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遊びに行ったり、楽しんだりする事に対して罪悪感があると書いた事があります。どこへ行っても心底楽しめない自分がずっといると。そしたら、何人もの患者さんから自分の人生はちゃんと楽しんで欲しい、自分が人の笑顔を奪ってしまっているとしたら、とても辛いと励まして頂きました。それから、少しずつ気持ちが軽くなって自分が開放できるようになってきました。そして今日・・・・midoriさんの中3の娘さんからメールが届きました。11月4日が命日で、もうすぐ1年になります。心ばかりですが、命日の前日に届くようにお花を贈ったので、この旨をメールしました。midoriさんが使用していたケータイを、メルアドも変えずに長女が使っています。だから、midoriさんのアドにメールしました。以下は長女のAちゃんから届いたメールの全文です。お久しぶりです!!! 学校だったので返事遅れてしまってごめんなさい。 もう、1年たってしまいます。どれだけ時間がたってもやっぱり寂しいですι お花、ありがとうございます!!!!!お母さんも喜んでいると思います(o^-^o) 来年から私は高校生です♪ 少しずつ自立していかないといけないなぁなんて思ってます(^-^) みんな元気で過ごして居ます!!!! ひろりんさんも体には十分に気をつけて楽しく過ごして下さい(●'∪^●) 写真見てね♪長女Aちゃんと次女Mちゃん(6歳)がピースした写真が添付されてきました。midoriさんはご自身のブログでも公表していますがバツ1ですから、長女のAちゃん、次女のMちゃん(6歳)には両親がいません。midoriさんのご両親、midoriさんの妹さんと仲良く暮らしています。情ないですけど、中学3年生の女の子に慰められた気持ちです。これからは本当に心底笑って良いんだ・・・って許されたような気持ちになりました。今日は嬉し泣きです(T T)
2006年10月31日
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「ひろりんさんが泣いているような感じがします、大丈夫ですか?」と、私をご心配頂くメールを頂きました^^;そんな事もあるけれど、ないです・・・って又、意味不明の言葉を書いてしまいましたが、本当にそんな感じです。今は、ちょっとコツを覚えて自分の心を開放する術を身に付けました。食欲もあるし、眠れてるし、この2年くらいは体重も減らなくなったし(BMI値18の私には貴重です)毎日声出して結構笑ってますので、ご心配なくです。あまり、夜間にPCを開かないのは飲んじゃっているんで・・・ワイン好きなんです「経過報告」って題して時々メールをくれる30代の女性患者さんがいます。岐阜の方で、今年のGWはご主人とドライブデートに静岡まで来られると言うので、じゃ会いましょうかって事になったのに・・・・よりによって私が風邪を引きまして・・・中止になってしまいました。昨年の11月にもサイトが開催したフォーラムでお会いして、その前後あたりからメールを頂くようになりました。GWが明けて、しばらく経った頃からだったかな・・・腹水が溜まり始め、あまりにも溜まるとやはりご本人はしんどいので、度々抜くようになりました。妊婦さんのようにお腹が膨らむので、その様を見てお子さんがその都度、キャサリンだとか、マイケルだとか、お腹に名前を付けるのだそう・・・ご本人は「こんな事でもしてないと、やってらんな~い」って、ジョーク混じりのメールが届きました。そのお子さんのユーモアに救われているように感じました。そんなお子さんがミサンガを作ってくれたって、嬉しそうに書かれていて・・・・ちょくちょく定期的にメールが届いていましたが、今はちょっと滞りがち。頃合を見てメールを入れると、しばし遅れて返事が届きます。この間、「自宅で過ごすんだ!!って無理して意地張って頑張ってきたけど、もう限界で入院しました」って、メールが届きました。それでも、体をゆっくり病院で休めて、元気出たらまた自宅にすぐ帰りますって書かれていました。そろそろ、自宅に帰った頃かな・・・・また、「経過報告」くださいね。
2006年10月30日
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時折、コメントを頂くwinkiさんとは、ご主人が手術する前からのお付き合いなので、3年半以上のお付き合いになります。術後、再発もなくお元気に過ごされ、再発予防の為のTS-1服用も3年続けましたが、医師も迷う中で3年を区切りとして服用を止め、現在は定期的に通院で検査を受けられています。winkiさんは隣町に住む方で、私と年齢もほぼ同じですので時々お宅にお邪魔する仲です。ですのでこの3年半、本当に嘘偽りなくご主人がお元気に過ごされている事は良く知っています。ご主人の主治医は内科医ですがY先生も主治医の一人ですので、このお元気ぶりをY先生には度々お話しするのですが、その都度「ほぉ~、そりゃすごいな」と感心されます。聞くところによると他の患者さんへの激励にwinkiさんのご主人の元気ぶりを披露しているようです^^;多くの患者さんや、ご家族は少しでも癌に効くとされる健康食品や、民間療法を試されますが、winkiさんは一切されていません。これほど、こういう類のものに興味を示さない方も珍しい~ほどです。