い」値段と相談して買えそうなものはお買い物カゴへ気づけばいろんなお店の買い物カゴそれぞれにいっぱい入ってるぅぅぅでも、結局そのままになっていざ買おうそう決めた時には時既に遅し・・・・売り切れになってます笑えるのがこの間、いい感じのデニムレギンスが特別価格で送料無料！悩みに悩んで買おうと会計するにポチっと押したら・・・・買えない何で何でよく見たら・・・10時までの期間限定・・・今何時？10時1分・・・・・だった悲しくないま、無駄遣いしないでよかったのかもしれないけどねぇ～（笑）そう言い聞かせてます洋服買うのが楽しみになった理由は・・・またお話しますね さてさて・・・。この間の菜桜さんお遊戯会のお話です私の親バカ振りを聞きたくない人はここまでにしてください（爆）お遊戯会 無事に終わりましたぁ～ とにかく菜桜が終始笑顔本当に楽しい時間を過ごしてたようです。きっと、最高のお遊戯会になったと思います。「えっ、何」「ねぇ～ねぇ～菜桜ママ泣いたぁ」やっぱり、そこんとこ聞いちゃう～誰～聞かなくてもわかるっていう人はぜひ、聞いて下さい・・・もちろん、期待通りに泣きました最初に歌と合奏なんです幕が開いて舞台の中段に立って笑顔でいる菜桜を見た時にはもうどばーっ (┬┬＿┬┬)歌う前から泣いてました背の小さい菜桜は、中段の段の更に特別に台に乗って先生が菜桜の下で見ていてくれました。ノリノリの菜桜さん・・・『世界中のこどもたち』を手話で・・・（前回の日記の動画に載ってます）自宅で練習するよりもしっかり出来ていてもう感動菜桜の見える席を貸してくれたお父さんが「菜桜ちゃん、すごい上手ですね」そう声をかけてくれて・・・号泣のまま返事をしてる私にさぞかしビックリしたんだろうなぁ（笑）歌の動画は他の子たちが重なっていて載せることが出来なかったのが残念です合奏も多少のズレももちろんあるけれど上手でした。お遊戯は、衣装がとーーーっても可愛くて親バカ炸裂登場してから「可愛い」って連呼すっかり泣くタイミング逃してしまい・・・笑顔で見ることが出来ましたすごいっしょ（笑）可愛いっしょくどいようですが・・・親バカです無事素敵なお遊戯会が出来たのも先生のおかげです。踊りの好きな菜桜はすぐに覚えただろうけど先生も苦労はたくさんあったと思うんだよね。菜桜の性格を理解してくれて接してくれたからあんなに楽しく笑顔で菜桜も舞台に立てたと思う。そして、移動でてを引いてくれたＭちゃん、何より、パートナーのＬクン。出来ない菜桜を嫌な顔もせずリードしてくれてＬクンがいなかったら出来なかったことがたくさんだったよ。本当にありがとう演技中も「菜桜ちゃん」って声が聞こえてホントいい子だよぉ～そんなお友達がいたからこそ出来たんだよね。菜桜ちゃん・・・本当に感謝だねそうそう・・・親バカ丸出しの動画良かったら見てください。 そして、最後に魔法の靴と魔法のパンツで頑張った兄ちゃんこと玲音くん。頑張って走ってくれました練習では20番台だったのが結果は35男の子で100人弱いるらしく・・・いつもビリの方だった菜桜ママの血が入ってる息子にしては頑張ってくれました。背ばかり大きくこの間も高学年のお兄ちゃんに「大きいなぁ～」と言われたらしく（笑）でも、内面はまだまだ可愛いお子ちゃまとてもデリケートな甘えん坊タイプ。少しでも怒られると泣く褒められて嬉しいって泣くま・・・私の子だからなぁ～まだまだサンタさんを信じて待ってる兄ちゃんでした。
2008/12/16
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兄ちゃん退院(^-^)v
今日無事に兄ちゃん退院してました(^-^)v 思ったより長くなって10日間入院でした。 手続きが時間がかかり2時過ぎ(*_*) 早く出たくてウロウロ…(笑) 退院の時、病室振り返りもせず行っちゃった。 …淋しい(ToT) 帰った後もなんだか淋しいの～(ToT) 菜桜は黙ってテレビ見てて私はＤＳ…。 …淋しい(ToT) 入院中…兄ちゃんとの会話がいかに楽しかったか… いなくなって気付くよね。 淋しい…ってパパにメールしたら、兄ちゃんは 「あっそぉ～」 だって…。 兄ちゃんは退院したら一番行きたい『イオン』に直行だったみたい。 ゲーセンでドラクエカードしたくてね(o^-')b さてさて…残ったなおなお(*^_^*) 入院1週間目です。 いつもの菜桜に戻ってきつつあるかな？ 笑顔も増えて、看護師さんにも少しずつ話をし始めてきました。 食べる方は…まだ(*_*) 夕飯はヨーグルト1個のみ。 まだご飯を食べたいって思わないのかな？ 後ね…たまに立とうとするんだけど立てなくて歩けなくて… 尻もちをつくのよ…。 そうする度に泣いて怒ってる菜桜チャン(>_<) 悔しいのかなぁ。 頑張れ菜桜チャンo(^o^)o
2008/03/24
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ミラクル☆
菜桜ちゃんならミラクルがおこる～☆そう言ってくれたようにここ数日本当にすごいです今日は、いつものようにPICUに行くと「お母さん 少しお待ちください」と。・・・って事は「さっき、病棟に行きましたその前に看護師さんと薬局へお手伝いに行ってシールをもらって病棟に歩いて行ったんですよ」（ちなみに後で見たら シール1枚かと思ったら1冊だった）看護師さんにお礼を言って西６病棟へ病室を探すにも菜桜の名前がない菜桜もいないそしたら・・・PICUから上がってくるからいろいろ管がついているかと思ってこの部屋にしたのですが・・・といつもと反対側の部屋でした。大変な菜桜と思ってたのが・・・菜桜は・・・点滴すらついてない栄養の点滴のPICCも外れてもちろん、お腹のドレーンも何もない！そりゃぁ～身軽だわ（笑）病棟内には、地元のお友達、小さいころからずっと一緒に頑張ってきた彪ちゃんもいて菜桜は楽しそう私も、久しぶりにお友達とゆっくり話せて楽しい時間でした。