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腹痛は家でゴロゴロしてるとおとなしいんです。あくまで想像ですが、立った姿勢や座った姿勢だと下へ圧力がかかるから下腹部が痛くなるんじゃないかなぁ~なんてね術後に外科医が「小腸の下の方で団子のように固まって下へ落ちてます。 そこが小腸同士、または大腸や膀胱へ瘻孔を作っていたようです」って言ってたのが、この想像の根拠ですそのお団子は炎症が酷かった為に切除できず、そのまま下腹部に鎮座してます。今日は休日、痛みもなかったので髪を切りに床屋へ行ってきました。ところがね、床屋へ向かう道中から何やら下腹部が痛くなって・・・でもここで引き返しちゃ男じゃないっ!クローン人の名に恥じるっ!命を惜しむな名を惜しめ!大人のオシメは快適らしい!前かがみになりながら床屋へ到着し、散髪作業が始まりました同時に≪ 店主 VS トト男 ≫の痛み隠しバトルのゴングも鳴らされましたお腹が痛いことを悟られたくないから平然を装うワケですよって、「悟られてもいいじゃない!」ってご意見もあろうかと思いますがここはクローン人としての見栄というか意地というかね、心意気ですよ薬は持ってきてないし、冷や汗は出てくるし何とかこの痛みを堪えるために、太腿とか腕を力一杯つねってみたりしました。ほら、痛みが他に分散すると痛みが和らぐとかいうでしょんっ?言わない他にも痛みを紛らわすために、無理やり別のこと考えてみたりね。『どうして、目を軽く閉じるだけで水が入らないんだろう?』『どうして、どうせ切るのに髪は伸びるんだろう?』『体には不要なものはないハズなら、ハゲるのは病気なんじゃない?』『ハゲが特定疾患になったら国家が滅びるだろうなぁ』『ハゲてる人は散髪代も安いのかなぁ?』なんてどうでもいいことを考えて、痛みを紛らわしたりしてみました。その甲斐あってか、単に痛みの峠を越えたのかは不明ですが床屋を出る頃には背筋も伸びて、店主に痛みを悟られこともないようでしたどうやら、このバトルは私の勝利です店の出際、店主が羽毛で体を掃ってくれながら「どっか調子悪いの?」「えっ?あっ、まぁ、ちょっとね・・・」「病気だって聞いてたかし、辛そうだったからさ」「は、はい。でも今は大丈夫です・・・」バレてやがりましたそうです、このバトルは私の敗北でしたこの店主、タダ者じゃないですね。きっと相当の手練に違いない。私のクローン忍法<痛み隠し>をもってしても見破るとは・・・
2007.08.29
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腹痛は相変わらず猛威を揮っております暴風域は腰や下腹部、腹部全般に及び、更に注意が必要です。現在のところ、被害は薬により最小限に抑えられておりますという感じで薬で騙し騙し痛みを抑え、日々元気(?)に暮らしております昨日一昨日とTVで桑田佳祐さんのライブが放映されていましたね桑田さんって素敵ですよね。いい歳してヤンチャでロマンチストで。あんな風に年齢を重ねていけたら理想です。愚痴ばかりで説教くさい大人より、素直で無邪気な大人は魅力的ですもん実は、ライブってTVやDVDで観るのは好きなんですけど、行くのは苦手なんです。中学生の頃は「歌謡大賞」や「有線大賞」なんかに応募してよく仲間で観に行ってたんですけど、大人になってからは数える程しか行ってません。チャゲ&飛鳥、マイケルジャクソン、マドンナ、サザンオールスターズ、etc...どうもね、ライブ特有といいますか、掟というか約束事みたいのが苦手なんです。特定の歌やフレーズで会場全体が同じ振りやら合いの手をやりますでしょ。知ってる人しかわからないような、どっちかいうたら宗教的なね。あの一体感がたまらない方々もいるんでしょうが、私にはどうも・・・あっもちろん手拍子や歌ったりはしてますよ。みんな一緒の振りや合いの手を否定してるんじゃなくて、照れくさいんですそんな私が数年前に行った桑田さんのソロライブでの恥ずかしいお話を。「いい席取れる」っていう人に、騙されたと思ってチケットをお願いしたんです。実際に会場の東京ドームへ着いてきると、ホントにいい席。アリーナの最前列なんです。