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昨日、長男が乗るバス停付近でクマが出没したらしいいかに田舎に住んでいるかお分かりいただけるでしょう?クマが出るのは今に始まったことではなく、去年もここら辺りクマ騒動はありました。今じゃ民家にも平気で入ってくるから、防ぎようがないですよね。こうやってブログ書いてる間にも、家の中に入ってくるかもギャンさて、週末に電車に揺られて海まで行きました。何年ぶりかしら?砂浜歩くのってこれまた風の心地よい日で、海水浴するには水が冷たすぎますけど、浜辺をボーッとしているにはもって来いの日和でした。長男は何といっても水が大好き。一生の友だちです。波打ち際をギリギリのところに立って波と戯れていました。そのうち、大きな波が来て、スポーツシューズがずぶ濡れにこれも、彼の計算に入っていて、決して自分の過失じゃなく波のせいにしたいようです。一度濡れたものしょうがいなので黙認していると、本当に波のギリギリのところで、「また濡れないかな?」なんて何度もやっていました。でも、エライわ。小学生の頃なら、それこそ服が濡れようがお構いなしに川も池も頭から突っ込んでいましたけど、今じゃちゃんと我慢して自分をコントロールしてますからね。30分弱波と戯れて、「じゃあ帰ろうか?」の私の言葉に振り向いた息子でした。
2006.06.29
昨日中学部を卒業した高1のお母さんと話をしました。うちの長男の担任は3年契約で普通の中学から来たのだそうです。今年は3年目で最後の年。本人が希望すれば、延長も可能だそうですが、果たして来年もいるか今から楽しみです。そうなると、素人の割には一生懸命子供たちを理解しようとしているのかな?とも取れます。連絡帳の的がズレていて、学校の様子がよく分からないのは困りますが、最初から養護学校に勤めている先生の中にも、勉強不足で生徒の指導に欠けていたり、子供が混乱して登校拒否を起こしてしまう先生もいるのに比べれば、逆に、(どうせ素人だから・・)と思えば何となく同情も芽生えてきます。何にせよ来年の春になれば分かることで、そのまま残っていればヤル気が出てきたという証拠ですし、いなくなればそのだけの先生だったんだということでしょうね。さて、昨日は長男の部活動の日でした。毎週火曜日、放課後に行われるため、バスに乗らず私が直接学校まで迎えに行っています。長男は今年スポーツ部に所属しました。ポッコリしたお腹をちょっと引き締めていただきたいものです。迎えに行くと、ラッキーなことに副担任の女先生が玄関に出てこられました。早速先週の宿泊学習のことを聞いてみました。1日目のハイキングでは、何せ自閉症なものですから、クラスメートと一緒にガムシャラに頂上まで登りつめたようです。下山の時もアッという間に下りていくので付き添いの先生は遅れまいと必死だったようです。夕飯は、テーブルの上におかわり自由のおひつが置いてあったため、普段はおかわりなどあまりしないのに、意地になってご飯茶碗を空にして、おかわりをしていたとかこれも長男ならではのエピソードです。キャンドルサービスでは、女神役の女の子が休んでしまい、長男が急遽女神ならぬ男神に扮したようです何故長男が選ばれたのかは副担任も経緯が分からないということでした。男神・・見てみたかったなあ写真ぐらいは取ってあるよね?その様子を写真で見るのが今から楽しみです。詳しい様子を知るにはやっぱり男先生より女先生ですね。男の先生よりは子供の細かな動きもよく見ていてくれる気がします。
2006.06.28
昨夕5時ちょっと前に長女から電話がありました。友人の携帯を借りて電話をしてきたのですが、自分の携帯の電源が入らず、auショップに行きたいので富山駅まで迎えに来てくれということでした。富山はすごーい田舎なので、JRの電車も1時間に1本しかなく、電車で帰ると遅くなってauショップが閉店してしまうからです。(ちなみにauショップも田舎のため7時に閉店)田舎育ちの私は富山駅裏の駐車場に車を停めたことはあっても、ロータリーに乗り入れたことはありませんでした。初めての体験にドキドキ学校から帰ってまったりとしている長男を乗せて、30分弱の道のりを走りました。ロータリーも駅前の混雑に比べたらそうでもなく、なんなくクリア。それからauショップに直行して帰ってきました。帰ってきたらもうすぐ7時で夕べは質素なご飯で我慢してもらいました。長女のほうは代理の携帯が使ったことのない機種だったのでいろいろ遊んでたみたいです。やれやれ
