2005年01月の記事一覧 | 珍味あります！やまねこ軒

『壁のむこうへ－自閉症の私の人生－』by　スティーブン・ショア

国際シンポジウムも無事に終わり、招聘外国人の方も皆さん帰国しました。横浜シンポジウムの直前に、神戸の国連防災会議や淡路夢舞台で行われた自閉症シンポジウムなどがあり、すべての企画に参加した人にとっては10日以上の長丁場となりました。私は、横浜の事務局だけだったので、関わったのは少しだったのですが、結構、ハードでした。こうすればよかったなということもあるにはありますが、次に同じような仕事をしたら、もっと効率よくやれるように頭の中を整理しておきたいと思います。さて、表題の本は、今回のシンポジウムにも参加した自閉症スペクトラムの当事者であるスティーブン・ショア氏の著書です。横浜シンポジウムで、「スペース９６」という障害者関係書籍を専門に扱っている書店が出店をしていて、そこで買ったんですね。著者のサインももらおうと思って♪ところが、私の言葉が足りなかったために、もらったメッセージは・・・。Great to meet youand I feel you area great support toyour son.宛名は確かに私の名前、サインも確かに彼のサイン。でも、私は子供はいないじょ・・・。なぜそうなったのかというと、横浜シンポジウムの後日に行われた、自閉症児を多数受け入れている武蔵野東学園主催の講演会のあとの交流会でサインをもらったので、他にサインをもらっていた人たちがみーんな、自閉症児のお母さんだったんですね。私は、そのあとに並んでサインをもらったんですよ。しかも、自分が横浜シンポの事務局だってうまく説明できなかったんですよね。（最初にちゃんとあいさつしてないのが、いけないんだけど。）自分が、本を読んだ感想とか、感じたこととか、思いとか、まったく説明できる言葉をもてなかったことがひじょうに残念でした。ほとんど読み終わっていたんですけどね。というわけで、感想はそのうちメールで本人に送るのだ。（ささやかな決意☆）自閉症児のお母さん達は、どの方もみな自分の持っている言葉を使って、懸命にコミュニケーションを取ろうとしていました。障害児のお母さんって、例外なくみなパワフルな人たちばかり。母親ってホント強いですよね。子への想いが周りを強力に動かします。ときにそれは本人の力とぶつかることもあるのだけど、本人が子供の頃は、母親の影響は絶大ですから、そのパワーは良い方向に進むと本人の支えになります。さて、著者のスティーブンですが、彼は、とてもポジティブな人です。ムリしてそうなのではなく、呼吸するように自然にそうなのだと思います。実は、方向オンチ、英語もさっぱりのやまねこが観光のガイドを一瞬だけしたときに（英語のできる先輩研究員が途中で帰宅してしまったので、帰りはわたしの案内という恐ろしい（？）一瞬があったのです☆）思いっきり、反対方向にかな～り歩いてしまったんですね。やまねこ的には「いつものこと」なんですが（汗）・・・。でも、彼は、そして、いっしょにいたふたりの学生さんも、「今日は天気も良いし、散歩ができてよかった」といったことを、自然に言ってくださるんですね。。。救われました。もちろん、自分にとって本当に困った状況の時には何ができて、何ができないのか、どういう援助が必要なのかをちゃんと説明できる人です。現状のすべてを甘んじて受け入れたりはしません。だからこそ、彼は、自閉症の当事者として、発言し、学業も修め、研究活動もできるんだなと思います。主張するところと受け入れることのバランスの大切さを今回のシンポジウムに関わるすべてから学びました。そして、英語を話すことについてなんで今まで壁があったのかということもなんとなくですが、気づけたような気がしています。コミュニケーションに必要なのは、素直さだと思います。素直に感じ、伝えることです。伝えたいと強く強く願うことです。英語で話す以前に、自分には、その素直さみたいなものが欠けていたように思えるのです。素直に感情を伝えることに、一瞬の間があるというか恥ずかしいと思ってしまうのです。なんていうか、嬉しい、楽しい、大好きみたいなストレートな感動や感謝の気持ちを表出するのに気恥ずかしさみたいなものが先にたつのですね。でも、英語で話す人って、そういう感情表現をぽんぽん自然にいうじゃないですか。ちょっとのガイドでそういう単語を何度も聞いたような。感動をすぐにその場で、素直に伝えられれば！いつも、いつも、いつも、言葉が足りないような気がしています。そういったはがゆさみたいなもので、自分はあとから文章を書いているのかもしれませんけどね。