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今更ながらgooのほうでサークルのHPを作りました。これは私のブログとは全くの無関係でありまして、富山のしょうがい児福祉について考えて行こう!というサイトであります。タイトルをいろいろ考えたのですが、先日行政の方から意見を求められたこともあり、やっぱり今のサークル名で行くしかないのかな?ということでそのまま使わせていただいています。私のブログの「お気に入り」からも入っていけます。差し支えなければ気軽に寄ってやってくださいませ。
2006.07.31
今朝も楽しげにラジオ体操へ。写真はキックボードに乗って帰ってきた長男です。私は特に心配もしていないのに、お父さんたら会社に行くフリをして、毎朝遠回りして公民館まで様子を見に行ってるようです。まったく幼くて、毎朝私が付き添っていた時には見向きもしないで、こんな大きくなって手がかからなくなってから心配するだなんて、男親はどうしようもないですねえ。ここまで来るのにどれだけの時間と労力がかかったか本当に分かっているのかしら?
2006.07.31
夕べは長男の養護学校の納涼祭でした。一昨年、昨年と役員だったので、今年の役員さんのご苦労がよくわかります。しかも今年は生憎の雨。体育館での開催は想定外のことで大変でしたでしょう。先生方のゴリエちゃんダンスは参加者全員はじけて楽しかったです。大いに笑わせていただきましたさて、肝心の私と先生の漫才ですが、体育館の中ざわついて誰も聞いてねえほとんど自棄になって喋ってましたが、その分緊張がほぐれてトークが滑らかだったような気がします。ウフフ・・もう二度とやらねえぞ
2006.07.30
小学部6年生の時の夏休みの課題が「お手伝い」でした。いろいろとみっちりやってもらったのが功を奏して、今夏は何も言わなくても自分で率先してお手伝いに取り組んでいます。でも、裏を返せば夏休みしかやらないということなので、半分有難いような、複雑な気持ちです。写真のお風呂掃除も、普段はやらないのに何故か夏休みだけやっています。夏休みに入ってから毎朝お風呂のドアを開ける音がするので(何やってるんだろ?)と思って覗いたら、去年のことを思い出して掃除をしていたのでした。今朝も私が掃除機を掛けようとしたところ、「布団を上げといたよ」と指差しで教えてくれました。そういえば、バタバタしていて気付きませんでしたが、私の知らない間にお父さんのと自分の布団を上げといてくれたのね。学校行ってるときは布団なんて上げないクセに
2006.07.28
今日は私の歯の治療の日。長男をショートステイさせようかとも思ったのですが、待つことは得意なので連れて行くことにしました。ところが、すぐ後ろの席に座っていたお爺さんが咳をし始めました。お年寄りなのでなかなか咳が止まりません。咳パニックがある息子。3~4年生の時は暴れて手が付けられませんでしたが、5年生の担任が穏やかな人で徐々に落ち着いてきました。それでも苦手なものは苦手です。随分堪えていたようですが、いきなりガバッ!と立上がり、棚の上に並んでいた絵本や雑誌を一気に床にばらまきました。ありゃりゃお爺さんと離れて、一番後ろのソファに移動するように言ったのですが、反ってこだわって席を変えません。そのうちまたお爺さんが咳をして、再び本をばらまいていました。周りの患者さんは皆、目が点になっています。 片付けているところに私の名前が呼ばれて、一緒に診察室に連れて入ろうかと思ったのですが、家から持ってきたタイマーを「30」分にセットして長男に持たせました。幸い受付がガラス張りなので、私の診察台からは長男の姿が確認でき、治療が終わるまで静かにタイマーの数字をながめていました。やれやれ今度からはやっぱり預けてくることにしよう!まだ大きな声を上げなかっただけましかな?
