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2009年05月の記事
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遠足
遠足日和。リクエストに答えてお弁当を作る。５：５０ いっちゃんねるが起きてきた。よほど楽しみと見え、すすんで着替え、朝食もしっかりと食べ、（お尻を叩かないなんて…毎日こうならどんなに楽か…）リュックの中身を一つづつ確認し、予備の電池も入れてあるから、と確認させ、７：１５ 家を出、登校班の集合場所へお兄ちゃんと向かう。集合場所まで、毎日くっついていく私。忘れ物の確認や体調の変化を見逃さないため。…案の定、「ママ、おなかいたい」トイレを済ませてから家を出る習慣がまだ身についておらず…。集合時間は７：２０ 皆が揃うのは７：２５ くらい。間に合った。送り出す。学校に着くのは７：４５くらい。１．４キロほどの道のりだ。遠足、行き先は動物園。暑さもあって疲れたかな、と思い、早めに学童に迎えに行く。ミニ遊園地もあって、観覧車などにも乗れたようだ。帰ってきたリュックには、持って行った以上のおやつ…『みんなに分けてもらった！』って…お弁当はしっかり残ってるし…楽しかった話をたくさん聞かせてくれました。嫌な話はしないから、分からないけどね…。
May 19, 2009
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音読
ＧＷが終わって【音読】の宿題が出るようになった。いっちゃんねるは気管切開していた影響と彼の病気独特の、口や顎の不完全な形と舌などの関係に加え聴力の弱さも重なって、構音に不明瞭さが少なからずある。家庭でも発音の勉強は１日おきに意識してやらせるがこれがなかなかうまく行かない。でも、学校の宿題となると別問題で彼は一生懸命取り組んでいる。宿題が出るようになって４日目、音読カードにふせんが貼ってあった。先生からのメッセージが書かれていた。……口の形に気をつけると発音がはっきりするので、習慣化されるように支援していく、と書かれていた。彼の努力が伝わったのか…私の手紙が少なからず影響していると思った。こうやって少しづつ距離が縮まっていけばいい。
May 13, 2009
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今の彼があるのは多くの支援のおかげなの。に。
この６年間積み上げてきたものが、先日の家庭訪問であっという間にひっくり返され、悲しくなったり、思い出しては憤ってみたり、とにかく何とかしなくては、という想いで、先生にお手紙を書きました。私の手紙がどこまで先生に伝わったのかは分からない。けれど、彼のプリント（前日の日記参照）は返って来ることなく、連絡帳には支援できることを検討し、生かしていくと言う内容で書かれていた。障碍は治るものではないが、先生方やお友達の力によって克服できると信じている、なんて書いてみたけど、きっと当事者にしか分からないだろうに。
May 11, 2009
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プリント
いっちゃんねるが金曜にプリントを持って帰ってきた。算数。動物と同じ数だけ○に色を塗りましょう。そんな問題だった。それが問題だったのではなく、名前までもがカラフルな色鉛筆でかかれ、私の元へ戻ってきたことだった。「色鉛筆を使っていい」と言う指示が彼の耳に入ったらしかった。先生の○がついてるし、よくできましたとハンコも押してある。なのに、なぜ、『えんぴつでかきましょう』と一言添えられていないのか。一から十まで噛み砕いて説明しないと分からない、と言ってあるのに。あんなにお願いしたのに…。月曜日に突っ返してやろうと言う気持ちともしかして、別の先生かも知れないと言う気持ちといろんなことが頭の中を巡って、また眠れないのだ。
May 10, 2009
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障碍児が普通学級で支援を受けると言うこと