2006.06.28
育成会大会の会場で、長男の養護学校を卒業したOBのお母さんと話しました。「うちの息子はあと2年で通所施設をでなきゃ行けないのよ」顔は笑っていましたが、いかにも不安を隠しきれない様子でした。支援法により、通所更生施設は生活訓練施設としての機能が色濃くなります。知的でも重度の利用者のみ受け入れるようになるようです。息子さんは一度福祉作業所へ通っていたのですが、元々作業が苦手で通勤拒否するようになりました。そこで、療育手帳Bにも関わらず、通所更生施設へ通っていたわけです。通所更生施設とは自立訓練が主体で、箸入れやタオル畳みなど軽作業はありますが、午後からはサークル活動があったり、外へ気晴らしに出かけたりと、比較的楽なクールになっているのです。ところが、10月からの支援法の本格施行により、手帳がBの人は認定区分が1~2になってしまいます。そうすると、今通う施設への通所が叶わなくなってしまうのです。こういった問題は、この息子さんと家族だけの問題ではありません。支援法は介護給付か訓練等給付の2つしかないのです。しかも、認定区分ではっきりと使えるサービスが決められてしまいます。ところが、軽度の知的しょうがい者が誰でも熱心に訓練を受けて、やがて雇用されるまでに成長することができるでしょうか?その可能性はほとんど無いに等しいのではないでしょうか?そういう重要なことをお役人さんは分かっていないのですね。それでは、働きたくない者はどうすれば良いのかということになりますが、逃げ場としては「地域活動支援センター」を設立し、どんなサービスも提供してくれる場を作ってやることです。特に認定区分に囚われず、自由に活動できる場がこれからは必要になってくるでしょう。ところがそれには地方自治体の後押しが必要です。何といっても、事業費を管理し、給付金を支給するのは自治体ですからね。いくつものハードルが道を塞ぎます。子供たちの未来は一体どうなっていくのでしょうか?
2006.06.27
第2分科会の中で、観客席から一際異彩を放つ夫婦がいらっしゃいました。マイクを奪って話題提供者を圧倒し、語り続けていました。夫婦は以前から豆腐屋を営んでいましたが、息子に知的しょうがいがあることをきっかけにしょうがい者を5人雇用しているそうです。そのほかにオバチャンを何人か雇用しているようです。「しょうがい者なんて10年経ってやっと人並みですよ。」と、奥さんは言います。オバチャンたちが、「昨日までやれたことがどうしてできんのかねえ。奥さん!」と小言を並べるのだそうです。大して難しくもない、昨日はちゃんとやれたことが今日になったらやれないらしいですね。本人もどうしてできなくなってしまったのか分からないのでしょう。奥さんはこう言います。「オバチャン!しょうがい者なんてスゴロクと一緒よ。進んだかと思えばまた振り出しに戻る。3歩進んで2歩下がる。そう思って気長に見てやって!これでもさぁ。去年の時と比べたらえらい上達したじゃないの!そんなふうに見てやってよ。」また、奥さんはよくしょうがい者を叱るのだそうです。「何で分からんかったら『分からん』と言わんのよ!!失敗してもいいんだよ。だけど、その前に『分かりません』って聞いて来なさい。それが一番大事なことなんよ!」平成の肝っ玉母さんといったところでしょうか?こういう元気な奥さんが日本全国にいたら、しょうがい者たちも幸せに暮らせるのだろうなあと思いました。うちの長男に当てはめれば、まず『分からない』ことが分からないでしょうねえ。分からなかったら人に聞きなさいということ自体解釈できないと思います。「これをやりなさい。」と言われて、分からないからイライラして暴れだし、暴れることによって自分をアピールするのですが、周りの人からは「暴れるな!」と逆に叱られ、叱られたことで尚一層むきになって暴れてしまうというパターンでしょうか?こういった本人の心理というものをより多くの人に理解してもらわなければ、一般雇用の道は閉ざされていく一方でしょうねえ。
2006.06.27
