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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.05.25
テーマ： 闘病記(2382)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
最近、名前を呼んだり、
いろんな声掛けしたりと試みますが…
笑ってもらえてないので
ちょっと寂しい😢
今のところ体調は悪くなさそうですが、
次男🐒が風邪を引いたあとは
長男🐻もしっかり受け継ぐので、
なんとか長男🐻には連鎖を断ち切るように
頑張ってほしいなと思います🥺
~8歳次男🐒(小3)〜
次男🐒はまだ咳はあるけど
落ち着いてきたかな？という印象👀
咳ってものすごく長引くんですよね😓
今週末は運動会もあるので…
元気になってほしいなと思います🙏
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