2007年04月の記事
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入院43日目（装具交換合格）
東京はいい天気の1日でしたね娑婆にいたら絶対に散歩に行ってたと思います。あと3回寝たら退院ですよ病室の荷物を少し持って帰ってもらいました。入院時に大量に、入院後も新たに大きな荷物を持ち込んでますので他の患者さんよりカナリ物が多いんです。まぁ私にとっては全て必要な物なんですが、ちょっと多すぎたかな・・・。退院時には大量のエレンやストーマ装具を持ち帰らなければいけないので、自前の荷物はスッキリさせとかなきゃね。タクシーの乗り降りが大変だもんそして本日はストーマ装具交換の日です。今回も最初から最後まで、ナースには見守ってもらうだけでできました。うん、前回よりはスムーズでしたね。多少時簡はかかりますが、自分的にはギリギリ合格です装具も中2日でイケてましたので、この分なら退院後も大丈夫かと。ラスト1回は退院の日の午前にやります卒業検定みたいなもんです。落第して教育入院ってなったりしてただね、出てくる量がやっぱり多い。溜まれば重いしね。ズボンの中にパウチ（袋）をしまってても…モッコリもこみちですよ丁度ね、氷嚢をヘソからぶら下げてる様なもんですからズボンのアレの辺りが膨らんでくるワケです。それに、重みでお腹から剥がれるのも怖いから、早め早めにトイレに行くようにしてます。こんな変態チックでダンディーな私ですが、立派に社会へ帰っていきたいと思います
2007.04.30
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30日の夕食（CD6）
・米飯・玉子焼きのおろし添え（エビ入り）・長いも煮付け・つみれ汁（つみれ・ほうれん草）・ふりかけ（市販のかつお）・ヨーグルトメインが玉子焼き？！って思ったら、プリプリのエビが細かく入ってました。こりゃまた大根おろしでサッパリ味でイイ感じ。日頃は大根おろしは食べないんですけど、今日はおいすぃ～です。ふりかけの成分に「胡麻、バター、マーガリン」なんて不吉なものが記載されてましたけど、病院が出すならって食べちゃいました。少量ならＯＫなんだと勝手に納得しています。（退院後はたぶん排除してる食材だと思います）
2007.04.30
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30日の昼食（CD6）
・米飯・トマトソース煮（鶏肉・じゃがいも・玉ねぎ）・マカロニサラダ（マカロニ・皮種なしきゅうり）・梅干・フルーツ（バナナ）・野菜ジュース合格！毎回おいしい食事をありがとうございます。鶏肉もたくさん入ってて、肉を食べてるって感じを満喫できました。
2007.04.30
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30日の朝食（CD6）
・米飯・鮭缶煮・白菜の煮浸し・味噌汁（大根）・ヨーグルトはい！今回もおいしかったですっ！鮭缶煮っていうのがね、こりゃまたウマイ！「料理の鉄人」でクローン食対決があったら、ここの人の勝ちですよ。
2007.04.30
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入院42日目（大勢のお見舞い）
今日は妻の両親、義兄夫婦に姪と甥、総勢6名のお見舞いがありました。日頃はあまり会う機会がないのですが、こういう時に会いに来てくれるっていうのは、やはりありがたいもんですねお忙しい中ありがとうございました。こういう時といえば、先日私の母がお見舞いに来てくれた時も、あらためて病気によって気づかされたことがありました。母と2人で話すことなんてなかったなぁ～って。それもシラフでなんて超レアですよ。大人になると照れくさくて、親とマジメな話なんてしなくなりますもんね。あれやこれやと昔話もできたし、病気の恩恵ってのも不思議なもんです病気になったのもイヤだし、入院も手術もイヤですでもこうして皆さんに応援してもらったり、支えてもらっていることに気づかされたことは大変有益なことです。いかに普段は自分勝手で利己主義かってことにも気づきましたもん。今日は少しマジメなこと書いてみましたまた半年後に本格的な手術なんですけど、「また入院かよ」「前回お見舞い行ったから今回はいいや」「面倒くさいヤツだなぁ」などと言ったら呪いますからね。思うだけにしといてくださいありゃ？やっぱりまだ私は利己的でしたね。また入院して学ばせていただきます。
2007.04.29
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29日の夕食（CD6）
・米飯・筑前煮（鶏肉・ニンジン・大根・インゲン）・お浸し（白菜）・味噌汁（豆腐）・フルーツ缶（あんず）・マクトンビスキー（クッキー）はぁ・・・気持ち悪い。夕食を食べる寸前までエレンを飲んでたからお腹いっぱいで。エレンは食前酒にはなりません。今回は初めて残しました。半分ぐらいしか食べらなかった。肉もたっぷりで、おいしかったのにもったいない。。。筑前煮の鶏肉は皮があるのが多くて、一応剥いでから食べました。
2007.04.29
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29日の昼食（CD6）
・炒飯（玉子・ネギ・シラス）・青梗菜和え物・中華スープ・フルーツ（皮むきリンゴ）・ヘム鉄ゼリー出たっ！チャーハンですよ！偽チャーハン！もちろんホントは炒めてないけどチャーハンの味なんです。中華スープも油が浮いてないし、激ウマ！まさに社保中ミラクル！いやぁ～、こんなにおいしいクローン食を食べられるなんて入院して良かった♪
2007.04.29
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29日の朝食（CD6）
・食パン（2枚）・スライスチーズ・はちみつ・ミニオムレツ（たまねぎ入り）・マカロニ（ケチャップ）・飲むヨーグルト・フルーツ缶（白桃）贅沢言うと食パンはトーストにしたいですね。デイルームにトースターはあるけどちょっとねぇ。はっ！こんな贅沢を吐くなんて調子に乗りすぎました。
2007.04.29
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入院41日目（鼻チューやめます）