もう一人の話題提供者は社会福祉法人が設置するジョブコーチの女性でした。4年前にジョブコーチの仕事に就いて、12名の利用者を一般雇用させたそうです。私たちは福祉コーディネーターの講演ならよく聞く機会があるのですが、実際に現場で利用者の働く様子を見たり、職場開拓に奔走する話を聞くことがあまりなかったのでとても良い機会でした。12名の就労者のうち、ほとんどが大手スーパーの裏方の仕事だそうです。野菜や鮮魚のラベル貼りやラベル剥がし、選別、仕分け・・私たちから見たらほとんど雑用ですね。でも彼女が言うには、「こんな臭くて汚くて辛い仕事でも、誰かがやらなければならないのです。『仕事をくださってありがとう!』、『働かせてもらってありがとう!』という気持ちが大切なんですよ。」ということでした。うーむ。働き出した利用者さんは、それで施設を退所するわけですが、やはりいろいろとトラブルが生じます。本当に真面目でコツコツ働いて、この人なら大丈夫だろう?と思っていた人が、ある日突然いなくなってしまったそうです。お母さんから連絡が入って、施設の職員総出で探し回ってようやく見つかったそうです。それで、いろいろと宥めて応援して職場に戻ったのですが、再び行方不明になってしまいました。たまたま、給料袋を持っていたので連絡が入って見つかったのですが、ジョブコーチをはじめ、職員で検討した結果、毎週木曜日の午後に施設が行うサークル活動に特別に参加することにしたそうです。そうしたところ、その人も本当に明るくなって、今まで以上に熱心に楽しく働くようになったそうです。何事もフォローが大切ですよね。頑張っている分、余計にゆとりを持たせてあげることが周りの人間のフォローなんだなあと考えさせられました。ただ、このジョブコーチ。少し語り過ぎる点が難でした。暑い最中、合羽を着て一緒になって働いたとか、何度も頭を下げてきたとか、熱が入り過ぎたのでしょう。最後のほうには聞いてる私たちもちょっと疲れてしまいました。こういったジョブコーチと言われる専門家がまだまだ足りないと言われています。しょうがい者自立支援法により、しょうがい者もますます就労することを後押しされます。学校の進路指導の先生、ジョブコーチ、コーディネーター、行政etc・・・いろんなところが連携を組んで、しょうがい者のために力を注いでくださるよう願いたいものです。最後に・・・。土日は子供も家にいてなかなか講演会などには参加が難しいものです。でも、保育もあるわけですから、こういった機会は毎回とは言いませんが、何度か足を運んだほうが良いと思います。養護学校に長く通っていても12年です。卒業してしまえば、作業所の指導員さんなり、こうしたジョブコーチのお世話になることになります。どういった意識で働いておられるのか、どれくらい熱意を持ってしょうがい者と接しているのか、どの程度知的しょうがいについて詳しいのか、なるべく相手のお話を聞いておいたほうがいいと思います。我が子が職場で辛い思いをしないためには、私たち親自身もある程度勉強すべきだと思います。陰で「あの職員さんは優しいから好き。あの人は冷たいから嫌い。」なんて言ってても子供は喜ばないでしょう?相手の立場を理解して、そのご苦労を知ることが私たちの務めなのではないかなあと私は思います。
2006.06.26
私のほうは分科会を公聴してきました。分科会も3つに分かれていて、第1分科会 「子育て支援と教育」第2分科会 「地域生活と就労」第3分科会 「育成会活動と権利擁護」でした。私は第2分科会の「地域生活と就労」を選択しました。2人の話題提供者がおられて、一人目は福祉作業所の指導員の女性でした。作業所でありながら、以前一般就労したことのある3人の利用者さんをある工場に実習に行かせているそうです。その話が中心でした。この指導員さんはとても根が真面目な方でした。以前働いた経験があるということはある程度軽い知的しょうがいなんでしょうけれど、それでも仕事が理解できなかったり、何度も失敗を繰り返したり、真剣さが足りなかったりしてしまうようです。それで話されたことは、まず一つに挨拶をきちんとすること。無愛想にしているとコミュニケーションも上手くいなかいということなんでしょうね。それと、生活面できちんとすること。髭を毎日きちんと剃ったり、爪を短くしたり、そういった身辺的な自立があって初めて働くことができるのだという話をされました。更には、家族が応援してあげること。コンビニ弁当などではなく、質素なおかずでいいから手作りで「今日もしっかり働いて来るんだよ!」と笑顔で送り出して欲しいというふうに言われました。いささか耳が痛い話です。うちの長男に当てはめて考えると、まず自閉症ですからコミュニケーションの確立はなかなか難しいですし、周りの理解も相当必要です。それから生活面をきちんとさせる点については、物を片付けたりするのは得意ですが、髭が伸びたり、爪が伸びたりして、すぐに気付いて自ら小奇麗にできるかというとこれも問題ですね。家庭というのは、しつけをする場でもあるけれど、本人がホッとできる場でもあるわけですから、仕事から帰ってきてまでガミガミ言われると本人も混乱するでしょう。大人になってまで小言を言われたくないだろうし、またもう成長しきってしまってはなかなか備わった習性は変わらないでしょうね。作業だけでなく、生活面でも後回しにせず、中学生のうちに細かなことを教えていかなければいけないのだなあなんてつくづく考えさせられました。