こんな1列目なんて初めてですよ会場のアチコチにはDVDの撮影用と思われるカメラが何台もありました。『もしかしたらライブDVDに映れるかも』なんて軽く興奮ですよ会場の照明が落ち、轟音と共に桑田さんが登場すると一斉に会場が沸き立ち&総立ちですそして曲が始まると同時に会場全体が、例の同じ手の振りを始めやがったんです。そこで大事なことに気がつきました。『最前列じゃ前の人のマネができない・・・』もうね、ある意味必死ですよ。このライブDVDが発売された時に、「最前列にノリの悪い奴がいる」なんて天下の桑田さんに恥をかかせるワケにはいきません横や後ろをキョロキョロして、ぎこちなくも何とかカッコはつけましたよ私はそれ以来、ライブには一度も行っていません。ああそうさ!私はヘタレさ!でもね、ただのヘタレと一緒にしないでくださいね。ヘタレはヘタレでも、愛すべきヘタレですちなみにライブDVDに私は映っていませんでした
2007.08.27
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ハッピ~バ~スデイ~トゥ~ミ~今日はめでたい誕生日。またひとつ大人・・・いえ、初老の階段を上りました。41年も人生をやってると、いい加減に飽きてくるもんだと思うのですがクローン病という余計な演出のために今後も飽きずに過ごしていけそうですそんな誕生日の今日、定期外来ではなく病院へ行ってきました腹痛がなかなか粘り強く、意識が遠のくぐらいの時もあるので止むを得ずお医者のお世話になることになったんです。13時の予約だったので、待つことはないだろうと思ったら大間違い。30分待っても一向に呼ばれない。腹痛もひどくなってきてる。待ちくたびれて、丁度トイレに行った時に担当医と偶然遭遇。「どうもどうも」なんて行って診察室の方へ行ったから、こりゃもうすぐ呼ばれるなぁ~って思いましたよ。ところが14時になりかけても呼ばれないもうね、事務室へ文句言いに行きましたよ。「○○先生に確認してください」ってね。だって今日は緊急として、待たないように予約を入れてくれた約束なんですもん。そしたらまた偶然に事務室で担当医に遭遇して、すぐに診察室へGO下腹部の痛みが激しいこと、上腹部も横一直線に痛みがあること痛みは不定期な波があり、平気なときは無痛だが痛いときは立っていられないこと、痛みだしたのは2週間前ぐらいからなど一通りの話をしました。お腹の触診をしても、それほど張ってないとのこと。担当医の話では「おそらくS状結腸の下部で詰まっているのかも」おまけに「横行結腸でも滞っているかも」更に「う~ん、どうしましょ?」って私に聞かれてももねぇ。それを相談にきてるんですから担当医が言うには、仮に浣腸しても以前の注腸検査の時の様に大腸を巡らずに瘻孔を通って小腸へショートカットしてしまうんですよ。経口から下剤を飲んでもストーマからすぐに出てきちゃうし…ということでした。緊急で手術する必要もないし、腸閉塞の心配もないだろうということでとにかく痛みだけでも取り除いてくれるようにお願いしましたよ。そして処方されたのが・ブスコパン・・・痙攣・収縮を鎮める。腹痛を抑える薬で痛むときに服用。・ロキソニン・・・鎮痛・解熱剤。痛むときに服用。・ムコスタ・・・消化器官の粘膜保護・組織修復。ロキソニン服用時に飲む。・芍薬甘草湯・・・腹痛の漢方薬。毎食前に服用。かなりいろいろと出してくれました。漢方は毎食前に飲んでいって様子をみてくれと。痛かったらブスコパン。それで効かなかったらロキソニン。それでもダメなら全部一緒にってこれで痛みに対する武器を持てましたよ。今までは無抵抗主義で、ただひたすらに痛みに耐えるしかなかったんですから武器さえあれば抗する自信も湧いてくるってもんですよまぁ、誕生日に病院っていうのも粋なもんですよね。電子カルテに表示されてる生年月日をみて、担当医からも「おめでとうございます」のお言葉を頂戴しました政界や財界から、お祝いのメールをくれた方々ありがとうございます私の頑ななポリシーとして、プレゼントは来年の誕生日前日まで受け付けています。どうぞ遠慮なくお送りください。高価な品を送るとご利益があるとかないとか。そう!そんな私の脳ミソこそ”おめでたい”・・・って、ほっとけっ!