昨夜は一晩かけて鼻チューをしました。2パックで600mlを9時間もかけて落とすんです。既に自分で鼻から管を入れるのも、機器をセットすることも完璧です。ただね、すぐにストーマから出てきちゃうんですよもう2時間おきに捨てに行かなきゃならなくて、全く眠った気がしませんでした。「今晩は便をドレーンで抜きながらやりましょうか」なんて提案されましたが、丁重にお断りしました。暫くエレンは経口でいきます。って言っても、正式にはまだエレンは処方されていないんですよ。他の患者さんも入院中は点滴してるから飲んでないし。自分でやりたいって懇願しときながら申し訳ないです、先生！きっと、おそらく、ストーマが落ち着いて日常的になってきたら鼻チューしますんで勘弁してくださいそんで残った退院までの日々はストーマケアとクローン病食の最終形態、CD6を堪能することに集中します。せめて退院までは、偽者でも健常者気分を楽しませてください。ヘタレでいいです。暫くはそっとしておいてくださいそういえば今日はとっても失礼な事件がありました。病院着のことなんですが、通常は毎日上下1組の配布があります。土日の分に限っては2日分まとめて配給されるんですね。だから今日は予備の着替えが土日分で2組あったワケです。ちょうど今日はお風呂へ入ったので着替えてみるとズボンのゴムが伸びきってだらしない状態になってました。『こりゃダメだ。すぐパンツ丸出しになっちゃうな』仕方ないので、もう1組の方のズボンを穿いてみました。すると、何とこちらはお尻に穴が開いてるじゃないですか！もうね、ナースセンターへクレームですよ。「これは悪質な嫌がらせなのか、新手のプロポーズなのか？！」はい、言ってません。言うワケがございません。まぁとにかく、苦情の言い方がやさしかったので、相手はクレームだとは思ってないと思いますけどねそんなこんなな病院でのＧＷでした
2007.04.28
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28日の夕食（CD6）
・米飯・鶏肉の照焼（白菜と人参の漬物付き）・蕪の煮つけ（蕪・さつま揚げ・フキ）・煮豆（ペースト状）・味噌汁（麩）・フルーツ（バナナ）キャー！！肉です肉っ！！たまに食べると、改めてお肉のありがたさと知ります。煮豆は皮を剥いて裏ごししたものだと思います。
2007.04.28
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28日の昼食（CD6）
・米飯・かれいの唐揚げ風（万能ねぎ入り大根おろし付き）・小松菜の煮びたし・冷奴・フルーツ缶（黄桃）・カルシウムウエハースとうとう幻のCD6まできましたが、やはり5との違いがわかりません。同じ日に手術した方々はCD4なので、少し早すぎた気もしますね。とにかく！ここのCD食はおいしい！クローンレストランでも開店すればいいのにね。（※小松菜はそのままストーマから出てきますので要注意です(^^;）
2007.04.28
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28日の朝食（CD6）
・米飯・高野豆腐CDの卵とじ（ニンジン・さやえんどう）・浸し（キャベツ）・味噌汁（じがいも）・ヨーグルトCD6です！いよいよＣＤ食も最終形態となりました。朝食は軽めなので５と６の違いはわかりませんでした。お昼に会心の一撃が出るでしょうか？！
2007.04.28
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入院40日目（自由の身）
夕方は隣町の高田馬場で大きな火災があったようで空には何台ものヘリコプター、地上では多くの消防車でなかなか賑やかでしたよ今朝、IVHの管を抜きました。長い間の闘病生活を共にした点滴台ともサヨナラです。トイレも喫煙所にも、どこに行くにも一緒だったので少し寂しい気もしますが、出会いに別れはつきものですからね。これで体を繋ぐ管は全て外されたことになります。やっと2本の足で歩みを始めましたそんで調子に乗って病院の敷地外へ冒険へ出掛けてみましたよ。往復で500m程度のコンビニ巡りでしたが、思いのほか疲れましたこの1ヵ月半で、体力が落ちまくっていることを痛感したので、明日からはジャンジャン外へ冒険しようと思いますそしてストーマ装具交換。初の中2日だったんですが、フランジは無事でした。今日の交換は最初から最後まで全て自分でやらせてもらい、30分もかかってしまいました・・・。何かやろうとすると、すぐにストーマから出てきて洗い直したり、カットしたストーマを通す穴が合わずに何度も調整したりでイライラしながらの30分でしたこれじゃね、まだまだ社会復帰なんて大層な事いえませんよ。装具は今しているモノで一応はOKだろうということでハサミやパウダーなど一式を業者に発注してもらいました。退院時に持って帰るためです。そうそう、退院といえば退院日が決まったんですよ。5月3日の祝日です退院後も内科とストーマ外来、それに外科にまで通うそうです。担当医の外来時間が違うから何だかんだで忙しくなりそう・・・。入院生活も最終的に45日になるのかな？長かったです。装具交換のチャンスも残り2回あるので、何とか達人の域まで熟練したいと思います。退院まで1週間を切りました！残った入院生活をエンジョイしますよ
2007.04.27
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27日の夕食（CD5)
・米飯・鯵のフライ風・肉団子煮物（さやえんどう・ニンジン）・ちりめん小女子（コオナゴと読むそうです）・清汁（そうめん・アサツキ）・フルーツ缶（白桃）相変わらずおいしいです。量も食べ応えがあるし、健康になったと誤解しそうにウマイです。おそらく清汁のアサツキはそのまま出てくるでしょう(^^)
2007.04.27
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27日の昼食（CD5)
・食パン（2枚）・はちみつ（パンに塗る）・チキングラタン（鶏肉・エビ・マカロニ・玉ねぎ）・パンプキンサラダ（カボチャ・皮剥きゅうり）・焼きりんご（1/2個）・紅茶（ティーバッグ・砂糖・レモン）おいしかった。グラタンは鶏肉もエビもたっぷりでした。たぶんホワイトソースは使ってないんじゃないかなぁ。焼きりんごは一応皮だけ残しました。豪華で品のある昼食でした。