2006.06.26
昨日は富山県手をつなぐ育成会大会でした。中学部になったので、本人部会に初めて参加させてみました。本人部会は3つのグループに分かれていて、1つはレクリエーション活動、1つは「グループホームを考える」という討論会、もう1つはとにかくいろいろ思っていることを自由に話そうという意見交換会でした。本人部会はそのほとんどが小規模作業所や授産施設で働く青年たちです。20代後半から30代が主流になっています。うちの長男は未成年ですし、人の話を聞くこともできませんので、レクリエーション活動に参加してきました。親たちはその間、育成会大会総会や分科会に分かれての勉強会がありますので、お昼のお弁当を挟んで10時から16時までの長丁場です。果たして6時間の間、知らない大人たちに囲まれて混乱しないかしら?と大変気を揉みましたが、帰りに迎えに行くとニコニコと私を出迎えてくれました。何をしていたのか気になって、地域で作業所に通っている女性に聞いたところ、海の見える公園までみんなでバスに乗って遊びに行ったり、ゲームを楽しんだり、カラオケをして楽しんだそうです。ずっと体育館の中で過ごすのかと思っていたら、気晴らしに外に連れてってもらえたようで良かったです。うちの息子はカラオケは歌えないし、ビデオ鑑賞もストーリーが理解できないので楽しむことができませんが、その代わり人の様子を観察して喜ぶ習性があります。絶えず人の動きを見て何かしでかさないかワクワクしているようです。また、低学年の時からショートステイを利用したり、地域の活動に参加したりしてきたので、初めてのところでも混乱することが少なくなりました。何事も経験ですよね。本人が楽しめたかどうか分かりませんが、将来の就労や地域参加に向けて、毎年本人部会には参加させてやろうと思いました。
2006.06.26
長男は無事に宿泊学習から帰ってきました。前日の連絡帳に、「毎日夕方に排便するので、トイレに行くように指示してやってください。」と書いた私が悪かったようです。持ち帰った連絡帳には、「元気に帰ってきました。何度もトイレに行くように行ったのですが、結局大便はしませんでした。初めての場所で落ち着かなかったのかもしれません。睡眠は十分取りましたが、疲れていると思いますので家でゆっくり休んでください。」とだけ・・・・・・・・・・・。ウンチの学習に行ったのかしらんでも、先日の記事を読んでた私の友人が、「男の先生なんてそんなものよ。うちなんか毎日2行しか書いてないわよ。」と同情してくれました。今年1年捨てるかな?まあ、息子もそれなりにしっかりしてきたし、とりあえず毎日楽しくニコニコしながら学校に行ってるし、何かあったら副担任に相談することにしよーっと!
2006.06.25
長男は15分~20分ぐらいなら家で留守番ができます。長男がご飯を食べていて、どうしても私がお姉ちゃんを駅まで送っていかなければいけない時は、「すぐ帰るからご飯食べててね。」と家に置いていきます。私が帰ってくると、食べ終わって歯を磨いていたり、まだ敷きっぱなしになってる布団の上でゴロゴロしていたりします。それ以上の長い時間は無理でしょうね。特に何かいたずらするわけでもないでしょうが、長男自身がどうしたらいいのか不安になると思います。支援費制度による日帰りショートステイを利用していましたが、秋からの自立支援法の本格始動により、短期入所は宿泊を伴うものだけになります。一応、何があるか分からないので、短期入所は秋以降も継続して申請しようとは思っています。問題は昼間の預かりですが、児童のデイサービスが18歳まで拡大されるものの、デイサービスとは本来本人のための制度で、秋からはそれを強化するため療育目的のみの利用となるようです。そのため、ある程度しょうがいの回復が見られない中学生や高校生の利用ははほぼ絶望的でしょうね。そこで、自治体が委託する形で、社会福祉法人なりNPO法人が「地域活動支援センター」を設置し、「タイムケア事業」を実施してくだれさば、日中預かりの問題も解決されるのですが、今のところ県内でこういった動きは見られないようです。今は大人のしょうがい者の方のサービス提供を検討することが第一で、とても子供の分まで構っていられないというのが実情でしょうか?そろそろ認定区分の申請も始まりますし、区分によっては施設やグループホームを出なくてはいけない人たちがたくさん出てきます。成人のしょうがい者がいるご家庭では、こちらの方が大問題なのでしょうねえ。
