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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2023.01.06
テーマ： 闘病記(2443)
～8歳長男🐻～
朝は4時に起きてスタート🏃
長男のオムツを交換し、車椅子へ移動。
歯磨き、内服、栄養、補水が終わり、
肌の乾燥がひどければ保湿もし、
時計を見ると6時👀‼️
そして、昼、夕方の部へと続き……。
その間、リハビリや入浴、バイタルチェック、
吸入等々もあると……。
パパ😭いつもありがとう🙇
昨日午後からご機嫌ななめでしたが、
↓この姿勢で落ち着きました(^_^;)
↓昨日の採血では脱水が改善😊
↓白血球は落ち着きましたが
炎症値はやや高め😣💦
～5歳次男🐒～
↓グミ作り
💬パパのつぶやき💬
1週間ぶりに次男と触れ合っていて思ったこと…
なんか成長してる!?👀‼️と，
まず，数字の「8」と「9」の書き方が正しく
なっていました．
そもそも何も言わずに，朝食後にワークを
取り出してやり始めたことがすごい！
（You Tube見たさにやってるんでしょうけども笑）
正しいのですが，書きはじめが変てこだったのです．
楽しんでやっていただけでしょうけども，
本人のやる気と，それを引き出していた
妻の関わり方の賜物ですね．感謝です．
泣き虫について，
主観では退院後から感じていたことですが…
怒るでも注意でもなく，指摘に近い言い方でも
泣くときがあります．
私がからかいすぎて泣かせてしまうことも
ありますけど，
次男の場合は，指摘されたときに自身の否を
認めたくなくて癇癪を起こす…のかもしれません．
内容はよく覚えていませんが，
私もよく父に泣かされていました．
こんなことで泣いていては，
よそでもいじめられてしまうよ，
泣いているとますますいじめられてしまうんだよと…
と言いつつ，父はからかっていたんでしょうけど（笑）
兎にも角にも会話ができるということは良いものです．
朝は4時に起きてスタート🏃
長男のオムツを交換し、車椅子へ移動。
歯磨き、内服、栄養、補水が終わり、
肌の乾燥がひどければ保湿もし、
時計を見ると6時👀‼️
そして、昼、夕方の部へと続き……。
その間、リハビリや入浴、バイタルチェック、
吸入等々もあると……。
パパ😭いつもありがとう🙇
昨日午後からご機嫌ななめでしたが、
↓この姿勢で落ち着きました(^_^;)
↓昨日の採血では脱水が改善😊
↓白血球は落ち着きましたが
炎症値はやや高め😣💦
～5歳次男🐒～
↓グミ作り
💬パパのつぶやき💬
1週間ぶりに次男と触れ合っていて思ったこと…
なんか成長してる!?👀‼️と，
まず，数字の「8」と「9」の書き方が正しく
なっていました．
そもそも何も言わずに，朝食後にワークを
取り出してやり始めたことがすごい！
（You Tube見たさにやってるんでしょうけども笑）
正しいのですが，書きはじめが変てこだったのです．
楽しんでやっていただけでしょうけども，
本人のやる気と，それを引き出していた
妻の関わり方の賜物ですね．感謝です．
泣き虫について，
主観では退院後から感じていたことですが…
怒るでも注意でもなく，指摘に近い言い方でも
泣くときがあります．
私がからかいすぎて泣かせてしまうことも
ありますけど，
次男の場合は，指摘されたときに自身の否を
認めたくなくて癇癪を起こす…のかもしれません．
内容はよく覚えていませんが，
私もよく父に泣かされていました．
こんなことで泣いていては，
よそでもいじめられてしまうよ，
泣いているとますますいじめられてしまうんだよと…
と言いつつ，父はからかっていたんでしょうけど（笑）
兎にも角にも会話ができるということは良いものです．
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