2007.04.27
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27日の朝食（CD5)
・米飯・鮭田麩（鮭と卵と麩？のそぼろ）・笹かまマヨネーズ和え（入ってた野菜がわからない）・味噌汁（お麩）・ヨーグルトうん！おいしかったです。同じメニューが出ないところがスゴイです。しかし・・・自分でも良く食べるもんだと思います。今生かされてる健康な小腸に潰瘍ができなきゃいいけどなぁ。いやいや、そんなこと考えてたらおいしくなくなっちゃう！今は食べる！退院したら抑えよっと！
2007.04.27
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入院39日目（変化なし）
今日もやりました経腸栄養法、そう鼻注！鼻への管入れも器械の操作も完璧です。あとは滴下速度と濃度に慣れていくだけですね。これが真の目的らしいんですよ。そうそう、あれは「ビチュウ」って言うそうですね。ずっと「ハナチュウ」って言ってましたよブログでは読みだけで音はないから気づかれないとは思うんですが一応自己申告はしておきます。「看護師」を「看護士」とか、おバカ丸出しでお恥ずかしい実はね、その鼻チューはやめようと思ったんですよ。用意するのが面倒なのと、片付けが面倒だからです。2～3包ぐらいなら経口で飲めばいいやって思いになりまして。でもね、それを担当医に伝えたらとっても悲しそうに黙ってるんですよ。思わず「もう少しやってみます。」って言っちゃいました食事のことなんですが、カナリご飯の量が多いと思うんですよ。でもね、ムリしてでも食べちゃうんですねぇ。これは1ヶ月の絶食の反動なんだと思います。それと貧乏性。出されたものは少々ムリしてでも食べなきゃって思っちゃうんです。これはいけませんね、メタボリックなクローンでストーマになっちゃいます。カタカナだらけでカッコイイ気がしますが注意しなきゃさて明日はIVHを外す予定です。1ヶ月半ぶりに手ぶらになれるんです。もう嬉しくて走っちゃうかも。ずっと2リットル以上の水分や栄養を補給してたんだからこれを抜いてからの水分補給や栄養摂取も要注意です。それとストーマ装具交換と自分用のを注文予定。装具と皮膚の密着するとこに術痕があるんですけどその縫合あとから浸出液が出るんです。そのため装具の耐久性が著しく落ちてます。それでも今回はムリして初めて中2日に挑戦してみました。明日の朝まで漏れも剥がれもせずに耐えてくれー
2007.04.26
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26日の夕食（CD5)
・米飯・ポテト焼の茹キャベツ添え（コロッケの中身みたいなもの）・白菜煮付け（白菜と僅かなブリ）・味噌汁（大根）・野菜ジュース・フルーツ缶（黄桃）ポテト焼はおいしかったです。ポテトに鳥の挽肉が入って、上から黄身がのってるんです。そろそろCD6への要望を出してみましょうかね。単に米飯の量が増えるだけだったら悲しいなぁ。
2007.04.26
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26日の昼食（CD5）
・米飯・白身魚オランデーズソース焼きトマト添え・スープ煮（ブロッコリー、カリフラワー・人参）・CD用ふりかけ（たいみそ）・フルーツ（バナナ）・マクトンビスキーレモン（ビスケット）今回もおいしかったです。魚料理もいろんな調理法で出てきますので飽きませんね。
2007.04.26
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26日の朝食（CD5)
・米飯・梅干・温泉卵・味噌汁（豆腐）・ヨーグルトん～、何か物足りないですね。おかずが温泉卵って？！脇役だと思ってたのに。贅沢は敵ですね、お昼に期待します。
2007.04.26
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入院38日目（経腸栄養法）
昼食のブログでも書きましたが、朝の回診で「先生、どうせご飯がお粥じゃないんならCD5にしてくださいよ」って言ってみたら、お昼からCD5にレベルアップしましたでもお昼はうどんだったので、おかずとかの変化はわかりませんでした。夕飯は立派でしたよ。トレイも隙間なく埋まってましたもん。あのCD1時代の重湯と味噌スープだけだったころが懐かしいです。あと1ランクUPで幻のCD6になりますそんで、鼻チューに挑戦しましたまずは鼻から管を65cm程通して、十二指腸にたどり着いたか確認します。普通は注射器で空気を送ってお腹がブクブクいうか確認するそうですが私は胃の下部2/3を切除していますので、逆に注射器で吸い上げました。ちゃんと胃液みたいのが吸い上げられたので、鼻からの管入れは成功です。鼻の挿管に必要なのは勇気だけです。すでに私は勇者となりました左の鼻の穴からやったんですが、不思議と涙も鼻水も左側だけでるんですねその後は機械にエレン入りボトルを装填して装置に滴下のスピードを入力するんです。担当医からは「初めてなので60ml/hでいきます」って指示でした。単純に計算しても5時間かかります。始めたのは15時過ぎてます。これじゃあ楽しみな夕飯時間に支障がでちゃうんですよ。もうね、即95ml/hに変更しましたよ。吐くか下痢するか心配でしたけど、下痢はいつものことですし吐くのは自己責任で覚悟の賭けですよ。幸い体調にも変化はなく、無事に初鼻チューを体験しました。夕飯にもギリ間に合いまして万事うまくいきました。それにしてもクローン病の先輩方は偉いこれを毎日やっているのかと思うと尊敬します。私はきっと普段は経口で、調子に合わせて経腸ということになりますね。何だかなぁ～、経腸に慣れるのは退院してからだろうなぁ。。。
2007.04.25
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25日の夕食（CD5）
・米飯・鯵の南蛮漬けと白髪ねぎ・ささみ挽肉と春雨炒め・トマトサラダ（皮むきトマトと玉ねぎ）・CD用ふりかけ（鮭とシソ）・フルーツ缶（白桃）CD5は量が多くて内容も豪華です。そしてやっぱりおいしい！もうお腹一杯。。。