2006.07.27
ようやく雨が止みました。朝から晴れているのは久しぶりのことです。長男は今日からラジオ体操に行きました。中学生でラジオ体操に参加する子はいないのですが、養護学校に通う子にとってラジオ体操は貴重な社会参加の場です。今年の目標は一人でラジオ体操に参加し、判子をもらい、無事家に帰ってくることです。5年生までは私が毎朝付き添っていました。6年生のときに一人で行かせようと思ったのですが、てんかんの発作が起こってしまって無理でした。薬のせいなのか全く早起きができなくなってしまったのです。今年はお陰さまで体調も良く、再びラジオ体操に参加することにしました。朝起きて、着替えを済ませてから「ラジオ体操に行っておいで」というと、スタスタと玄関に出て、キックボードを蹴っていきました。ラジオ体操の場所は近所の公民館です。近年新しい分譲地が増えて、小学生もこの地域だけはたくさん増えました。あとから私も行ってみました。写真はもう体操が終わってしまって、判子をもらいに並んでいるところです。長男は判子の列には並ばず、リーダーさんが判子を押すのを珍しそうに眺めています。結局一番最後に並んだ子のあとに判子を押してもらいました。1日目なので、リーダーさんに「毎日判子お願いネ」と頼んでおきました。リーダーさんは「わかったよ。」と言ってくれましたが、私は息子をお願いしたつもりでも、リーダーさんは判子を押す仕事を頼まれたと思っているかもしれません。夏休みの貴重な期間にいろんな人に顔を覚えてほしいと思います。もう中学生になると小学生主体の行事には参加できませんから、ラジオ体操っていうのは本当にしょうがい児にとって貴重な地域参加の場なんですね。
2006.07.26
市の地域福祉課からアンケート依頼の通知がサークル宛にきました。今、市は「地域福祉計画」を策定中で、今年度いっぱいには何らかの形にしていきたいようです。昨年の夏には各地域の相談員を派遣して、個別にアンケート調査を実施しています。今回は、各地域で活動している福祉団体にも声をかけて、今後の福祉施策について広く意見や要望を聞きたいようです。それにしても、私たちのサークルは形的には社会福祉協議会に属するボランティア団体です。始めはボランティアの意識はなかったのですが、どうしても補助金をいただくために社協へ加盟しました。しかも、NPO法人ならともかく、単なるサークルで子供が中心の団体です。社協からのアンケートや広報はよく郵送されますが、直接行政からこのような封書が届くのは初めてのことでしたので、私もビックリしてしまいました。早速、友人にメールしたところ、「それはやはり長年に渡って活動してきたことが認められるようになったからではないか?」とのことでした。ようやく、私たちの目的が一部達成されたということでしょうか?ここまで来たからにはサークルを止めてしまうのは勿体ないような気がします。しかしながら、私はもう手一杯ですし、他のメンバーはもっとでしょう?残念な気持ちは一杯ですが、今の意志をそのまま受け継いで、縮小していく方向でいくしかないでしょうねえ。アンケートについては、日頃思っている地域福祉の充実について切々と書かせていただきました。どこまで私の声が届くか分かりませんが、このアンケートが来たことだけでも、行政側への道は開けたと確信しております。
2006.07.26
夏休みになって、何だか毎日忙しい。長女は当たり前に学校へ行ってるし、長男は今日もショートステイへ。少し仕事をしたらすぐにお迎えの時間で、バタバタと一日が終わっていきます。今日は小学部の低学年からお世話になってるF事業所へ息子を連れて行きました。早いものでもう7年のお付き合いです。以前は今のように子供たちを預かってくれる福祉サービス事業所がなく、入所施設だけが頼りでした。唯一しょうがいのある子供たちを受け入れてくれたのが、このF事業所だったのです。その後、徐々に受け入れ先が増えていきました。今日は来月行われる町の「神輿祭り」に参加するF事業所の神輿に飾るポンポン作りを手伝ってきたようです。長男は私に似て、一つのことに夢中になるタイプのようで、熱心にやっていたようです。事業所のスタッフさんと仲良く過ごせることが一番ですね。
2006.07.25
今日は珍しく内職が切れたので、デイサービスの『ダッシュ』へ行きました。青年のしょうがい者のためのデイサービス事業所は県内でもここだけです。開設された時から、長期休暇にはいつも母子で遊びに行っています。デイサービスですから、お茶やお花や陶芸などのクラブ活動や、エアロビやエステなどの活動も提供しています。長男は食べることが何より好きですから、いつも昼食のお手伝いをしています。今日のお昼はちらし寿司と鳥肉団子とお味噌汁でした。長男はラップを使って何個も団子を作っていました。利用者さんたちもみんなで手分けして手伝っています。そこがダッシュの良さです。午後からは利用者さんの一人がお誕生日だったので、みんなで協力してケーキを作りました。長男もできあがりが楽しみで、ケラケラと笑い声が家中に響きます。今日はいつもより多くて18人が集まったので、ケーキも細かく分けるのに大変でしたが、みんなで食べるケーキはとてもおいしかったです。遠くまで行った甲斐がありました。
2006.07.24
