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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.03.20
テーマ： 闘病記(2356)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)〜
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
音楽🎵の授業で発表をしたそうです☺️
左手の動きがよく、
左手に「にぎりスイッチ」を握って、
鈴、ハンドベル、カスタネットを
曲ごとに変えて鳴らしたとのこと😊
山の音楽家では、
鈴を鳴らし、自分の鳴らすところになると
声も一緒にタイミング良く出したそうです🤭
音楽に合わせたのか、
トイレを教えたのか… 笑
午後にはうつ伏せもして15分くらい
泣くこともなく穏やかさんにしていたようです😊
どんぐりさんでは、
ビンゴ大会に見学で参加して
音楽が鳴っていてにぎやかだった
とのこと😊
ゲーム音のような音がしていて
耳元でスタッフさんが話しかけながら
参加したそうです👀
次は参加できるといいね☺️
帰宅後に次男🐒に遊ばれる長男🐻😅
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