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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.04.11
テーマ： 闘病記(1643)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日はおうちでゆったりした水曜日
↓午前は良い良いですが……。
↓15時以降はこんな感じ(^_^;)💦
今日は通学日🏫
長男🐻もだんだんと学校で過ごせる時間が
長くなってきました👍
振り返ると1年前は地元病院に入院しており、
胃ろう漏れがひどくて大変な時期でした……。( ´_ゝ`)
ちょっと不思議な気持ちでした👀‼️
今では胃ろうトラブルもなく、
いつ入院するのか冷や冷やする心配もなくなって
きましたね😳
長男🐻もたくましくなってきました👍
あとは泣く時間が減ってほしいですね( ´_ゝ`)
～6歳次男🐒～
次男🐒の小学校用の物を置くように
↓買ったこのワゴン
とても良きでした😳
ランドセルや教科書など全部収納できる上、
本当に良きでした👍
💬ママのつぶやき💬
ランドセル🎒を背負って登校する姿を見て、
↓1年半前の次男🐒の姿を思い返すと
元気にたくましくなってきたなーと
人の回復力はすごいですね😳
あとは月半ばや後半に熱が出るので……。
出ないでほしいなーと祈ります🙏
昨日は10時半に帰宅した次男🐒
↓ブロック「宇宙飛行士」を作ったり
↓ばあばと餃子🥟を作っていました😊
何事も楽しそうな次男🐒です😄
昨日はおうちでゆったりした水曜日
↓午前は良い良いですが……。
↓15時以降はこんな感じ(^_^;)💦
今日は通学日🏫
長男🐻もだんだんと学校で過ごせる時間が
長くなってきました👍
振り返ると1年前は地元病院に入院しており、
胃ろう漏れがひどくて大変な時期でした……。( ´_ゝ`)
ちょっと不思議な気持ちでした👀‼️
今では胃ろうトラブルもなく、
いつ入院するのか冷や冷やする心配もなくなって
きましたね😳
長男🐻もたくましくなってきました👍
あとは泣く時間が減ってほしいですね( ´_ゝ`)
～6歳次男🐒～
次男🐒の小学校用の物を置くように
↓買ったこのワゴン
とても良きでした😳
ランドセルや教科書など全部収納できる上、
本当に良きでした👍
💬ママのつぶやき💬
ランドセル🎒を背負って登校する姿を見て、
↓1年半前の次男🐒の姿を思い返すと
元気にたくましくなってきたなーと
人の回復力はすごいですね😳
あとは月半ばや後半に熱が出るので……。
出ないでほしいなーと祈ります🙏
昨日は10時半に帰宅した次男🐒
↓ブロック「宇宙飛行士」を作ったり
↓ばあばと餃子🥟を作っていました😊
何事も楽しそうな次男🐒です😄
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