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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.05.24
テーマ： 闘病記(2444)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」
さんへ行った長男🐻
どんぐりさんでは痰がらみもなく
お昼寝もして、
日本昔ばなしを聞いて
落ち着いて過ごしたそうです😌
帰宅後は膝立ちも頑張りました💪
終始、文句も言わずに
受け入れてくれた長男🐻でした 笑
頑張ったね🤗
~8歳次男🐒(小3)〜
次男🐒は熱も上がることなく、
食欲もあり、元気ですが…
咳がすごい💦💦
定期的に咳がひどくなるのは、
気管支系が弱いんだろうか…😣
いつ落ち着くかな😢
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