しいて言えば、野菜不足を補うためにと、どこのスーパーでも売っている何百円の野菜ジュースを買ってご主人に薦めるとか、玄米食にしてみるとか・・・その程度の事しかされていません。この、無頓着さが実は元気の秘訣なのではないか?と私は密かに思っています。もちろん、健康食品や民間療法が悪いという訳ではありません。中にはちゃんと効くものも存在しているようですしね。そのおかげで元気を保っている方、進行を食い止めている方、副作用を軽減されている方・・・そんな話もたまに耳にします。以前にも書いたとおぼろげに記憶していますが、「病気の事を気にしない」これが実はとても難しいけれど大切で、効果が大!!って気がします。昨年の4月、winkiさんのご主人の外来日と知子さんの手術の日が同じだったので、病院でお会いしました。知子さんの付き添いは、患者である知子さんのご主人、長男、三男、知子さんの姉夫婦、そして私達夫婦です。付き添いは沢山いるので、私と主人はちょっと席を外しました。手術の時間は長いですから。で私はwinkiさんとお茶しに展望レストランへ。うちの主人とwinkiさんのご主人は診察を待ちながら、消化器外来の待合ソファで世間話。男性陣と女性陣に分かれました。で、ついつい私達女性は話し込んでしまい・・・時間が経過。下へ降りると既に会計の前の椅子に座って、寝ているwinkiさんのご主人の姿がありました。「すみません、お待たせしてしまって~」と、恐縮する私にご主人は「いえいえ、ここに居ればそのうち降りてくるだろうって思ってましたから」と、笑顔で言われました。ご主人はケータイを鳴らすことなく黙ってお一人で待っていました。うちの主人は、手術待合室に行ってしまい、いなかった(>
2006年10月29日
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スキルス胃癌は手強い相手ではあるけれど、そんな病気でもお元気に過ごされている患者さんはちゃんといます。殆どの方がステージ4で手術も不可の状態で闘病がスタートします。ですが、中には手術が出来て確認出来る癌を全て切除し、再発予防の為に化学療法をしている方もいます。再発予防のための化学療法は、実際は本当に再発を予防しているのか否か・・・確証はとれていません。ですが、再発率がとても高い病気故に何かしなければ!!という考えから術後、再発予防の為にTS-1を服用を薦める医師が多いです。それが今の医療の流れならば・・・と、服用を始める方が殆どですが、それでも尚再発してしまう患者さんも残念ながらいます。逆に再発もせずに1年が過ぎ、1年半が過ぎ、2年が過ぎ・・・・こういう患者さんは、本当に幸運と言わざるを得ませんが、そんな患者さんは患者さんでまた悩みが出てくるようです。・・・・あのぉ・・・一体いつまで薬を飲めば良いのですか?って、感じで。抗癌剤は辛い副作用が付き物・・・再発もせずにお元気で過ごされている方ほど副作用が最小限のように感じますが、それでもご本人にしてみれば休薬期間とは明らかに違う・・と副作用を感じているようです。止めても良いのなら、そりゃ止めたい・・・こう、思っても不思議ではありません。でも、止めても大丈夫なの?という不安が払拭出来ない。だから、家族、友人、色んな人に相談するけれど、専門家の中でも意見が分かれているのだから正解など存在していません。今は多くの医師が患者さんの意志を第一に尊重するだけに、患者さんもご家族もまたまた悩むようです。・もうそろそろ止めても良いだろう・今しばらく服用を続けた方が良いだろう・抗癌剤治療自体が新たな癌を生む可能性があるから、やらない方が良い専門家の間でもこんな風に意見が分かれます。患者さんご本人も、家族も、最終決断を主治医から任されているだけに、今悩んでいる・・・そんな患者さんを知っています。この患者さんは服用して1年半です。でも、こんな悩みはお幸せだなぁ・・・と思う私です。
2006年10月27日
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1泊旅行して、今日26日に帰って来ました。25日はディズニーシーへ。何故かと言うと・・・実は昨年の10月26日にTDLに行っています。この日は福井県在住のmidoriさんという30代の患者さんがTDLへお子さんと友人ご家族と来たから。私は彼女の体調如何によっては一緒に入園するつもりで前日にJTBでチケットを購入していました。ですが、当日の天気は雨混じり・・・一緒に来られたご友人も小さいお子さんを3人連れての上京で、それぞれが水入らずの旅行・・・midoriさんの体調も車椅子を滞在ホテルに借りたら、何とかなりそうだから家族旅行に水をささずにイクスピアリで時間を潰す事にしました。何とかなりそうな体調・・・と言えど、ずっとTDLで遊べる程の体力があった訳ではありません。雨が降りだしそうな雲行きだったしそれまでの間、イクスピアリで時間を潰しました。イクスピアリはこの時初めて行ったので、私自身も結構楽しめましたし^^(midoriさんを東京駅に迎えに行ったので運転手に主人も一緒だった)あの時のチケットの有効期限がまさに10月25日。で、無効になる前に行ったんです^^;まさにギリギリ。折角だからオフィシャルホテルに予約入れて、力いれて遊ぶ事にしました。(一昔前と違って今はホテルも安くなりました、でなければとっても泊まれないです)オフィシャルホテルに車を停め、ベイサイドステーションまでのバスを待っていた時。このバスはホテルが無料で出すバスなのですが、車椅子のお客さんがいると停留所の数メートル後ろでまず停まり、車椅子のお客さんを先に乗せます。私達が待っている時、丁度車椅子のお客さんがいました。この方がバスに乗る様を見ていたら、その後姿がまさにmidoriさんに見え一挙に胸が締め付けられるような思いがしました。midoriさんがバスに乗り込む様を昨年の今頃、その後姿をホテルのバス停で見送った・・・その光景がそのままハッキリ浮かんできてしまい・・・・一瞬、胸が外側からギュッと掴まれるような思いが襲ってきました。去年、いた人が今年はいない・・・・こんな思いは沢山してきましたが、何故??っていつも思う・・・