2007.04.25
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25日の昼食（CD5）
・卵とじうどん・フルーツ白玉・飲むヨーグルト朝の回診で「お粥じゃないから食事を上げてください」って言ったら早速CD5へレベルアップです。うどんの量も1人前でたっぷりありました。夜のCD5メニューにワクワクです♪
2007.04.25
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25日の朝食（CD4)
・米飯・蕪の梅肉和え（ツナとの煮物）・佃煮風（しらすを煮たもの）・味噌汁（豆腐）・ジュース（市販の気になる野菜）ご飯が普通のかたさになりました。でもランクはCD4のままです。朝はおとなしめの食事が多いですね。よし、今日はCD５に格上げしてもらうように頼もう。
2007.04.25
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入院37日目（内科転科）
今日から内科へ転科しました。っていっても、病室はそのままで担当医が元に戻るだけです。違いといえば、毎朝の診察がないことぐらいでしょうかね。クローン病は基本的には内科的治療がメインになりますので、これで術後の不安は解消して、通常の治療になったと思っていいでしょう退院の話も具体的になってきました。エレンの鼻チューをマスターするのに1週間かかるって言われたんです。鼻から管を通して、エレンを落とすスピードを日毎に上げていくだけだからそんなに時間は要しないと思いますけどね…。IVHの管も27日に外すそうです。そんで、退院の目安は来月1～2日だろうと。キャッホ－そうそう、WOCからストーマ装具の指導も受けました。今までの装具より肌に付く部分が小さく、周囲がテープ状になっているソフトタイプのものに換えてみました。このほうが動きやすいんですけど、肌には刺激が強いそうです。頑張れ俺の肌！耐えろ俺の肌！この装具で中2日に挑戦です。初めての3日毎交換をクリアしてくれストーマくんそして27日には最終的に装具を決定して、MY装具を発注するそうです。装着訓練もあと2回。3回で覚えるって言ったのは私だし。装着が未熟で大惨事になりそうな気が。大丈夫かなぁ・・・相変わらずストーマからの排出量が多いので、食事を普通のご飯にしてくれるようにお願いしました。カタイもの食べれば少しは便もマシになりそうですからね。1時間ぐらいで便（ほぼ水）を捨てに行くのは億劫ですよ。主治医は納得してくれたので、たぶんもうすぐ常食になってくれるハズです。食事開始から1週間で常食になれるとは思いもよりませんでした。ナース達にも『幻のCD6』と呼ばれるクローン食にも挑戦できるかもしれません。なぜ幻かって？それはだいたいの患者がCD4ぐらいで退院していっちゃうからです。私の場合は食事を格上げするペースが早いので、達成できるかもしれませんよ。余談ですが、私は今『ボスジャンプレゼント』にハマっています。サントリーの缶コーヒー「ボス」です。1本に1枚付いてる応募シールをコツコツ15枚貯めてやっと1回だけボスジャンの応募ゲームに挑戦できるんですよ。そんで今日、初めて15枚貯まってゲームに挑戦しました。はい、もちろんハズレでした。人生そんなに甘くはないですよねしかーし！ボスジャン応募とは別に、1枚で1回『歴代ボス復刻3缶セット』ってのに応募できるんです。それには何と！2回も当選しちまいましたスゴイ確立でしょ？！当選ワッショイですよまさか神様が、クローン病になった運の悪さを見かねて、これでチャラにしようとしてるんでしょうかね？冗談じゃないそんならストーマになった分はボスジャンでチャラにしてあげますおや？何だか意外と安っぽい取り引きしてますね。所詮は私の運なんてその程度なんですよ※速報！たった今バッドニュースが届きました。まだ常食にはならずに、CD4のままご飯だけ米飯になるそうです。要するにお粥じゃなくなっただけでした。思わせぶりで申し訳ございませんでした…私も少々ガッカリです
2007.04.24
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24日の夕食（CD4)
・全粥・梅びしを（お粥の味付け用）・鶏肉くわ焼き（皮なしもも肉）・きゅうりの塩もみ（皮むき胡瓜の添えもの）・豆腐の味噌かけ・清汁（菜っ葉と蒲鉾）・フルーツ缶（あんず）ｷﾀ――(ﾟ∀ﾟ)――!!肉ですよ肉！ダイレクトな肉っー！もちろん大変結構なお味でした。基本的に野菜も肉も、消化に悪いから皮を剥くんですね。そんで肉は脂肪分の少ない部位。うん、お腹いっぱいです♪
2007.04.24
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24日の昼食（CD4 ）
・全粥（量も多い）・魚のムニエルの人参レモンパセリ添え（カジキ？）・マッシュポテト（ハムときゅうり入り）・たいみそ（お粥の味付け）・しょう油P（Pって何？魚にかけちゃった）・フルーツ（バナナ1/2本）・カルソフトクッキー（カルシウム入り）おいしいです！ハムやクッキーは久しぶりでした。早く退院したいけど、ここのクローン病食をもっと堪能したい！食べ終わった瞬間から、ディナーが楽しみです♪
2007.04.24
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24日の朝食（CD4）
・食パン（2枚）・あんずジャム・ビーフンソテー風（鶏肉と素麺？）・半熟卵・ジュース（トロピカーナのリンゴ）今日からCD4へレベルアップ！五分粥から全粥へ！・・・って思ってたらパンでした。食パンも2枚になって量が増えたんですね。さて、お昼の食事に期待しよっ♪
2007.04.24
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入院36日目（豪華なお見舞い）
