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衝動買いです。「北斗の拳」が急に読みたくなって買っちゃいました。少し前に古本屋で見たのがきっかけです。その時は全巻で7~8千円だったんですけど、オークションで3千円で入手できました。状態も新品同様でしたし、とってもいい買い物ができました。今度は「キン肉まマン」に入札しときました。あっ!一応言っておきますけど、私はヲタじゃないですよ(^^;昔の漫画が懐かしくて大人買いしてるだけの善良なおバカさんです。
2007.06.30
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スゴイっ!もはやこれは軍事兵器です。見た目も未来の戦車みたいですよね。何がスゴイって、音がスゴイ!そんで吸い込みが驚異的です。もうね、不景気とか嫌な思い出まで吸い込んでくれますよ!ウソです。吸い取るのは物質だけです。しかもまだ1回しか使ってないので、評価するには早過ぎます。コイツと末長くお付き合いできたらなぁ~って思ってます。
2007.06.29
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掃除機が臨終となりました。いや、正確には間もなく息絶えます。2~3秒しか活動できなくなって、余命もあと僅かです思えば8年ぐらいの人生だったでしょうか。購入した時は4万円以上もしたので、掃除機としては貴族だと思います。ウチの犬はミニチュアダックスなんですが、こいつがやたらと毛が抜けるんです。アホみたいに抜けるんです。おかげで日に何度も掃除機を酷使していました。そして、掃除機がないという空白の期間ができては困るので早速新型機を注文してみました。そうあの話題のダイソンです。サイクロン式のアレです。一口にダイソンって言っても何種類もあるもんなんですね。どうも付属ツールの違いのような感じだな~って印象です。その中でも「アニマルプロ」ってをチョイス。やっぱりイイ価格ですが、ここは良いものだと信じて買うことにしました。明日には自宅に到着する予定ですので、今から何を吸い込んでやろうか企んでます
2007.06.28
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かなり遅めの父の日のお祝いをしました。お祝いって言っても妹の家に、私と父で集ったっていう小さな集いです。血族ですから、他愛もない話をしているだけでもなぜか落ち着いた雰囲気に癒されますよねお酒を飲みながら親子水入らずな時間は貴重なひとときです父の自己診断ですが、白内障を疑っていました。父の弟、私の叔父にあたる人も最近白内障の手術をして完治していたそうでそれほど深刻には悩んでいない様子でしたので、まぁ少しは安心ですねそういえば私の入院中にヘルパーさんが「私は目の手術をしたのよ。目を開けて注射針が迫ってくるのは怖かった」って仰っていたを思い出しました。そりゃあ怖いでしょ!針の先を見つめながらでしょ?針が刺さるまで見つめてるなんてねぇ。もしかしたら実際の手術は少し違うのかも知れませんが、想像しただけで失禁しそうです思えば父も、離婚した母も、60代後半になっても病気ひとつした記憶がありません。年齢的にもどこかしらおかしくなって普通なんですよねがんばれ父!それと、私のストーマには便が溜まるんだよ。オシッコだと思ってたってのは、そろそろ正してくださいね
2007.06.26
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パイン味でゼリーを作ってみました。 ゼリーなら一気に食べても大丈夫らしいです。ゼラチン5gにエレンcc250でお手軽です。味は・・・エレンでした。
2007.06.23
