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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2023.10.21
テーマ： 闘病記(1643)
カテゴリ： 闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
～9歳長男🐻～
昨日も登校した長男🐻🏫
↓学習発表会の総練習
ママは本番のお楽しみのため別室で待機していました😃
来週の土曜日(10月28日)本番のため楽しみです☺️
↓昨日の香りの給食はカレーうどん🍜
午後からは地元病院で
主治医、学校の看護師さんと先生、
お話し合いがありました。
・お昼の栄養の際に、胃残があったときの対応方法
→胃残が100以上の場合は、
胃残とラコールを合わせて300になるように調整する。
・泣いて泣いて突っ張りが強いときの対応
→その場合は授業にならないため、親に連絡する
・サクション時鼻血が出やすい場合
→ワセリンやオリーブオイルを使用して
チューブのすべりを良くする
など他にも胃ろうが抜けた場合や
今までなかった他の症状が出た場合など、
長男🐻の学校の様子のお話など
いろんなお話をしたあと……。
先生「最近笑ったかな？また笑ってほしいね」
とお話があり……。
私も笑ってほしいです😢
昨日は1日保育園をお休みした次男🐒
熱もなく食欲もあり元気でした😄
↓おうちの柱にカタツムリ🐌発見😳
昨日も登校した長男🐻🏫
↓学習発表会の総練習
ママは本番のお楽しみのため別室で待機していました😃
来週の土曜日(10月28日)本番のため楽しみです☺️
↓昨日の香りの給食はカレーうどん🍜
午後からは地元病院で
主治医、学校の看護師さんと先生、
お話し合いがありました。
・お昼の栄養の際に、胃残があったときの対応方法
→胃残が100以上の場合は、
胃残とラコールを合わせて300になるように調整する。
・泣いて泣いて突っ張りが強いときの対応
→その場合は授業にならないため、親に連絡する
・サクション時鼻血が出やすい場合
→ワセリンやオリーブオイルを使用して
チューブのすべりを良くする
など他にも胃ろうが抜けた場合や
今までなかった他の症状が出た場合など、
長男🐻の学校の様子のお話など
いろんなお話をしたあと……。
先生「最近笑ったかな？また笑ってほしいね」
とお話があり……。
私も笑ってほしいです😢
昨日は1日保育園をお休みした次男🐒
熱もなく食欲もあり元気でした😄
↓おうちの柱にカタツムリ🐌発見😳
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