薬剤師が来て血液検査の値を見せてくれました。肝臓の値が上がってきてるようなので、薬をヤメルための確認。お腹の張りや痛みを緩和する薬だったのですが、現在はその症状はないので全然問題ないんですよ。そして、CRP値が1.3と入院以来最も低い値を示しています。健常者は0.5以下ですからまだまだですが、7.0ぐらいからの数値ですからスゴイ回復ぶりですよいよいよ明日から内科へ転科になるようです。これでエレンタールを鼻からチューブで摂取する練習ができます。口でも多少は飲めるんですけど、今後摂取量が増えた際の負担を軽くするために、一応練習しとくつもりなんです。それとWOC看護（創傷・オストミー・失禁看護）認定看護師の指導も明日になりました。3回でストーマ装具のケアをマスターしたいと思ってますこれを怠って退院しちゃうと、後で装具が外れたり、便が漏れたり、肌が荒れて辛くなったりと、情けない思いをしそうですからね社会復帰のためにも一所懸命に学んできます。今日はですね、お見舞いが超豪華でした社長以下、会社の偉い方々がズラリと来てくれました。もうね、私も若干の緊張ですよ。脱糞はストーマから常にしてますが、失禁しそうな面子でした会社での緊張感を思い出して、イイ社会復帰の訓練になりましたね。みなさんありがとうございました。きっとね、これで怠惰な入院生活に慣れた体もシャキッとしますよ。それと、社長からニンテンドーDSのソフトを頂けるとは意外でした。【逆転裁判】楽しませていただきます。夢中になり過ぎて、このゲームが終わるまでは会社に復帰しないかもしれませんよ※昨日の食事で五分粥（CD3)なのに全粥と書いてあるのは正しいんです。病院側の間違いでご飯だけ全粥で出てきちゃったんです。それなら五分粥に戻さなくても、おかずも全粥仕様にしてくれればいいのにね。明日からは正式に全粥の予定です。
2007.04.23
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23日の夕食（CD3）
・五分粥・白身魚の照り煮、大根添え（カレイ）・シルバーサラダ（ソウメンのマユネーズ和え？）・味噌汁（大根）・フルーツ缶（黄桃）うん、やっぱりおいすぃ～です！マヨネーズはきっと脂質の少ないヤツなんでしょうね。デザートに桃が多いのは必然ですね。クローンも取れる食物繊維、水溶性の食物繊維ってヤツの代表が桃、バナナ、リンゴらしいです。もう明日の朝食が楽しみです♪
2007.04.23
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23日の昼食（CD3 ）
・五分粥・麻婆豆腐（肉入り）・くず煮（カニと大根）・中華風スープ（海老入り）・フルーツ缶（白桃）ヤバイです。おいしすぎます。麻婆豆腐にはちゃんと鳥そぼろが入ってるし、カニだってカニカマじゃないですからね。本物のカニ！甲殻類は消化に悪いからNGだって読んだのに、病院のクローン食で出てくるなんて夢みたいです。調子に合わせて少しならイイって事なんですね。とにかくおいしい！恐るべき社保中クローン食！
2007.04.23
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23日の朝食（CD3 ）
・五分粥・汐鮭おろし・味噌汁（とき卵）・梅干（お粥の味付け）・ジュース（トロピカーナの桃）うまい！大根おろしに醤油がこんなにおいしいなんて！おまけに鮭がフワッと柔らかくて超おいしいっ！朝から幸せな気分ですヾ(=^▽^=)ノ
2007.04.23
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入院35日目（ストーマトラブル？！）
いやぁ～食事はウマイ久しぶりに食事できる幸せと調理法次第で油で揚げずにフライを作るアイディアに感動です。クローン食といえども、やり方次第で幸せになれるもんなんですね食事毎に写真をUPしていますが、今更ながら補足説明を。タイトルに「CD２」とか「CD３」とか書いていますよね？この「CD」ってのはクローン病ってことです。ですからクローン病食のレベルだと思ってください。食事制限のうるさいクローン病は通常の入院患者とは別メニューなんですよ。CD１＝重湯から、CD６＝常食まであるそうです。それにしてもクローン病をCDって呼ぶのって通っぽいでしょ？先日も隠れ喫煙所で、見知らぬ入院患者から話し掛けられました。「私はUCで入院なのですが、あなたは？」もちろん即答で「私はCDなんです」って答えました。通っぽいでしょ？まだCD1年生なのに生意気でしょ今日は夕方にトラブルが発生しました。ストーマ装具のフランジという肌に貼り付ける面板から液体がこれが本で読んだ「漏れ」という便がはみ出てきたものなのかと思い、慌ててナースステーションへ行きましたナースも漏れていると判断し、すぐに装具交換の準備を開始です。本当は明日午前にWOCというストーマ外来の専門ナースにご教授を受ける予定で、装具交換もその時に指導を受けるはずでした。装具の適正や脱着の上達が済まないと退院できません。今日のトラブルのおかげでそれも順延、また退院が遠のきました。話は戻りますが、いざ装具を外してみると…漏れじゃないなんと、縫合した傷口が少し開いて液体を出していたんです。ちょうど傷口をフランジで覆うように装着してますからまるで漏れとおなじような感じになっちゃったんですね。今は新しい装具を複雑に小さくカットして装着し、その周囲はガーゼでベタベタと覆われていますこれじゃ来週頭の退院はムリっぽいです。まだ諦めてはないけど。装具交換は3日に1回で、何回ぐらいの経験で私の装具テクニック上達や私に合った装具にめぐり合えるのか。それに今後は縫合跡の傷がどうなることやら…
2007.04.22
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22日の夕食（CD3 ）
・全粥（結構量多め）・ふりかけ（CD用鮭フレーク）・はんぺんフライ風（あくまでフライ風）・付け合わせトマト（皮剥き）・酢の物（蒲鉾と瓜？）・かき卵汁トマトも皮を剥けばOKなんですね。 はんぺんフライ風もさっぱりしたフライで美味い！かき卵汁は絶品でした(^O^)
2007.04.22
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22日の昼食（CD3 ）
・全粥（五分粥じゃない！？）・白身魚梅味噌焼き大葉付き・カブの煮付け（カブとニンジン）・味噌汁（白菜入り）・梅干し（一個）・フルーツ（白桃の缶詰）もはや定食です。五分粥だと思うんだけど、付いてたメニューには全粥ってなってまして・・・。おいしかったです！完食(´∀｀）