それが表現の原動力ならそのままでいいかというキモチといやいや・・・というキモチが微妙にケンカしています。＊＊＊これは一連のシンポ関係の行事の所感みたいなもので、まだ本のれびうにはなっていないですね。れびう書きをずいぶんとさぼってしまったので、今日帰宅したら、今日のうちに、この本のショートれびうを仕上げたいな思っています。＊＊＊先日の国際シンポジウムとの関連で自閉症スペクトラムの当事者の本を紹介しようとしたところ、ちょうど自閉症の人が出る番組が今日放送されるとか。情報源は、こちらのartlabova-goodsさんの日記☆あとで見終わったら、関連れびうを書こう。。。＊＊＊さて、スーパーテレビ「自閉症の我が子へ２～奇跡の子育て奮戦記」（NTV系列22時）も踏まえて、カンタンにれびうを書きたいと思います。まずは、自閉症スペクトラム障害（autistic spectrum disorders）についてですが、これは「自閉症にはいくつかの下位概念があるが、それらは個別の疾患ではなく、程度の差に過ぎないとの想定で命名された概念」（『日本LD学会LD/ADHD等関連用語集』）です。スティーブン・ショアもこの考え方を採っていて、米国精神医学会の精神疾患の診断・統計マニュアル第4版（DSM-4）のように、自閉症、アスペルガー症候群、広汎性発達障害－他の亜型、レット症候群、小児期崩壊性障害と別々に見るのではなく、自閉症からアスペルガーまでを程度の問題、「表現するもののバラエティーの増加」で見ている。図に表すと、まさに「スペクトラム」であり、虹の光を発するプリズムのようにも見える。そのように捉えるのは、「受けた診断がどのタイプに該当するか考えこむよりも、子どもが必要としているサービスやプログラムを提供することに力を注ぐほうが断然意味のあることだろう」(p.242）と考えるためである。さて、テレビでも、自閉症は100人いれば100人がちがう障害ということで紹介されていた。知的障害が重いか軽いかと自閉傾向が重いか軽いかで「こだわり」もちがってくるというわけである。テレビでは、3年前から成長を追ってきた養護学校に通う少年（９歳）と、小学校までは地元の小学校の特殊学級に所属し現在は養護学校の中学部に通う少年（14歳）とそれぞれの両親に焦点を当てていた。課題はそれぞれだが、キーワードは、「コミュニケーション」、と「学校卒業後」（もっと言えば「親亡き後」）である。噛み付いたり、叫んだりするのは、言葉でうまく思いを伝えることができないからで、敏感すぎる感覚で自分の感じていることが伝わらなくて歯がゆいからだろうか。『壁のむこうへ』は、本人の言葉で書かれ、「自閉症の我が子へ２～奇跡の子育て奮戦記」は、親の言葉で語られている。どちらでもない自分は、どちらの立場にも立てないが、その立てないことを前提にできることは何かを考えることが必要なのではないかと思っている。（2月1日補記）著者からメールをいただいたので、返信をつけたところさらに返信をいただきました。英語で直接話すのはまだまださっぱりの私ですが、メールは通じてよかったです。昨日書いたように、スティーブンさんは、物事をポジティブに捉える人であると同時に、現状のすべてを甘んじて受け入れるのではなく、自分は何ができて、何ができないか、どういう援助が必要なのかをちゃんと説明できる人だと私は思っているのですが、ふと、ラインホールド・ニーバーの「平安の祈り」をイメージしたので、メールにその詩の一部を引用したんですね。この詩は、「セルフヘルプグループ」活動をする人に影響を与えているので、英語日本語問わず、検索するとたくさんでてきます。私も「セルフヘルプグループ」（本人の会といったイメージでしょうか。）について少しだけ文献を読んだことがあって知っていたんですね。＊＊＊serenity to accept what cannot be changed,courage to change what should be changed,and wisdom to distinguish the one from the other. ＊＊＊こんな「冷静さ」と「勇気」と「知恵」がほしいなぁとつくづく思います。スティーブンさんもこの詩をご存知だったので、ちゃんとメールが対話になって嬉しかったのです。ますますもって、れびうじゃないですね。。。にしても、世間話とか普通の会話がどーも苦手みたいだ。それは英語でも日本語でもそーなんですよねぇ。用件か感想しか言うことないんか、自分。とため息つきつつも、話し掛けるきっかけは「道を教えてください」か「アナタの本を読みました」しかない、シャイねこなのでした☆