いっちゃんねるの家庭訪問。開口一番、「思っていたより、元気なお子さんですね」 反応も早いし、色々なことを知っている。 お友だち関係は良好、入学当初、クラスメイトに何か言われることがあっても 歯向かっていくような態度が見られ、しょんぼりしてしまう子ではない。 飽きると隣の子にちょっかい出したり、自分の世界に入ってしまう。 日常において言葉の使い方が荒い、（お兄ちゃんの影響？とか言ってた） 聞きたくないことは聞かない、言われたことに対して反抗的な態度を取る…etc。マイナス面を多く提示されたので、そこをなんとか支援していただきたいとお願いをする。が、聞いていれば分かるし、できるし、特に手を煩わせるようなことはない、と言う。 聞こえや発表（発音の不明瞭さ）に対して、特に支援はしていない、 理解しているかも、その時々の反応を見て、できないようであれば支援するが 大抵のことはできている。 …話をうわの空で聞いてることがあって、空返事をしてしまう、 思い込みで行動してしまう、そんなのはよくあることですし… （ハー、なに言ってんだか、私の話もうわの空かよ…）だから、そういうところを支援していただきたいと言ってるのに…副担の先生は特に誰についてると言うわけではなく、クラスのトラブル解決に一役、そして生活面や授業でつまずきのある子に二役、毎日東奔西走してもらっています、と。通級の話になると通級の名前自体が全く別の、発達障碍児向け通級を出してるし、本当は「あさがお学級」なのに「ひまわり学級」、みたいな。私が訊ねたことに対しての返答がなんとも的を得ない。補聴器の電池の消耗時間も、やっぱり把握していなかった。この先生、やっぱりはずれだ…とにかくいろんなことをお願いした。一つでもいいから、頭の中に残して支援して欲しい。必要ない、と思われてしまっている状況を打破しなければ…春休み、療育所のママ友たちとランチへ出かけたとき、『(担任の先生が)はずれても１年、やっていかなきゃならない、不満がいっぱいでも、お願いします、って頭を下げていかなきゃならない、それが私たちの仕事なのかもね、』そんな風に結論付けた。のを思い出して、必死で頭を下げている自分が、少し成長したのかな…なんて可笑しく思えたり。（保育園の時は対立してましたからね…）一年後…『おかげさまで』と心から言えるように成長したい。
May 7, 2009
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フーセンガム
せっかくの連休だと言うのに、昨日お兄ちゃんが体調を崩しいっちゃんねるまで具合が悪くなってしまったようで、一日家でゆっくりと過ごすことにした。疲れが溜まっているのだろう…今朝起きてきたのが１０時少し前だった。夜もしっかりと眠れていないようで、無呼吸に陥っては座位になる。そしてまたうつ伏せになったり、仰向けになったり、ベッドのふちに頭をぶつけたり、壁にもたれたり、しまいに私が抱いて寝る、そんな夜を幾日か過ごした。リビングに転がってＤＶＤを見ている。フーセンガムを噛んでいる。ガムは自分の好みで、ミント系の決まったものしか与えていなかった。ＳＴの先生にすすめられてフーセンガムを与えてみたのが３月末。フーセンガムなんて教えなくたって膨らませるようになる、はずだが、いっちゃんねるはそうはいかない。舌がうまく使えない。いろんなガムを試すが、舌の上でうまく伸ばせないので次にすすめない。いつも奥に引っ込んだ状態の舌を前に出して両脇を持ち上げることも出来ない。 （↑これは先生も出来ないらしい）ようやくうまく伸ばせるようになって、息の出し方のコツを教えてもガムと舌の間に息を出すのが難しいようだった。躍起になって教えたって、出来ないものはできない、いつしかフーセンガムは味を楽しむだけのモノになっていた。いっちゃんねるが私のそばによって私を叩く。なに？と振り向くとフーセンができていた。自分なりに練習していたのだろう。誇らしげだった。ＤＶＤを見ながら、無意識にフーセンを膨らましている。どれだけ大きく膨らませるか、自分に課題を作っているようだ。
May 2, 2009
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そんなに簡単に言うけれど、割り切れないよ…
いっちゃんねるはお兄ちゃんと空手を習っている。空手の体験教室に保育園のときからのお友だちが２人来ていて、空手教室の場で私たち母が学校の情報を共有している。一人のお母さんが、「立たされた」って言ってた、と。よく聞いてみると「話を聞いていなかったから」らしい。いっちゃんねるに聞いてみると、たくさん立たされた子がいるらしい。いっちゃんねるも立たされたことが判明。聞こえ難いがゆえ、聞いていないのではないか。なにか対策をとって、それでも聞いていなかった、ということなら納得出来るが。パパは全く私の話に取り合わない。特別扱いするな、と言ったり、特別扱いしろ、と言ったり、まるでワガママな人間だ、と。どこからどこまで手をかけて欲しい、ここからここまでは目をかけて欲しい、その先どこまでも手をかけなくていい、そんな風に説明したらいいんじゃないの。来週家庭訪問がある。キチンと伝えようと思う。
May 1, 2009
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