2007.04.22
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22日の朝食（CD3 ）
・食パン50（50って何？）・ハチミツ（パンに塗る）・ツナサラダ（野菜は大根のみ）・フルーツ缶（黄桃）・ジュース（トロピカーナのりんご）いやぁ、いよいよ五分粥にレベルアップですよ。食パンを焼かないで食べるなんて、給食以来かもしれません。パンと大根しかないけど、全部に形があるって事で勘弁してあげます。この後の昼食や夕食が楽しみですね(´∀｀）
2007.04.22
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入院34日目（ストーマからの管取る）
今日は久々のお天気で気温も穏やかでしたねお見舞い客とは敷地内の公園でばっかり過ごしていました。さて本題、今まではストーマからの排出が多すぎたため装具から管を繋いで蓄尿用の袋に溜めていたんです。なんせ1日で3リットルも排出されてるんですからたまりませんよところが、食事が進んでいくと段々と排出物に固形物が混じってきました。それが繋いでいる管に詰まってきて、絞るのも大変なのではずしちゃいました。これでIVHの管以外は全てとれたので身軽にはなったんですけど、頻繁に装具に溜まった便（ほとんど水分）を捨てなきゃいけないんです。年がら年中、四六時中ですよ、ストーマから排出してるのは。お昼に食べたうどんも3時間ほどで下から出てきます。これじゃあ、おちおち眠ってもいられないですよ今晩は草食動物のようにビクビクしながら就寝します。破裂や漏れで粗相をしたら寝グソ君ですからねまぁ、ストーマ君も少し褒めてあげないといけません。手術でいきなり体外へ引きずり出されて怒ってたんでしょうね、真っ赤になってむくんで大きくなってブツブツ言ってましたもん。ブツブツ言うのは変わりないんですが、サイズがやや縮小しました。たぶんやっと機嫌を直してくれたんでしょう。これでストーマ君とも仲良くなれそうですさて、食事が三部粥になって少しは食べ応えが出てきました。もうね、食べられることが幸せこの当たり前のことを幸せと思える気持ちを忘れないようにしないとね。明日からは五分粥になる予定です。確かに「早くご飯らしいものを食べさせてください」とは言いました。でもどうも早い気がして、詰まったりしないかと内心ビビツてますそろそろこちらから退院の話を切り出してもいいかなぁ～と思ってます。・ストーマ装具脱着や生活上の注意・エレンタールを鼻からチューブで摂取するこの2点だけマスターすれば、いつまでもいる理由がないですもん。内科転科がまだなので、何とも言えませんが5月までには退院したい今日この頃です
2007.04.21
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21日の夕食（CD2 ）
・三分粥・木の葉焼（鮭と芋のすり身）・味噌汁（具なし）・減塩ゆず味噌（お粥の味付け用）・フルーツ（りんご２片）量は少なめですが、おいしかったです。
2007.04.21
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21日の昼食（CD２）
・柔らか麺（味の染み込んだうどん）・卵豆腐・フルーツ（バナナ）・ポカリスエット（150cc）いやいや、うどんが出るとは思いませんでした。やっぱり形があるものは美味い！
2007.04.21
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21日の朝食（CD2 ）
・三分粥・味噌汁（具なし）・煮奴（おいしい）・梅かつを（佃煮）・ジュース（トロピカーナ）うん、おいしかったです。 この食事ができる幸せっていいですね。
2007.04.21
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入院33日目（ストマ装具交換・食事ＵＰ）
ストーマ装具で塞がってた部分の抜糸をしました。傷口を閉じてるホッチキスみたいなのは本当に痛くないですね。私の場合は糸も併用してるんですが、糸のほうの抜糸はやや痛いです。でも全然我慢できる痛さですから楽勝楽勝！抜糸が済んで、これでスッキリ爽快です抜糸ついでにストーマ装具の交換もしました。今のところ2日に1回のペースで交換してます。今まではナースにおまかせだったんですが、今日は自分で挑戦ですまずはストーマ周辺の汚れや粘着物などを、泡立てた石鹸水でやさしくゴシゴシ。皮膚とストーマの際に汚れが溜まりやすいやすいので要注意だそうです。ちゃんと洗い流さないと皮膚炎の元になりますから、丁寧にね。それをぬるま湯で流して、手で触り洗い残しがないか確認します。次に専用の定規でストーマの縦横の寸法を測ります。面板といわれるお腹に貼る板の中央に、ストーマサイズの穴を開けます。う～ん・・・こんなこと興味ないですよね？書いてて面倒くさくなってきました。つづきはこちらをごらんください。とにかく面倒です。まぁ慣れればいいんでしょうけど面倒です。私のストーマは回腸型なので水様または泥状の便なんです。要するに大腸を通ってないから水分を吸収していない便なんです。それ故に通常便より量と回数が多いんですよでもね、がんばりますよ！愚痴っても仕方ないですもんね立派なオストメイトになって、装具交換日本一を目指しますさて、食事ですが重湯から三分粥にレベルアップしました。いよいよ形のあるものが出てきて食事の楽しみを実感してます。いやぁ～、おいしかったわがままでも医師に言ってみるもんですね今日のメニュー朝食（CD1）・重湯（お米の汁みたいなの）・味噌汁（もちろん具なし）・ジュース（市販の野菜ジュース）昼食（CD2）レベルアップ！・三分粥（ほんの少し米粒みたいなのあり）・ミネストローネ（洋風スープに短いパスタ入り）・豆腐田楽（味噌のついた豆腐）・フルーツ缶（白桃3切れ）・午後の紅茶（市販の紙パック）夕食・三分粥（重湯とは段違い）・味噌煮（白身魚をほぐしたもの）・ポテト牛乳煮（ポテトサラダ）・梅びしを（梅ジャムみたなもの）・ネクター（モモジュース）
2007.04.20
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入院32日目（抜糸・食事解禁）