今後の菜桜ですが・・・この分だとすぐ連れて帰ってもいいんじゃないの？そんな感じだったので回診の時に先生に聞いたら・・・「お母さん、焦らないでいきましょう！」だって無理して破れたら困るし・・・せっかく順調に来てるんだから何かあったら・・・ってでも、先生たちは2ヶ月はかかるかな？と思ってたらしく(マジ？)結構退院早まりそうだね・・・と。と、言っても予定通りの1ヶ月なんだけどね。後2週間、食べるのを見てから退院なんだって。今は刻み、これを少しずつ普通に戻してくらしいの。もう少し頑張らないとね7時半を過ぎて寝かす時間に・・・まだDVD見たいと言う菜桜を寝る時間だからと言って横にして私は無視！他のことをやってると気づくと寝てるの（笑）寝たのでそそくさと片づけをして看護師さんにお願いをしにいこうとしたらなんか様子が変！！菜桜・・・すごい冷や汗！そして・・・苦しそうにゲボゲボ逆流してるええ？？？あれだけの量（少ない）で・・・1時間経ってるのに？詰まりがなくなれば逆流するの？ちょっと不安になりながら帰ってきました。明日 先生に聞いてみよう
2014/07/04
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手術２日目
昨日の続きです。昨日も書きましたが手術予定時間は5～6時間だったのが結局８時間かかりました。オペ室へ入ってから出るまで１０時間本当に長かったです。手術時間が長くなるって事は何かがあったってことで不安で不安で居ても立っても居られない状況でした。長くなった原因は・・・『癒着』でした。オペ前の説明でも癒着の話は聞いていました。でも、お腹を開けたら先生たちが思ってた以上の癒着が激しくて「どうしよう・・・」と思ったと言ってました。胃の前にある肝臓と胃がビッチリくっついて剥がそうとする胃に穴が開きそうになるし剥がさないと胃に到達できず手術は出来ない結局、横から後ろの方はかろうじて剥がせていけたので胃の後ろ側から食道を見つけたそうです。本来やろうとしていた手術は出来ず最終手段の手術と聞かされてた手術をしたそうなんです胃を持ち上げて食道にかぶせる？ 「胃食道側々吻合」食道を広げる 「食道縦切開横縫合による拡張術」これは、逆流の心配があると聞かれているので心配です7～10日間 絶飲食だそうです 私が集中治療室に行った時には、菜桜を寝かされてました。その姿に涙が・・・本当に良く頑張ったね 手術２日目。今日は会いに行った時はうとうとしながらも声をかけると目をパチリ開けてくれました。後から来た旦那やお兄ちゃんもいてくれて私も安心。菜桜も喜んでいました。最初は聞き取れないくらいの声だったけれどもあ段々と声が出てきて私の名前を呼んでくれた時にはでも、途中から 「痛い」と言いだして・・・「母～お腹痛い。」「痛いよぉ～」もう体をねじって痛い痛いと言ってました。切なかったです。１５センチちょっと縫った傷口が痛いそうです。先生も痛いはずだよって何もできない母・・・辛いです。後から、麻酔科の先生が眠る薬を少そ入れてもらえって寝てしまったようです。痛がっているより寝てた方が安心だもの。明日はまた今日よりよくなってるといいなぁ。
2014/06/18
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ファッションショー動画できました！
やっと動画ができましたぁ2013年3月21日 世界ダウン症の日のイベント「STEP FORWARD TOGETHER -みんなで一緒に前へ進んでいこう-」でファッションショー「DOWN's CHARMING COLLECTION」に菜桜ちゃんは参加しました２回のウォーキングレッスンに東京へ通いそして本番。短い時間だったけれど濃い時間でした。参加できたこと本当にいい思い出になりました。菜桜らの服は「世界の子供服 マ・メール」さんです。 とても楽しんでる菜桜をみて下さい。いつものことながら親バカ動画ですが（笑）すみません下のファッションショー動画動画を押せば見れます ファッションショー動画 ウォーキングの先生と写真が撮れて良かった思い出の１枚です。ホント素敵ですよねぇ～。かっこい良かったです。
2013/04/21
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術後３日目
今日は、PICU（集中治療センター）に入っていくと起き上がってる菜桜が見えたの。うわぁ～走って駆け寄りたい気分だった（笑）上半身だけ少しあげていてDVDを見てました。すごいDVD見れるくらいまで回復したんだねほっぺがピンク。熱があるのって思ったらもう既にテープかぶれになってたみたいホント皮膚が弱い・・・看護師さんたちが状況を説明してくれるんだけれどなんか変なの。ただ、朝 嘔吐をしたって事はわかったけれど詳しいことは上の先生からお話が・・・って濁されちょっと なんなの不安になってました。PICUの先生が来てくれてその話は・・・今日 嘔吐したことで嘔吐物が肺に入ったとレントゲンを撮ったら肺の上部が白くなってきていたって熱は37.6℃まだそんなに上がってきていないけれど今夜から明日に熱があがり肺炎になった時は人工呼吸器を入れることになると思います・・・と酸素をきっちり入るように顔を覆うようにする治療があるけれど術後の菜桜さんにとってそれは無理なので・・・もう、目がテンどうして嘔吐したのか術後には多い聞いたら今鼻から胃に太いチューブが入ってるの。これはスゴイ大事で抜けたらまたお腹を開けなければならないってくらい大事らしいんだけど・・・胃の中の物を引こうとしたら全然引けない引けないって事はどこかでチューブが折れ曲がったりしているのでレントゲンで調べたらちゃんと入っていて結局はレントゲンに映らない喉から鼻にかけての部分が悪かったようなの。それを触っている時 オエーって吐いてしまったようなの。それがなきゃ誤嚥もしなかったってこと先生、看護師さんたちが謝ってきたよ。