2007.08.21
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こないだのストーマ装具の不良品の話なんですけど、「メーカーに苦情を言ってくれればいいです。お礼や交換は結構です」って販売元に言ったんですよそれなのにパウチを何枚か送付してきやがりました。気持ちだけでいいのにぃ・・・ユスリやタカリみたいでカッコ悪いなぁところで最近の腹痛に進展がありました。進展というのは痛みが3割増しになって、より激痛に変化しました下腹部に痛みが走ると背筋を伸ばしていることができないぐらい。もうね、しゃがんじゃうぐらいの痛みなんですよあんまり痛いと意識が遠くなりそうな時すらあるんです。そうそう、便を固めるために飲んでいた『ロペミン』は服用を止めました。これは腸の動きを緩慢にするとか言われてたので、糞詰まりだったらヤバイですもん。あとはどうすればいいかわかんないんです。痛みはストーマより下だから、わけわかんなくてね。そんな時こそ病院ですよここまで耐えて、やっと病院へ行く決心がつきました。次の外来日まで我慢できる自信がなくてね。うん、限界が近い感じでした。それに9月には鎌倉旅行にでも出掛けようかと思っているので大事に至ってからじゃ何もかも台無しですからね。昨日、担当医と直接電話で話して診てもらうことになりました。担当医は金曜だけが外来日なんですが、火曜に診てくれるそうです。大きな病院でも融通が利くんですね。救急車で行くしかないかと思ってました。担当医にこんなやさしさがあったなんて、あんたは医者の鑑だよ薬だけで治るのかなぁ?入院しないとダメなのかなぁまさか手術が早まったりして不思議なことに外来の予約を入れたとたんに腹痛も弱まってくるんですよ。でも深く静かに迫るクローン病を迎撃するために、病院へは行ってきます!兎に角!!火曜日は私の誕生日「薬でOK」なんていう担当医からのプレゼントを期待しちゃいますもしそう言ってくれなかったら・・・ユスリやタカリで言わせちゃいます
2007.08.18
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とうとう『当たり』が出ました話には聞いていましたが、装具の不良品に当たりました。装具交換の前に気づいて、被害はないので腹は立ってません。やっぱりね、アメリカ人は細かいことは気にしないんですかね医療関係のデリケートな製品でも、不良品の話をよく聞きますもん。あっ、偏見じゃないですよ。いい意味で大雑把なのかなぁ~って一応ね、販売元に電話しました「マジックテープの部分がないパウチが混ざってました」ってね。おっと!勘違いしないでくださいね。苦情とかクレームとかじゃなくて、報告ですよきっとね、製品番号とかからルートを辿って原因究明&再発防止に努めてくれるでしょ?前にISOの品質管理を、ほんの端っこだけかじってたことがあるので、少しでも今後の改善のお役に立てればと純粋に善意の気持ちですよ先方は「製品を箱ごと(10個入)交換する」とか「お詫びの品を送る」とかいろいろと気を遣ってくれましたけど、きっぱり&丁重にお断りしましただってねぇ、「ストーマの人はタチが悪い」なんて評判がたったら先人やこれからストーマになる方々に申し訳ないですからね
2007.08.14
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会社での食事は主にオリジン弁当を利用してます病気になる前も大好きだったんです。でもフライや油ものがメニューのほとんどだからクローン病になってからは敬遠してたんです。でもね、2種類は食べられるものがあるんですよ。「身厚ほっけ弁当」と「鮭の弁当」(名称は違うかも)鮭は身がペラペラで、つけ合わせにちくわを揚げたものがあるのでお勧めはほっけのお弁当ですね。共に脂質は10g程度ですから、割と安心して食べられますここのおばちゃんがイイ人なんですよ。「魚のお弁当で他に何かできませんか?」って聞いたことがキッカケで、「病気で豚も牛も、油もダメなんです。野菜もあんまり・・・」って言って以来、とっても親切にしてくれるんですお惣菜コーナーにしかない「鯖の塩焼き」とか「鯖の味噌煮」を私が行くまで取っておいてくれてお弁当を作ってくれたりするんです。昨日も、私がいつも『身厚ほっけ弁当』ばっかり頼んでるから、「鮭の弁当でもつけ合わせ違うのにしようか?」「シュウマイとかどう?牛蒡のキンピラとかは?」なんて気を遣ってくれることが嬉しいんですよ残念ながら、シュウマイの肉も牛蒡の繊維質もアウトなのでお断りしましたでもね、そんなまごころのサービスをいつも感謝していますよ
