ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

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在宅編長男🐻令和6年7月3日～

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aym0313 @ Re[1]:長男🐻カラー寒天😳バイオリン🎻ママのつぶやき💬(在宅48日目)(08/20) もえなさんへいつもありがとうございま…

もえな@ Re:長男🐻カラー寒天😳バイオリン🎻ママのつぶやき💬(在宅48日目)(08/20) ママさん復職おめでとうございます😊 素敵…

aym0313 @ Re[1]:長男🐻表情で伝える次男🐒制作とお友達😳(在宅46日目)(08/18) もえなさんへちょっとした違いなんです…

もえな@ Re:長男🐻表情で伝える次男🐒制作とお友達😳(在宅46日目)(08/18) ゆうくんすごい！表情で伝えてくれてます…

aym0313 @ Re[1]:長男🐻肝試し👻 (在宅38日目)(08/10) モエティ７１０さんへお久しぶりですね…

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2024.04.25

長男🐻天気のように( ´_ゝ`)　次男🐒ボールはめチャレンジ(在宅91日目)

テーマ：闘病記(1643)

カテゴリ：在宅編長男9歳　R6年1月26日～

～9歳長男🐻～

昨日はご機嫌斜めだった長男🐻

やっぱり激しい水曜日🐻

昨日の天気ように荒れていました( ´_ゝ`)

↓バギー上で反り返ってしまうほど筋緊張が高かった😢

↓抱っこ以外は泣いてしまう日でした😣

💬ママのつぶやき💬

昨日は長男🐻も一緒に遊べるものを作れないかな？👀

と思い、

視覚より触った感覚や重さの方が感じやすいかなと

思うので、少し重めのゴルフボールを穴にはめていく

遊びです😄

↓次男🐒もチャレンジ💪

難易度を上げて、同じマークの穴とボールを

はめてもらいました😊

結構楽しんでましたね😳

↓長男🐻もチャレンジしてみましたが、

取っ手が持ちにくいことが判明😓

そして機嫌が悪い(^_^;)

ハンドルタイプやT字タイプの取っ手の方が

思いました🙏

他にも長男🐻と次男🐒が一緒に楽しめそうなものを

見つけていきたいと思います😊

💬ママのつぶやき②💬

先日の面談のときに、

1泊2日の宿泊研修に行きます。」

という話を聞いて、

来年は5年生か……。実感がないな……。

とフワフワした気持ちで聞いていました😳

治療の影響で1年半くらい入院していたので

余計に実感がわかない(^_^;)

そして日中は看護師さんが付き添うけど

夜間は看護師さんがいないらしいので、

医療的ケアが必要な場合は親の付き添いが

必要とのこと👀

長男🐻は

日によっては夜間にムせて吸引が必要だったり、

寝る前の1回のみの吸引だけで済んだりと、

状況によるので……。

付き添いが必要になるのかどうなのか😳

来年決まります👀

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