2006年10月26日
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今日は何故かちょっと思いふけっています・・・秋だからかな。昨年(2005年)の10月・みかんさんのお母様が入院され、お見舞いに行った・身内の知子さんの治療入院(月2回・各1泊)に付き添い、一緒に病室に泊まり込んだ・midoriさん(30代女性患者)が福井からお子さんを連れてTDLに来るというので東京駅まで迎えに行った・returnさんから毎日何通ものメールが届いてた^^;・11月にサイトが開催したフォーラムの準備であたふたしてた書いてみると大した事はしていないけれど、心は大忙しで精神的にはてんてこ舞いでした。でも、もうずっと昔の事みたいです。知子さんは術後から鈍い痛みが続いていて、ずっと鎮痛剤を服用していました。胃癌の手術件数が日本で5本の指に入るほど多い病院でしたが、ごく稀で2パーセントに満たない「縫合不全」にあってしまったのです。術前の栄養状態が悪かった事も原因の一つだと思います。私が病室に泊まり込んだある晩、私も腹痛に襲われ(女性特有のアレです)参った事がありました。患者さんにはすぐに鎮痛剤が処方されるけど、付き添いにはそうはいきません。病院近くに薬局もなくて、私の痛みごときは大した問題ではありませんが、痛いものは痛くて・・・(T T)二人揃ってお腹を抱えて「いててて・・・」って、シャレになりませんが(^^;そんな事もありました。
2006年10月24日
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「何故、こんな病気になったのだろう・・・」これは、何人もの患者さんの口から聞いた言葉です。患者さんの中には「きっと、あの上司のせいだ!」なんて、ジョーク混じりに言われた方もいましたが本当にそう思っていた訳ではないと思います。私の父も同じ事を何度となくつぶやきました。告知を受けて、傍目からもわかるほど落ち込み・・・その時期を過ぎると、こうつぶやきました。もちろん、明確な答えなど求めた訳ではないと思います。答えがわかったとしても、今となってはどうしようも無い事は十分わかっているのですから。スキルスに限らないだろうけれど、癌という病になって患者さんはもちろん、ご家族もこう思わない人はいないのではないでしょうか。父の場合、病気発覚時の年齢は69歳。この病気の中ではかなり高齢の方です。(Y先生が診た最年少のスキルスの患者さんは12歳だそうです)父のこれまでの食生活や、健康診断の結果から、脳梗塞や脳溢血、肝臓癌を心配していました。タバコは止めて40年近く経っていたけれど、若い頃はヘビースモーカーだったって聞いていたから肺癌の可能性もありかな?なんて漠然と思ってはいました。胃癌なんて全く心配していませんでした。高齢になれば癌になる可能性も高くなっていきます。でも、数多い癌の中でもどうして胃癌なの?が正直な感想でした。そして次に思った事は何故、スキルスなのかという点です。単なる胃癌じゃなくて、どうしてスキルスなのか?癌が一塊になるタイプの胃癌・・高分化の癌ではなくて、何故よりによって未分化の癌になってしまったのか?(低分化もあります)この分かれ目は一体何なのだろう?メチャクチャ謎です。高分化の癌であれば根治の可能性も高くなる。どこかで分かれ目があるとすれば、それは何なのか?どうすれば低分化や未分化にならずに済むのか?この謎が掴めたら、癌の根治率はもっと高くなるんじゃないのかなぁ・・・これは、これからの大きな課題でしょうね。そして、問題は今。分子標的薬の開発や幹細胞の研究が行われているようですが、この成果がとにかく早く身近にやってきて欲しい。
2006年10月23日
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昨夜、訃報が届きました。スキルスにも色んなタイプがある事は何度も書いていますが、この方は疾風タイプだったように思います。いつ頃からだったか、この患者さんの奥様からメールを頂くようになりました。小さいお子さんを抱えていらして、ご主人さまの突然のスキルス判明でとても心細い思いをされていたようでした。抗癌剤治療の成果も芳しくなく、副作用と患者さんご本人の精神状態と体調と・・・色んな物を天秤にかけて考えて、悩んでその先に「緩和ケア」という言葉も浮かんで・・・そんな折に急変されてしまいました。こんな時、誰しもご自分を責めてしまいます。この方もそうでした。でも、もちろんこの方が悪い訳ではありません。医師すら想像出来ない状態変化はあるものです。そんな中でこの方は本当に誠心誠意、よく頑張られたと思います。時に医師や病院の対応に不満を抱き・・でも、それはやはり自分の不甲斐なさのせいだとご自分を責められていました。そんな思いの中で何度となくメールのやり取りを致しました。この方とは患者さんを含め、実際にお会いした事はありません。お顔もお声もわからない方ですが、気持ちは充分に伝わって参りました。訃報と共に感謝の言葉を頂きました。「救われました」と・・・私はいつも風の中にいるような気がしています。時に瞬く間に過ぎ去る風が吹き、ゆっくりと吹くそよ風もあり、穏やかに渦巻くように留まっている風もあり・・・・もう幾つもの数えきれない程の風が吹き去っていきました。暖かい風がとても多かったな・・・吹き去っていった風の後に残るもの・・・それは寂しさです。