国際シンポジウム『障害者・高齢者の防災活動参加支援－何を研究開発しなければならないか－

本業関係のお知らせです☆詳細、参加申し込み等は、こちらで。＊＊＊＊国際シンポジウム『障害者・高齢者の防災活動参加支援―　何を研究開発しなければならないか　―』主催：　国立身体障害者リハビリテーションセンター研究所[ 趣旨 ]昨年日本各地を襲った暴風雨と新潟中越地震の被害の復興に取り組む矢先に、更に16万人余りの人命を奪ったインド洋津波は、改めて災害への事前の備えの重要性を浮き彫りにしました。阪神淡路震災の被災10年にちなんで神戸市で開催される国連世界防災会議は世界中の期待と注目の中で新たな国際的な取り組みを始めようとしています。この会議には、障害者・高齢者・子供・旅行者など、災害時の安全確保に特別な支援を要する人々への支援に焦点を当てて災害への備え（disaster preparedness）を強化するための活動を進めている日米の研究グループが参加します。防災計画と避難ルートを熟知し、直ちに適切な避難行動をとることが災害時の安全確保に必須であるとすれば、特別な支援を要する人々が自ら防災訓練や防災計画に参加することがなければ災害時の安全確保は不可能です。防災計画や防災活動にさまざまな障害がある人々が参加するためには、数多くの問題を解決しなければなりません。国連世界防災会議の内容をふまえながら日米欧の共同研究グループによる障害者の防災活動参加支援の取り組みを紹介し、今後の進め方について意見交換をするための国際シンポジウムを、国連の世界防災戦略（横浜戦略）発祥の地である横浜で下記のように開催します。日英同時通訳、手話通訳、パソコン要約筆記、車椅子アクセスの用意があります。当日参加も可能ですが、事前にお申し込みの方には、印刷物または電子媒体による資料を用意いたしますので、極力事前にお申し込みください。[ 日時・会場 ]2005年1月24日（月曜日）　9時半～17時パシフィコ横浜　アネックスホールF-201/ F-202（参加無料）会場URL：　http://www.pacifico.co.jp/09:30-09:50 開会山内　繁（国立身体障害者リハビリテーションセンター研究所　所長）09:50-10:20　キーノート・プレゼンテーション障害者・高齢者の防災参加支援についての研究開発河村　宏（国立身体障害者リハビリテーションセンター研究所　障害福祉研究部長）10:20-10:35 　休憩10:35-12:15 日本における現状北海道浦河町における災害への備え山根　博範　（北海道浦河町役場　保健福祉課長）「浦河べてるの家」の防災活動山根　耕平　（（社）浦河べてるの家、北海道浦河町）重度自閉症者入所施設における緊急避難訓練久保　義和　（（社福）けやきの郷、埼玉県川越市）障害者団体の災害準備活動藤沢　敏孝　（障害者放送協議会　災害時情報保障委員長）12:15-13:30 　昼食休憩13:30-14:30 米国の現状米国における障害者の災害への備えメイヤー・マックス　（シャカテック研究所）リッチモンド市の発達障害児学級における防災教育ジュディス・マルコ　（クレストウッド小学校、バージニア州）14:30-14:50 休憩14:50-16:50パネル討論「障害者の地域における防災活動への参加をどう進めるか：　発想の転換」マーク・ハッキネン W3C/WAI RDIG委員長スティーブン・ショア：「壁の向こうへ」の著者ブレンダ・マイルズ（カンザス大学）石川准（静岡県立大学教授、日本障害学会会長）ジャレド・マックス：コンピューター・アニメータ（自閉症本人の立場から発言）メイヤー・マックスジュディス・マルコ山根　耕平藤沢　敏孝河村　宏（司会）16:50-17:00 閉会[ 1月25日の共同研究セッションの傍聴について ]1月25日には24日と同じ会場で国連世界防災会議への参加を含めた一連の共同研究の総括と、本年11月に開催される世界情報社会サミットに向けた準備等の共同研究グループによる意見交換を行います。共同研究者が英語で討論をするインタラクティブなセッションですが、事前にお申し出があれば傍聴席を用意いたします。（通訳はありません）

