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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2023.10.18
テーマ： 闘病記(1643)
カテゴリ： 闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
～9歳長男🐻～
昨日は割かし穏やかさんだった長男🐻
目はぱっちりして、
落ち着いてる時間も多かったです👀
学校や放課後等デイサービスでも
こういう時間が増えてほしいです🙏
📅11月からの予定📅
長男🐻は現在
木曜日と金曜日に通学🏫しています。
補水や内服薬、栄養の注入方法やサクションの方法を
看護師さんと確認したり、
先生とおむつ交換や機嫌が悪いときなどの対応を
一緒に確認してきました。
そして、今週の金曜日(10月20日)には
主治医の先生、学校の看護師さんと先生が
集まって話し合いが行われます😳
長男🐻が親と離れて学校生活を送る上で
注意すべきことの最終確認をします。
そして各種の認可がおりた上で
11月からは親の付き添いなしで学校生活を
時間はかかったけど、少しずつ前に進んでおります😄
11月からは1日増やして火・木・金曜日の
通学を予定しております😄
今年の始めは入院生活中心だったのが
5月からは在宅生活が中心となり、
社会参加の時間や日数が増えていく過程を思い返すと…。
感慨深いものがあります😢
もちろんまだ途中の経過ではありますが、
長男🐻の体調が落ち着いてきてるなと実感します😄
これからもいろんな経験・体験をしていこうね💪
↓夜はまったりタイム
昨日は割かし穏やかさんだった長男🐻
目はぱっちりして、
落ち着いてる時間も多かったです👀
学校や放課後等デイサービスでも
こういう時間が増えてほしいです🙏
📅11月からの予定📅
長男🐻は現在
木曜日と金曜日に通学🏫しています。
補水や内服薬、栄養の注入方法やサクションの方法を
看護師さんと確認したり、
先生とおむつ交換や機嫌が悪いときなどの対応を
一緒に確認してきました。
そして、今週の金曜日(10月20日)には
主治医の先生、学校の看護師さんと先生が
集まって話し合いが行われます😳
長男🐻が親と離れて学校生活を送る上で
注意すべきことの最終確認をします。
そして各種の認可がおりた上で
11月からは親の付き添いなしで学校生活を
時間はかかったけど、少しずつ前に進んでおります😄
11月からは1日増やして火・木・金曜日の
通学を予定しております😄
今年の始めは入院生活中心だったのが
5月からは在宅生活が中心となり、
社会参加の時間や日数が増えていく過程を思い返すと…。
感慨深いものがあります😢
もちろんまだ途中の経過ではありますが、
長男🐻の体調が落ち着いてきてるなと実感します😄
これからもいろんな経験・体験をしていこうね💪
↓夜はまったりタイム
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