2006.06.23
養護学校の連絡帳は、上半分に息子がその日の時間割を書くことになっています。矢印の字は「はーどる」と書いてあります。体育の時間にハードルをやっているようです。確認を取るために、「体育ではハードルをやっているのですか?」と書いておきました。そしたら返事が、「ハードルをやっているようですが、よく分かりません。」でした。中学部に行くと単元ごとに担当の先生が入れ替わります。担任の先生が授業を受け持つことはほとんどありません。先日も靴下やかかとが絵の具で真っ青だったので聞いたら、「今日は美術の授業はありませんでしたが、どうしたのでしょうね。」という返事でした。何だか不便な中学部。自主性を育てるのは良いのですが、中学生になったからといって、家に帰って学校の様子をペラペラ話す訳もなく、クラスだよりが出るわけでもなく、寂しい毎日だわ
2006.06.21
5月半ばから家で内職してるのです。長男が中学部に進学して、全曜日フル授業になったので、始めることにしました。内職は今に始まったことではなく、過去にも何回かやってます。近所の知り合いの会社なので、長男が養護学校に通っていることも知っててくれてるし、その点気楽でいいです。ノルマは1日5箱。1箱だいたい45分くらいかかるので、1日の実働4時間てとこでしょうか?息子はバスによる通学時間も入れて7時間家にいませんので、スーパーへ行く余裕もあって程よいくらいです。賃金は1箱500円ですから、1日2,500円。内職の割にはおいしいと思いませんか?それでも必ず仕事が入ってくるというわけではないのでそんなには稼げません。5月は3万円ぐらいの稼ぎになりました。ちょうど長女の学費と交通費分くらいにはなります。日中出かけててできなかった分は夜やりますが、その代わり旦那が手伝ってくれます。コレって手伝った分お小遣い上げないとダメかしら?長男もやれるような簡単なものなのですが、今のところ不良品出したら困るので並べる役をやっててもらっています。言葉が喋れませんが、1箱終わると「お母さん!終わったね。」と指差しして教えてくれます。これも一つの大事なコミュニケーションでしょうか?1箱分終わるまで正座しているので、無理やり立ち上がってひっくり返っています。それがおかしくて笑ってしまいます。
2006.06.21
今週の木曜日と金曜日に中学部の宿泊学習があります。3年生は修学旅行が控えているので行きませんが、1、2年生合同で「青少年の家」にお泊りするのです。宿泊学習は初めてではなく、小学部の5、6年生の時もありました。だから行く場所は違いますが、初めてで混乱する~!ということはないと思います。先週の月曜日にはもう荷物一式用意させられて持っていきました。1枚のプリントに体操服やら着替えやらバスタオルやら細かく書いてあります。でも、ただリュックに入れたのでは本人もいつどの場面で着るのかわからないでしょう?小学部の時は、「山歩きの服装」、「キャンプファイヤーでの服装」、「寝る時の服装」と、場面に応じて仕分けし、袋にも1、2、3・・・と番号をふって見通しがつくように入れさせられました。ところが、中学部ではそのような学校からの指示がないので、連絡帳に「これでは本人も先生も不便ではありませんか?」と書いておいたら、担任から返事がきました。中学部では荷物の整理を学校で自分たちでやっているのだそうです。場面に応じて服装を仕分けしているようです。それならそうと、最初のプリントに書いてくだされば良いものを、子供のためにと一生懸命印付けや仕分けを頑張ったお母さんもいるようです。子供の外泊なんて年にたった一度のことですが、平日とあって主人も長女も仕事や学校がありますし、私も仕事に追われて羽など伸ばすヒマもないでしょうね。
2006.06.20
先週gooから移転してきた私。イマイチ楽天ブログがよく分からない。コメントのレスの仕方もわからない。もっとよそ様のブログに訪問して研究しないと!gooには掲示板がなかったので、何のためにあるのか分からない。でも、訪問した人が一目瞭然に分かるのはすごいシステム。下手に変態ブログに顔出すとヤバイことになる???gooには訪問数が管理人にしか分からなかったけど、こちらはちゃんと出るからある意味プレッシャーかしら?前はかなりの人に広まっちゃった私のブログだけど、こちらではひっそりと展開しようと思っています。本当に真面目に賛同してくださる方のみ教えよーっと。また何かトラブッたらよそに行けばいいんだから、気楽にやりましょう