2006年10月21日
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つい最近届いた患者さんからのメール。ほんの少し前までは、天に召される事を切望しているような内容が届いていましたが最近はちょっと変わりってきました。体調が良くなったという訳ではなく、平行線が続いていて、平行線だってこの病気にとっては良い事なのですが、ご本人にしてみれば良くなったと体で感じられなければ、気持ちは上が向けないものなのでしょう。そんな彼女から、ちょっとした事で感じる「幸せ」が届くようになりました。先日届いたのは、体調が悪いのを押して頑張って娘さんに手料理を作った話でした。残念ながら、ご自身はとても食べられる状態ではありません。味見すら無理です。吐き気と戦いながら、ご自分でも納得のいく最高のオムライスが出来上がったと。この時娘さんが「レストランのオムライスより美味しい」と言ってくれたそうで・・・それが幸せだと書かれていました。これに対して、「私も頑張って作って主人に食べさせます」と返したら、暖かい言葉が返ってきました。「ひろりんさんはご主人と一緒に食べることが出来て、お幸せですね」と。文字だけでみたら、妬みにも取れるかもしれませんがそうではありません。彼女は素直に、当たり前にも思える「幸せ」をそっと教えてくれたのです。患者さんのお気持ちは、常に大きく揺れ動いていると感じています。これは、人間なのですから病気に関わらず感情に並も起伏もあるのは当然です。抗癌剤の副作用が要因である事も否定できません。今日の笑顔が明日は泣き顔になるかもしれません。でも、逆も当然あります。今日は泣いても明日は笑うって事が。笑える気持ちになる・・・これは何も特別な事ではなく、ご家族や友人のちょっとした心遣いで笑えるようになるものではないでしょうか。昨日は、しばらく土日が休めない主人の不定の休日だったので県内の植物園に行って来ました。入場料350円(安!)バラが満開の見頃でとっても綺麗でした。しばし、暑いくらいの気候の中で散歩。帰りはチェーン店の安いラーメン屋さんによって、二人でラーメンを食べて帰って来ました。ラーメンを向かい合って食べている時に、ふとこの患者さんの言葉が頭に浮かびました。「これって、きっと幸せな事なんだろうな」って思ったら、ちょっと胸がギュッとなりました。
2006年10月20日
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昨日、たまには元気メール下さい!!なんて書いたら、元気コメントや元気メールを頂き、書いてみるもんだなぁ・・と思ってしまいました^^;「スキルス」で検索をしてみても、なかなか明るい内容がヒットしないのが現状。実際、昨日も書きましたが私に届くメールも、胃癌告知を受けて間もない方や、再発の診断を受けた方が殆どです。そういう状態だからこそ、手探りをした先に私がいるのかもしれません。そんな方々の集まる場が目的で立ち上げたブログですけどね。お元気な患者さんは患者さんで、辛い思いをされている方に悪いような気持ちになって、つい「元気」を表現出来ずにいるのだと聞いた事があります。私も家族側ではありますが、父の闘病中は「元気な患者さん」に対して嫉妬した経験もあり、患者さんご自身から妬み心を吐露された事もあり・・・・でも、そんな嫉妬心の中でもやはり元気な患者さんもいる、表現は良くないけれどそんな症例もあるっていう「事実」はやはり希望の光であり嬉しいものです。術後、再発もなくお元気で過ごされている方、告知間もなくて不安を抱えて右往左往されている方、ようやく病気を受け入れ落ち着きを取り戻された方、状態が悪くて全身で「死」を感じとってしまい孤独と恐怖と不安を抱えている方・・・色んな精神状態の方がおられます。同じ人が二人といないように、同じ病状、経過を辿る方はいません。最初の一歩の方から、逝ってしまわれた方まで、多くの方とわずかばかりの期間ではありますが、縁あって出会って参りました。そして、残された方ともご縁が続いている方も多いです。ステージが幾つであれ、患者さんもご家族も不安は取り除ききれないもの。今後もそんな方々のよりどころとなれる場でありますように。
2006年10月18日
