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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.05.04
テーマ： 闘病記(2443)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
次男🐒とパパは秋田へ出発したので、
長男🐻はママとお留守番です👀
そしてタイミングよく昨日の朝から
両手の震えと顔面の攣縮が出現する長男🐻😭
筋緊張も高く、頻脈だったので
久しぶりにダイアップ使用して
経過観察👀
やっぱり筋緊張が落ち着いて楽になるのか
ダイアップ使用後は眠ってました。
お熱は37.5℃と絶妙💦
筋緊張も高くて、両手の震えもあるので
緊張が高くて熱がこもってる印象😣
酸素は問題ないので
このまま落ち着いてくれればいいなと
思います🙏
~8歳次男🐒(小3)〜
昨日は秋田へ出発した次男🐒
ずっとウキウキしてましたね☺️
新幹線では恒例の五勝手屋羊羹を
食べたとのこと笑
秋田に無事に着き、
秋田じいじとばあばと再会です☺️
秋田の実家では、わんちゃん🐶を飼っていて
次男🐒はずっとわんちゃんのそばにいて
楽しそうだったそうです😊
一緒にお散歩もできて楽しかったね🤗
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