今朝の診察で抜糸してもらいました。ただストーマ装具が覆いかぶさっている部分だけは残っています。傷口はホッチキスみたいなのと糸とで縫ってあるんですけど、抜糸による痛みはどっちの時もになかったのでラッキーそしていよいよです！待ちに待った社保中のクローン病食開始昼食（CD1)・重湯（お米の汁みたいなもん）・味噌くず湯（とろっとした味噌スープ）・手作りジュース（オレンジジュース？）夕食（CD1)・味付け重湯 梅味（重湯にわずかばかりの梅味）・野菜ジュース（市販の缶ジュース）・ジュース（果汁30%リンゴジュース）という内容です。噛むという作業がないため、絶食時とほとんど変わりません。味について評価するべきものでもありません。少し味見程度にすすって、静かに食事内容がすすんでいくのを待つばかり余談ですが、同室に明日オペのおじいちゃんがいます。手術前日の【下剤でピー】ですが、トイレまで歩いて行けないんです。ですから、ベッド脇に簡易トイレを置いて座り込んでいました。おかげで初食事のお昼に部屋中はウンコの芳醇な香りが…いやいいんです。いいんですよ、そういう時はお互い様ですからそんな素敵な1日でした。。。
2007.04.19
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入院31日目（飲水制限解除・初風呂）
本日の診察で飲水の無制限解禁となりました。もちろん甘いものもOKですもうね、これを聞いて真っ直ぐ売店へ行きましたよ。缶コーヒー（一応NGっぽいけど）を買ってお外で一服…至福のひとときあっ！「どうも最近はタバコの話ばっかりだ禁煙する気がないんじゃないか」とお嘆きの面々もおいでかと思いますが、ご安心ください。止めますよ、必ず！…おそらく…たぶん…いえいえ、私の夢は禁煙運動家ですそんで術後初めてお風呂へ入りました傷口が沁みないかとか不安もありましたが、何てことはなかったです。体もサッパリしたところでまた一服…ウソです早いもので入院から1ヶ月、手術から1週間が経ちました。手術前は一通りの検査が終わって退屈でしたけど、手術後も一通りの苦痛を乗り越え退屈です。この場をお借りしてお知らせです。もしお見舞いご希望の方がいらっしゃいましたら、来週分の予約受付開始です。スミマセン、高飛車でした。どうか来て下さい。期間限定でストーマみせます但し、手ぶらで見舞いに来ると急に体調が悪くなるのでご注意くださいね
2007.04.18
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入院30日目（鼻・尿管抜く・飲水制限）
朝起きて、鼻管から繋いでる液体を溜める袋を見ると、緑色から半透明にかわりにストーマから繋いでる袋には緑の液体がたっぷり。どうやらいよいよ腸が動き出してくれたようです。腸ウレシイ！ってくだらない駄洒落でも笑えるぐらい嬉しいです朝の診察で鼻と尿の管は抜かれました。おまけに飲水も水とお茶なら500ccまでなら解禁になりました（糖はダメ）残す管はずっとやってる首からのIVHとストーマから溜める袋への管だけです。でも2本なら昨日までの4本とは軽快さが全然違いますよ自然に歩き方も背筋が伸びてきてイイ感じです。さ～て、飲み物が飲めて歩きやすいとくれば目指せ天竺そう！喫煙所へ直行ですよ！何かね、当面の目標が達成できましたね。タバコの味が違うように感じましたが、そんなこたぁどうでもいい。とりあえず吸えたことに感謝ですよ。少し元の生活に戻った実感ですこれからの目標は・食事開始・NG食のお勉強・ストーマが落ち着いて小さくなること・ストーマ着脱の上達・体力回復となりますかね。うしっ！また一服しに行くべかな
2007.04.17
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入院29日目（鼻から管が追加）
昨日のゲロは、術後の軽い腸閉塞と何とかいう腸炎の疑いがあるそうです。胃から下へ胃液やら唾液やらが流れていかないので、鼻からチューブを入れられて外に排出することになりました。はぁ～、手術翌日に鼻から管を外したばっかりなのに。。。この鼻管から緑の液体の量がスゴイ！1日で3リットルぐらいでるんですよおかげで脱水症状になるからと、点滴まで大量に追加されちまいました。鼻管から薬まで注入されるし、ストーマにも管入れてつながれるしま、まさか悪化してるのか俺鼻から自然に排出できないときは、注射器で抜いてもらいます。ストーマからも注射器で抜いてもらいます。これが液体やら空気やらガンガン抜けて気持ちいいんですよ。これをやると少しお腹の張りも楽になるんです。きっとまだ腸が眠ったままなんですね。そんなこんなですが、吐き気がなくなった分、気分はなんとなく良くなってきています。あとはこの鼻管とストーマからの管、それに尿管が抜ければ全然楽になるでしょうね。それと、飲料と食事がＯＫになれば極楽だろうなぁ～追伸、今日は地下の売店まで散歩できました。あとひといきで喫煙所です。
2007.04.16
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入院28日（緑の恐怖）
相変わらず内臓が一塊になってる感じです。ストーマからはほとんど何も出てきません。ゲップがやたら出ます。。。。と思ったら！！「オエッ~~~~」吐いてしまいました。それも鮮やかな緑色。子供の頃の絵の具にあったビジリアンとかいう色みたい。量もなかなか立派なもんで、ゲロの受け皿では足りずにベッドにぶちまけてしましまいした。申し訳なくもナースに掃除してもらいましたよ。スミマセンでしたやはり何かおかしい気がします。順調なようで順調じゃない、腸がおかしい気がします。あまりに鮮やかな緑色のゲロは生検へとまわされました。きっとNASAも興味津々なことだろうと思います。追伸、今日はフロアを散歩するぐらいは歩けました。目標は1階外の喫煙所です
2007.04.15
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入院27日目（立ち上がる）
まだまだ痛い。今日は少し歩くか腰掛けるぐらいまでできるとイイ感じだそうです。とはいえ、痛い。。。寝返りとまでいかなくても、仰向けから少し横へ体を向けただけで内臓が一塊になって「ゴロンッ」って移動する感じがして痛いんです。まだ全然腸が動いてない気がします。ムリして腰掛けたり立ったりはできるんですが、キツイんですよ。歩けば腸も動き出すそうですが、今日のところはこれぐらいで勘弁してやります
