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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.05.18
テーマ： 闘病記(2444)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
少しだけおうちの前でシャボン玉遊びをしたり、
先日いただいたお花から甘い匂いがするので、
長男🐻に嗅いでもらうと…
モグモグ口を動かしていました🤭
いい匂いだったね☺️
とっても穏やかさんな長男🐻でしたね🥰
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