もっと早く気付いて対処してあげれなかったって今更仕方がないことだからしょうがないけど明日面会行くまで熱が出てないことを願いたいです。人工呼吸器つけてないことを・・・ 菜桜ちゃん、スゴイむくんでました。足もこんなに大きかったの？？ってくらいにパンパン。顔もむくんでた。。。でもね、左足の点滴とオシッコの管が外れましたそうやって一つずつ管が外れていくのが嬉しいですただ・・・午前中はトイレに行きたいって看護師さんを困らせたみたい。菜桜ちゃん そこだけは譲れなかったみたいって看護師さん笑ってた（笑）そりゃぁ～オムツしてるからどうぞって言ってもねぇ～あっ、大きい方ね。オシッコも管を外してからはしてないけどオムツでできるんだろうか？「トイレ行きたい・・・」って言うんだろうなぁ。当分は無理だものねDVDを見ていて昨日と同じくらいの時間になったらやっぱり言うの。「痛い・・・お腹・・・痛い・・・。」って薬を入れてもらうと少しするとウトウトって寝てくれたけど痛いと言ってるのが可哀想でこの足（笑）菜桜らしいです今日より明日また良くなっていますように・・・そして、あの癒しの菜桜ちゃんスマイルが一日でも早くみれますように頑張って乗り越えて
2014/06/19
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退院しました
ブログ更新しようと思っても途中で何度も消えてしまい楽天からどこかに移行しようかな という事で・・・報告が大変遅くなりました菜桜ちゃん 退院してきました夕方だったのでそのまま向かったのは・・・ 入院中もずっと言ってた ココスで「ポテトとメロンソーダー」を食べました家に帰ると久しぶりのラムとココムに大歓迎されてました（笑）メチャいい顔でしょ（親バカですねｗ）「おうち いいねぇ～」って予定より早くの退院（３週間と３日）一時は２ヶ月かかるかと思ってたと先生・・・ミラクル続きだったからね頑張った菜桜と応援してくれたお友達のおかげですね。本当にありがとうございますでも・・・「退院 おめでとう」に素直に喜べない私です手術をして治って退院ではないんです。詰まります 逆流します食事は刻み食でと言われました手術前は、詰まってはいたけれど逆流もしてはいたけれど普通食でOKでした。なんか・・・手術を決めた私は複雑です。入院の朝に刻み食に造影剤を混ぜて造影検査をしたそうです。しかし・・・最初は胃に落ちていくけれどやはり詰まったとこれで普通食にしたらもっとひどくなるだろうって事で刻みに。逆流のことを聞いたら・・・詰まるか、逆流かを選ぶとしたらどっち食べさせてあげたいでしょう・・・そうなると逆流は仕方がないと言います。結局は、あまりの癒着の酷さで逆流防止も入れた手術が出来なかったからなんです。肝臓と胃がビッチリくっついていて肝臓の近くだと出血がひどくなり、胃の近くだと胃に穴が・・・絶対に剥がすことが出来ないわけでもないけれどリスクを背負ってまでやりたくない今できる最善の手術をやったのだと・・・だから今後また手術は出来ないもう 菜桜は治らないって事なんだよね傷口がしっかりした頃にまたブジーをするそうなの。そうなると詰まりはほぼなくなるけれど逆流は今以上にひどくなります・・・って。逆立ちしたらそのまま出てきちゃうくらいに・・・帰ってきた日も気づけばこの体勢 次の日は・・・クッションを使って頭を高くして寝かせたけれど何度も気づけば座ってました苦しいって・・・昼間もね、ダンスの練習してると上がってくるみたいでもういいと胸をさすって気持ち悪いって言うんだよね・・これから上手に付き合っていかなきゃならないけれどまだ全然わからない私です。とりあえず、座椅子を注文してみました。低反発 座椅子 座イス 人気の1億円座椅子にLサイズ登場！横から落ちないようなしっかりしたのもあって悩んだけれどいろいろ使ってみて菜桜に合うのを見つけて行こうかと・・・後、ベッドで使う背上げマットみたいなのとかも必要かな？今日もさっきまで咳き込んで何度も起きてようやく今、枕で寝てるの。これからどうなってくのかわからないけれど少しでも菜桜が苦しくないように考えなきゃだね。ごめんね・・・菜桜ちゃん。
2014/07/11
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ダンス♪ ダンス♪
前回の日記で話した座椅子・・・コレ 楽天年間ランキング4年連続No1のラージサイズ 低反発 座椅子 座いす 座イス 1人掛けソファー チェア ラージ リクライニング あの後すぐきました。こんな感じ～私も寝たけどいい感じでも・・・やっぱりこの体勢のまま寝るのは長時間は辛いみたいで横向いたりで定まらないのもっと倒すと寝心地いいんだけどね テレビの前に置いてこのままテレビを見てる菜桜いったいこれは誰のマネでしょうか答えは一番最後に退院してから２週間後に受診。退院してからの様子を伝えました。前回の日記の夜中・・・やっぱり震えがきて「寒い」と・・・悪寒でした。その後あっという間に40℃誤嚥熱です。その後も高熱１度出していてそのことと、詰まりも相変わらずそして逆流がひどいことを伝えました。２キロ痩せた体重も増えることなく少しずつ減ってきて・・・先生も「なんとかしなくちゃ可哀想だなぁ～」と。なんとか方法あるんですかねただただ・・・手術をしなきゃ良かったと凹みます病院の帰り・・・気分転換にと思い立って映画みてきました。（口を開けてるのはマレフィセントの真似だってｗ）すごい感動でした泣けました ２０日は、田子浦みなと祭りにダンス出演。退院できず踊れないんだろうなと思っていたのがこうやって舞台に立つことが出来て本当に嬉しかったぁもちろん、母も頑張ったわよぉ菜桜が楽しく踊ってる姿を見ながらこうやって親子一緒に踊れるなんて私って幸せだなぁ～とシミジミ思いながら踊った母でした。２７日は 『富士まつり』手術頑張った菜桜に私にできること・・・そう思って何年振りかな浴衣ドレスを作ってあげました似合ってるでしょ ← ハイ、親バカです（笑）シークレットに進めていた 「フラッシュモブ」に私たちも参加してきました楽しかったぁ菜桜ちゃんはこれ着て踊ったよ。