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先日「障害者手帳」を申請したんですが、手帳を取得する前に、表題の「装具費購入助成申請書」ってのが届きました上限で¥8,858の公費助成を受けられることができるそうです。金額は実際の購入額には及びませんが、助成を受けられるだけでもありがたいです。早速電話をし、福祉事務所の方が言うには、手帳を申請した月からの適用だそうです。今は手続きだけしておき、実際には8月ごろから助成の請求手続きができるそうです。ただね、少々不安が残るんですよ。本丸の障害者手帳が取得できてるのかが、まだわからないんですこれがわかるのが来月か再来月らしいので、ぬか喜びはできません。全てがパーになるってこともありそうですが、申請だけはしておきます。それにしてもねぇ、以前は役所でも福祉事務所でも、とりつく島もないような対応だったのにいざ手帳を申請してみるといい方向に動いてるのはナゼ?「永久ストーマ以外はムリ。例外はありません」なんて言ってたヤツらは本当に無知か不親切ですよね「こういう可能性もある」って教えてくれればいいのにねぇ。障害者手帳の申請なんて酔狂でやるようなもんでもないし、困ってる人が申請するワケですよね。それを剣もほろろに追い返すなんて、福祉の看板が泣きますよでも今回のことや、その応対で、全部水に流しちゃいましょ区役所や福祉事務所、保健所に社会保険事務所と、あちこちで手続きするのは面倒ですがひとつひとつ地道にクリアしていきます。行政がいろいろと助けてくれることは、本当に助かりますよ。通院や入院、薬なんかは本当に高くつきますからどうしても国や自治体のお世話になってしまって、申し訳なくも思います。でも、一番いいのはクローン病が完治してくれることなんですよね
2007.06.22
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昨日は仲間と飲んできましたカナリ飲める面子でしたので、覚悟はしていったのですが意外とみんな気を遣ってくれて飲みすぎることはありませんでした。この面子だと必ず朝までコースでグダグダになってましたから今回のようなあっさりした飲みは大田原牛ぐらいの価値がありますよそれでもね、クローン病発覚以来の飲みっぷりでしたよ。・ビール(生中)×2・ピーチウーロン×2・緑茶ハイ×1肴は相変わらずのお魚中心です。・鯛の刺身×2・鮪の赤身×2・もも串×4本ざっと5時間ぐらいでこの量ですから、酒量としては大したことはありません。1時間に1杯のペースだなんて、何て健康的な飲みなんでしょまるでエレンを飲むようなスピードで飲んでました。今までならこの2~3倍は飲んでましたもん。ここで一句「恐るべし、エレンタールでついた癖」ストーマくんの機嫌も良く、いつもより排出が少なくて、ほとんどトイレいらずで楽しいひとときでした。いつものヤンチャなストーマくんなら「お酒なんて吐き出しちゃえ!」ってドクドクでるのにそうそう、ストーマって人工肛門って言いますよね。素材は天然の私の小腸なのに人工って。人工であっても私には一切操作はできないんで、ときどきむかつきます。ここで一句「接着剤、ストーマ塞いで腸閉塞」ただねぇ、酔えないんですよ・・・元来お酒は強いんですけど、それだけじゃないんでしょうね。どうしても気にしてるんですよ。ストーマとかクローン病のことを。いかに私がチキン野郎かってなもんですよ。今は牛も豚のダメで、鳥だけ少し食べられるんで、文字通りチキン野郎なんですここで一句「チキン野郎、今は食えないケンタッキー」でもやっぱりお酒飲んでワイワイお喋りするのは楽しいですね。病気になっても、変わらずに遊んでくれる仲間にも感謝感謝です。ところで、今日は「ここで一句」を3回も書いてます。お察しの通り!一句を3回で3句・・・さんく・・・サンキューみんなサンキュー寒っ!冷えるでしょ?人格疑うでしょ?吐き気がするでしょ?んっ?最後まで読んで損したとか、気絶するほど怒り狂ったとかは禁止です。まぁまぁ、とにかく強引ですが、お後がよろしいようで
2007.06.22
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今日は装具交換の日。今回は中4日での交換です。中2日だったり中4日だったりと一貫性がないのは、怠惰な性格的なものです装具を剥がして洗浄も済んで、面板を貼ろうとした瞬間ドクドクと便が出てきやがりましたそんな時はいつもティッシュを当てがって凌いでました。でも今回はタイミングが悪い。面板を皮膚に貼りかけた瞬間で両手が塞がってました。慌ててティッシュを取ろうとしたら少し貼りついてた面板がズレやがるしドクドクを流出たもんが皮膚と面板の隙間に流れ込むしで散々です初めて面板を1枚無駄にしました。チクショー!ストーマなんて大っ嫌いだぁーー!!それと気づいたことが1つストーマを縁取るように赤い輪ができてるんです。前はなかったと思うんですけど、それも気のせいかもしれません。特に痛いとかはないんですけど、皮膚へのダメージじゃなきゃいいなぁ。。。次のストーマ外来は来月だから、まだ間があるしなぁまぁ、気を取り直して盛り場へ行ってきます酒でも呑んで気晴らししてきます
