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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.05.19
テーマ： 闘病記(2371)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」
さんへ行った長男🐻
学校🏫では
ALTの先生が来校し、
総合的な学習「えいごであそぼう」の
学習をしたとのこと☺️
半年ぶりくらいに会った先生ですが、
長男🐻の名前を覚えててくれていたそうです😳
ありがたいですね🙏
色の名称の英単語のお勉強をして
好きな色や気に入ったものを
選択する機会もあり
長男🐻も視線や指・手の動きで
選んだそうです😊
いろんな学びや体験の機会があって
さらにありがたいですね🙏
fuwaRiさんでは、
カレンダー制作の続きをして、
折り紙を折ってアジサイを完成させたり、
本日からいろんな香りを楽しもう週間のようで
イチゴ🍓やバナナ🍌などの香りを嗅いで
一番イチゴ🍓の香りの反応が良かったとのこと🤭
口をパクパクしていたそうです🥰
リハビリでは、しっかり体を動かしてもらい
しっかり痰が出たタイミングで看護師さんに
吸引してもらってと連携プレーで
スッキリさせてもらったそうです🙏
お疲れ様でした😌
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