2007.08.13
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一昨日に飲んで以来、少し腹痛が治まってきたナイスガイです。またの名を、酔いどれシンデレラボーイですとは言っても、やっぱり左横腹と下腹部が痛いことは痛いんですこれも常に痛いワケでも耐えられないほどの痛みでもないんですよ。どうも左横腹は空腹になると痛むみたいなんです。食べると治るし、昔に病んだ胃の症状に似ているんですよ。今となって考えると、既にクローン病の仕業だったのかもしれませんが、当時は胃酸が出過ぎて十二指腸潰瘍になったんだって言われてたんです。そんで胃の3分の2を切除したんだから、もう胃酸の問題はヤメテほしい・・・でも、ファッションなんかの流行は繰り返すとか言います。私の体の胃酸流行りも、10年ぶりにリバイバルなのかもしれませんね。早く流行りが廃れてくれることを願うばかりです下腹部の痛みのほうは今年3月の入院時の痛みに似てるんです。あの時はこういう下腹部痛から血尿や気尿が始まって、調べてみたらお腹の中は瘻孔だらけだったという、栄光に輝いてた時期ですもしかしたら今も密かに新しい瘻孔でも作成してるのかもしれませんね。クローン病は治らないくせに、静かに深い闇へと導いてくれるやさしい病気ですからね。小腸でも大腸でも腸同士の瘻孔ならまだいいんですけど、膀胱とか他の臓器は勘弁して。どうせ腸さん達は、何ヵ月後にはぶった切っちゃうから放置しとくとして膀胱に交通を作られちゃうと手術を急がなきゃならなくなっちゃうからヤメテまぁ~、いろいろ考えても仕方ないですね。なるようにしかなりません本当に絶えられないほど痛くなったら、救急車というカボチャの馬車で、社保中というお城まで運んでもらいます。私は今年クローン界に鮮烈デビューしたシンデレラボーイですからね
2007.08.13
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家での初鼻チューは全く問題ありませんでした。昨夜は3本を100ml/というゆっくりとしたペースで挑戦したんです。思ったよりパウチに溜まるようなこともなかったので良かったぁ入院中に鼻チューの練習をしてた頃は、アッという間にパウチがパンパンになりことがイヤで堪らなかったんですよ。寝てても2~3時間に1回起きてトイレで排出しなきゃならくてねきっとストーマにしたばっかりで腸も緊張してたんでしょうね。これでね、調子悪い時とかは夜間3本を経腸で入れて日中は頑張って経口で2本いけば、結構なカロリー&栄養ですよそうそう、調子が悪いっていえば最近・・・っていってもここ2日ぐらい左横腹と下腹部が痛くなることがあるんです。食べるられることが嬉しくて、食べ過ぎちまって左横腹にきてるのかなぁ。食べることは栄養補給っていうよりも、食べる欲求を満たすためだと思ってます。最近は欲求に負けてばかりで、OK食とはいえ健常者並みの量を食う食うまさか健康なハズのストーマより上部の小腸にも狭窄が下腹部の痛みは何だろストーマより下だから食べもんもいかないハズなんだけどなぁ。小腸大腸と各種取り揃えた私の瘻孔は、切除できずにそのまま残ってるからもしかしたらそこが痛みだしたのかなぁ。新しい病変がご生誕したのかなぁ。まぁ気にしても気にしなくても治るもんは治る。治らないもんは・・・病院へね11月に手術したいと思ってましたが、もしかしたら来年にするかも知れません。あくまで外科の医師との話し合い次第ですが、焦らずにより良い方向でね。だってね、手術を2回に分けてされたら堪ったもんじゃないですよまずは腸管のアチコチ、前回切除できなかった所を切除。んでストーマ残して終了。時期をおいての2回目でストーマ閉鎖の手術なんて、手術だらけでご勘弁ですもん
2007.08.09
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家で鼻チュー中です。社保中からお借りした機械と、このために購入した点滴台です。いやいや意外と高価なんでビックリですよ一応これでエレンの摂取に関しては解決です。肥満体目指してがんばるゾー!