ブランティング・セミナー＋ツールデザイン→詳細プロフィール

なんでしょう、このタイトルは！？わかる人にはこれだけで、伝わっちゃうかな♪まだ途中ですが、やっと詳細プロフィールを書き出しました。できあがってから出せよって！？作っている途中でも見せたい気持ちに勝てなかったんですね。やっぱりバッファがないらしい（笑）。そうなんです。10年前、全盲の友人に言われました。「バッファのない印刷機」だって・・・。当時の私の周りには、なかなかイタイ名づけをしてくれる友人がおりまして、もうひとりの弱視の友人には、「感情と理性と行動のうち、理性がないよね」と言われたことが・・・。あたしは、野獣かいっ！でも、感情にすごく振り回されるので、「感情→行動」かもしれない（泣）。高畠さんのブランディングセミナーを受けると「スイッチが入ります」。子供の頃どうなりたかったんだろうってみんなといっしょに思い出しているうちに自分のキャッチフレーズが出てくるんですね。それを生かして、コウダさんのところで名刺を作ると「すでにスイッチが入っている状態」なのでいい感じです♪名刺は圧縮バージョンという感じになると思います。スイッチが入ると人それぞれですが、私の場合、言葉があふれてあふれて大変なことになっています。名刺に入りきらない分は、ブログの詳細プロフィールに使えます☆というわけで、横須賀さんのセミナーできいてきたプロフィールをしっかり書こう！・・・に、や～っとつながったというわけです。こんなことを書きながら、「私のお仕事」ってやっぱり、「みんなのお仕事に付加価値」をつけていくことなのかなぁと思います。

『ハートのてっぺん』by安藤房子

私は、自称「シリアス系れびう屋」です(笑）。意識しないで書いていても、笑いを取ってしまう楽しい文章を書く方がちょっとうらやましいと思ったりもしますが、最後の言い切りに向かって走っていく書き方がきっとむいているのだろうと思っています。文章ってホント性格でますよね。さらに、私は、思ったことは余すことなく書いてしまうので、当然、文章は長くなっていくわけです。読むものも、もともと長いものが多かったですね、そういえば。俳句とか詩とか、短い言葉で奥行きをもたせる言葉を紡いだり、読み取ったりするには、想像力が必要なんだなと思います。経験やイメージを言葉という糸で紡いでいく「創造力」と言葉から自分の経験と重ね合わせたり、イメージしたりする「想像力」。どちらも、自分の経験や学びを自分の言葉で語る人、一次情報を発信する人になるには必要な力だと思うのです。私は、どちらかというと虹（二次）創作屋でして、すでに発信されたものに、プラスアルファーする方が得意ですね。ちょっと怠け者、なんですかね（笑）。安藤さんのところに「ハートのてっぺん」という言葉が舞い降りてきたいきさつは、こちらに詳しいです。言葉がやってくるときって、こんな日だよねという感じのエピソードで、結構好きです♪「五行で書くこと以外に制約がない」という「五行歌」で綴られる恋の世界。全体がはじまりから別れ、そして、これからのひとつの物語とも読めるし、一つ一つの五行が、一つ一つ別の世界とも読める。著者があるイメージから紡いだ言葉は読者ひとりひとりのところで、いくつのもイメージになって広がっていく。そのときの自分の状態でも読み方が違うのかもしれない。今日の私に残ったのは、こちらの歌でした。経験という手錠をはずして心はどこまでゆけるでしょうか（CHAPTER5　私もがんばろう　の　ひとつめの詩）