（３０日の岳南朝日に私が載ってます）市長さんも最後に出てきて一緒に・・・上手でした。そして今週末も、ダンス、ダンス 8/2 は宮島新田地区の夏祭りに8/3 は、『甲子祭』18：00～ 富士本町 三角屋前地元ダウン症の会のダンスグループと習っているジャズダンスも合同で出演なので菜桜＆玲音はたくさん踊ります今から楽しみにしている菜桜です。そして・・・お祭りの次の日・・・菜桜は『入院』です菜桜の食事の様子を先生がみたいそうです。元気だけ食事のための入院また 離れるんだねぇそして１１日には「ブジー」です。いつもは日帰りだけれどもしかしたら治療していくならそのまま入院続行になるそうです。昨夜も３９℃の熱が出ました。今日も詰まり今もまだソファで座位で寝ています。私が悪いんだよね・・・ごめんね、菜桜。 あっ、菜桜の真似してたのは・・・ローラでした
2014/07/31
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チビ兄ちゃんＤＡＹ？ママＤＡＹ？
今日は、『チビ兄ちゃんＤＡＹ』でしたぁ。（笑）チビ兄ちゃんの大好きな新幹線！乗りたいねぇ～って言うけれど、だいたいが車で移動してしまう我が家では、乗る機会はほとんどないっ！旦那が、「１駅だけども乗せてあげよう♪」と言ってくれて今日旦那の実家へ行く予定だったので私とチビ兄ちゃんだけ新幹線と電車２つを乗り継いで行くことにした。車ではだいたい、５０分位の距離なんだけどねぇ。(＞▽＜;;菜桜ちゃん帰ってきたら無理だし・・・・いい機会だったかも！ワクワク♪o(^o^o)(o^o^)oワクワク♪ のチビ兄ちゃんでしたぁ。ホームでパパとお姉ちゃんにばいばい(⌒ー⌒)ノ~~~二人で座って「早いねぇ～。すごいねぇ～」なんて言ってるうちに到着。その時間『１０分』短すぎだよねぇ～(*≧ｍ≦*)ププッ！！ まぁ～それでもチビ兄ちゃんは上機嫌だったけどね。（笑）さて、旦那の実家についてから、お義母さんを連れてサファリパークへ行ってきました。(*^▽^*)私は、何度か言った事はあったけれど『ジャングルバス』に乗るのは初めて！ 金網張りの車で目の前でクマやライオンにエサをあげれるので私も♪((Ｏ(〃⌒∇⌒〃)Ｏ))♪ドキドキでしたぁ。サファリパークって入場料も高い上に、別料金のジャングルバス！大人３人＋小学生で全部で１１，８００円だもんねぇ。高すぎぃ～(＞▽＜;; アセアセお義母さんのおかげで楽しんでこれたゎ。(*^▽^*)感謝！感謝！結局、新幹線もサファリパークも一番喜んでたのは・・・・チビ兄ちゃんよりも私だったのかも・・・(*≧ｍ≦*)ププッ！！とぉ～っても楽しい一日でした。２年間有効の無料の入場券を１枚くれたので、次は再来年の春に菜桜ちゃん連れて家族５人で来ようってパパと話しましたぁ。楽しみだねぇ～(*^▽^*)
2004/05/30
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★ 近況報告 ★
久しぶりです♪毎日慌しく過ぎてしまって時間よくれぇぇ～状態の私です。忙しいって事は充実してるからなのかな？一日が本当にあっという間です。でも、こうやって年をどんどん取っていくのかな？やだなぁ～・・……(-。-) ボソッさて、最近の菜桜ですが・・・・病院の外来の話を。先週外科外来で透視室でどこまで胃から食道が伸びているか？次回が根治か？延長か？？を調べました。透視室に入って３０分くらい。聞こえるのは菜桜の泣き声のみ。ずっとずっと泣いていましたねぇ～。（こうやって待つほど嫌な事はないですね。）その後診察でその話をされました。２つのレントゲン写真が並べられ・・・１つは、胃から棒を入れて押して撮ったものもう１つは、押さずに撮ったもの。明らかに長さが違いました。今穴が開いている食道痩は、鉄の玉が置かれ印があったので後どれくらいの距離が足りないのかはっきりわかります。実は、退院の時「次回は根治かも？？」なんて嬉しい話も聞いたんです。でもね、喜んでいて後で違った・・・って事になって落ち込むのもイヤなので次回はもう一度延長があるものだと私も言い聞かせてたんですね。先生も根治でもいけるにはいけるし・・・と悩んでましたが無理をして繋いだ食道が外れたら・・・よっぽど怖いと言いやっぱりもう一度延長術に決定しました。次回の入院予定は６月の終わりから７月の頭の予定。後、菜桜ちゃんと一緒にいられるのは２ヶ月だね♪根治はこの分だと冬になりそうです(*^▽^*)そして、眼科。目やにが最近多いのにも関わらず水を流したら結構流れたようで経過はいいようです♪だから次回は３ヵ月後！！一安心だぁ～(*^▽^*)そんな菜桜ちゃんは、相変わらずイタズラはお盛んです（笑）ティッシュを出しては食べて・・・また五月人形の偽物の柏餅を舐めまくって舌が緑になってましたからねぇ～(ーー;)それから、それから・・・エンシュア（菜桜ちゃんの栄養源）を入れているチューブを掴んで￣ー￣)ノ)))))))) ブンブン振り回して・・・イリゲーター（入れ物）からエンシュアが噴出してそこら中汚れたし・・胸に貼ってる袋の音が気になるのか？痒いのか？痛いのか？服の上から引っ張って引っ張って・・・袋がやぶけて服が汚れるし・・・(ーー;)言い出したら止まらないっ！！！今日もご機嫌でしたぁ。悪事写真は撮れませんでしたが・・・・ 菜桜ちゃんマンに へぇ～んしぃ～ ん？ ちょっとぉ・・・・ 恥かちぃ～から 見ないでぇぇぇお兄ちゃんがやってるマジレンジャーの真似かしら？？（笑）菜桜・・・結構マジレンジャー真剣にみてるんだよねぇ。 (・"・;) ウッ 見ぃ～た～なぁ ( - ゛-) ジッー ナオ怪獣に 変身だ・・・そうそう・・・・火曜日に地元の言葉の教室に行ってきました。市で委託されてる人がやっている所です。