先日、サークルメンバーから「サークルはいつまで続けるつもりですか?」と聞かれました。補助金をいただいているので、一応年度末まではしっかり活動していきます。けじめは大切ですからね。さて、来年以降はどうするかということですが、『福祉を考える会』(仮名)を立ち上げるつもりです。内容的には、子供たちのニーズにあった福祉とはどんなものなのかを大きなテーマに、勉強会を開いたり、見学会を開いたり、様々な福祉団体との連携を図っていきたいと思っています。これは、今までもやってきたことなのですが、運営形態を少し変更します。まず、会の代表というものを置かない!誰もが会員であり、誰もが代表であるという形にします。よく、サークルをやっていると、「細かなことが決まったらまた連絡ください。お手伝いさせていただきます。」と言ったメールが来るのです。これは明らかにサークルの中に主従関係ができてしまっている証拠です。本来サークルとは誰が「主」でもなく、誰が「従」でもないはずです。一人の人物が仕切ってしまって、みんながそれに従ってきたばっかりに、サークル全体がそんな雰囲気になってしまいました。そこで、これからは企画担当を当番制にし、活動のたびに順番に責任者を置く形にしていこうと思います。最初のうちは毎月の活動はきついですから、隔月ぐらいにして、1月は○○氏の担当、3月は◇◇氏の担当というふうにローテーションを組んでいきたいと思います。具体的に、例えば「自立支援法の勉強会を開きたい」という要望があれば、担当者が日時と場所を決め、講師が必要なら講師のアポを取り、会員に参加の呼びかけをし、資料が必要なら自分で準備するといったことを責任を持ってやってもらいます。何故このようなことが必要かというと、一人一人がしょうがい児の保護者であるという自覚を促していくためです。PTA活動にしても、育成会活動にしても、会員でありながら何をやっているのかもよく分からない人がたくさんいます。子供のことや自分自身のことであるにも関わらず、まるっきり関心がないのは役員をやったことがないからです。そのため、自分自身で企画をすることで仕事に責任を持ち、様々な福祉の活動に対しても興味を持ち、子供たちの未来のために考える保護者になってもらおうというのがねらいです。そうは言っても、働くお母さんたちには困難なことですね。そういう方にはHPを設けますので、そちらで勉強していただきたいと思います。「えーっ!自分で企画しなきゃいけないの!」と、尻込みするお母さん方は多いでしょうね。誰も賛同してくれなければ私一人で地道にやっていくだけのことです。フフフ・・・。
2006.07.24
長男はつい最近まで生野菜が食べられませんでした。給食では食べていたのかもしれませんが、家ではレタスもキュウリもトマトも生では食べたことがなかったのです。温野菜なら何でも食べるんですよ。野菜炒めやきんぴらなど、火を通したものなら何でもペロリと食べていましたが、野菜サラダだけは食べられなかったのです。それが、先日の育成会生活訓練施設での宿泊体験から食べられるようになりました。やはり、友だちと一緒に食事をしたことが大きな刺激となったようです。不思議なものですね。何がきっかけになるか分からないものです。長男の養護学校には寄宿舎がありますが、身辺自立を獲得するために我が子を寄宿舎に入れたがる保護者は年々増えつつあります。やはり、家での生活ではどうしても甘えが出てしまってなかなか自立に結びつきません。子供だけでなく、親もついつい甘やかしてしまいがちです。その点、寄宿舎ではたくさんの友人に囲まれ、また担当の先生の指導で、様々な効果が生まれているようです。生野菜が食べられるようになったおかげで、息子のおかずも一品増えました。何事も経験は大切ですね。これからもこういう機会を増やしていきたいと思います。
2006.07.23
今日は地元の通所更生施設の納涼祭でした。地域のしょうがい児にも声をかけてくださって嬉しいです。(*^O^*)金魚釣りやストラックアウトや輪投げなどのゲームコーナー。焼きそば、綿菓子、かき氷などの食品販売がありました。写真はみんなでジャンケンゲームをしているところです。学生ボランティアもたくさん来て手伝ってくれてました。私のほうはお母さん方と缶ビール片手に談笑です。滅多にこんな機会などありませんからすごく楽しかったですよ。(^_^)v最後はみんなで花火を楽しみました。梅雨の合間のお天気で良かったです。
2006.07.22
親戚に不幸があったので、東京の叔父さんが我が家にやってきました。叔父さんといっても旦那の叔父です。祖父ちゃんの弟。いつもは富山に帰ってくると、別居している祖父ちゃんの家に泊まるのですが、葬儀の都合でこちらに泊まりました。さて、初めてのお客さんに長男も何かよそよそしくしています。茶菓子を出しても手を出さないところがえらいです。70歳に近い年齢なので、テレビはもっぱらNHKでしたが、長男がいつものチャンネルに変えることもありませんでした。というか、いつもそんなにテレビに興味があるわけではないので、NHKでも何でも良かったみたいです。親が心配するほど特にこだわってはいないものなんですね。叔父さんは祖父ちゃんから聞いていて長男にハンディがあることは知っています。旦那も長女も帰宅が遅いので、先に夕飯を食べてもらうことにしました。そしたら叔父さんが、「ボク!一緒に食べよう。」と誘ってくれました。二人向かい合わせに無言で食べ続けます。長男の食事のこだわりだけは相変わらずで、一口食べるたびに食器の端を「コンコン!」と人差し指で叩きます。また、お箸も一口ごとにパタンパタンとテーブルに置いて食べます。学校の給食ではやらないんですけどね。そうすると叔父さんは、「これは何か意味があることなの?」と、聞いてきました。「リズムのようなものです。」といい加減な返事をする私。夜になって、またZARDのCDでも聞きたがるかと、別の部屋に準備してやったのですが、その日は聞きたくなかったようです。いつもと違う雰囲気で遠慮したのでしょう。次の日は学校でした。叔父さんは相変わらず朝からNHKのニュースを見ています。長男はフジテレビの「とくダネ」の小倉さんに挨拶するのが日課なのですが、これまた遠慮していました。そのうち、おじさんはNHKのニュースが終わったので、地元のケーブルテレビを入れました。いつもはテレビ画面の左上の時刻を見て家を出ている長男ですが、ケーブルテレビでは時刻の表示が出ません。仕方なく、私の携帯を渡して時間を判断するようにしました。定時になると家を出ることができました。ほんの一泊のことでしたが、長男のいつもと違う振る舞いが可笑しかった一日でした。彼なりの気遣いに触れたような気がしました。
