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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.01.27
テーマ： 闘病記(1506)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
前日泣き疲れたのかグッスリ眠れて
昨日の午前中はスッキリした表情😄
先生「熱もないし、今日の退院は大丈夫そうですね！
次は2月6日の外来ですね。」
ということで
昨日の午後に無事に退院し帰宅🏠🚗💨
ただ……。
午後からものすごく機嫌が悪い😥💦💦
一応テルネリンという筋緊張を落ち着かせるお薬は
増量になったので……。
あとは時間が経つにつれて落ち着いてくるものなのか
どうなのか😢💦
無事に退院はしたけど、
なかなか激しめの長男🐻でした😣
来週くらいには楽になるといいのですが……。
↓再会😊
そして激しく泣いた結果😳
夜はグッスリ眠れました😃
～6歳次男🐒～
あんまり言葉にはしてくれないけど、
寂しいと感じてたのかな……。
前日泣き疲れたのかグッスリ眠れて
昨日の午前中はスッキリした表情😄
先生「熱もないし、今日の退院は大丈夫そうですね！
次は2月6日の外来ですね。」
ということで
昨日の午後に無事に退院し帰宅🏠🚗💨
ただ……。
午後からものすごく機嫌が悪い😥💦💦
一応テルネリンという筋緊張を落ち着かせるお薬は
増量になったので……。
あとは時間が経つにつれて落ち着いてくるものなのか
どうなのか😢💦
無事に退院はしたけど、
なかなか激しめの長男🐻でした😣
来週くらいには楽になるといいのですが……。
↓再会😊
そして激しく泣いた結果😳
夜はグッスリ眠れました😃
～6歳次男🐒～
あんまり言葉にはしてくれないけど、
寂しいと感じてたのかな……。
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Re:長男🐻 昨日無事に退院👍(在宅2日目)(01/27)
なかね さん
私の子供が副腎白日ジストロフィーで、1度お話を聞きたいのですが可能でしょうか？もしSNSアカウントとかあれば教えて欲しいです🙇♂️
(2024.03.10 10:06:37)
Re:長男🐻 昨日無事に退院👍(在宅2日目)(01/27)
なかね さん
私の子供が副腎白日ジストロフィーで、1度お話を聞きたいのですが可能でしょうか？もしSNSアカウントとかあれば教えて欲しいです🙇♂️
(2024.03.10 10:38:56)
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