2007.06.16
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退院以来、毎日欠かさずに体重測定だけはしています。退院時に65キロだった体重も、現在はとうとう61キロ台に減少しましたダイエットなら1ヶ月ちょっとで4キロ減、地道で安全なダイエットかもしれません。おっともちろんダイエットなんかじゃないですよむしろ少し太りたいんです。う~ん、どうしてだろエレンも今は3本、処方通りに飲んでるし、3度の食事もしてるのに。確かに食事はクローン病に影響の少ない、脂質少なめの低残渣のものばかりでカロリーも栄養価もそれなりに低いとは思います。でもそれをエレンタールでカバーしていると思ってたのになぁ来月の外来で相談して、エレンを増やしてもらうほうがよさそうですね。経口で摂取するのは時間的に限界があるのでまたまた鼻チューを検討しなくちゃいけないのなぁ。。。入院中に鼻チューの練習をして、「面倒だから」と3日で断念した経験があります。「体調の悪いときだけ使いたいんで、鼻チューの機器は貸してください」ってお願いしたけど、丁重にお断りもされた経験もありますもちろん中途半端でヤメタ私が悪いのはわかってますけど今度もレンタルを断りやがったら買い取りを検討してやるっ!一応命に関わることですからねっ!なんてね、主治医の先生はやさしい方なのでOKしてくれると信じてますよクローン病と診断されるまでは、痩せたいって思ってたんですよねぇ。それが今じゃ太りたいなんて贅沢な悩みなのかもしれません。そういえば、退院してからは生意気にも忙しい日々が続いてまして何の予定もなく家でボォ~っとしてられる安穏な日がほとんどなかったなぁ。そういう日が大好きで、眠ることが一番の趣味なハズなんですけど・・・。もう少し体のことを考えて、眠りまくる日を作らなきゃ。とはいうものの、何だか時間がもったいなくて。こうして元気でいられるうちにね、いろんなことしとかなくちゃって。どうムリしても、どうせ冬には入院手術が決まってるワケですからそのときにリセットすればいいやぐらいにあまいこと考えてますもうね、入院前日にどんなNG食を食べてやろうか考えてるんです気が早いでしょ?でもNG食を食べられるチャンスだと思って。今度腸管切除して、ストーマも閉鎖したら、たぶん今以上にデリケートになるでしょ?もう手術はコリゴリだし、手術は一生のうちに3回もやれば満足ですよ。好きだったステーキハウスせんごくで500gぐらいの肉を食ってやろうとか銀座の久兵衛で思いっきりお寿司を喰らって、叙々園で2次会やろうとかマックにパステルにバーガーキング、ピザにカツどんにカツカレーetc...食べたいNG食はてんこ盛りなんです。でもね、きっと小心で善良な小市民な私のことですからせいぜい立ち食いの富士そばで、てんぷらそばが関の山なんですよね
2007.06.16
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今まで小腸は始まりから終わりまで全部同じ機能で、どこを切っても小腸が短くなるだけで吸収力が落ちるだけだと思ってました。でも上の図のように部分ごとで機能が異なっていたんですね私の場合は既に胃の下部3分の2がなくて、次の手術で上のグレーの部分辺りから大腸の少しがなくなります。今は切除予定の部分の炎症を抑えるために、その上にストーマが造設されてるんです。それとS状結腸も切除予定なんですけど、やっぱり大腸も場所ごとに機能があるんですかね?体に無駄や不要なものなんてないとは思いますんでやっぱり切除するのは避けたいもんです小腸の機能、またひとつ勉強になりました
2007.06.12
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連続で飲み屋さんへ行きました。飲んだのは2~3杯の中生だけですから大したことはありません。鯖の塩焼きにやきとり、おでんにキムチを少々。ちょっとね、調子に乗って食べすぎました。ご飯まで頼んだんですよ。これがね、どんぶりで来たのでムリして食べちゃいました。家へ帰ってから苦しくて気持ち悪くて・・・。数時間は寝たきり中年でした。そうそう、このお店も和式トイレでした。しかも狭い!しゃがんでパウチを広げる姿勢も取れなくて立ちションするみたいに立ったままパウチから流し出しましたよ。こんな博打行為はもうこりごりです。これからはトイレを見てから飲む場所を決めていく決意を固めました(^^)帰り際にふらりと立ち寄った古本屋さん。懐かしいマンガが全巻セットで売られていました。「北斗の拳」「魁!男塾」「風魔の小次郎」「キン肉マン」漫画の単行本なんて、普段は購入する習慣はないんですよ。全巻揃っててるのを見ると壮観で懐かしくてね。大人買いしたい衝動に駆られましたけど、今回は何とか抑えられました。でもね、次に出会ったときは我慢する自信がありません(^^;