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ここ1ヶ月くらいの間に、たまたまお二人から「○日が検査です」というメールが届きました。お一人は患者さんご自身から、そしてもう一人は患者さんのご主人から。こういうメールが届くと、やはり結果が気になります。報告が届くのを待つのですが、このお二人からは報告がなかなか届きません。・・・・?・・・・?こういう場合、心配なのですが心配ではないのです。・・・っておかしな言い回しですけど、すぐに報告が届かない場合は「問題ありませんでした」っていう連絡が遅れて届くのが常でして・・・今までの経験から、この確率は100%です。で、やはりこのお二人も遅れて届いた報告は「問題ナシ!!」でした(^0^)過去にも何度もこのようなメールが届いたことがあります。残念ながら「問題あり」の結果が出るとまず即日、もしくは翌日には報告が届きます。もっとも早く届いたのは、病院内からのケータイメール。こういう事もたまにあります。midoriさんからはまさに、病院内からと、病院を出て病院の駐車場からの2度届きました。動揺している様子がありありと伝わってきて・・・・再度、同日の夕方に届いたメールでは幾分落ち着いてはいましたが・・・昔から「便りがないのは無事な証拠」と言いますが、本当にそうなんです。「スキルス胃癌だと言われました!!」と、あたふたとしている状態にメールが届き、治療が落ち着くとご無沙汰になり、再発!進行!となると又メールが届く・・・皆さん、こんな感じです。だから、便りがない時はお元気で問題無しと思う事にしています。こんな話をY先生にした時に、Y先生もまさしく同じだと言われました。どの患者さんも、ご家族もそうなんだぁ・・・と思ったものです。ですが、たまには「元気自慢メール」くださぁ~いね^^
2006年10月17日
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数日前の読売新聞に、抗癌剤の値段が書いてありました。シスプラチンにジェネリック医薬品がある事を初めて知りました^^;(遅れてますかね)先発品の3割~5割引き・・・ってとこみたいです。全ての抗癌剤について書かれていた訳ではないので、他の薬剤についてはわかりませんが。TS-1はダメですよ。まだ抗癌剤の中では新しいですからね。TS-1の服用を始めたばかりの、ある患者さんから、「TS-1は皆さん保険が適用されると言われるのに、自分が通っている病院では何故保険が適用されないのでしょうか?」と質問を受けた事があります。そんなハズは無いと思って、支払い金額を尋ねてみると、ちゃんと保険が適用されています。抗癌剤はどれも高額ですから、保険が適用されて尚、万札が飛んでいく事をご存知なかったのです。この読売新聞に書かれていた金額によりますと、TS-1(25mg)は1錠847円。(20mgの錠剤もあります)朝晩2錠ずつですから、1日4錠。これを4週間(28日)が1クールです。計算すると、1クール94864円になります。この3割負担ですから、3万円弱です。TS-1単剤でもこんな金額なんですよね。これまで、風邪ぐらいでしか病院に行った事が無い方が驚くのも無理はありませんね。
2006年10月16日
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ちょっと遅い感想でナンですが、プロ野球のパ・リーグの優勝決定戦で感動致しました。ソフトバンクの王監督は元は巨人の選手だから・・・って言うのもありますが、やはり自ら「胃癌」を告白し、全摘の手術を受けた・・という点から、ソフトバンクが勝てば良いなぁ・・・って思いながら見ていました。残念ながら負けてしまいましたが、ソフトバンクの選手が「王監督のために!!」って気概を持って戦っていたのが、感じられ・・・勝った日本ハムの選手も素晴らしいですが、負けたソフトバンクの選手に感動しました。負けが決定した瞬間、松中選手は茫然自失してしばらく動けなかったし、キャッチャーはへたり込んでしまい、ピッチャーはその場で泣き崩れ、二人の選手に抱えられてベンチに戻って来ました。プロの選手ですから言わばショービジネスで、自分の為、自分の年俸を上げる為・・・これは当然の事ではありますが、今回の試合はそれ以外にも「監督のため」という気持ちが充分に伝わってきました。だから感動したのだと思います。負けても充分、素晴らしいプレーでした。今日は、昨日ご紹介した患者さんとは別の患者さんからですが、嬉しい便りが届きました。時折、届くメールは落ち込んだものばかり・・・ですが、今日は違いました。「癌が自分の心を縮ませてしまっていた事に気付きました。この1年に感謝の思いを持ち始めたら、不思議と体も楽になれました。」という内容・・・・病は気から・・・これは本当なんです・・っていつも言ってきたけれど、ホントのホントでした。そうそう、私事で恐縮ですが今日で私も一つ歳を取りました。何か節目が欲しいなぁ・・・と思っていたのですが、今日にします。又、来年もここに集まる皆さんと、ここでお会い出来ていますように・・・
2006年10月14日