2006.06.20
昨日は長女の所属する吹奏楽部のコンサートでした。高校だけでなく、中学校や一般の吹奏楽団が参加するものです。長女は吹奏楽部のない中学校に行っていました。以前は美術部に所属しています。そのため、吹奏楽は本当にずぶの素人なのです。2曲あったうち、新人ということで最初の行進曲のみ演奏していました。中学校の時もそうでしたが、何事も一生懸命に取り組む長女。未知のジャンルで大丈夫かしら?と思っていましたが、しっかりとやっていました。夏休みには全高校の吹奏楽県大会があるようです。出られるかどうか分かりませんが、応援しています。
2006.06.19
5月から隔週の土曜日に学童保育に行かせています。中学生なのに学童保育かと思われるかもしれませんが、しょうがい児のための保育で高等部のお子さんでもOKなのです。行政が主体のところですと、年齢制限があったり、勤め先の証明書が必要なのでしょうが、ここは社会福祉協議会からの援助を得てやっているのでそれほど厳しくないようです。最初は仕事をしているため、少しでも家にいないほうが邪魔にならずに済むからと行かせたのですが、活動内容を見ていると楽しそうで返って良かったなあと思っています。昨日もフェルトで「てるてる坊主」を作ってきました。どうですか?なかなか可愛いでしょ?他にもパズルをしたり、トーキングカードをしたり、みんなでゲームして遊んでいるようです。世話係の方は養護学校のOBのお母さんたちや、ボランティアの方々なのですが、面倒見てくださって本当にありがたいと思います。うちの子はパターンにハマると強いのです。(だいたいこんな流れで遊んで、お腹が空いた頃にお母さんが迎えに来るのだな。)と理解することができるので落ち着いて過ごせるようです。昨日も世話係の方が、「コツコツと仕事する作業型のお子さんですね。」と誉めてくださいました。
2006.06.18
移転したついでに、養護学校の中学部の授業を紹介します。国語や数学があります。週に2回でしょうか?レベルに応じて3~4人程度のグループで勉強します。主の先生と補助の先生がいます。高機能なお子さんには理科や社会の授業もあるようです。学校に応じては英語の授業も取り入れているところもあります。体育と音楽は、中学部の1~3年生全員による縦割り授業です。片方が体育を行い、片方が音楽を行っています。自立活動や生活単元という授業があります。生活の中で必要な訓練を行います。将来の自立のために調理実習やお風呂に1人で入る勉強など、その子に応じた訓練をします。中学部から始まるのが作業です。長男の学校では、月・水・金の午後に取り組んでいます。学校によっていろいろな作業があるでしょうが、木工、紙工芸、縫製などの仕事があります。長男は今年リサイクル班になりました。ペットボトルの加工や、空き缶潰し、牛乳パックを溶かして和紙に加工したりする仕事をしています。部活動もあります。ただ、毎日ではなく、週に1度だけです。長男は運動が得意なのでスポーツ部に入りました。行事は普通の学校とほぼ同じです。運動会や学習発表会、宿泊学習や修学旅行などがあります。中学部になってやっと全曜日3時までの授業になりました。小学部の時は週に何度かお昼で帰る日があって、午後の予定を入れるのに苦慮しましたが、今はその点楽になりました。
2006.06.17
老人やしょうがい者に関わっている人なら誰でもがそう思うでしょう。長男にしょうがいがあると気付いた時から、この福祉の世界というものが無限に広がっていることを知りました。もし、長男が健常者であったならば、決して入りえなかった世界なのです。しょうがいのある子の子育ては大変ですが、1人1人とても個性的で、輝いていて、何よりも決して人を裏切ったりしないところが素晴らしいと思います。長男が生まれて13年経ちますけれど、長男を通して知り合えたたくさんの人たちとの触れ合いもまた私の宝です。平凡な生活で終わることのない幸せを私は感じます。養護学校も折り返し地点を通過し、後半戦に突入しました。これから更なる試練が待ち受けています。たとえ、苦難があろうとも、私には信頼する仲間がいてくれる・・・そう思うと元気も湧いてきます。人に優しくなれる。子供たちを見ていると、「みんな幸せになればいいなあ」なんて思うのは私だけでしょうか?
