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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2023.04.11
テーマ： 闘病記(1643)
～8歳長男🐻～
胃ろうはどうしても泣くと漏れてしまうため、
胃ろう周囲の傷がなかなか治りきらないそうで……。
昨日は日中は空のパックを繋いで、
胃ろうを解放する時間を作りました。
これだと泣いてもチューブの中を胃残物が通るため、
脇漏れはしにくいかも😳
機嫌が悪くて腹圧がかかってしまうときは、
漏れ予防の1つの手段かもしれません☝️
とのこと😳
泣く原因の1つが体の突っ張りです。
ボトックス注射で少しでもからだが楽になるといいな😣
注射する部位は先生とリハビリスタッフと
相談しながら決めていきます。
昨日は保育士さんと製作をした長男🐻
バギーに乗ってましたが、ご機嫌斜めさんだったので
ゴロンと横になって製作しました(^_^;)
↓キャンパスに好きな色のえのぐを出して
↓長男の手でポンポン叩きます
↓1日乾かしたら作品完成😊
長男も一緒に楽しめるようにと
考えて下さった保育士さん
ありがとうございます😢
胃ろうはどうしても泣くと漏れてしまうため、
胃ろう周囲の傷がなかなか治りきらないそうで……。
昨日は日中は空のパックを繋いで、
胃ろうを解放する時間を作りました。
これだと泣いてもチューブの中を胃残物が通るため、
脇漏れはしにくいかも😳
機嫌が悪くて腹圧がかかってしまうときは、
漏れ予防の1つの手段かもしれません☝️
とのこと😳
泣く原因の1つが体の突っ張りです。
ボトックス注射で少しでもからだが楽になるといいな😣
注射する部位は先生とリハビリスタッフと
相談しながら決めていきます。
昨日は保育士さんと製作をした長男🐻
バギーに乗ってましたが、ご機嫌斜めさんだったので
ゴロンと横になって製作しました(^_^;)
↓キャンパスに好きな色のえのぐを出して
↓長男の手でポンポン叩きます
↓1日乾かしたら作品完成😊
長男も一緒に楽しめるようにと
考えて下さった保育士さん
ありがとうございます😢
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