PR
aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
カレンダー
カテゴリ
カテゴリ未分類
(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(1)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(81)コメント新着
キーワードサーチ
▼キーワード検索
2024.02.06
テーマ： 闘病記(1643)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日はずーーーーっと機嫌が悪かった長男🐻😫
ベッドで横になってもバギーに乗ってもすごく泣く💦
抱っこユラユラでなんとか泣き止むこともあるけど、
すごい力で突っ張ってくるので、ママは根負け😭
そのまま伸びてもらうけど、やっぱり泣く😣
午前中は抱っこするか、泣き声を聞き続けるか
だったため……。
午後から放課後等デイサービス「ふわり」さんへ
レスパイト時間本当にありがたかった😢🙏
「ふわり」さんでは
2月カレンダーの製作をしたそうで、
スポンジスタンプを押したり、
まとめた毛糸をぎゅっと押して、
くっつけたりしたそうです☺️
2月の寝相アートができなかったのは残念( ´△｀)
あとはスヌーズレンでリラックスしたり、
アロマの匂いを嗅いだりしたそうです😊
泣いていたけど、アロマの匂いを嗅いだら
落ち着く時もあったそうで、
ちなみなバニラ？の匂いだったそうです😊
今日は定期受診日です😃
機嫌の悪さが体調不良とかではないといいのですが……。
長男🐻は
採血、リハビリ、診察、皮膚科、歯科、胃ろう交換
採血、診察、予防接種、皮膚科
を予定しています😃
長男🐻退院後初の診察のため、
採血結果(炎症値が上がっていないか等)
内服薬の調整はあるのか？
が気になるところ😳
～6歳次男🐒～
熱が高いとき(39℃～)は、
なんでこんなに元気なの！？😳
というくらい、ずっと遊んでるし寝ないしだった次男🐒
昨日はいつもより低体温だった次男🐒
↓午前中はずっと寝てて動かない😓
こんなに寝てる次男🐒は検査入院で鎮静剤を使った
以来です😳
吐きはしないけど元気なし💦
子どもにとって高熱もつらいけど、
低体温もなかなかつらそうです😣
暖かいものを着て、温かいものを食べて飲む……。
ことくらいしか対処はないのかな😓
今日は定期受診と採血もあるので、
調子が戻らないようなら相談したいと思います🙏
……。と思っていたら
午後からすんごく元気になってきた次男🐒😳
食欲も出て、顔色も良く、体温36.7℃といつも通り👍
体の中で何の変化があったのかな？😳
そして何が原因だったのかわからず😓
夕食もしっかり食べれていたので、
ひとまず安心しました😌
昨日はずーーーーっと機嫌が悪かった長男🐻😫
ベッドで横になってもバギーに乗ってもすごく泣く💦
抱っこユラユラでなんとか泣き止むこともあるけど、
すごい力で突っ張ってくるので、ママは根負け😭
そのまま伸びてもらうけど、やっぱり泣く😣
午前中は抱っこするか、泣き声を聞き続けるか
だったため……。
午後から放課後等デイサービス「ふわり」さんへ
レスパイト時間本当にありがたかった😢🙏
「ふわり」さんでは
2月カレンダーの製作をしたそうで、
スポンジスタンプを押したり、
まとめた毛糸をぎゅっと押して、
くっつけたりしたそうです☺️
2月の寝相アートができなかったのは残念( ´△｀)
あとはスヌーズレンでリラックスしたり、
アロマの匂いを嗅いだりしたそうです😊
泣いていたけど、アロマの匂いを嗅いだら
落ち着く時もあったそうで、
ちなみなバニラ？の匂いだったそうです😊
今日は定期受診日です😃
機嫌の悪さが体調不良とかではないといいのですが……。
長男🐻は
採血、リハビリ、診察、皮膚科、歯科、胃ろう交換
採血、診察、予防接種、皮膚科
を予定しています😃
長男🐻退院後初の診察のため、
採血結果(炎症値が上がっていないか等)
内服薬の調整はあるのか？
が気になるところ😳
～6歳次男🐒～
熱が高いとき(39℃～)は、
なんでこんなに元気なの！？😳
というくらい、ずっと遊んでるし寝ないしだった次男🐒
昨日はいつもより低体温だった次男🐒
↓午前中はずっと寝てて動かない😓
こんなに寝てる次男🐒は検査入院で鎮静剤を使った
以来です😳
吐きはしないけど元気なし💦
子どもにとって高熱もつらいけど、
低体温もなかなかつらそうです😣
暖かいものを着て、温かいものを食べて飲む……。
ことくらいしか対処はないのかな😓
今日は定期受診と採血もあるので、
調子が戻らないようなら相談したいと思います🙏
……。と思っていたら
午後からすんごく元気になってきた次男🐒😳
食欲も出て、顔色も良く、体温36.7℃といつも通り👍
体の中で何の変化があったのかな？😳
そして何が原因だったのかわからず😓
夕食もしっかり食べれていたので、
ひとまず安心しました😌
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
[在宅編長男9歳 R6年1月26日～] カテゴリの最新記事
-
長男🐻発熱😱 次男🐒病院の先生から電話☎… 2024.06.28
-
長男🐻昨日は運動会の総練習😊(在宅154日… 2024.06.27
-
長男🐻クレープ紙でキリン🦒の絵🖼️(在宅15… 2024.06.26
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
© Rakuten Group, Inc.
