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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2023.10.07
テーマ： 闘病記(1643)
カテゴリ： 闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
～8歳長男🐻～
昨日も登校🏫できた長男🐻
↓新しい車イスで活動しました😃
お昼前の眠い時間は寝愚図りしていましたが、
それ以外は落ち着いていた印象です☺️
体に合った車イスを使うのは大事です👍
↓レバーを押して木琴を叩いたり、
(この装置がすごいです😳)
↓クンクン！入浴剤の匂いを嗅いでから
(力も抜けて、とっても気持ち良さそうでした🍀😌🍀)
↓自分でレバー？ハンドル？を握りしめて、
ワンちゃんとお散歩したりしてました☺️
午後からは体育館でお誕生日会があり、
10月生まれの長男もお祝いしていただきました😄
実際にケーキ(発泡スチロール？)のろうそくに火がつき、
どうやって消すのかな？と思ったら
うちわで扇いで火を消しました😳
なるほど！👀こういうやり方もあるのかと思いました❗
学校では当たり前にやってることだと思いますが、
見学している私としては、驚きの工夫が多いのです😳
おうちでケーキのろうそく消す時、やってみよー😄
他に、くす玉🎊割りやプレゼントをもらったり、
みんなで音楽に合わせてバルーンをやったりと
素敵な誕生日会でした☺️
お誕生日会の前半はほぼ寝ていましたが……。
しっかり起きて参加できました👍
参加できて良かったね☺️
ありがとうございました🙏
～5歳次男🐒～
次男🐒「お兄ちゃんの誕生日はケーキを作ろう！
僕作るよ！💪あとは何食べたいかな？🤔」
と話していた次男🐒
大学病院入院中に看護師さんが
「ケーキを胃ろうから注入する方もいるよ」と
話していたことを思い出します。
ケーキは何とミキサーにかけるのかな？
水でいいんだろうか？🤔と思い、
学校の栄養士さんに聞いてみると……。
栄養士さん「牛乳と煮込んでミキサーにかけて
注入する方もいる。学校では更に固形剤をいれて
ゼリー状にしてから提供します。
ちなみに果物はみかんや桃の缶詰はペーストに
しやすくてオススメです」とのこと😄
なるほど👀
誕生日の時やってみよー☺️
ちなみに……。
唐揚げをペーストにするときは、
一度水と一緒に圧力をかけてから
ミキサーにかけると良いそうです😃
いろいろお勉強になります🙏
昨日も登校🏫できた長男🐻
↓新しい車イスで活動しました😃
お昼前の眠い時間は寝愚図りしていましたが、
それ以外は落ち着いていた印象です☺️
体に合った車イスを使うのは大事です👍
↓レバーを押して木琴を叩いたり、
(この装置がすごいです😳)
↓クンクン！入浴剤の匂いを嗅いでから
(力も抜けて、とっても気持ち良さそうでした🍀😌🍀)
↓自分でレバー？ハンドル？を握りしめて、
ワンちゃんとお散歩したりしてました☺️
午後からは体育館でお誕生日会があり、
10月生まれの長男もお祝いしていただきました😄
実際にケーキ(発泡スチロール？)のろうそくに火がつき、
どうやって消すのかな？と思ったら
うちわで扇いで火を消しました😳
なるほど！👀こういうやり方もあるのかと思いました❗
学校では当たり前にやってることだと思いますが、
見学している私としては、驚きの工夫が多いのです😳
おうちでケーキのろうそく消す時、やってみよー😄
他に、くす玉🎊割りやプレゼントをもらったり、
みんなで音楽に合わせてバルーンをやったりと
素敵な誕生日会でした☺️
お誕生日会の前半はほぼ寝ていましたが……。
しっかり起きて参加できました👍
参加できて良かったね☺️
ありがとうございました🙏
～5歳次男🐒～
次男🐒「お兄ちゃんの誕生日はケーキを作ろう！
僕作るよ！💪あとは何食べたいかな？🤔」
と話していた次男🐒
大学病院入院中に看護師さんが
「ケーキを胃ろうから注入する方もいるよ」と
話していたことを思い出します。
ケーキは何とミキサーにかけるのかな？
水でいいんだろうか？🤔と思い、
学校の栄養士さんに聞いてみると……。
栄養士さん「牛乳と煮込んでミキサーにかけて
注入する方もいる。学校では更に固形剤をいれて
ゼリー状にしてから提供します。
ちなみに果物はみかんや桃の缶詰はペーストに
しやすくてオススメです」とのこと😄
なるほど👀
誕生日の時やってみよー☺️
ちなみに……。
唐揚げをペーストにするときは、
一度水と一緒に圧力をかけてから
ミキサーにかけると良いそうです😃
いろいろお勉強になります🙏
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