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「しばらく土日も休み無しだ」と、言っていた主人が昨日突如休みになり、天気も良いし、招待券もあるし・・・で油壷マリンパークに行って来ました。お互い水族館が好きなので、突如休みになると県内の水族館にたまに出かけます。イルカとアザラシのショーが面白かった(^0^)最近はちょっと昔話を交えて日記を書いておりますが、現在も尚時折シビアなメールが届いております。どうにも不安を抱えてしまって仕方ない・・・そんな心情のメールが夜間に届きます。今この時間、最愛のご主人を見送らんとしている奥様や、急な体調変化で急遽母親の入院が決まった方や、どうみても体調の低下が著しい父親を自宅で見守っている方・・・・そして、もういい加減楽になりたい・・・とこぼす患者さん。「楽になりたい」この心情をこぼす患者さんは、今もお一人ではありません。何人かおられます。今までもそんなお気持ちを聞いて参りましたし、今も時々聞いています。そんな言葉の中には時に「私をもっと、しっかり支えて欲しい。私は本当は幸せ者なんだって感じさせて欲しい。」そんな気持ちが含まれている事があります。甘えたい・・・そんなちょっとした下心が隠れている事が。その本心を見抜くような力は私にはありません。ですから、いつもその都度、誠心誠意心を込めて返すだけなんです。単なる愚痴でも、弱音でも、思いを一方的に告げるだけでも、自分の中から放てば楽になる事もあるでしょう。時には怒りであり、悶々としたイライラであり・・・怒りだってそんなに悪くないです。時に怒りは人を強くしますから。怒りじゃなかったけど、昨夜もそんな情緒不安定なメールが届きました。私はそんな彼女も大好きだから、いつでも歓迎です^^
2006年10月13日
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父の闘病中・・・2001年~2002年の頃ですがスキルス胃癌の知識など全く無く、あのアナウンサーの逸見政孝さんがなった病気・・・そんな事しか知りませんでした。インターネットも未だ一般的ではなくてダイヤルアップで繋いでいた頃だから、情報も今と比べるとろくに無い頃・・・不安にかられながらも何とか乗り切ったのは、サイトの掲示板を通じて戦友と出会う事が出来たからだと思います。私には二人の戦友がいました。一人はこのブログのバナーを作ってくれたヒゲさん。奥様がスキルスでした。そして、もう一人Himawariさんという女性。患者さんはこの方の実父で、私と同じ。おまけに父親の年齢も、Himawariさんと私の年齢も同じで境遇が良く似ていました。病気発覚時に手術不可と判断されたところも。TS-1を飲んでいたのも。彼女の父親はTS-1を服用し始めてから、食欲旺盛になり体重が8キロも増えました。うちの父は食べられるようになったと言っても、2キロが頭打ち。それ以上減る事はあっても増える事はなくて、病気がわかる前に減った体重には遠く及びませんでした。彼女の父親の体重増が、すごく羨ましくて何故うちの父は増えないのだろう・・・なんて、焦りとも嫉妬とも思える感情があったのが、正直なところです。あまりにも似ていたから、そう思ってしまったのかな・・・ある時、彼女が父親を連れて温泉旅行に行きました。彼女の父親は、その温泉の浴場で足を滑らせ腰を打ちつけて骨折。この骨折で、骨転移が判明する事態になりました。間もなくDICK症状も出て・・・・そして、突然の訃報が届きました。この時の驚き・・・届いたメールを読んで「えっ!!」って声が出ました。ショックでショックで・・・・父よりずっと治療成績の良かった人が何故、こんなにも急に・・・と。嫉妬も焦りも、つい抱いてしまったほどの患者さんだったのに。そんな相手だったからこそ、もっと、もっと、元気で永く生きていてくれなくては困る存在でした。今も彼女とはお付き合いが続いています。あの頃の戦友は今も・・・二人とも大切な友達であり、仲間です。
2006年10月11日
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もう、2年以上も前のことですがキャリアウーマンの30代後半の女性患者さんと出会いました。サイトの掲示板に投稿を頂いた事が縁で、メール交換が始まりました。彼女は大手企業で働いていて、海外赴任の経験もあるホンモノのキャリアウーマンです。男女平等が叫ばれて久しいですが、実際は女性が能力を認められて海外赴任や海外出張をする事は、まだまだ大変な事です。私も20年前(こう書くと大昔だなぁ)、大きな会社のOLをやっていましたが、まぁ番頭さんがいないのが不思議な程の旧体制・・・女性の管理職なんていないし、社用で本社や支社に車で行くには「社内免許」が必要という特殊な会社でしたが、女性というだけでこの「社内免許」が貰えなかった(>
2006年10月10日
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この3連休はどこへもいけませんでした(T T)主人の風邪が長引いてしまって、ようやく完治かなぁ・・・10月はmidoriさんとの思い出の多い月です。midoriさんは30代の女性患者さんです。2年前の10月、3連休を利用して福井県までmidoriさんに会いにサイトの仲間達と行きました。初めて会う彼女は緑色のセーターだったか、ベストだったか・・・とにかく緑色の服を着ていて、「これって、シャレ?」なんて、思ったなぁ^^;midoriさんが予約していた、鍋料理の店に行ってあれやこれや注文して皆で食べたけど、midoriさんは殆ど食べていなかった・・・・「服装で誤魔化しているけど、かなり痩せているんです」って、言っていました。着太りするような服装を考えてしているのだと。この初めて会う、ちょっと前にこぐまパパさんの掲示板でmidoriさんとはおしゃべりをしていました「本当に会えるのなら、ぎゅっと抱きしめて欲しい」って書いてあったから、この日の別れ際、真っ暗になった駐車場で彼女を抱きしめました。一瞬にしてmidoriさんは涙ぐんでしまって・・・・周りを見たら、一緒にいた皆も涙目だった。1年前の10月、midoriさんがデュロップパッチを貼りながらも、TDLへやって来て・・・中学生になった長女Aちゃんにつかまりながら歩くのがやっと・・・そんな風だったけど新幹線でやって来たんだよなぁ・・・Aちゃんが大きなバッグを抱え、母親であるmidoriさんを支えて改札口を出てきた・・・この10日後には、まさかいなくなってしまうなんてとっても思えなかった。見た目以上に無理をして、頑張ってやって来たのでしょう。もっと、もっと、考えて少しでもmidoriさんが楽になるようにするんだった・・・
