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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2023.01.20
テーマ： 闘病記(2546)
～8歳長男🐻～
胃ろう漏れを注視しつつ栄養は3食150ml→200mlへ、
加えて22時に100ml注入することになりました。
左側のお尻の表皮剥離が主な理由だと思いますが、
栄養が足りないと治りも遅くなるということ
なのでしょう。
実は左側の外くるぶしにも表皮剥離がありまして、、
そこまで酷くはないものの、
床ずれになり得る箇所が複数あることから
床ずれは基本的に骨の突起部によくできるので、
補装具関連の業者さんとリハビリの方々が
一緒になって車椅子の調整をしてくださいました。
長男の体重は21.2kg(去年の3月は28kgはありました)と
メリメリ減量しています。
お肉がないので骨が突起しやすく、
動けないから常に同じ部位が圧迫されて、
その部位に血(栄養)が行き渡らず
ちょっとした傷や皮膚の剥がれが治らず
そのまま潰瘍に、、
という流れで床ずれが生じていきます。
あとは最近気づいたことを、、
ギャン泣きすると胃ろう漏れしやすくなるだけでなく、
消化速度が著しく遅くなるかもしれないです。
考えてみれば当たり前のことだったのですが、
本気で長時間泣き続けるということは、
消化器系が働きにくくなることになります。
胃残確認が頻回になったことで
気づきやすくなったのだと思いますが、
穏やかな時とギャン泣きで過ごしていた時の胃残は、
後者が多い印象です。
長男に(あと私の精神的な意味でも笑)
楽に生活してほしいという思いで、
どうやったら泣き止むかなーと考えてきましたが、
どうやら長男にとっては
「生きていく」ために泣かないで穏やかに過ごすことは
とても重要な意味をもっていそうです。
～5歳次男🐒～
↓長男が使ってたシールブック。
次男がやってる姿を見ていると
いろいろ思い出してしまいます😢
↓不思議な遊びをずっと一人でしていました(笑)
👨🍳次男🐒クッキング👨🍳
昨日は
次男「バナナ🍌パンケーキ🥞が食べたい！」
ということで
↓ホットケーキミックスで生地をを作って
↓焼いて
↓自分でバナナを切ってトッピングして完成😄
次男は満足なご様子(笑)
胃ろう漏れを注視しつつ栄養は3食150ml→200mlへ、
加えて22時に100ml注入することになりました。
左側のお尻の表皮剥離が主な理由だと思いますが、
栄養が足りないと治りも遅くなるということ
なのでしょう。
実は左側の外くるぶしにも表皮剥離がありまして、、
そこまで酷くはないものの、
床ずれになり得る箇所が複数あることから
床ずれは基本的に骨の突起部によくできるので、
補装具関連の業者さんとリハビリの方々が
一緒になって車椅子の調整をしてくださいました。
長男の体重は21.2kg(去年の3月は28kgはありました)と
メリメリ減量しています。
お肉がないので骨が突起しやすく、
動けないから常に同じ部位が圧迫されて、
その部位に血(栄養)が行き渡らず
ちょっとした傷や皮膚の剥がれが治らず
そのまま潰瘍に、、
という流れで床ずれが生じていきます。
あとは最近気づいたことを、、
ギャン泣きすると胃ろう漏れしやすくなるだけでなく、
消化速度が著しく遅くなるかもしれないです。
考えてみれば当たり前のことだったのですが、
本気で長時間泣き続けるということは、
消化器系が働きにくくなることになります。
胃残確認が頻回になったことで
気づきやすくなったのだと思いますが、
穏やかな時とギャン泣きで過ごしていた時の胃残は、
後者が多い印象です。
長男に(あと私の精神的な意味でも笑)
楽に生活してほしいという思いで、
どうやったら泣き止むかなーと考えてきましたが、
どうやら長男にとっては
「生きていく」ために泣かないで穏やかに過ごすことは
とても重要な意味をもっていそうです。
～5歳次男🐒～
↓長男が使ってたシールブック。
次男がやってる姿を見ていると
いろいろ思い出してしまいます😢
↓不思議な遊びをずっと一人でしていました(笑)
👨🍳次男🐒クッキング👨🍳
昨日は
次男「バナナ🍌パンケーキ🥞が食べたい！」
ということで
↓ホットケーキミックスで生地をを作って
↓焼いて
↓自分でバナナを切ってトッピングして完成😄
次男は満足なご様子(笑)
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