2007.06.12
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昨日も少しですが、お酒を嗜んでまいりましたカナリの勢いでパウチに出てくる水分と戦いながら数杯のお酒、魚ばっかりの肴(別にウマイこといってるワケじゃないですよ)で数時間の憩いを楽しむことができました。私にとっては酒席に復帰を果たすことが社会復帰の目標のひとつだったりしますさすがに正体をなくすほどは飲めませんが、その一歩手前が目標です。ストーマ閉鎖したら溶けるまで飲むことが、真の社会復帰です。どうも酔い方が以前と違うんですよ。貧血気味だからなのか、単にお酒が弱くなったのか飲んでて立ち上がると『フラッ』とするんです酔ってるというより、意識が遠のくような病的な感覚なんですよ。もう少し頑張って飲み続けて体にアルコールを染み渡らせば治るんでしょうね
2007.06.11
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朝はマグロの漬け丼昼はマグロの鉄火丼夜もマグロの鉄火丼私は『マグロだけで1週間生活』とか黄金伝説に挑戦しているワケではありません。たまたまです。マグロの切り落としを買い過ぎたため、賞味期限と戦っていただけですちなみにマグロの赤身は、お寿司にのってるぐらいの切り身なら脂質は0.3gだそうです。大トロだと5.5gもあるそうですよ。恐ろしいですねそうそう、先ほど事件がありました。汚い話をします。お食事中の方は後でお読みくださいね。いつも通りにトイレへ行って、パウチから便を排出しました。よく絞り出して、排出口や中をを拭きます。少し空気も吹き込みます。あとは折りたたんでマジックテープで留める作業を2回繰り返して完成です。ところがこの折りたたむ作業の時に事件は起きました。事件は会議室で起こっているんじゃありません。トイレで起こっているんです。・・・古すぎましたね、失笑が聞こえます。でも『踊る大捜査線』のDVDは全部持ってるぐらい好きなんでご勘弁を。話が逸れましたが、その事件のお話です。パウチの裾を折りたたんで「パチッパチッ!」って景気のいい音と共にマジックテープで留める時、何やら手に水分がどうやらパウチの裾、マジックテープの部分に穴が開いてたみたいです。たぶんマジックテープの下に硬い食べ物があって、それを押し付けちゃったんです。手はウンコまみれ、自慢の水様便がお肌を潤してくれています。いやいや怒りっていうより「わおっ♪」って感じです。これも脱糞っていうんですかね?外出先じゃなくてよかったですよ。ちょうど中2日で装具交換日和だったので、そんな根性のないパウチは丸めてポイッってしてやりましたこの程度のことを事件っていう私の頭が事件ですね。でも平穏な毎日には刺激がほしいもんです。いや、ウンコから刺激臭がして異臭騒ぎとかって意味じゃなくてむしろウンコは酸味ある潮の香りって感じですよ。・・・ウンコウンコってねぇ。もうウンコの話はいいですね大変失礼いたしました
2007.06.08
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ペットは飼い主に似るそうです死体じゃありません。死んだように眠っているだけです。股間を放り出し、無邪気にダラケてます。はぁ~・・・。襟を正す思いですね
2007.06.05
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初めて飲みました。子供の頃に飲んだ、粉を溶かせて作るオレンジジュースに似た味です。今回はお試しで[オレンジ][グループフルーツ][青りんご]のフレーバーを1箱ずつ入れてもらいました。現在飲んでる[パイン][ヨーグルト]と併せていろんな味が楽しめます。[さっぱり梅味]は入院中に試しましたが、他にもまだあるんでしょうかねしかしながら相変わらず不味いです。いろんな方々に試飲してもらいましたが、「結構イケるじゃん」という声が多く私が味覚障害なのかと思ってしまいます。きっと1日何本も飲むと不味くなるんだろうと、自分を慰めています。昨日は体重が62キロ、どんどん減少してきたので、しばらくは真面目にエレンを頑張らなきゃヽ(´▽`)/
