PR
aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
カレンダー
カテゴリ
カテゴリ未分類
(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
(186)原因不明熱入院編 令和8年5月26日〜
(4)在宅編 令和8年5月30日〜
(163)コメント新着
キーワードサーチ
~12歳長男🐻(小6)〜
昨日は学校🏫おfuwaRiさんへ長男🐻
まだ痰がらみはあるけど、
お熱はなかったので
ダメならダメで帰ってくるスタンスで出発🚌
学校🏫では、
やっぱり痰は多めだったそうですが、
ゴホッと自分で咳して出したり、
看護師さんにサクションしてもらって
対応していただきました🙏ありがたや🙇
授業では、
生活単元で「秋を感じよう」ということで
夏から秋に季節が変わるとどのような変化が
あるか学習したそうです☺️
長男🐻は「蝉の声の声(夏)」と
「枯葉を踏む音(秋)」を聞き比べ、
先日郵便局へ出かけた時の写真をヒントに、
秋らしい季節の音は"蝉ではなく枯れ葉です"と
回答することができたそうです😳
fuwaRiさんでは、
学校🏫でいっぱい排痰したからか
痰はだいぶ落ち着いていたとのこと😌
リラックスタイムでは、
松ぼっくりの本を読んで、
本物の松ぼっくりを触って感触を確かめたり、
またスポーツデーということで
的当て🎯ゲームの練習もしたそうです😊
ちょこちょこ泣いてしまうことも
あったそうですが、お顔が赤い時は
涼しくしてもらって落ち着き、
他にもおむつ交換をして落ち着いたりと
対応していただきました🙏
ちなみに「あおさ」の匂いを嗅いだら
泣いてしまったそうです😅
苦手なのかな💦
発熱もなく全うして帰ってきました👏👏
お疲れ様でした😌
今日はゆっくり休みます。
-
長男🐻せめて5時🙏(在宅163日目) 2026.11.09
-
長男🐻寒かった🥶(在宅162日目) 2026.11.08
-
長男🐻函館の"音"😳(在宅161日目) 2026.11.07