2006年10月09日
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丁度、今は運動会の季節。昨年4月に胃全摘の手術を受けられ、再発予防のTS-1を服用続けて再発もせずに1年半が経過した30代の女性患者さんがいます。この方と直接お会いした事もありますが、ご主人経由で知り合った方ですので、ご主人からメールが時折届きます。昨年の今ごろ、お子さんの運動会が雨で順延になりました。その順延になった日は、ペットCTの予約の日と重なりました。この頃、この検査の予約は3ヶ月待ち・・・キャンセルすれば3ヶ月先になります。再発の早期発見を強く希望されておりましたので、ペットCTの予約を入れたのです。検査は先延ばしにしたくない・・・けれど、もしかしたら最後の運動会になってしまうかもしれない・・・そんな思いに悩んでおられました。たまたま、同時期に同じ病院でペットCT検査の予約を入れている方を知っていたので、この患者さんと検査の日を交換したらどうか?と思い提案してみました。で、直前の予約変更となりましたが、予約日の交換が上手くいき、お子さんの運動会を堪能されました。そして、今年も無事にお元気にご家族でお子さんの運動会を満喫されたそうです。こんな、嬉しい便りが届きました・・・この便りが届くまで、昨年の運動会騒動の事は忘れており、「そういえば、そんな事もあったなぁ」と、思い出した次第です^^;ごめんなさい。「毎年、当たり前のように迎えるつもりだった運動会でしたが、昨年も今年も特別な思いで迎える事ができました。」こんな言葉が添えてありました。
2006年10月07日
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susuさんが、本音を語ってくれたので、昨日の思いの続きを。今まで、患者さんから「孤独な思い」がメールで何度か私に届きました。お一人ではありません、もう何人の方からそんな思いが届いた事でしょう・・・「家族は優しい、友達も暖かい・・・だけど、それなのに私は孤独です」そして、孤独に加え寂しさや、死への恐怖も加わります。こんな時に体調を崩せば、イライラ感も沸いてきます。感謝している家族に対してすら、怒りが沸いてきてしまう・・・その後に自己嫌悪・・・こんな繰り返しの思いが、何度となく色んな患者さんから届きます。もちろん、皆さんがそうだと言う訳ではありません。でも、どこか部分的に頷ける所もあるのではないでしょうか。そんな時に駆け込める場を作りたいと思いました。これは、ある患者さんに告げた本音ですが、私が患者なら欲しいと思う場・・・自分が欲しいと思うであろう場を作ったに過ぎないのです^^;私は今は病気では無いけれど、ちょっとブログを休んだ時にとてつもない孤独感を感じました。まわりからジワジワと押し寄せてきて、どうにも辛くなる。こんな思いから救ってくれたのは、主人であり、友達でした。例え私に非があるような場合でも、何も言わずに守ってくれたのです。私がする事だから、きっと何か訳があるのだろうと思ってくれたようです。理由も聞かずに・・・そして、更に救ってくれたのがブログに書き込まれた患者さんからのコメント・・・私なんかより、重くて辛いものを抱えている方々が私を守ろうとしてくれている・・・遺族となった方からも、救いの手が幾つも届きました。そんな暖かな思いが救ってくれました。孤独は人の思いやりでしか解消できませんね。それが、自分でもよくわかったから、私の出来る事を出来る限り・・・って改めて思ったのです。一緒に孤独と戦っていきましょう^^
2006年10月06日
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数日前に見たテレビ番組を見て思ったこと。数人の医師が出ていて、癌についての話をしていました。癌とは何か?告知の方法、治療法・・・云々・・・癌治療が難しいのは癌細胞自体が自ら作り出した細胞だという点。ウィルスや菌であれば体内の免疫システムが作動して、よそ者退治をしてくれる。けれど、癌細胞はよそ者では無いから免疫システムが、敵か味方なのか判断が難しい。正常細胞には寿命があるので、新陳代謝によって古い細胞は死に、新しい細胞が次から次へと生まれてくる。だけど、癌細胞には寿命がない。そんな輩と戦っていく上で必要な事柄に「患者さんの精神状態」がある。欧米の癌治療は、内科医、外科医、精神科医のチーム医療だそうだ。日本では精神科医がチームに入る事はありません。癌専門病院の中には、精神科を設けている病院もありますが、殆どの病院ではそこまで考慮していないように思います。癌という病気になって、鬱状態にならない人はいないのでは?と思います。「鬱病」とまではいかなくても、一時の鬱。「誰にでも言える事じゃないから」・・・って言いながら、実際に患者さんとお会いしたり、電話で話してみると、色んな話をされます。初対面だって言うのに数時間も話し込む事が多いです。患者さんだけでは無く、ご家族も同じです。治療も大事だけれど、こんな他愛の無いおしゃべりも大切なのではないでしょうか?癌だって事を隠す必要が無い相手とのこんな気晴らしが、案外ありそうで無くて、実はとっても大事・・・って気がします。
