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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.10.31
テーマ： 闘病記(1527)
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
本日、転院先の病院から連絡がありました。
長男11月2日の転院確定です。(熱がなければ💦)
明日夫が一度地元に戻ります。
そして、明後日車で🚗迎えに来るわけです( ´_ゝ`)弾丸💦
昨日の日中は……。
相も変わらず泣き続けている長男……。
ここ1週間で泣いている時間がかなり増えました💦
廊下を挟んで向かえの次男の部屋までしっかり聞こえる
くらい元気に泣いてます😭
ポジションを整えたりしています……。
長男が穏やかに過ごせる日がきますように🙏
ひとまず、再度転院の日程が決まりました！
今日、次男は骨髄検査の予定でしたが……。
気管支炎により咳がひどいため延期となりました💦
落ち着いたら来週検査です。
昨日の午後から38.5℃と熱も出てきた次男😣
咳に鼻水もひどいので、夜もしっかり眠れていません。
ぐったりしていました😢
そして、今日の夕方から病棟でハロウィンのイベントが
あるみたいです。
体調が良くなるといいなー😭
本日の採血データ(次男)
白血球 6500(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 7.8(正常値13～16)
血小板 9万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 1.15(正常値0～0.14)
気管支炎です。肺はキレイですが、悪化してバイ菌が
入ると肺炎に移行する可能性もあるので注意して診て
いきます。」
↓昨日から1日4回の吸入
長男11月2日の転院確定です。(熱がなければ💦)
明日夫が一度地元に戻ります。
そして、明後日車で🚗迎えに来るわけです( ´_ゝ`)弾丸💦
昨日の日中は……。
相も変わらず泣き続けている長男……。
ここ1週間で泣いている時間がかなり増えました💦
廊下を挟んで向かえの次男の部屋までしっかり聞こえる
くらい元気に泣いてます😭
ポジションを整えたりしています……。
長男が穏やかに過ごせる日がきますように🙏
ひとまず、再度転院の日程が決まりました！
今日、次男は骨髄検査の予定でしたが……。
気管支炎により咳がひどいため延期となりました💦
落ち着いたら来週検査です。
昨日の午後から38.5℃と熱も出てきた次男😣
咳に鼻水もひどいので、夜もしっかり眠れていません。
ぐったりしていました😢
そして、今日の夕方から病棟でハロウィンのイベントが
あるみたいです。
体調が良くなるといいなー😭
本日の採血データ(次男)
白血球 6500(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 7.8(正常値13～16)
血小板 9万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 1.15(正常値0～0.14)
気管支炎です。肺はキレイですが、悪化してバイ菌が
入ると肺炎に移行する可能性もあるので注意して診て
いきます。」
↓昨日から1日4回の吸入
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