『罪隠しの川』ｂｙ内藤みか

多媒体出版というと、私の専門では、バリアフリー出版（一般文字の本の出版にあわせ、大活字版・点字版・朗読テープ版・ＣＤ－ＲＯＭ版・フロッピーディスク版等の多様な媒体を同時またはできる限り原本出版後速やかに出版する方法）なのですが、これは、また、別の話☆いつか、ちゃんと語るとして・・・。最近、出版って、ひとつの方法じゃないんだなぁと実感しています。バリアフリー出版の場合は、一般の活字の本を読めない人が自分が読める媒体を選択して購入するという形なのですね。内藤みかさんの情報発信は、同じものをいろいろな方法で見せる（魅せる）という意味での多媒体だなぁと思います。メルマガで発信した情報をブログで固定するという方法で情報発信をしていらっしゃる方もたくさんいらっしゃいますが、みかさんの場合は、それを小説でやっていることが新しいんだなと思います。ご存知、ケータイ文庫70万アクセスを記録した『いじわるペニス』は、さらに1章分を加筆しての単行本化。ケータイ小説→単行本小説という流れをたどっています。私は途中参戦だったのですが、1000字～2000字で毎回山場を作って読ませ続ける作品でもあり、同時に、単行本化されると一気に読ませる力があるという、なんとも、不思議な作品でした。タイトルの強烈さもウリでしたね。（単行本化されるとき、過激だからということでこのタイトルでいくのか議論になったんでしたよね。）さて、現在、連載中の『ラブリンク』もきっとケータイ小説→単行本小説と流れるのかな、この流れは新定番か？と思いきや、同時進行でちがう流れも作っていたんですね。それが、『罪隠しの川』です。こちらは、『小説新潮』の7月号に掲載された作品で、雑誌を購入した私は、結末を知っている、はず、なのですが。雑誌だと19ページ。中距離走のような気分で一度に読んだのですが、毎朝、バトンをつなぐリレーのように少しずつ読むと、また、何かちがう味わいがするのが不思議です。短い方が、感情移入しやすいような気もしますね☆あれ、感情移入って！？『いじわるペニス』も『ラブリンク』も同世代の女性だから、内側に入り込んでしまうのかと思っていたのですが、ありえないことに、なぜか、瞬也目線で考えている自分を見つけ、はっとする。そんな朝のケータイ読書なのです。＊＊＊そーいえば、これが新年初れびうかな！しばらく冬眠状態みたいな感じだったんですけど、やっと穴から出てきたような☆

光っているもの、それは・・・（アンサー日記20050107）

吉井春樹さんの「コタエはアナタの中にある」の今年初のアンサー日記です。本日のしつもんは、「光っているのは何ですか。」ときました！タイトルだけですぐに思いついたのが、「いつも前髪を下ろさない、全開のおでこ」だったりしたんですけど、そーゆー意味じゃないですね☆詩を見てみましょう。こんな感じでした。＊＊＊＊以下、引用＊＊＊＊誰にだってある、いいところ。わるいところ。あなたにも、僕にも、もちろんあるのですね。それは好きな人だろうと、はたまた嫌いな人だろうと、数に限りはございますが、まちがいなくあるのですね。老若男女、だれかれ構わず、まったくフラットな目線で、考えたり眺めたり接したりすること、たぶん、不可能です。だから変に平等主義みたいなものに、感化されたり締め付けられたりせずに、好き嫌いは棚上げにして、その中に好ましいもの、温度のあるもの、光っているものを、見つけてみることが大切だと思うのです。大切というよりは、きっとそうする方が楽しいはず。暗闇が暗闇であればあるほど、だからこそ、幽かな光が、目に心に飛び込んでくるんじゃないかなー、と。そやって暗闇みてるうちに、自分の中にある光にも、もしかしたら気づいていくのかしら。＊＊＊以上、引用終り＊＊＊＊＊＊おでことか頭みたいにぴか～っというかがやき方ではないのですね。「暗闇の中」の「幽かな光」なんですね。ここで出てきたイメージが蛍の光☆って、ホンモノは見たことがないんですけどね。真っ暗な中、ふわっと手を広げたら、そこに光があるという感じ。なんていったらいいのか、結構、泣きそうになるような、気がします。周りの人の光を見つけたら、自分の光が見つかって自分の闇を見つめたら、自分の光が見えるかもっていうところ・・・。なんか深くて、そして、自分が闇闇だらけだよ～（泣）って思うときの、最高の励ましの言葉のような気がしたの。

