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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.06.29
テーマ： 闘病記(2443)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、家族みんなで朝散歩へ行ってきました☀️
天気も良く8時台でしたが、暑かったですね😅
公園到着時から眠いアピールをしていた長男🐻 笑
日差しは強いけど、
木陰は風もちょうど良く吹いていて、
心地よかったです☺️
散策したり、シャボン玉したり、
次男🐒が飛行機を飛ばして遊んでいる時、
ずっと気持ちよさそうに
眠っていた長男🐻でした 笑
心地良かったね🤗
午後からはおうちで散髪💈
「マルコメ君にされてしまった…」
とカット後はなんとも言えない表情に
なってしまった長男🐻でした😅
これから暑くなるからね🙏
夕方からはご機嫌さんに笑ってくれてたので
良かったです🤭
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