2006年10月05日
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昨日は久しぶりに午後から出かけました。毎月1回は東京ドームに足を運んで騒いでおります^^;父譲りの巨人ファンなので、いつもライト外野席で観戦してます。毎度同じような席に座るので顔なじみが出来ました。若いご夫婦で小学校低学年の女の子を連れて3人でいつも来ています。三人揃って白いユニフォーム着て、このご家族の笑顔が何とも癒し~なんです。で、いつも帰り間際に挨拶して帰るのですが、これが合言葉のようになりました。「次はいつ来ますか?」月に5回は来ているご家族なので、私達が行く時は必ず来ています。私が「○月○日に来ます」って答えると、必ずこの若いご主人は「うちも来ます!!じゃ、又お会いしましょう~!!」って笑顔で言うんですよ。私はこの「又、お会いしましょう」という言葉が好きです。そう言ったのに、もう会えなくなってしまった方が沢山いるから、当たり前の言わば社交辞令のような言葉だけれど、暖かくて好きなんです。この病気と関わってから、こんな当たり前の言葉が胸に染みてくるようになりました。先日、私が落ち込んだ日記を書いたからかな・・・ある患者さんがこんな言葉を見つけて送ってくれました。「あなたがうまれたとき まわりのひとは笑って あなたは ないていたでしょう。 あなたが 死ぬときは あなたが 笑って まわりの人が泣くような 人生を過ごしなさい」たまたま目にした言葉だそうです。「じんときました」って、書いてありましたが・・・本当にそうですね。結局、またまたまた・・・患者さんに慰めて頂いてます。ありがとう・・・
2006年10月04日
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昨日の日記は夜、訂正して書き直したものです。セバスチャンさんから頂いたメールの原文を抜粋してそのまま一度載せたのですが、これは私に頂いた「セバスチャンさんからの心の言葉」として、やっぱり大事にしまっておこうと思い直しました。なので、原文は止めておおまかな内容だけを、紹介しました。夜の2時間程度だけ原文を載せた事になります。この間のアクセス数は30くらいでしたから、この30アクセスに入った方には見られちゃった事になりますが。切ない思いは、なかなか吹っ切れないもので・・・そんな切なさの中で、今日は左横の「患者さんの話」をお二方、追加しました。どの方にも思い出があり、どうしても足跡を残しておきたくて・・・ここに紹介している患者さんは皆さん、30代か40代の方です。先日、俳優の丹波哲郎さんが84歳で他界したと報道がありました。弔問に訪れる有名人のコメントは「まだ、早いよね」でした。人生は時間の長さなんて、関係ないように思えてきました。30代でも80代でも、人生を終える時は「まだ、早い」と感じるものではないでしょうか。父は70歳で他界しましたが、やはり皆さんにまだ早い、あと5年は生きて欲しかったと言われました。でも、あと5年生きても「まだ、早い」って言われたでしょう。納得のいく時間なんて存在しないように思います。「どう生きる」か・・・これが肝心なのでしょうね。どれだけ人に愛される生き方をするか・・・例え、体に無理がきかず人に頼らねばならない状態であったとしても、自分を愛してくれる人が一人でもいるのであれば、十分に生きる意味も価値も意義も・・・あるように思います。
2006年10月02日
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先日、セバスチャンさんの悲しい報告を致しました。とても悲しい気持ちになった方、不安が大きくなってしまった方・・・おられるのではないでしょうか?以前、30代の女性患者さんの訃報をサイトの掲示板で告げた時、midoriさんに怒られたっけ・・・大泣きしたそうで、「こんな私でもきっと死んだと知ったら、泣く人がいる。だから私が死んでも報告は要りませんから!!」って・・・又、怒られるかな・・・だから、悲しい事だけじゃなくてセバスチャンさんの思いもちゃんと、伝えておきます。5月に私宛に届いたメールには「病になってから、今まで気付かなかった喜びを感じるようになりました。もっと、もっと喜びを感じていきたい。その喜びを、自分なりに皆さんに伝えていきたい、分けていきたい。それが、自分の生きがいになりそうです。皆さんと出会えた事に感謝します。そして、家族と一緒に頑張っていきます。」こんな内容でした。このセバスチャンさんの「生きがい」を受け継いで下さる方がいますように・・・そして、こんな言葉と一緒にセバスチャンさんがいつまでも、皆さんの心の中でずっと生きていますように。
2006年10月01日
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