ダウン症の子は１歳から見ます・・・と言われ早速・・・寝起きの菜桜でしたが、超超ご機嫌！！私が驚いたのが鏡！！家ではそうそう鏡を見せるのって少なくて・・・部屋には大きな鏡があったんですね。菜桜は・・・それに興奮！！どうも、自分ってわかっていなくてお友達がいるものだと・・(^-^;いつもアワワ～って自分の口にするよりも人の顔にする菜桜・・・鏡の相手にアワワ～ってやってるの。（笑）どうみても二人で遊んでる状態。先生も「お友達だと思ってますね♪」って・・・・ヾ(￣o￣;)オイオイ自分が移動してお友達（自分）が見えなくなるとベソをかいて探して・・面白かったです。まだまだ言葉の練習にはならないけれど遊びながらいろいろやってくようでこれからがとっても楽しみです♪次の目標は地元の療育センターに通うこと。１度断られた・・って言うか根治が終わってからの方が・・・って言われちゃったんです。合併があるから？？でも菜桜を見ればどれだけ元気かわかってもらえるはず。チャレンジしてみようかな？無理しない方がいいのか？・・・(￣ ￣;) うーん 悩むとこかな？
2005/04/28
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今日は誕生日！
今日は、なんと私の○○才の誕生日なんです。゜・:,。★＼('ー'*)♪才×〒"├￢♪(*'ー')/★,。・:・゜気持ちはまだまだ２０代ですが・・・o(*^▽^*)oあはっ♪体は老化傾向かも！本当なら菜桜と一緒にお祝い予定だったのにまさかこうなるとは思ってもいなかったからねぇ。残念です。菜桜ちゃん！来年はきっとママの誕生日を祝ってね！さて、今年の誕生日は悲しくも自分でケーキを作ったよ。ったくぅ～ダーリンは、夕方になって「ケーキどうする？」なんて電話かかってきて遅いっちゅーの！！ムカ・・・(-_-メ)昨日の夜に「明日何食べたい？」って聞いたのね。「外食行こうか」って期待してたのに・・・「納豆」だってぇ！！誕生日に納豆かいっ！あったまにきたからプリプリの私は今日の夕食は納豆でした！それでも気を使ってくれたのか・・・・ 花をプレゼントしてくれました。新種のチューリップだそうです。(*^▽^*)ありがとぉ～ダーリン♪Love v(*￣▽￣*)〃▽〃)Loveそして夜にはみんなで私のお手製のケーキを食べました。ダーリンは、年の数のろうそくを立てるつもりでろうそくを○○本買って来てくれたのは、とーっても嬉しいんだけど・・・・全部つけたら(炎＿炎) ボーーーーーてなるでしょう。 だから、少しだけ乗せました。（笑）明日、菜桜ちゃんに会いに行きます♪
2004/03/31
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入院生活1週間
兄ちゃんの‘熱性けいれん’から１週間…。 あっという間です。 前回の年末入院はかなりのんびり入院生活送ってきたけど 今回は全然…× ３日目には菜桜チャンまで入院してきたからね(*_*) 菜桜は次の日には熱下がって…って思ったら…全然。 40℃前後が毎日続きホント可哀想だし大変(*_*)寝不足の毎日の１週間でした。 夜中も看護師さんが見回りにくるから寝てはいられないんだけどね(^_^;) ☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡 兄ちゃんですが…昨日の午前中先生から 『退院してもいいですよ』 と言われたのd(^-^) ホームシックになってた兄ちゃんは、嬉しい♪♪ …でも、朝の微熱が気になってるのとパパの勤務もあり 「明日退院します」とお願い…。 兄ちゃんは…大粒の涙(ToT) 「帰りたい…」 でも昼過ぎから熱が↑↑↑ （帰らなくて良かったぁ） 菜桜チャン…39.8℃ 玲音クン……39.3℃ スゴッ(*'o'*) 兄ちゃんは抗生剤の薬で様子を見ようって言われたけど 大の薬嫌い<<o(>_<)o>>兄ちゃんは…点滴を選びました(笑) 普通は薬だよね(^_^;) 菜桜は高熱4日連続でした。 もちろん病院では検査なし…。 抗生剤をかえたとは言ったけど。 4日間何も飲まず、食べず…。 でも…でも…今日やっと下がりましたぁ♪♪♪ o(^-^o) (o^-^)oやったぁ♪ さっきはかったら37.8℃(^-^)v やっとだわぁ♪ 今日はほとんど座ってテレビやビデオ見てます。4日ぶりに笑ってくれるし… お話もしてくれた((( ^^)爻(^^ ))) 余裕が出てきたんだね。 まだ…食事は嫌がって食べないけどね(*_*) 明日にはもっともっと元気な菜桜に会えるかなぁ(*^_^*) 兄ちゃんは退院出来るかなぁ？ ◆◇◆◇◆◇◆◇ 兄ちゃんのＳ先生へ 昨日はありがとうございました。 ホント嬉しかったです(*^_^*) 母の前では照れ屋の玲音が 「いつまでもれんクンの先生だよね♪」 …って。 卒園した気分がしない玲音です。
2008/03/22
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ブログ移行
ずっと気になってたブログ移行・・・アメブロで書いてみました。 アメブロ１０年もここで書いているので淋しいですが・・・
2014/08/10
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★１ヶ月おめでとう★