2007.06.05
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久々に予定のない休日を、まったりと過ごしています。暇なのでただひたすらに息をするだけの時間を過ごしています・・・ここでフト気づきました。ストーマ装具の予備が尽きていることに。ピンチですぼんやり息だけしてる場合じゃない!装具がなければ便が垂れ流しに!私の僅かばかりの人間としての尊厳が崩壊しちまいます幸い装具は注文翌日には届くんで、今日1日の我慢です。おかげで今してる装具は現在中3日、明日交換で中4日の危険ゾーンへ突入ですいつもは中2日、3日に1度のペース交換してますんで、スリル満点です。これを乗り越えれば、また経験値が貯まって自信もつき、レベルアップできそうですそういえば以前に障害年金が受理されたって書きましたが、それは私の勘違いでした。またしてもダメっぷり発揮です実はそれは『心身障害者福祉手当』というもので自治体からの見舞金で、特定難病なら貰えるものでした。難病初心者なので、これぐらいの勘違いはご愛嬌とお許しくださいね。以前に区役所に対する不満を書きましたが、こんな素敵な制度もあったんですねでもね、ストーマ装具の補助金が出ない、障害者手帳がないと出せないってのはやっぱり解せないんですよせめて保険適用で3割負担にしてほしいなとダメっぷりのお話はこのぐらいにして、昨日はまたお酒を飲みに行ってきました和食系のお店なので、刺身や魚料理など食べられるものが多かったのが救いです。刺身や煮魚、おにぎりは海苔なし(海苔はパウチ離れが悪いんで)にしたりと肉や揚げ物はなくても十分に楽しめますでも今回はパウチの中が洪水状態になりました。ジャバジャバ出てきますおまけにお店のトイレまで和食系、和式便所なんですよ個人的なわがままとは承知していますけど、和の文化も大切かも知れませんが、トイレだけは洋式にしておいてほしいです。実際に飲んだのは短い時間なんですが、この積み重ねが自信につながるんですよ。いずれは朝まで飲めるまで復活しなきゃね
2007.06.05
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早いもので退院して1ヶ月が経ちました。クローン病の宣告から3ヶ月、入院から2ヵ月半、手術から1ヶ月半、同時にストーマ歴も1ヵ月半となります。現在は職場復帰を果たして半月を経過し、職務は未熟で周囲のお世話になりがらも、体調には影響なく過ごしています。こうね、仕事の勘というか機微とうものが足りなくて、まだまだ経験値を貯めていかなきゃいけないなぁ~と思う次第です。こんな病人を温かく見守っていただける職場の方々にも、ひたすら感謝です。こういうアットホームな職場ってのは、なかなかあるもんじゃないですよクローン病に関しては良好で、我ながら食事コントロールも上手くいってるんじゃないかと。結構気を遣ってますからね。NG食はほとんど排除した食事ですし、職場での外食は蕎麦かそうめんにしてます。内科外来でも栄養状態は良好とのことでしたので、このまま継続していきますよでも、エレンタールをサボったりしてると、すぐに体重が落ちちゃいます。退院時は65キロぐらいをキープしてたんですけど、現在は63キロ台をウロウロしてます。身長178センチなので一応は範囲内かと。やっぱり3度の食事だけじゃ、栄養吸収は不十分なんですよね。まさにエレンは命の源って感じですクローン病沈静の一番の理由は、やっぱりストーマにしたことでしょうね。現在は小腸の良好な部分しか使用していませんので、腹痛も皆無です。回腸ストーマ(イレオストミー)に関しては、やっぱり面倒くさい。。。貼り付けてる周囲は痒いし、寝ても覚めても気にしないことはないです。出てくる量は若干ではありますが、減ったような気がします。これは小腸の大腸化ってやつが進んでるのかなって勝手に思ってます。でもね、この小腸の大腸化ってもんは、小腸で水分を吸収したりするんでしょ?!だから水様便から少しは形のあるものに変わってくるんですよねぇ。ってことはですよ?今度ストーマを閉じて大腸と接続したらどっからも水分吸収しまくりで、カナリの便秘になりそうな気がしますよねぇ。