2006.06.17
実は私は、7年間地元でしょうがい児のサークルをやってきました。でも、もうこれで閉めようと思います。理由はいろいろあります。まず、仕事が忙しくて毎月の活動が企画できないこと。・・・毎月第4日曜日にしょうがい児とその家族の活動を提供してきましたが、私もこの5月から僅かですけど仕事を始めまして、子育てと合わせて多忙になってきたことが止めたい要因です。かといって、他のお母さんたちのほうが重いしょうがいのあるお子さんを抱えていて、サークルの運営を任せることができません。お母さんたちに大変な思いをさせてまでやるようなサークルではないと思うからです。それから、子供たちが大きくなってきたこと。・・・7年もやっていますと、初めは小さかった子供たちも、中学生や高校生、更には成人になってしまいました。しょうがい児だと尚更個性に溢れていて、一人一人に応じた活動が提供できないということです。更に、私が全部取り仕切ってるように思われてること。・・・何か仕切り屋みたいに思われて、確かにそうなんですが、何か意見すると嫌な顔されるんじゃないかって思われてるらしいです。人の意見に耳を貸さないように見えるのかな?本当はみんなとワイワイ言いながら計画するのが好きなんですが、皆忙しい人ばかりだし、結局自分で企画立ててしまうんですよね。それが良くなかったみたいです。でも、一番の要因は、方向転換したいという思いからです。長男が小学部のうちは成長が楽しみですから、子供らしい活動をしていけば良いと考えていました。ところが中学部になると、必然的に社会自立について考えるようになってしまうのです。長男が20代、30代になった時により良い地域社会であればそれに越したことはないのです。そんなことから、サークル活動は止めにしようかと思っています。むしろ、「福祉を考える会」もしくは「しょうがい者の明日を考える会」のようなものを作って運営したほうが私の性には合ってるような気がします。福祉制度について勉強したり、情報を提供したりできないかということです。奇しくも「しょうがい者自立支援法」へと移行していきますし、地域福祉で足りない部分を、お母さん方と話し合い、行政側や育成会や社会福祉法人などに問いかけていく仕事ができればと思っています。これからブログを展開しながら、ゆっくり考えていこうかなと思っています。
2006.06.16
gooのほうで、昨年の8月よりずっとブログを書いていました。ほとんど毎日書いていまして、自閉症関連や福祉についていろいろと情報提供してきました。仲間には「読んでみてね。」とブログを公表していたのですが、先日養護学校のPTA主催の講演会で司会者に、私がいつもブログを書いていて、福祉の勉強もしている・・・みたいなことを、私の承諾なしに勝手に全校のお母さん方や先生方に広げられてしまいましたで、家に帰って慌てて閉鎖したわけです。全く迷惑な話です。もうすぐ1年になりそうだったのに、実に勿体ない確かに友人知人には広くしょうがいについて理解してもらうために公表はしていましたが、仲間に口コミで広がるならともかく、全校に知れ渡ってしまうと話は別です。プライバシー的なことも多々書いていましたので、家の事情もたくさんの人に知れるわけですし、また仲間にも迷惑かけてしまいます。言ってしまった本人は、役に立つし、情報源として、好意でみんなに教えたのでしょうが、広めていいかどうかぐらい管理人に聞いて欲しかったですよね。でもまあ、良いキッカケになりました。ちょっと読まれたくない人にまで最近は、「読んでますよ。」と言われるようになったのでちょうど良かったです。ということで、心機一転ここでまたコツコツと書き始めていきたいと思います。どうぞよろしく。
2006.06.16
うちには高校生のお姉ちゃんが1人います。このお姉ちゃんが高校に入学してから長男が実に早起きなのです。それには魂胆があります。お姉ちゃんは家から遠い高校に通っているため、朝も7時前にお父さんの車で一緒に出発します。長男は8時に家を出発するので、何も慌てることはないのですが、お姉ちゃんのお弁当の中身が気になるのです。ご存知のとおり、長男は養護学校に通っているので毎日給食があります。ありがたいことに高等部に行っても給食があるのです。だけど、お姉ちゃんは毎日お母さんのお弁当。どんな中身なのか非常に気になるようです。それで、6時過ぎには起きてしまうのです。また、お姉ちゃんの朝ごはんも気になります。お姉ちゃんが朝ごはんを食べている間、テーブルを挟んでずっと見ています。というのも、お姉ちゃんが残したおかずがそのまま自分の朝ごはんになるからです。残せば残すほど自分のものになるというわけです。余りの早起きに夕方学校から帰ってくると眠くなるようです。もう中学生だというのに夕寝しています。そのため、夜寝るのが遅くなるという悪影響が出ていますが、長男は眠れないからと家族を悩ませる行動をするわけでもなく、1人で布団の中で笑ってみたりして、眠れない夜を過ごします。そして、また次の日も6時起きなのです。