キーワードがあるらしい。。。

別に体調が悪いとか落ち込んでいるとかいうのではないのに、なんとな～く、意欲が沸かなかった数日ですが、それでも、インプットは続けるものですね。キーワードは外からやってきました。「価値」という言葉。出典は、『平成・進化論。』（ウェブからは最新号しか見られないので、もう元は見られません。）「価値」とか「対価」とか「与える」とかのキーワードがぐるぐる回っているだけで、自分がどう思ったのかをちゃんと説明する力が自分にまだないとわかっただけなのだけど、自分についても、自分が関わろうとしている「障害」、「情報」、「本」、「コミュニケーション」、「福祉」の分野でも、「価値とは何か」「利益とは何か」（お金に限らず、「返り」とようなもの？）を考えていくんだろうなと思ってみたりしました。そうやって頭をぐるぐるさせながら、答えを出ないことを悩むことは自分のストレスではないことはわかりました。（なんだそりゃ！？）＊＊＊人が他の人に語っていることでも、自分に必要と思われる言葉は、残るようになってきました。今日は、書くべき文章も少し進んだし、つぶやきじゃなくて、れびうを起こせる状態になってきたかな～☆書くべきものがなんとかオチてきそうです。なにがきっかけになるか、わからないものですね。

ゆるゆると仕事始めです

って、昨日から出勤しているんですけどね。年末年始はあまり書いていなかったのに、メッセージくださった皆様ありがとうございます☆今までいろいろインプットしたものを熟成するモードに入っているんでしょうか。頭の中がぐるぐるしています。気持ち的には、ちと、苦しい。何かが生まれる前、だといいんですけどね。自分の発信したものに付加価値を与えるのは、自分自身が価値ある存在になるしかなくて、そのためには、行動して、結果を出すしかないんだなと。結果は、ずーっと先にあるように見えるけれども、やっぱり目の前のことをやっていくしかないんだなと。

寝正月でテレビっ子☆

年末年始の間、訪れてくださった皆様☆ありがとうございます。なかなかご挨拶もせず失礼しました。ずーっとコロコロしていた年末年始でした。箱根駅伝が終わるとお正月も終わりだなぁってどこでも言っている一言ですが、始動は明日からでもう少し、ぼーっとしちゃいます。微妙にたまっていた疲れは、だいぶ取れましたので、明日からまたがんばれるかなという気がしています。それにしても、年末年始、これでもかというほどテレビを見てしまいました。普段は、テレビよりパソコンの前にいることが多かったんですけどね。で、テレビ見ていると、自然とお笑いの人ばかり見てしまうことになり・・・。いまさらながら、ふーん、これが2004年に流行った人たちなのねぇと確かめてみたり。新聞のテレビ欄を眺めてみても、誰の名前で惹きつけようとしているのかわかってしまい、なんだかなぁでした。その人の出番はちょっとだけでも、新聞欄では場所をとる、みたいな。でも、それを追いかける自分も、だいじょうーぶか！？といった感じでした。さて、もーちょっと、ぼーっとしよ～っと。（ヲイ）最初っから脱力状態ですが、一期一会の毎日を後悔しないように生きたいものですね☆