だって小腸でも大腸でも吸収しちまうんですから、便もカサカサになりますでしょ?下痢よりはコロコロ便秘の方が詰まりやすくなるのは道理ですよね。私は江戸っ子ですけど、これじゃあ吸収しまくり吸収男児ですよ半年後の手術ではS状結腸の狭窄部切除も予定していますけど、腸閉塞(イレウス)の懸念が拡大したことは払拭できないワケです。しかーし!回盲部(小腸と大腸の繋ぎ目あたり)の大腸&小腸も切除予定で、胆汁の回収がうまいことできなくなります。胆汁が大腸へ流れ込むから下痢になる原因になるようです。おまけに3つも瘻孔のある回腸を1.5~2メートルぐらい切除しますからこれも下痢の原因になるんでしょう。ってことは、総合的に考えて【便秘vs下痢】の戦いで、やや下痢くん有利ってとこですかね。おっと、知ったかぶりしていろいろと書きましたが、全部シロート考えです。現実離れしているとしても、そこはクローン初心者ということでご勘弁を。そんで、書いてるほど真剣に悩んでることはないんです。私の心は邪なことばっかり考えるほど、いたって健康なんですよただね、クローン病ってもんはあいかわらず厄介でつき合う相手としては遠慮したい相手だなって思います別れたいのに、しつこく付きまとうクローン病。ストーカー規制法でなんとか裁けないもんですかね
2007.06.04
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13時過ぎに病院に着いて、まずは一服ストーマ外来の申し込みを肛門科の自動受付機で行って、窓口で依頼しておいた障害者手帳の申請書を受け取りました。直腸機能障害と小腸機能障害の2部を頼んだのですが、直腸のだけしか書いてはくれません。以前に聞いていたんですが、小腸機能障害は半年間のエレン4本/1日に鼻チューが必要だってことで、それらを満たさない私には書いてくれなかったんですねうん、これは仕方ないことです。次は内科の申し込みですが、これは通常の受付窓口で済ませます。ストーマ外来への行きがけに採血も済ませておきました。この採血の結果を内科で聞くことになるんですよ。結果が出るまでに1時間ぐらいかかるから、先に済ませないといけないんです。一通りの申し込み手続きを終えて、予約の13時半にはストーマ外来へ。今日からは内科同様の金曜受診になりましたので、担当WOCナースも代わります。少しお歳を召した恐めのナースでした恐いというと語弊があるので、厳しいというほうがいいですね。これからもお付き合いしていく方なので、素直な患者を演じちゃいました。ストーマ管理には特に問題はなく、予定通りに終了です。次の内科外来は15時半。今回も40分ぐらいは待たされました。前回同様、GOTとGPTの数値が高いようですが、今回も様子見のようです。CRPは優秀で0.1でした仕事復帰して、規則正しい生活とは言い難いので多少の不安はありましたが検査結果は順調のようで一安心です。最後に、担当医に会社から書き直しをお願いされていた書類を書いてもらい内科外来も無事に終了。そんで会計、初めて特定疾患の医療券を使用しました。医療券申請後の医療費も返還されたし、ほとんどタダです。何だか申し訳ない気さえしちゃいますよ。院外処方で薬局でも無敵のカード、医療券を使いました。なんと配送料までが無料になっちまいました。なんとありがたい券なんでしょ!今夜は抱きしめて眠ることにします・・・と、外来は予定通りに終了なんですが今回は追記があります。このブログを通じて知り合った方が、現在この病院に入院しているんです。そこで早速、ストーマ外来と内科外来の間にお見舞いにお邪魔しました。久々の病棟は懐かしい感じです。故郷にでも帰ったようなね。ちなみに私に故郷はありません。でもそんな感じです。訪れた病室は女性だけ。当たり前かも知れませんが少し後ずさりしました。皆さん開放的で、ベッドを仕切るカーテンも開けっ放しでビックリ。病室全体も明るい雰囲気で、やはり男性ばかりの病室とは異質なんもんなんですね。肝心のお見舞いした方は、昨日は随分と調子が悪かったようですが今日はニコニコしてお元気そうなんで安心しました。クローン病や障害者手帳、鼻チューのお話はとっても勉強になりました。このまま元気になって退院していってくださいねそういえば私は1ヶ月前まではお見舞いされる立場だったんですよね。こうしてお見舞いする側になるなんて、何だか不思議な気分です
2007.06.01
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