2006.06.16
最近ゴルフ練習場に家族で通っています。別にコースに出たいためじゃなく、あくまでスカッとしたいだけ。女性や子供でも違和感なくできる練習場があるので、近くにたくさん練習場があるのにも関わらず、遠くまで行ってやっています。うちの長男もやる気満々。でもね。自閉症なものですから、流れ作業のようにひたすらコンコン打ち続けるだけ。ボールがティーアップしたと思ったら即打っちゃうんです。しかも、2階席にいるのですが、どうしても下に落としているようにしか見えない。「もっと遠くに飛ばしてごらん!」なんて、お父さんも後ろから腕を持って教えてあげるんですが、こうだと思ったら融通が利かないので改善の余地無しです。1階で練習しているお父さんたちは、「どうしてこんなに雨のようにゴルフボールが落ちてくるんだ?」なんて思っているでしょうねえ。1打席を家族で順番に打っていたのですが、長男が打ち続けるせいで、2時間いて1000個も打ってしまいました。でも、大丈夫。通常は1個10円かかるのですが、2時間打ちっ放しで1,400円なのでこちらの方がお得なのです。だって、1000個も打ってたら、1万円取られちゃいますものね。
2006.06.15
昨日、養護学校の進路講演会で、「しょうがい者自立支援法」について学びました。もう去年の秋から何度も繰り返し勉強していることなのですが、ほとんど意味の分からないことばかりです。また、これから5年をかけて変わっていく法律なので、5年後がどうなっているのかが非常に読みづらいもたもたしていたら、やっと法律が定まった時に、息子の養護学校卒業を迎えてしまいます。厄介なものです。昨日の講演会では、富山県の福祉コーディネーターさんがいらっしゃってお話してくださいました。ただ、1時間ちょっとお話で全部が理解できるわけもありません。また、この法律は個々のしょうがいに応じて受けられるサービスが違うので、「友人のお子さんのサービスと同じものでいいわ。」というわけにはいかないのです。また、サービスを受ける場合には、「認定区分」というものがあって、各自個別に判断してもらわなければなりません。要するに、介護保険の「要介護」、「要支援」と同じことです。区分が低ければ少ないサービスしか受けられないし、逆に区分が重ければ、様々なサービスは受けられてもコストがかかってしまいます。これまた、厄介ですねえ。ということで、昨日のお話では、「区分3くらいが一番妥当です。目指せ!区分3です。」と説明されました。区分3なら適当にサービスが受けられて、お金もかからないというわけですね。また、精神科のお医者さんの診断書があれば、区分も2段階アップするそうです。内科や小児科では説得力がないのだそうです。それにしても、精神病のしょうがい者であれば、精神科のかかり付けのお医者さんはすぐにみつかるでしょうが、知的しょうがい者ではなかなか精神科に通院することはないですね。まだまだいろいろと話されたのですが、あまり詰め込んでも息苦しくなるばかりです。この話題については、また今度の機会といたしましょう。
2006.06.14
10ヶ月ばかりgooほうでブログを書いていましたが、ちょっと問題が生じてこちらに移ってきました。これからよろしくお願いしますまずは自己紹介。息子は自閉症による知的しょうがいがあります。今は養護学校の中学部1年生です。言葉が話せないので、知的能力はかなり低めです。ただ、視覚理解が結構ありますので、身の回りのことで介助が必要だということはありません。自閉症特有のこだわりだとか、パニックだとはか多少あります。けれど、そのせいで家族が悩んでいるとか、手を焼いているということはありません。言葉が話せないこともあり、社会的な活動はある程度介助が必要です。バスや電車に乗ることも、見ていれば真似できますけど、お金の意味もわかりませんし、計算もできませんから、トラブルに巻き込まれたり、自分で判断する力はほとんどないです。ちなみに療育手帳はAです。平仮名は書けますが、書けるというだけで意味までは分かっているかどうか?必要なのは知的レベルを上げてやることではなくて、人の手助けを借りても構わないから、自分の力でどれだけ社会に適応できる人間になるかということだと思います。自閉症はまだ解明されないしょうがいです。しょうがいを克服することが問題ではなくて、「こういったお子さんが世の中にはたくさんいるのです!」ということを多くの人に知ってもらうことが大切なのだと思います。長男もあと6年すれば、社会人です。それまでにたくさんの経験を積み重ねて、いろんな力を吸収して、しょうがいがあってもいいから、「自分らしく生きる」ことを目指していってもらいたいと思っています。まだまだ、息子について話すこともありますが、これからおいおいお話させていただくとして、まずはご挨拶まで。
2006.06.14
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