菜桜ちゃぁ～ん、１ヶ月おめでとぉ～Ｏ(≧∇≦)Ｏ イエイ!!思い出すとついこの間のように思うけど・・・もう１ヶ月も経ったんだねぇぇぇっ！今までの人生で一番早く感じた１ヶ月だったなぁ。辛い事も悲しい事もあって涙の多い１ヶ月だったけどいろんな事を学べたし、いろんな人達と出会えたし・・・それは菜桜ちゃんのおかげかもしれないねっ！ありがとう～(*^▽^*)今日は天気のいい大安のせいか大社には、たくさんのお宮参りの人達がいたよ。ママ達は、キレイな着物を着て赤ちゃん抱いてたよぉ。桜が舞う中・・・・その光景は私にとってはちょっと辛かったです。幸せそうなあの空気が羨ましくって・・・・やっぱり赤ちゃん連れを見るのは・・・・辛すぎだぁぁぁぁっ。いつか、菜桜が退院して元気になったら必ずやろうねっ！ママが抱っこして大社に行っちゃおぅ！！最近、私は動悸が激しくなるようになってきた。前もあったんだよねぇ。心配事があってそればかり考えているとどうしよう、どうしようって悩み過ぎると心臓バクバクって・・・・さっきも些細な事を大きく考えすぎちゃって一人で悩みこんで動悸がぁぁぁぁっ！って騒いでたよぉ。今日の悩みは・・・・明日の産婦人科の産後１ヶ月の検診の事。行きたくないっ！行きたくないっ！一応、朝一に予約が入ってるから他の人がたくさん来る前に行って終わらせようって思ってるんだけどねぇ。妊婦さんに会うのも辛いし・・・・病院もねぇ～。憂鬱ですぅ。ダーリンは落ち着くまで行かなきゃいいって言うけど・・・そうはいかないよねぇ。頑張って行かなきゃっ！！
2004/04/11
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術後５日目
術後５日目。心配していた肺炎ですが・・・熱も上がらず大丈夫のようで安心しました。でも、まだ肺の音は悪いようで・・・酸素マスク外してみても下がってきて外れません。まだもう少しかかるかな？マスクが外れると自分で治してくれてます（笑）看護師さんのお世話をしたり、協力したり・・・ワガママ言わなくて良い子ですよ～と褒めてくれました。楽しいね、明るいね・・・そして菜桜ちゃん、可愛いどの看護師さんもそう言ってくれて・・・本当にありがたいです。むくみがだいぶ取れてこんなに足大きかったの？って言うくらいパンパンに腫れてた足もスッキリ～良かったです日々前進月曜日に造影をして大丈夫のようなら口から入れられるそうなの。絶飲食になり既に手が細くなってます食べてる母が申し訳ない。今日は手だけ踊ってくれました。声が出てるのもあるんだけど個人名が出てるのが多いのでごめんなさい。
2014/06/21
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手術から２週間が過ぎました
更新遅くなりました月曜の検査結果ですが・・・「造影剤を飲んで写真を撮ろうと思ってたらあっという間に胃に落ちちゃったよ。」やったねという事でその日には水分OKになりましたお茶かお水を30ml ２時間おきに８回菜桜ちゃん・・・第一声が「おいちーーー！！」 嬉しかったです先生が「第２段階クリア」 (何段階まであるんだろうね（笑））七夕の飾りを一緒に作りました。織姫は菜桜ちゃん、彦星はもちろん 丈くんでした願い事も書いたよ（左利きなのに左手使えず右で書きました） そして・・・今日の報告です今日はなんとジュースがOKになりました量もどれだけ飲んでもいいって私が面会に行ってからパインジュースとりんごジュースを飲みました。何度美味しいって言ったか（笑）でも、飲めるようになってからお腹がかなり空くみたいで「お腹空いた」そればかり言ってました明日 また造影検査結果が良ければ・・・なんと・・・鼻のチューブが抜けて食べ始めるそうなのいやぁ～嬉しすぎとりあえず、明日はゼリーが食べれるんだって。菜桜ちゃん、良かったね菜桜ちゃんが PICUの中で名前を初めて覚えた看護師さんが手袋で作ってくれたの。名前は「ぼく」（笑）今日壊れて 「ぼく２号」です。「〇〇ちゃん （看護師さんの名前） 大好きよ」何度言ったかハートも作ったね看護師さん、仕事終わったのに菜桜ちゃんのとこでずっとお話をしてくれました。菜桜は、明日くらいには病棟に行くのでPICUはお別れなの。〇〇ちゃん看護師さんは明日お休みだそうで・・・今日お別れになります淋しいねぇここで看護師さんたちに可愛がられてくれたこと忘れません。看護師長さんからは「みんなが菜桜ちゃんの笑顔に癒されて・・・」と嬉しい言葉を頂きました。明日の造影検査の結果が楽しみです。
2014/07/02
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おでかけ
今日は、菜桜姉の誕生日でした。気づけばもう１３歳私が１３歳の子を持つママ信じられないっそんなに私も年を取ったわけぇ～（笑）もう身長も私と変わらなくなり、体型だってもう女の子女に・・・ホント数年前はあどけない顔してたのにねぇ～早いもんです。今まで本当にお姉ちゃんには助けてもらってきたのよねぇ～お手伝いも文句言わずにしてくれるし、妹や弟の面倒もよく見てくれて・・・・。私の子にしては本当に良くできた子だよぉ～お姉ちゃん、お誕生日おめでとうねこれからもどぅぞヨッロ(●´∀)人(∀｀●)シック(●σ´∀)σNE！ （笑） さて、今日はこの間の土曜日のお出かけの話を。家族と兄ちゃんの幼稚園の友達（ナァ）ファミリーと（ここにコメントくれるコハままんちです）近くの日帰り温泉に行ってきましたぁ～実は、兄ちゃんナァちゃんが好き前日から嬉しくてソワソワ～私もファミリーで一緒にって中々ないので楽しみにしてました土曜なので混んでいるかと思いきや、結構空いててラッキのぉ～んびりくつろいでは、お風呂も２回も入ってきましたオムツ取れてないお子様は菜桜チャンに、コハちゃんは、でお風呂を済ませて待ち組最近またを向けるとこの４のなんだよねぇ～あ～こうやってつかまらず立つのはいつなんだろうでもね、最近立ちたがってるのここ２日くらい手をついてるのを離して立とうとしてるのもしや・・・立つの・・近い近い近い近い近い近いでも、本人は立ちたい気持ちはいっぱいなんだけど足がついていけてない様子。まだしっかりしてないんだろうねぇそれに本人も褒められて嬉しくて笑っちゃって・・・・・倒れこんでますぅ。一人で立つ写真が年内にアップできたらいいなぁ～ここの、外に子供用に小さな滑り台もあるんです。２人で何度も滑ってましたぁ。私とコハままは、ジャグジーでのんびりぃ～これで少しは痩せたかしら（爆）楽しくのんびり過ごした温泉の後は、私がずーっと楽しみにしてた場所へ日本一のイルミネーションってで言ってた御殿場の時之栖イルミネーション土曜日だったせいか道路は渋滞やっぱり他県ナンバーが多かったよぉ～。イルミネーションメチャ感動でしたぁ～菜桜チャンも目がキラキラ兄ちゃん・ナァちゃん２人の口からは「きれぇ～ぃ」の言葉のみ。ここまでくる間に見えてた家々のイルミネーションですら「きれい」って感動してた子供達・・・・あまりの綺麗さにビックリした様子でした兄ちゃんと兄ちゃんの好きなナァちゃんずっと手をつないでましたこの頃ってホント可愛いですよねぇ～。こうやって手をつないで～なんて今のうちなんだろうなぁ小学校に入ったら恥ずかしくなるんだろうね。いつまでも仲良くいて欲しいものですホント・・・・とっても楽しい１日でした