2006.07.22
今日は午後から長女の懇談会。片道40分かけてたった10分の懇談。フーッ。ε-(´・`)でもいっぱい褒められた。「吹奏楽部で大変なのによく頑張っておられます。」だって!毎週土日も6時間の部活動でほんと感心だわ。青春真っ盛りでいいわねえ^^この調子でがんばれ~!p(^‐^)q
2006.07.21
昨日の終業式後に初めて長男が家に作業日誌を持ち帰ってきました。毎時間の作業の、態度面での目標と、技術面での目標が記してあります。息子自身の文字で書かれていましたが、息子はスラスラと文字が書けるわけではないので、横で先生が見本を書いて模写したのでしょう。長男は今年度リサイクル班で頑張っています。1学期はペットボトルを小さく切ってトースターで温め、チップを作る作業を担当していました。息子の書いた目標の上に先生からの反省点が毎回書かれています。よく読むと時々ドキッとすることが書いてあります。問題点がかなりあるようです。「新しい仕事をやるように言うと、怒りながらやっていました。」「チップの良い悪いを分別しました。一緒にやらないと迷ってるようでした。」「線の通りに切っていないのを注意すると怒りました。」「横で友だちにふざけられて困っているようでした。」「近ごろイチイチ報告するので、不必要な時は無視しています。」もちろん、「仕事を覚えて流れもスムーズになってます。」とか、「落ち着いてコツコツ取り組んでいます。」など、お誉めの言葉もありますが、どうしてこれだけの反省点がありながら、こういった作業日誌をタイムリーに保護者に見せないのでしょう?今は学校に行っていて先生が子供たちを指導しています。問題があれば先生のほうで解決されるのは結構です。でも、卒業すれば保護者が自ら問題を解決していかなければなりません。我が子が作業に集中できなくて、或いは能率が悪くて、事業所のほうから注意を受けた時に保護者が一人で対処できるのでしょうか?今、養護学校に通っている時に、先生と保護者が連携して様々な問題を一緒に考え、一緒に解決する形を取らないと親御さん自身が将来に不安を感じ、いざという時に正しい判断ができなくなってしまうのではないでしょうか?以前、先輩お母さんも「学期末になってから作業日誌を渡されて、問題ばかりの内容でビックリしたワ!」というようなことを話していました。解決しなければならないモノは、今解決しておかないと泣くのは親御さんです。過ぎてしまってから、「こんな事がありましたよ。」と言われても、親のフォローが後手に回ってしまっては何にもなりません。もっと開かれた授業でありたいものです。作業は1年ごとに変わるんです。もうリサイクル班になることはありません。たった3年間だけの中学部ですから、身に付ける技術はなるべく身に付けて、将来に備えたいですね。私も2学期はしっかり作業を見させてもらおうと思います。
2006.07.21
最近養護学校の始業式・終業式も視覚支援を取り入れるようになりました。校長先生からの言葉も原稿を元にパソコンでイラストを作り、話す内容に合わせてイラストがチェンジします。今日の校長先生の話したことは、夏休みの注意点と家でのお手伝いを頑張るようにということでした。また、校歌も歌詞に合わせてアニメーションが映し出されます。養護学校の子供たちは話す言葉がある程度わかる子もいますが、うちの長男のようにほとんど話す内容が理解できない子も多いです。ですから、こうした式典のような時にも視覚支援してくださると嬉しいですね。今回の終業式では初めて生徒指導部の先生による寸劇が行われました。子供を狙う犯罪が頻発しているため、しょうがい児と言えどもいつ、どこで犯罪に巻き込まれるかしれないということで、先生方が子供に扮して熱演してくださいました。写真は子供に扮した男先生が犯人役の男先生に連れ去られようとしているところです。重度のお子さんが一人で出かけることはないでしょうが、軽度のお子さんだと友人の家に遊びに行ったり、一人で買い物に行ったりすることもあるでしょう。危険がないように先生が身を持って教えてくださるのはありがたいことですね。さて、毎日携帯での投稿が続きます。コメントなどお気遣いなく、サラリと読み流してくださいネ
2006.07.20
昨日から長男の養護学校は半ドンになりました。そこで、久しぶりに地元の温水プールへ。実は長男は去年の春にてんかんによる発作を起こし、家から行くプールは、お父さんが付き添える日曜しか行けなかったのです。水中でもし発作が起きたら私一人では無理ですからね。薬のおかげで最後の発作から1年が過ぎたので、昨日は母子だけで出かけてみました。地元のプールはしょうがい者が無料なんです。療育手帳を見せれば写真の無料券がもらえます。タダより嬉しいものはないですよね。息子は以前のパターンで、大プール→幼児プール→ジャグジーバスを順番にローテーションしてました。よくまあ!40℃のジャグジーバスから30℃のプールにすんなり入れること心臓がビックリしちゃいそうです。私が「泳いでみて!」とせがむと、学校で取り組んでいるクロールをやって見せてくれました。でも、やっぱり泳げることのメリットが分からないみたいですね。手足が噛み合ってないもの!
