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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.07.31
テーマ： 闘病記(2445)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日はおうちでゆっくりした長男🐻
両手のプルプルは続きますが、
排泄もしっかりあり、浮腫も落ち着きました😌
体温も36.8℃と熱もなし👍
うまくお昼寝ができないので、
まだ体が楽ではないんだなという印象😣
お昼寝できて、
発声が聞かれると元気になってきたかな？
という目安になりそうです🥺
今日は熱がなければ
短時間だけでもfuwaRiさんに行って
入浴できたならと思います🙏
筋緊張が高い→汗をかく→汗疹出現
とお肌トラブルが悪化しないように
清潔も保ちたい😣
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