2006/12/18
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術後10日目～11日目
術後１0日目 「おうち 帰りたい・・・。」 涙目で先生に言うようになりました。 当然、先生は「そうだよな、帰りたいよな・・・もう少し頑張って」と...頭を撫でてくれてます。ストレスも溜まってきてる様子。そしてだいぶ慣れてきてすっかり主のよう（笑）とても親切で優しい看護師ばかりで菜桜が呼べばすぐ来てくれて手厚いんですよね。いつＰＩＣＵ 追い出されるかビクビクです。熱は水曜日に下がりました。 笑顔もかなり出て良くお喋りしていますただ・・・月曜日の造影検査。 結果は・・・ 口から造影剤を飲んだ菜桜そのまま胃の入口で詰まったそうなの。 先生は想定範囲内とは言うけれど・・・ 漏れももちろんないわけではなくて未だに横腹のドレーンから漏れたものが引けてますＯＫなら食事開始だったけれど・・・１～２週間はまた絶飲食に痩せてきてる菜桜に普通の点滴からの栄養は限界があると言われＰＩＣＣ（ピック）と言う上腕から細いカテーテルを血管に通してそのまま心臓近くまで入れて高カロリーのものを体の芯から栄養を取るように入れられました。 退院は・・・長期戦ですね・・・だって。学校行けないまま夏休みになっちゃうねやっぱりね・・・とため息しかでません。 ７月下旬からいっぱい予定がある菜桜なのに楽しみがいっぱいあるのに・・・看護師さんは菜桜ちゃんならミラクルがあるかもよ♪なんて励ましてくれましたでも、あの菜桜だから（笑）きっと・・・ 昨日と今日、車椅子に乗ってお散歩してきました。 菜桜も嬉しそう。でも、すぐ疲れるのか「ベッド帰ろう」って 体力なくなってるんだね。次の日の散歩の動画です http://youtu.be/KTtnr65WKCg そうそう・・・蕁麻疹が出ました。午前中には顔やおなかにもあったみたいだけど私が行った時には足がひどがったです。痒い痒いって両足をこすり合わせてましたストレスから昨日先生からの説明では、菜桜は「サワシリン」で薬疹が出たことがあるんです。今使ってる抗生剤も「サワシリン」の親戚みたいなもの。同じペニシリン系だそうで・・・薬疹でしょうと。今後、どこに行っても使わないよう伝えるよう言われました。昨日面会に着いた時の話菜桜がベッドにいなくて・・・ナースステーション内には看護師さん数人がカンファレンス？勉強中？その中に車いすに乗った菜桜さんも一緒に参加してました（笑）やっとフリーになった右手で((φ(．．。)カキカキ「べんきょーしたよ。かんごしゅさんと」って（笑）午前中は車椅子で一緒にいたそうですそんなに長時間座ってられるようになってビックリでした。ベッドの上でも座って本見たり・・・体の回復が目に見えて良くなってきました。明後日（月曜日）造影です。この結果がよければ、横腹のドレーンが抜けそうです♪飲食も開始するかなそう願いたいなぁ。
2014/06/28
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久しぶりに菜々花ファミリーと
土曜日に、菜々花ちゃんの自宅へ遊びに行ってきましたぁ。久しぶりに見る菜々花ちゃんはすごく大きくなっていてビックリ！！背が伸びてお姉ちゃんって顔になってましたねぇ。それに比べてうちのお嬢は・・(＞▽＜;; 今まで会った時は、お互い見向きもせずに一人で遊ぶって事が多かったのが今回は、お互いが興味あるみたいで手を出したり、見てたり・・いい感じでしたねぇ～。菜々花ちゃんがとっても菜桜に興味があるらしくそれが私にはとっても嬉しかったぁ。でも菜桜は・・・ママに似て我が道を突っ走る性格なもので・・マイペースに動き回ったり、吠えたりしてましたねぇ。（笑） ねぇ～ねぇ～ 菜々花ちゃん♪ 最近面白い事あったぁ？ ・・・(￣ ￣;) うーん そうだなぁ～？ ちょっと待ってぇ～！そんな会話でもしてそうな雰囲気だよねぇ。（笑）二人とも元気にすくすくと育って欲しいなぁ～。そしていつまでも仲良しの友達でいて欲しいなぁ～。ママの願いだよ。芸達者の菜々花ちゃん、動きが盛んな菜桜。対照的だけどお互い刺激し合って育って欲しいですねぇ。今日は昼間に遊び、夜は夜で恒例の定例会？！に行ってきました。菜々花パパ（たかpiさん）＆ママと・・・・最近こうやって会えるのが本当に楽しみな私です。お酒が飲めないお子ちゃまの私ですがたくさん食べていっぱいお話してストレス発散！！今日は２次会にはファミレスでケーキでしたぁ♪こんな夜遅くに甘いもの・・・・(ーー;)体重計に乗るのが怖いよぉぉ～。また、明日から気合入れてダイエットだぁぁ～！！合う度に親交深くなって嬉しい限り！菜桜＆菜々花ちゃんじゃないけれど親達もこうやって末永く仲良くやっていけたら本当に嬉しいもんです。家族ぐるみで飲んだり、遊んだり・・・ってなかった我が家。これからいろいろ出かけたり、旅行にもいけたら嬉しいなって思います。たくさん素敵な出会いを作ってくれる菜桜に本当に感謝だよ。もちろん楽天の皆さんもね♪♪ここの所凹んでた私も、たくさん充電したので明日から元気いっぱいに過ごせそうです。皆さんも楽しい日曜日を過ごしてね♪