2006.07.19

富山は3日連続の雨です。高校野球の県予選が、一回戦で止まったまんま。どうなってしまうのかしら?洗濯物が乾かないので仕方なく乾燥機の出番です。この時期乾燥機は珍しい。 左写真は、長男がカレーライスの食材を切っているところです。これがまた、豪快に切っていきます。ジャガイモ全部切ってくれました。先日、宿泊学習でカレーライスを作ったばっかりだもんね。自信満々のはずです。 9時前に布団を敷いたのですが、長男はサッサと布団に入ってしまいました。歯磨きも友だちがやっているのを見て、慌てて磨いていました。朝が早かったせいかしら?アッという間に寝付いてしまって、羨ましい限りです。夜中にゴロゴロ寝返り打ってましたけど、7時ぐらいまでグッスリでした。おかげさまで、長男はどこに連れていっても結構落ち着いて過ごしています。今回は特に事前に連れていったわけではなかったのですが、自分の家のように振舞っていました。私の支度を見ていれば何をしに行くのか分かってしまうようです。また、仲間も小さな時から気心知れた仲ということで安心できるようです。せっかく学校で何度も宿泊学習をやっても、実践で活かされなければ意味のないものになりますよね。将来の自立も視野に入れて、こういった施設があちこちにあって、気軽に利用できれば良いなあと思います。
2006.07.18
昨日から1泊で育成会の生活訓練施設にサークル仲間で宿泊しました。 ここはしょうがい者なら誰でも、1人1回500円で利用できます。ほとんどの家財道具が揃っているので、身一つで参加できます(^_^)v 昨日は集まったのが7組の母子。宿泊が3組でした。 夕食は定番のカレーライスとサラダです。率先して手伝う子、全く興味がない子など様々で、見ていて楽しいです。 お風呂も1人ずつ入りました。中学部になると皆1人でお風呂に入れるようになって頼もしい限りですね。 9時前には布団を敷いて寝る支度をしましたが、うちの長男は眠たかったのかすぐに寝付いてしまいました(-.-)zzz 中にはなかなか眠れない子もいましたが、騒いで周りに迷惑をかけるわけでもなく、布団の中で静かに過ごすことができました。 やっぱりみんなお兄ちゃんになると自然にお利口さんになるものなのですね。 朝ご飯も夕べの残りのカレーです。朝からみんな食欲旺盛です。 後片付けも掃除もみんなで頑張りました。楽しい集いができて良かったです。年に1度くらいこんな風に過ごせたらいいですね。 大人になると余暇活動も子供のようなわけにはいかなくなります。こういった施設があちこちにあって、気軽に使えるといいですね。
2006.07.17
長女の通う高校の野球部を応援に行きました。お姉ちゃんは吹奏楽部で一生懸命応援曲を演奏しています。長男は掲示板の打順にランプが点くたびに、「お母さん!次は2番の人だよ。」、「次は4番だよ。」と指差しで教えてくれました。2時間を超える試合の長さも苦にならないようです。(^O^)ところが、せっかく家族で応援に来たのに、お姉ちゃんの高校は逆転サヨナラ負けしてしまいました(T_T)せっかくお姉ちゃんが毎日曲目を練習してきたのに、もう1~2試合勝ち残ってほしかったなぁ(”)天候は曇りで快適でした。試合が終わったあとに滝のような豪雨で危なかったです。あーあ。何だかもう夏が来る前に終わった気分だわ(-.-;)
2006.07.15
自閉症者が、様々なものごとについてどんなふうに捉えているのかを一緒の視点に立って理解することができたなら、次第にその自閉症者の心が見えてくるような気がします。小さな時にやたら電車の絵本ばかり眺めているので、「たまにも電車に乗せてやったら喜ぶに違いない。」と、連れ出します。出かけることは好きなので一応電車に乗れば喜んでいますが、それほど興奮して大喜びしているわけでもない。(何故だろう?)と、家に帰って絵本をよく見てみると、大写しになっている電車の片隅のマクドナルドの看板が気になっていただけだったなんて経験が誰にでもあるのではないでしょうか?先日お話した、CDプレーヤーの件もそうです。毎晩音楽を聴くからよっぽどその歌が好きなんだと思ってよくよく視線を見てみると、カウンターを眺めていただけだったということがあります。長男はスキーが得意なので、冬に家族でスキー場へ出かけます。一見上手に滑って楽しそうに見えますが、本人はリフトに乗りたいがために仕方なく滑っているようです。「仕方なく」・・でもないでしょうが、必要に迫られて滑り降りてきます。降りて来ないと一生家には帰れませんからね。去年はリフト券を持たせてやったら、それがメインになってしまいました。券を入れたいために滑り降りてくるという感じです。たまに、スキーヤーがうっかりリフトの下に手袋など落し物をするようです。そしたらもう、それが気になって気になって、何度も父親に「お父さん見て!手袋が落ちているよ!」と喜んで指差します。他人のミスを見つけて喜ぶのが快感のようです。また、常に物事を繰り返すことが安定です。飽きもせずに毎日無意味なことに興じているように見えます。自閉症者にとってこの世は住みにくい世界なのかもしれません。とにかく、物事を繰り返すことで落ち着こうとするのでしょう。それが、周りの人たちには理解できないこだわりに見えてくるのです。本人たちにとってはそのこだわりも安定剤の一つなんですけどね。学校などで新しい課題に取り組むときや、いつもの授業と違う行事などが入ってきたときは特に混乱が激しいですよね。でも、新しいことに挑戦し、経験を積んでいかないことにはこの世の中では生きていけません。自閉症とは不憫なものです。もっと彼らの立場に立って、彼らの世界を理解してあげなければ、永久に彼らは厄介者で終わっていくでしょうね。
