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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.08.07
テーマ： 闘病記(1643)
カテゴリ： 在宅編長男🐻令和6年7月3日～
～9歳長男🐻～
昨日は受診日🏥だった長男🐻
朝はホルモンの検査のため、絶食で受診しましたが……。
びっくりするくらい静かでしたね😳
体重 23.2kg
身長 127cm
ほっぺもプクプクしてきて、体重も少しずつ
増えています😳
身長は変わらず。立ってないので、骨刺激も
👨⚕️診察👨⚕️
先生「採血も問題ないね。予防接種を開始しましょう😃
静かなのは……。ごはん食べてないから低血糖かな……。」
👨⚕️皮膚科👨⚕️
先生「おでこの水イボが大きくなってきたので、
ピンセットで取りましょう。」
↓取りました😳
泣きませんでしたね👀
🤸リハビリ🤸
地元の福祉用具業者さんが来てくれて、
バギーの試乗をしました😊
今までのクッションで支えていた時に比べると
良さそうです😄
↓落ち着いています😳
今までのバギーより1.5倍重いタイプなので、
問題はママが一人で車につめるかどうかですが……。
ありがたくお借りします🙏
地元の福祉用具業者さんへ。
これからよろしくお願いします😄
↓うつぶせ練習も頑張りました😊
理学療法士さんが胃ろう保護のために
ミニドーナツ型クッションを作ってくれました🙏
泣いていませんでしたが、すごいお顔だったので
加工(笑)
予防接種や胃ろう交換も無事に終わりました👍
長男🐻1日がかりの受診でしたが頑張りました💪
↓帰宅後もびっくりするくらい静か😳
次回の受診は9月3日🏥
次男🐒は来週1泊2日の検査入院があります。
頑張ろうね💪
昨日は受診日🏥だった長男🐻
朝はホルモンの検査のため、絶食で受診しましたが……。
びっくりするくらい静かでしたね😳
体重 23.2kg
身長 127cm
ほっぺもプクプクしてきて、体重も少しずつ
増えています😳
身長は変わらず。立ってないので、骨刺激も
👨⚕️診察👨⚕️
先生「採血も問題ないね。予防接種を開始しましょう😃
静かなのは……。ごはん食べてないから低血糖かな……。」
👨⚕️皮膚科👨⚕️
先生「おでこの水イボが大きくなってきたので、
ピンセットで取りましょう。」
↓取りました😳
泣きませんでしたね👀
🤸リハビリ🤸
地元の福祉用具業者さんが来てくれて、
バギーの試乗をしました😊
今までのクッションで支えていた時に比べると
良さそうです😄
↓落ち着いています😳
今までのバギーより1.5倍重いタイプなので、
問題はママが一人で車につめるかどうかですが……。
ありがたくお借りします🙏
地元の福祉用具業者さんへ。
これからよろしくお願いします😄
↓うつぶせ練習も頑張りました😊
理学療法士さんが胃ろう保護のために
ミニドーナツ型クッションを作ってくれました🙏
泣いていませんでしたが、すごいお顔だったので
加工(笑)
予防接種や胃ろう交換も無事に終わりました👍
長男🐻1日がかりの受診でしたが頑張りました💪
↓帰宅後もびっくりするくらい静か😳
次回の受診は9月3日🏥
次男🐒は来週1泊2日の検査入院があります。
頑張ろうね💪
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