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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2023.10.12
テーマ： 闘病記(1643)
カテゴリ： 闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
～8歳長男🐻～
以前までは、
体を起こして座ると首がグラグラで
ガクンと下がることが多かった長男🐻
首が下がり体も左へ崩れるため、
右凸の側弯が顕著でしたが……。
ここ最近は、
体を起こして座っても首が下がらなくなってきました😳
↓首は左に回旋していますが、
(座位保持装置上だけですが💦)
これは良き変化👍☺️
座位保持装置に座っても
姿勢が崩れにくくなってきたので、
体を起こして座っていられる時間が増えてきました！
これも良き変化👍☺️
日々の生活の中でいろんな良い変化に気づけることが
楽しみの1つです☺️
もちろん悪い変化も見逃さないように気をつけます💪
最近は肌寒くなってきましたが……。
泣き出すと汗でビシャビシャになる長男🐻
今度は鳥肌が立ってる💦💦
泣けば暑いし、泣かなければ寒そうなので
こちらの体温調節の手腕が問われます💪
風邪を引かせないよう気を付けねば😣
↓泣き止んでるときはおくるみ状態です😃
すんごい機嫌が悪かったです💦
↓普通のハンモックでは落ち着かないので……。
やっぱりパパとママ2人がかりでユラユラしたほうが
落ち着きます💦
何が違うのかな💦😣
今日は通学日🏫🚗
学校の先生と担当相談員さんとの会議も
予定されております📅
今日は落ち着いて授業受けられるかな？😃
以前までは、
体を起こして座ると首がグラグラで
ガクンと下がることが多かった長男🐻
首が下がり体も左へ崩れるため、
右凸の側弯が顕著でしたが……。
ここ最近は、
体を起こして座っても首が下がらなくなってきました😳
↓首は左に回旋していますが、
(座位保持装置上だけですが💦)
これは良き変化👍☺️
座位保持装置に座っても
姿勢が崩れにくくなってきたので、
体を起こして座っていられる時間が増えてきました！
これも良き変化👍☺️
日々の生活の中でいろんな良い変化に気づけることが
楽しみの1つです☺️
もちろん悪い変化も見逃さないように気をつけます💪
最近は肌寒くなってきましたが……。
泣き出すと汗でビシャビシャになる長男🐻
今度は鳥肌が立ってる💦💦
泣けば暑いし、泣かなければ寒そうなので
こちらの体温調節の手腕が問われます💪
風邪を引かせないよう気を付けねば😣
↓泣き止んでるときはおくるみ状態です😃
すんごい機嫌が悪かったです💦
↓普通のハンモックでは落ち着かないので……。
やっぱりパパとママ2人がかりでユラユラしたほうが
落ち着きます💦
何が違うのかな💦😣
今日は通学日🏫🚗
学校の先生と担当相談員さんとの会議も
予定されております📅
今日は落ち着いて授業受けられるかな？😃
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