2005/04/23
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面会に行ってきましたぁ(*^▽^*)
昨日の祝日は、旦那は仕事でした。ふと・・菜桜ちゃんに会いたいっ！！そう思ったので早速メールをしたの。たかが数分だけしかいられなくても、やっぱり会いたいんだよね。会うと安心するし・・・。「面会に行きたいんだけどいいかな？」心配性の旦那だからお許しが出るかどうか不安だったけど「行くのなら、ゆっくり気をつけて行ってくるんだよ」☆^v(*^∇')乂('∇^*)v^☆ヤッタネ!!１２時からの面会に間に合うように、お姉ちゃん＆チビ兄ちゃんを連れて行ってきましたぁ。そうそう・・今母の日で近くのスーパーで似顔絵を持っていくとお菓子をもらえるのねっ。早速２人は書いてくれて（こう言うのってママは嬉しいものよねぇ～）病院に行く前にスーパーに置いてきたの。そしたら、袋いっぱいのお菓子をくれました。その前に待ってる間に食べるようにお菓子買っちゃって・・・・あ～買わなきゃ良かったゎ。でも、タダであんなにもらえるなんて・・・ラッキー＼(^^＼)(/^^)/チャチャチャ二人は早速道中にお菓子をボリボリ・・・・お昼が食べれなくなるのが心配だけどおとなしいから仕方がないんだよねぇ。さて、菜桜ちゃんは・・・・( ｕ _ ｕ ) クゥゥゥ。ｏ◯ また寝てるぅぅぅぅ～っ。(ノ_-;)ハア…なんてタイミングの悪い事、悪い事！看護婦さんいわく、「菜桜ちゃん、午前中ずっと起きてたんですよぉ～」と。呼吸器がずれていたのか、顔をぐいぐいやられたり、顔の上でガチャガチャやっるのもかかわらず起きやしないっ！ホント爆睡だよぉ。結局３０分いたんだけど目の開いた菜桜ちゃんは見れませんでした。なんとなく顔が一回り小さくなっていて、むくみが取れたのかな？？そう思ってたら・・・・この間の熱が出てから体重がガクンって落ちちゃったらしいんです。それでも増えたんだよって言うけど『2300ｇ』・・・;￣ロ￣)!!生まれたときと数グラムしか違わないじゃん。前2700ｇ近くあったのに・・・。ママは痩せてもいいんだけど・・・（痩せたいっ！）菜桜ちゃんは痩せちゃぁ～ダメだよぉ～っ。q(T▽Tq)(pT▽T)pかなり・・・ショックでした。色も白いですよねぇ～そう私が言ったら「ちょっと貧血気味でねぇ～」と。（私が色白だから似てるのと思ったのに）どう見ても、顔と体の色の違いがすごいの。『真っ白な眠りの森のちっちゃなお姫様』そんな感じだよ。頭には黄色のタオルがかぶさってあるし・・・まるでお人形さんのようだった。調子悪いんだろうなぁ～そう私は思うんだけど看護婦さんは毎日見てるせいか「元気だよぉ～」って言うのね。元気ならいいんだけど・・・・。呼吸器はどうやら次の手術までつなげておくようです。菜桜ちゃんが呼吸しやすいようにって・・・・・。でも、痛々しく見えちゃうのよねぇ。結局、寝てる菜桜ちゃんに話しかけて帰ってきました。また、くるからね。その時は起きてるんだよぉ～って・・・。帰ってから旦那に話してると悲しくなっちゃった。体重が落ちたのが結構ショックだった私でした。
2004/04/30
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チビ兄ちゃん・・・・
前回、私が面会に行った時の写真と動画をみんなに見せました。お姉ちゃんとチビ兄ちゃんは、パソコンの前に座って((o(^∇^)o))わくわく菜桜ちゃんが写った時、二人の顔が一瞬のうちにニッコリ笑顔に。画面の向こうから二人のその瞬間の顔を撮りたかったくらいにいい顔してました。お姉ちゃん：「かわい～い♪」チビ兄ちゃん：「あっ、菜桜ちゃんだぁ～♪」デジカメの動画なので容量が少ない為に数秒だけしか取れなかったけれど私が隣の部屋に行った後も順番に何度も見直してたっけ。横目でそれを見ながら嬉しく思ったよぉ～q(T▽Tq)(pT▽T)pやっぱり、気になるんだろうねぇ～。チビ兄ちゃんと寝る前に菜桜ちゃんの話をしたの。そしたら「菜桜ちゃん帰ってきたらいっちょにネンネするぅ～」 「よちよちちて、おっぱいあげるぅ～」 チビ兄ちゃんのおっぱい？？（笑）とっても嬉しそうに話してくれました。もうすぐ、菜桜ちゃんとチビ兄ちゃんが一緒に並んで寝る姿を見る事が出来るんだよね。想像するだけで((o(^-^)o))わくわくしてきちゃいますねぇ。チビ兄ちゃん、菜桜ちゃんと一緒に寝たいのわかるけど彼はえらい寝相悪いのよねぇ。必ず反対に寝てるし、私が金縛り？？って思って目が覚めると私の上に乗っかってるし・・・・(ーー;)足を枕にしてたり・・・・時にはベットから落ちてる事も・・・。菜桜ちゃん危険だゎ～。(^^;;ま、そう言う菜桜ちゃんも相変わらず足癖が悪いらしい。看護婦さんが、タオルをかけてようとしたら「あっ・・菜桜ちゃん どうせ足ではいじゃうから タオルかけなくてもいいねぇ」・・・・そう言ってかけずに言ってしまった。;￣ロ￣)!!他の看護婦さんには「いつも足だけあがってる姿が遠くから見えるんですよねぇ」(≧▼≦;)アチャ～看護婦さんの間で足癖悪いの有名になってるぅ。この分だと寝相も悪くなりそうだねぇ～(^ー^* )フフ♪先が楽しみだねぇ～(*^▽^*)菜桜ちゃんのお兄ちゃん♪ことチビ兄ちゃん！！本人は「チビ兄ちゃんじゃなぃ！」って怒りますが・・（笑）将来誰と結婚するの？って聞くと・・・ 「ママとけんこん（結婚）ちゅるぅ～」って言ってくれます。嘘でも嬉しいもんですよねぇ。(〃∇〃) てれっ☆ ←親ばか！！そんなチビ兄ちゃんですぅ(*^▽^*) Ｐ.Ｓ エカチェさん、僕とムギューしてくれますかぁ？ （あっ・・潰さないでくだちゃぃ） れいちゃん０５３さん、僕のブチュ♪欲しぃ～？ ヾ(≧▽≦)ノギャハハ☆
2004/05/29
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