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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.07.21
テーマ： 闘病記(2375)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日はおうちでゆっくりした長男🐻
びっくりするくらい穏やかさんでしたね😳
最近、上肢の筋緊張が高めだったので、
ガバペンを朝に追加しましたが…
その影響なのかな💦
痰はやっぱり多めですが、
表情は穏やかさんでしたね👀
次男🐒と遊んだり、
クリーム作りを担当した長男🐻でした😄
~7歳次男🐒(小2)~
パパのお誕生日が平日のため、
昨日お誕生日会をしました😊
パパのリクエストの
えび🦐入りギョーザ🥟を作ったり、
次男🐒「クレープの生地を使ったケーキを
作ってみたい！」ということでミルクレープ風の
ケーキを作りました👍
モクモクと生地を焼いて、
次男🐒が思うままにクリームと果物を
トッピングして完成😄
ケーキもモチモチで美味しかったね😋
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