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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.04.06
テーマ： 闘病記(2363)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
髪が重力に逆らいながら伸びきたので、
3ヶ月ぶりに散髪💈をして
さっぱりしました☺️
マルコメ君になりました😊
なかなかタイミングが合わないと
カットできないので、
始業式前に散髪できて良かったです😊
腹臥位支援具でうつ伏せしたり、
膝立ちも頑張りました💪
ベルトで固定もしましたが、
だんだんお尻が下がってくるので、
ポジショニングの工夫が必要そうです👀
また週末チャレンジしてみよう👍
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