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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.01.29
テーマ： 闘病記(2444)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
時々、珍しく機嫌が悪くて泣くこともあったので、
お腹が張って苦しいのかな😣
便秘のお薬調整に悩まされてます💦
聴診するとお腹の活動が弱いらしい😢
来週の受診日に要相談です🥺
ご機嫌なタイミングで
ぺこちゃんキャンディータイム🍭
ぶどうの匂いを嗅ぐとやっぱり笑うので、
ぶどう🍇が好きなんだなぁと改めて
実感しました☺️
「炎」も聞いたり、ゆっくり過ごしました😌
午後にはシャワー浴もあり、
訪問看護師さんが、新しく入職した看護師さんと
一緒に来たのですが…
その新しく入職した方が
ママの前に勤めていた職場で
一緒に働いたことのある
看護師さんでびっくりしました👀
どんなご縁があるかわかりませんね😳
とても優しく親しみのある看護師さん
なので個人的には嬉しいです☺️
よろしくお願いします🙏
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Re:長男🐻ぶどう🍇好き😊(在宅69日目)(01/29)
モエティ７１０ さん
Re[1]:長男🐻ぶどう🍇好き😊(在宅69日目)(01/29)
モエティ７１０さんへ
お久しぶりですね☺️
メッセージありがとうございます！
今年もよろしくお願いします🙏
ご家族の方みなさんや末っ子ちゃんも体調はお変わりないですか😊
長男🐻はちょっとした反応を見せてくれるようになったのでそこは嬉しいのですが、便秘に悩まされてます😓
良きご縁に恵まれてありがたく思います☺️ (2026.01.30 08:52:14)
お久しぶりですね☺️
メッセージありがとうございます！
今年もよろしくお願いします🙏
ご家族の方みなさんや末っ子ちゃんも体調はお変わりないですか😊
長男🐻はちょっとした反応を見せてくれるようになったのでそこは嬉しいのですが、便秘に悩まされてます😓
良きご縁に恵まれてありがたく思います☺️ (2026.01.30 08:52:14)
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