2007.04.14
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入院26日目（オペ翌日）
さすがに手術翌日は辛かった…まずは昨日の手術前後の話を、自分の記憶と伝え聞いたものとを照合して書いていきたいと思います。手術開始は12時か13時の予定だったんです。でも10時頃に「13時か14時になるだろう」って変更を告げられていたんですよ。家族（妻・母・妹）は当初の予定通り11時に到着してましたので、変な間が空いてしまってデイルームで暇をつぶしていました。同室の人は予定通り手術へ向かっていきました。昼飯時ってこともあって、妻と妹は食事を買出しに行きましたそれから間もなく！ナースが呼び出しに来て、急いで処置室へ連れられて行きました。トイレに寄って行くと看護課長まで私を捜していましたので、どういうワケか急に時間が早まったようです。13時までにオペ室へ行かなきゃいけないようです。あと15分処置室で白い弾性ストッキングというものを履きます。何かね、気持ち悪いですよ。オカマになった気分です。いえいえ、オカマを蔑視しているワケじゃなくてイイ意味でね術中術後に末端には血栓ができやすいので防止処置だそうです。膝上までのそれを履いたら次は術衣に着替えです。素っ裸になって下は大きなバスタオルみたいなのを巻くだけ、上は両手を通して首の後ろで留める簡単な服でしたね。オペ室で即脱がせるためでしょうね。そのままストレッチャーに乗せられて、肩に注射をされてエレベーターでオペ室へその頃には家族も全員揃っていて、一緒にオペ室のフロアーへ移動しました。前室からオペ室へは、荷物のようにに小さな窓みたいなところから引き渡されて、広いオペ室の中央まで運ばれていきます。現在は執刀医も担当医もおらず、麻酔医1名とナース2名のみです。麻酔医が「好きな音楽があったらかけるよ？」なんて言ってたんですけど、事前に言ってくれなきゃさぁ、手ぶらの真っ裸ですよ！「となりのトトロのサビだけをヘビロテで♪」とは言えずに「何でもいいです」と言うだけでした。なんかね、軽そうなチャラついた感じの麻酔医だったんですよね。その人に背中に麻酔をかけられました。横向いてから思い切り背中を丸めてブスリっ！痛みはないです。あとは心電図の電極を貼られて、酸素マスクをしたところで夢の国へ名前を呼ばれて目覚めると、まだオペ室の中。第一声で「ストーマになりましたか？」ってナースに尋ねても返答なし。担当医を連れてきてストーマになったと聞かされました。そのまま朦朧と観察室へと運ばれていきました。家族が来たのも覚えてます。手を振ったこともね。そのまますぐに眠りにつきました。痛みも何も忘れて…。夜中に目覚めると足が痒い！何だか空気マッサージ機みたいのを巻かれてて気持ち悪い。全身も痒いし、吐き気？！気持ち悪い！もうこの頃は冷静で「背中の麻酔のせいかと…」とナースに硬膜麻酔を外してもらい点滴の痛み止めにしてもらいました。足が痒くても手が届かないので、ナースにかいてもらったりして夜明けを待ってましたね。だって1時間おきに検温やら血圧やらくるもんだから眠ってなんかいられやしないんですよ翌朝は末端静脈点滴と酸素マスクに心電図を抜いて、体を拭いてもらってから元の病室（6人部屋の真ん中）へ。でも暫くしたら担当ナースが来て、ベッドを窓側へ移動させてくれたんです実は何度か催促してたんですけど「予約があるから」とか「例外は作らない」なんて却下されていたんです。このご褒美は嬉しかったですね午前に主治医が来て、いろんな説明をしてくれました。「炎症が酷く背中の方にくっついてて、他の神経を傷つける恐れがあるので、一旦は患部の上からストーマを造設し炎症の緩和を待つ。膀胱は容易に剥がせました。半年後に再手術をして切除やストーマを閉じます」私の開腹した内臓写真までくれたんですよ。色とりどりの内臓達がキレイでしたね。初めて自分の内装を見ましたからね。いい記念になりました。実は家族にある指令を出しておいたんです。１・切除した内臓をデジカメで撮影すること。２・術後の医師からの説明をＩＣレコーダーで録音すること。切除がなかったので、写真はムリでした。（内臓写真をもらえてラッキー）録音は成功し、後で聞いたら私への説明と変わりなかったので安心しました。あとは全く動けないので、痛み止めを落としつつ、ただただ眠るだけでした。オペ日と翌日はこんな感じですかね。ストーマになったのが少々ショックですけど、もうなっちまったら仕方ないちゃんと受け止めて再手術へ向けてがんばりますよ
2007.04.13
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ハズレでした・・・。
まだ痛みと吐き気、熱さと腹張りと格闘中で携帯からやっとの思いでの投稿です。 先日のレース予想は本命ソノマンマストーマでした。無念ですが仕方ない・・・。元気になったら手術報告させていただきます。
2007.04.13
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入院25日目（手術日）
あらためて確認ですが、私の病変は「S状結腸と小腸の瘻孔」「回腸と回腸の瘻孔」「膀胱と回腸の膀胱」です。切除部位は「S状結腸の部分切除」「回腸終わりから盲腸と上行結腸下部の切除」「回腸の部分切除と膀胱からの剥離」です。炎症が酷く剥離が困難な場合や、縫合不全の可能性がある場合は一時的ストーマを回腸から造設します。そして半年から1年後に再手術となります。予定手術時間は5時間半。壮大なレースとなりますので、ちょっと予想してみました。【本命：ソノマンマストーマ】開腹するが患部の炎症が酷く手をつけられない。患部の上部回腸からストーマを作り、炎症が治まってから再手術【対抗：キッテカラストーマ】患部の大腸2ヶ所に小腸1ヶ所を無事に切除。しかし縫合不全の危険を回避するためストーマ造設【大穴：スッキリクローン】患部を切除。ストーマもなく外科的にクローン病の病変を除去私はもちろん大穴に一点勝負！暫くはブログも滞りますが、元気になったらすぐに手術報告させていただきます。
2007.04.12
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