2007.08.08
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夏は嫌い。夏生まれですけど暑いのは嫌いです。今日は徹夜明けでクローン病関連の手続き巡りをしてきました。区役所 → 保険センター(保健所) → 社会保険事務所 → 福祉事務所もうね、34℃の酷暑の中、病人をアチコチ行かせるもんじゃないですよ。なんとか窓口だけでも役所に集約できないもんですかね区役所では住民票や課税証明などを揃えて、保健センターでは特定疾患の更新書類の提出。社会保険事務所では障害年金の書類提出・・・これは私の不備で再挑戦です。ゴールは福祉事務所で障害者手帳を受け取る。とうとう手にしました障害者手帳2種4級ってヤツで軽度のものらしいです。特定疾患の医療券も、障害者手帳もピッタリ財布に収まるんです。っていうか財布がデカイってのもあるんですけど、これで常備できますよ。常に持ってないと、すぐ忘れちゃうんですもん。そうです、おバカという障害も隠し持っています特典?っていうか、いろんなサービスを受けられるそうですよ。そうそう、手帳をくれると同時に都営の乗り物が無料になるカードも貰いました。いわゆるパスネットのような磁気カードです。早速帰りの地下鉄で使って帰ってきちまいました何かね、『あぁ、私も障害者なんだなぁ』なんて悲哀よりも警察手帳のような、特別なアイテムを手にしたようなワクワク感でいっぱいです
2007.08.08
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福祉事務所から文書が届きました「身体障害者手帳を交付しちゃうから、YOU来ちゃいなよ」ってな内容です。思えば不思議なもんです。クローン病になって、大腸やら小腸のアチコチを切除しなくちゃいけなくていざお腹を開いてみたら炎症が酷くて背中に腸がくっついてたりしてムリ止むを得ず、腸を休ませる為に一時的とはいえストーマになりましたストーマには装具が必要です。これがなかなか高価なのに保険もきかないそこで公的援助の制度について、役所や福祉事務所に尋ねてみると「装具助成金は障害者手帳がなきゃダメ」「障害者手帳は一時的ストーマじゃダメ」ってな紋切り型の回答を得たのが始まりでした。きっと役所も福祉事務所も悪気があってのことじゃないと思います。上の人からそういう回答をしなさい的な指導でもあるんじゃないかとだってね、他の用事では意外と親切に応対してくれるんですよ。『意外と』って言い方は失礼ですけど、一昔前の暗く冷たいイメージじゃないんです。もうね、『もしかしたら私に惚れてる?』ってぐらい親切ですからねあっ、私のこの思い上がりはクローン病のせいですからね。・・・ウソです。このウソつきもクローン病のせいです。・・・ウソです。このしつこさもクローン病の・・・もういいわっ!!話を戻します。そんでダメで元々、障害者手帳の申請を出してみるとあれよあれよとスムーズにことが運んでいくじゃありませんかめでたしめでたし本当は障害者手帳なんかなくても、装具助成さえしてくれれば満足なんです。もしくは保険適用で3割負担にしてくれるとかね。ここまで何度かこのエピソードを書いてきましたが、私より後に同病でストーマになった方へのエールだと思ってご容赦ください。でも私よりも新人のクローン病の方はご注意くださいね。私は酒もタバコもやるダメ人間ですからでもこれも厳しい食事制限の捌け口で、もちろんクローン病のせいです。・・・ウソです。この責任転嫁こそクローン病のせいです。・・・ウソです。この言い訳がましさこそクローン病の・・・もういいわっ!!(※クローン病は上記のようなおバカな病気ではありません)
2007.08.05
