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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.01.25
テーマ： 闘病記(2443)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)~
昨日は、放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
朝5時の補水時はぐっすりで
朝6時には起こされて、
バギーに乗りますがやっぱり眠そうです👀
どんぐりさんへ行く前には
水分補給もして
出発します🚗
どんぐりさんでは、
お昼に30分ほどお昼寝して、
お友達の大きな声にも起きないくらい
熟睡だったそうです 笑
長座位で背中のマッサージをしたり、
スタッフさんとお話ししたりして
ゆっくり過ごしたそうです😊
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