2006.07.14
今朝の新聞に高校野球地区大会の出場選手が2面に渡ってズラリと紹介されていました。その中に、長女と同じ中学出身の男子が3人。たった2クラスしかなかった小さな中学だったのに、1年生のうちから出場15人枠の中に3人も選ばれるとは大したものです。3人ともバラバラの高校になってしまったけれど、地元中学出身として胸を張ってプレイしてほしいと思います。私は小学校4年生くらいから高校を卒業するまで、夏休みはひたすら高校野球を見入っていました。あの頃に活躍した高校は今でも脳裏に焼き付いています。延長18回を戦った隣県の星陵高校×箕島高校の対戦は球史に残る試合でしたね。高校を卒業と同時に、私も高校野球への情熱が薄れ、ほとんど無縁の世界になっていきました。息子が生まれたら必ず野球をやらせたいそんな夢も今は幻です。せめて長女の通う高校でも応援することにしましょう。
2006.07.13
うちの長男のことで家族が苦労しないのは、こだわりが強度なものでないからです。見通しが付かなくて多少混乱することはありますが、暴れて大変だったということは最近ないです。とにかく型にはめたがる傾向は自閉症ならではです。ですが、家の中のことでも毎日同じというわけにはいきません。突然お客さんが来たり、掛かってきた電話が長引いたりすることなどしょっちゅうあります。でも、あまりそういう変化には混乱しないみたいです。写真は毎朝の儀式のひとつで、チラシを十文字に置いて1枚ずつ眺めています。スーパーのマークなどが特にお気に入りのようです。もう何年もこんなことをしていますが、これだけは止めるつもりはないようです。夜になるとZARDのCDを聞いています。他人が見れば(ZARDのミュージックが好きなのか?)と思うでしょうが、たまたま最初に掛けた音楽がそのCDだっただけで、特に好みではありません。一見音楽を聴いているように見えますが、実はカウンターを必死に見ているのです。「0:00」から始まって、1秒ずつカウントしていくのを見て楽しんでいるだけなのです。学校から帰ると自分専用の日めくりと、お姉ちゃんの部屋にある日めくりをめくります。まだ日が出ているのにもう次の日になってしまいます。でも、本人には明日の見通しが付いて良いようです。蛇口をひねって水の感触を楽しんでいます。これだけはちょっと短めにしていただきたいです。水道代もバカになりませんからね。一番見ていて変なのは食べ方によるこだわりです。本人なりの段取りがあるようで、周りの人はほとんど気付きませんが、見ていると奇妙な食べ方をしています。今度また、そのことについて書きます。休みの日は必ず出かけないといけないみたいです。家の中だけでは何をしていいのか本人も困ってしまうからでしょう。それは別にショートステイ先でも全然オッケーです。「行かなきゃいけない。」と思うらしく、喜んで行ってくれるのでありがたいです。ショートステイを利用しない時は、何かスケジュールを組んで行きたそうなところを選んで行きます。単に電車やバスに乗って、行って帰ってくるだけでも十分満足してくれるみたいです。いよいよ夏休みですね。本人のこだわりを尊重しながらも、楽しく有意義な夏にしたいものです。
2006.07.12
今週、地元のケーブルテレビのニュースにうちの長男がチラッと映っています。先日行われたしょうがい者の「ふれあい運動会」についてのニュースです。空き缶釣りの競技に参加しているところが映し出されていました。毎年映っているので特に珍しいことではないのですが、やはりほんの一瞬でも嬉しいものです。息子は地元の小学校、中学校に通っていないので、あまりケーブルテレビの取材を受けることがありません。だから、町の行事などにケーブルテレビが取材に来て、時々長男が映ると嬉しい気分になりますね。
2006.07.11
