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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2023.10.11
テーマ： 闘病記(1702)
カテゴリ： 闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
～8歳長男🐻～
昨日は、眠いけど眠れなくて
割りとグズグズさんだった長男🐻😓
目がギラギラしててリラックスできない感じ……。
何か効果的なリラックス方法があると良いのですが…。🤔
寝る前にあまりにも機嫌が悪いときは
パパとママ2人でタオルにくるんだ長男🐻を
ハンモックのようにユラユラします😃
ユラユラ中はやっぱり落ち着きます😄
💬ママのつぶやき💬
1年前(2022年)の10月は、
長男が大学病院から地元病院へ転院予定の月でした😳
もう1年経つのか……。
と思うと感慨深いものがあります。
10月4日の転院予定が長男発熱により延期……。
10月10日以降転院予定がサイトメガロウイルス
陽性にて延期……。
10月26日転院予定が退院先の地元病院の諸事情により
延期……。
そしてやっと11月2日に地元病院へ
転院は急に延期なるので、
夫のご両親がお仕事を休み……。はるばるフェリー⛴️に
乗って3回迎えに来てくれましたが、
結局そのままお帰りいただくことになり……。
今思い出しても申し訳ない気持ちになります🙇🙇🙇
夫がJRで4～5時間かけて地元へ帰り、
夜中に自家用車で5～6時間かけて
転院日早朝に大学病院に着くという
弾丸スケジュールで転院日を迎えました😥
パパ……。ハードだったね(^_^;)
ママは次男🐒の付き添いだったため
長男🐻は一晩看護師さんに見ていただいていました🙏
大学病院を転院してからも
地元病院への入退院の繰り返しでした。
発熱、胃ろう漏れ、脱水、てんかん発作などなど……。
あっという間というか、怒濤だったのかな🤔
あれから約1年たった今、
学校(週2回ですが)や放課後デイサービスにも
通えるようになり、
今年の5月以来入院もしておらず、
本当に落ちついてきたなと実感します😌
↓1年前(2022年)10月の長男🐻
笑ってくれてたなーと思うと寂しい気持ちになります😢
また笑ってほしいなー😣
～5歳次男🐒～
昨日は保育園へ行った次男🐒
次男🐒のぬりえの色づかいはカラフルなのです😄
昨日は、眠いけど眠れなくて
割りとグズグズさんだった長男🐻😓
目がギラギラしててリラックスできない感じ……。
何か効果的なリラックス方法があると良いのですが…。🤔
寝る前にあまりにも機嫌が悪いときは
パパとママ2人でタオルにくるんだ長男🐻を
ハンモックのようにユラユラします😃
ユラユラ中はやっぱり落ち着きます😄
💬ママのつぶやき💬
1年前(2022年)の10月は、
長男が大学病院から地元病院へ転院予定の月でした😳
もう1年経つのか……。
と思うと感慨深いものがあります。
10月4日の転院予定が長男発熱により延期……。
10月10日以降転院予定がサイトメガロウイルス
陽性にて延期……。
10月26日転院予定が退院先の地元病院の諸事情により
延期……。
そしてやっと11月2日に地元病院へ
転院は急に延期なるので、
夫のご両親がお仕事を休み……。はるばるフェリー⛴️に
乗って3回迎えに来てくれましたが、
結局そのままお帰りいただくことになり……。
今思い出しても申し訳ない気持ちになります🙇🙇🙇
夫がJRで4～5時間かけて地元へ帰り、
夜中に自家用車で5～6時間かけて
転院日早朝に大学病院に着くという
弾丸スケジュールで転院日を迎えました😥
パパ……。ハードだったね(^_^;)
ママは次男🐒の付き添いだったため
長男🐻は一晩看護師さんに見ていただいていました🙏
大学病院を転院してからも
地元病院への入退院の繰り返しでした。
発熱、胃ろう漏れ、脱水、てんかん発作などなど……。
あっという間というか、怒濤だったのかな🤔
あれから約1年たった今、
学校(週2回ですが)や放課後デイサービスにも
通えるようになり、
今年の5月以来入院もしておらず、
本当に落ちついてきたなと実感します😌
↓1年前(2022年)10月の長男🐻
笑ってくれてたなーと思うと寂しい気持ちになります😢
また笑ってほしいなー😣
～5歳次男🐒～
昨日は保育園へ行った次男🐒
次男🐒のぬりえの色づかいはカラフルなのです😄
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