PR
aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
カレンダー
カテゴリ
カテゴリ未分類
(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
(186)原因不明熱入院編 令和8年5月26日〜
(4)在宅編 令和8年5月30日〜
(62)コメント新着
キーワードサーチ
▼キーワード検索
2026.01.30
テーマ： 闘病記(2445)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)~
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
音楽🎵の授業があり、
みんなの前であいさつをしたとのこと👀
いつもより手の動きが活発だったそうで、
みんなに見えるくらいいっぱい動かした
とのこと😊
「こすれこすれ」では、隣のクラスの
お友達にこすってもらって楽しそうにしたり、
「山の音楽家」では、振動スイッチを握って
鈴をたくさん鳴らしたり、
途中で手を離して押すように鳴らしたりと
いっぱい活動を楽しんだそうです🤭
夕方からは筋緊張が強くなって、
顔面紅潮する長男🐻
踏ん張ってるのかな😓
ごはんにヤク⚪︎トとか追加してみようかな👀
そして今朝…
長男🐻を見ると
普段より筋緊張が高く、顔面紅潮、
両手がプルプルしてる😨
前回の両手プルプル後の発熱➕入院を彷彿する🥺
熱は出てませんが、
排便コントロールもうまくいってないので、
本日受診して相談してみようと思います😣
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
[在宅編 令和7年11月21日〜] カテゴリの最新記事
-
長男🐻しっかり発熱😱(在宅186日目) 2026.05.26
-
長男🐻おうちでゆっくり😌(在宅185日目) 2026.05.25
-
長男🐻膝立ち💪(在宅184日目) 2026.05.24
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
© Rakuten Group, Inc.