以前からうちの長男を可愛がってくれる一つ上の女の子がいるのです。今年の町のお祭りに出かけた時も、たまたますれ違ったら、「あっ!長男くーん!」と声をかけてくれました。長男は小学校から養護学校に入れましたが、保育園は地元のところに通っていました。そのおかげで、同世代の子たちには名前や顔を知ってもらっています。そうはいっても、言葉も話せませんから相手をしてくれるお友だちはほとんどいません。そんな中、この女の子だけはいつも声をかけてくれて、低学年の時は「長男ちゃんはどこの学校に行ったの」なんて聞いてくれたりもしました。長女が地元の小学校に通学していた関係で、養護学校にも室内プールはあるものの、地元の小学校のプールに入る了解が得られました。猛暑の中、プールサイドでの付き添いはきつかったですがその分地域の子たちと交流ができて、得る物が多かった気がします。小学校のプールでも、その女の子はよく声をかけてくれました。時には、「長男君。泳げる?私が泳いでみるから後についてきてね。」なんて言ってくれて、涙が出るほど嬉しかったものです。ところが、最近その子の良からぬ噂を耳にしました。今、彼女は中学2年生なのですが、卓球部に所属していて1年生の女の子をイジメまくっているのだそうです。最初は、(何かの誤解じゃないかしら?)と私も信じられませんでした。でも、とうとう1年生たちがみんなで退部届けを提出する事態まで発展しているようです。どうしたんでしょうねえ。1人の子だけをいじめるのならばよくある話ですが、卓球部の後輩全体に厳しいとはどういうことでしょう?何だか私はまだ信じられませんが、彼女にとってしょうがい児をいたわる心と、後輩を可愛がる心とは別物なのでしょうねえ。それにしても、このままだと保護者の間で「あの子はとんでもない子だ!」などと噂が流れてしまいます。しょうがい児をいたわる優しい一面もあるのだということを多くの人に知ってもらいたいですね。
2006.07.08
長男の養護学校の納涼祭。(注:お酒は出ません)今年は私がコントをやるんだぁ。相方は一応総務部担当の先生ってことになってるんだけど、まだ打ち合わせしてないから変更になるかも。。。内容は「認定区分の聞き取り調査」。一見お堅いようですが、先生が高等部3年生の役で、私が調査員の役。「あ~。あなたのお名前は?名前言える?」プッ今から想像するだけでおかしい。。。良かったら見に来てくださいね。日時は29日(土)。納涼祭は5時からだけど、私の出番は6時ぐらいからかな?どうぞ!皆さん電車や飛行機でおいでください。ってそんな簡単に来られるか~
2006.07.06
夕べの教育テレビの「福祉ネットワーク」を見て、(これはもしかして恐怖映画?)なんて思ってしまいました。しょうがい者自立支援法が3ヵ月経って・・・。しょうがい者年金だけで生活している人はとにかく食べていかれないですだいたい、療育手帳Bの人で6万円ちょっとなんですから、それで暮らしていけるわけもない上に、更に1割負担なんて「死ね」と言われているようなものです。更に認定区分の聞き取り調査。106の項目があって、それぞれに、1.できる2.見守り3.一部介助4.全介助と、4つの該当項目があります。「うちの子は食べ方がイマイチだけど、横で見てやればまあまあ一人で食べれるワ」なんて、調査員さんに言おうものなら、即「見守り」と判断されて、区分は『非該当』になってしまいます。おそろしい~!!とにかく、私たち保護者は聞き取り調査の時に熱弁を振るって、「うちの子本当に何もできないんですよ!」と訴えていかないと、知的しょうがい者はどんな重度でも皆、区分1~2の軽度しょうがいになってしまいます。高等部から養護学校に入学してくるような高機能のしょうがい児などは調査員さんとまともに会話ができますからね。聞き取り調査でペラペラ喋ろうものなら、(なんだ。普通の子か。)なんて思われて、即『非該当』になってしまうかもしれません。非該当・・これにもしなったとしても、一般就労できる力のある子なら何度もハローワークで職を紹介してもらって何とか働けるでしょう。でも、高機能の人みんながみんなそんな上手い具合に行くでしょうか?近くの授産施設に行ってみてください。一般就労したのにも関わらず挫折して福祉就労している青年たちがたくさんいます。この人たちも『非該当』になってしまうのでしょうか?そしたら授産施設さえも通えなくなってしまいます。かといって、区分4以上の認定を受けてしまうとこれまた利用料ばかり取られてたいへんです。毎月の年金の額は決まっています。その中から一体どれだけのサービスが受けられるというのでしょう。夕べのテレビでは、日本しょうがい者協会の方が、「とにかく応益負担という考え方そのものに間違いがあります。」と述べていました。しょうがい者が歩いたり、食べたり、トイレに行くことにイチイチお金を取るとは何事でしょうか?もう少し現場をしっかりと見て、正しい福祉のあり方を考えていただきたいですね。
2006.07.05