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今日は台風じゃなくて良かったぁなんたって今まで外来日で雨に降られた日はなかったのでやっぱり病院へは晴々とした気持ちでいきたいですもんね。そんなワケで今日も内科外来&ストーマ外来に行ってきました病院に着いて採血だけしたあと、1時間時間が空くので先月に行き忘れた鼻チューセットを借りに、3階の用度課へ行きました気軽な気持ちで3階へ行ったんですけど、ここは他の階とは雰囲気が違います。まず目に付くのが「手術室」の大きな入り口。中に幾つも手術室があるんですねそんで各課の「部長室」という個室がズラッーとフロアを占めています。もうね、薄暗くて人気がないんですよいる人といえば部長室前で待たされてる薬品会社の御用聞みたいな人だけ。そんな陰気なフロアの一番隅っこに用度課がありました。残念ながら在庫がないということで、入荷次第に郵送してくれるということですそんで内科外来。血液検査の結果はあまり芳しくない。貧血とビタミン不足らしいです胃切除のときも言われたんですけど、「特にビタミンB12を中心に、市販モノでよいので総合的にビタミン摂取して」ってご指導を賜りました。ついでに先月聞き忘れた、謎の灰色の便についても聞いてみました。「う~ん、腸液とかいろんなのも考えられるけど、ずっと前のバリウムかも」・・・!?バリウムを最後に飲んだのって4ヶ月も前ですよ今まで人間ドックとかの胃レントゲンで『バリウムって出てこなかったら手術して取るんだよなぁ』なんて思ったり、人に言ったりしてたのに、どうやら間違いだったみたいですね続いて話は次回の手術について。前回の手術から半年をメドに次の手術を考えるって聞いていたので私的に11月なら7ヶ月経つし丁度いいかなって伝えました。だってねぇ、クリスマスや年末年始は病院には居たくないでしょ消灯後にコソコソと紅白歌合戦を観るのはご勘弁ですよ結局来月の外来で、手術した医師と話して話を進めていくことになりました。内科の担当医が外科の担当医に紹介状を書いてくれたんです。すぐそこが肛門科なのに、なんて他人行儀なんでしょ!全く風通しが悪いこと早速肛門科で予約を取りましたよ。予約次第で何度も病院に来なきゃいけませんからね。ラッキーにも内科も外科も、私の担当医は金曜が週に一度の外来デー。来月はストーマ外来はパスして、外科と内科の外来に決定です。手術日が決まれば、また検査やらで忙しくなるみたいですよそんで1時間半の時間を潰して、ストーマ外来へなんと診察室が引っ越していました。・・・って言っても隣の部屋なんですけどこちらでは特に質問も問題もなく、装具交換だけして終了帰りに先月お願いしてた特定疾患医療券の更新書類などを受け取り院外薬局で薬やらエレンの郵送をお願いして帰路につきましたいやぁ~、アレですね、やっぱり社保中は落ち着きますね。できりゃあロビーでビールでも飲めりゃサイコーなんですがねまた入院して手術ってことが具体的になってきたので、感慨も一層アレですよ。一方じゃ『手術イヤだなぁ』『怖いなぁ』『入院は退屈だなぁ』『延期しよっかなぁ』なんて悪魔も心に巣食ってますでもね、ちゃんと頑張りますよ!やればできる子ですからね楽あれば苦あり、苦あれば何とか・・・ってね、きっとイイことも待ってますよ
2007.08.03
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全国チェーンの「庄や」へ飲みに行きましたいい!スゴクいい!何がいいってメニューに料理の成分表示が書いてあったんです。デニーズにも書いてあるって聞いたことはあるんですけど、こういう気遣いは私達のような一部の病人には大変ありがたいことです。たぶんね、以前から表示されてたんじゃないかと思うんですけどクローン病になるまでは気にもしてなかったんですよ。脂質がいくらって書いてあるだけでも、食事制限の目安になりますよ病院の栄養士さんから「1日の脂質摂取量は30g、3食なら1食10gが目安です」って言われてます。他にも「牛や豚に貝、油は一部の種類をごく少量以外は禁止」「水溶性ではない食物繊維や乳製品も注意」などを始め、他にも色々とうるさいくらい縛られているんです。でも本来なら腸に何も入れない状態、絶食がベストなんですから、食べられるだけでもありがたいと思ってますそんなこんなで昨日は楽しみながら飲めました。・やきとり2本・キンキの煮付け・マグロ赤身の刺身・ご飯に味噌汁・お酒各種ご想像の通り、脂質の総量は軽く10gは超えてます。でもね、栄養成分表のおかげで、どれぐらい超えてるか反省もできるんですよ
2007.08.01
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