昨日は地元の各事業所を回って、息子の「日中預かり」の予約を入れてきました。とにかく、仕事をしているので、1日3時間でもどこかに行っててくれると非常にありがたいです。近年になく今年は、ほぼ毎日「日中預かり」を利用することになりました。学童保育が3日間。これは元々夏休み中は土曜日しかやっていないので少ないです。この前、駅裏へのお迎えへを誤って駅前で待機していたA事業所も週1ぐらいで利用します。以前から利用している社会福祉法人の「短期入所」。支援費のため、支給日数は月にたったの2日ですが、細かく1/4日ずつ分けて利用します。ちょっと遠くのデイサービス事業所。4時間までは補助が出ますが、オーバー分は実費です。でもここが一番歴史が古く、長男も愛着のある事業所なのです。そのため、片道30分はかかりますが、ここも週1で行ってもらうことにしました。それにしても私本位の利用ばかりです。息子自身が求めているサービスとは程遠いかもしれません。せめて週1のペースでガイドヘルプを利用し、海や山に行けたらどんなに素敵な夏休みだろうと思うと、思わず涙が溢れてしまいます。富山県は大変福祉の遅れた県です。とにかく福祉といえば、箱物を建てればそれでいいと思ってきました。ハード面ばかりにお金を注ぎ、肝心なソフト面である在宅支援を疎かにしてきたのです。また、保護者も後天的な考えをずっと保持してきました。「養護学校を卒業したら、すぐに入所施設へ!」という考えが受け継がれてきたのです。どうかすると春生まれの子供たちは、卒業を待たずに高校2年で施設へ入所してしまいました。今、新たな支援法の法律の下で泣いているのは先輩のお母さんたちなのです。世の中はしょうがい者を地域へ返そうという流れに変化しています。何十年も前から、在宅支援や移動支援を頭に描き、しょうがい者向けガイドヘルパーやホームヘルパーの養成に尽力を上げていたならば、今こうして退所を迫られても親御さんも慌てなくて済んだのです。それが本当に残念でなりません。しょうがい者にとって大切なことは社会の一員として生きることです。不便があれば、それを補う支援があれば済むことです。そんなことぐらい何故大人たちは気付かなかったのでしょう?何億も掛けて大きな建物を建てるより、よっぽど安価で済むではありませんか?
2006.07.04
うちの長男は小さい時から怒っているサインだけは私に送ってくれるんです。子供だから怒ると涙も溢れてくるでしょ?だから、「見て!母さんボク怒ってるんだよ」って、自分の目を指差して教えてくれるんです。それはとてもありがたいサインなのですが、どうして怒っているのかが分からないのです。前後の行動を見て、気に入らないことがあれば何となく(あー、これだな。)なんて分かるのですが、本人を見てなかった時にちょっと困ります。そこで、「どうしたの?何が気に入らないの?」と聞くのですが、その質問の意味がまず分からないようです。長男は必死になって、「どうして分からないの?ボク怒ってるんだよ」って目を指差すのですが、「分かってますよ。だからどうしたら気が済むの?」とこんなやり取りばかりしています。怒っている理由さえ分かれば、長男の気持ちに同調してあげて、少しでも本人の気持ちが和らぐのでしょうけれど、何とも理由を伝える術がないものですからいつまで経っても平行線のままで、そのうち本人のほうで怒りを納めていってるようです。少しは言葉が話せれば心の内を伝えることもできるのでしょうけれど、話せるようになればまたそれだけ問題も噴出してきますでしょうし、難しいですね。今のところ、毎日気に入らないことがあるわけでもないですし、どうせ時々ある日常の変化に怒っているだけでしょうから、「こんな日もあるのよ。」と慣れてもらうしかないでしょうね。社会に出ればもっといろいろなことがあるでしょうし、何に対して、誰に対して怒っているのか表現できるようになると本人も便利でしょうねえ。
2006.07.03
今日は地域の「しょうがい者スポーツ大会」に参加しました。確か4年生くらいから出ているから常連です。しょうがい者といっても、地域の入所施設や通所施設の利用者がメインだから、結構高齢なしょうがい者ばかりで、どうかすると老人クラブ主催の大会みたいに見えなくもないです。競技はありがちな簡単なモノばかり。鈴割り、パン食い競争、ボーリング、ボール渡し、空き缶釣りetc。住民運動会のような綱引きだとか、リレーなんてハードな競技は一切ありません。長男と友人数名と参加しました。毎年小規模作業所の人たちに仲間に入れてもらっています。将来お世話になるかもしれないから、気を使って腰の低い私です。写真は大豆をお箸でつまむ競技に参加している長男。これも毎年やっているから年々上手くなっちゃって、落ち着いて取り組んでいます。始めにリハーサルをして、次に本番っていうのも分かってるみたい。そうそう。うちの長男は左利きなんです。だから文字を書くときちょっと大変かな。書き順がどうしてもね。それと、教えるほうも長男が左利きなのを想定しながら教えないとなかなか難しい。特に縫い物の運針なんて、ついつい私は右から縫っちゃうんですが、長男は左から縫うので教えるほうも左から縫ってやらないといけないのです。包丁も逆から切るかな?前回の「総合学習」の写真もそうですね。左手で器用に洗います。「大したものだなあ」なんて感心します。
2006.07.01
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